A
Afraid= worried or anxious about something…
One of the moment that can frightens a kid , generally babies and kids until their 7 is when they are afraid of needles (some adults are still afraid too! 
) One tip is to you spread some anaestesic ointment in the place where you are going to receive the needle minutes before.
Don’t be too afraid of needles, you need to learn how to do your replacement factor therapy as soon as you can…it is much easier after that. You can be independant!!
A
Auto-infusão:
Tão importante ! agora saiba que no nosso centro de hemofilia , a enfermeira Eliane e sua equipe formam crianças desde a idade de 5 anos para se auto-infundir o fator!
esta é a Eliane 
Querida Mônica,
Primeiramente gostaría de te parabenizar pelo teu interês específico na hemofilia para poder atender adequadamente e eficazmente o desenvolvimento do seu aluno Higor.
Com certeza a atividade física é muito importante.
Terás lido no Hemoação que estimular os músculos, ajuda a fortalecer as articulações, e portanto ter menos sangramentos.
Más temos que ADEQUAR os excercícios considerando estos pontos:
1. cada hemofílico terá a sua própria hemofilia: quero dizer com isso que se ele tem hemofilia grave com sequelas articulares é um caso, pode ser hemofílico moderado e sangrar pela primeira vez durante um jogo, enfim são muitos os casos que terão que ser considerados em particular.
2. qual é o caso de Higor? você tem que começar a conhecer seu rendimento, seu potencial, seu grau de flexibilidade, se ele exagera ou não quando começa um jogo, se ele alonga direitinho…
tudo que se recomenda para um atleta (aquecimento, alongamento, excercícios e alongamento) tem de ser comprido a risca!
3. Se ele está se recuperando de um sangramento num dos joelhos, pode-se fazser excercícios com os braços…LEMBREMOS QUE o esporte tem um lado de inclusão grupal muito importante para o desenvolvimento psico-afetivo do jovem.
4. esportes de contato corporal direto não são recomendável. Então tem que ser criativo como professor para fazer ele perceber a sua precaução e ao mesmo tempo jogar de uma maneira segura.
ou sendo juiz, ou batendo a bola de lado corretamente.
5. Excercícios fisioterápicos são imprescindíveis na vida de um paciente com hemofilia.
6. E, quando a criança ou o jovem não está “paciente” porque não está com sangramento, temos que propor para ele um esquema de preparação física adequado para fortalecer seus músculos!
boa sorte e fiquemos em contato
frederica
I WOULD LIKE TO BE PART OF THAT!! ADORARIA FAZER ESTA GUERRA DOS TOMATES ! 
Guerra dos tomates maduros em Bunol-Valença em Espanha. Que melecagem..deve ser divertido.tomatina-001.jpg
TOMATOES WAR in Bunol-Valencia, Spain. It looks like a battle field..only that this one looks really funny!
One day he will fly away from the nest and will come back to enjoy your embrace…
Um dia o filho voará para longe do ninho e voltará para desfrutar seus abraços de pais…
Un beau jour il s’en ira, pour retourner dans vos bras avec pleines de belles histoires et aventures.
Quality of life….I am in contact with the hemophilia community for more than 15 years and if I am not wrong the concept of quality of life is new for PWH and their families.
I like the term but I don’t agree about how it is used. Let me explain to you my point of view: it seems that the priority is to have Factor for everybody and as prophylaxis. It would be marvellous I totally agree. It would prevent so much hemarthrosis and would make some severe hemophiliacs becoming moderate or mild…almost asymptomatics….(without symptoms of hemorrhages ) but what I SEE , what I have to live with in day basis is another reality.
It is the DAY TO DAY reality of a patient who has to DO A LOT WITH FEW ressources. Material ressources such as home therapy, or prophylaxis aren’t a reality for most countries in the world. I agree too that efforts must continue to reach that dream.
But as the title says I am a server of the psyche, a psychotherapist, and as one I am used to work with what I receive and stick to that to transform things. These “things”are the inner aspects of personality, that claim for transformation.
For example, imagine how would you BE with a family who knows that in other countries, Factor is available as prophylaxis ? what feelings arise? envy, rage, anger, lack of motivation….BUT ALSO other feelings and attitudes can arise : let see what my center offers? what is hemophilia FOR ME? what can I do in my way of seeing things and change to improve my quality of life?
Because what I believe is that if we spend time just looking outside of ourselves, and pity our conditions…we lose time and the oportunity to have GOOD IDEAS. Good ideas come when we realize what is missing in our way of doing things, and when we change our mind.
quality of life is a matter of HOW we see things that happen to us:
We can change our ideas, we can change our mind about the way we use to think of hemophilia, being sick, troubled, in rehabilitation, in love… but OUR BIG EGO don’t like to change its mind!! that usually makes him feel “unstable, incoherent, irresponsible….etc etc” good excuses to blame always the others for what we are, for what is happening to us.
I have seen men and women with hemophilia that depressed, but have seen through their depression and have understand new things, new ways of living. Quality of life is also an attitude where the patient is not always a patient, as he sees that he is more than a person who has hemorrhages…he is a son, a friend, a active member of his surrounding even if he can;t move! he is a person who can make friends, can be helpful as help people sometimes.
Quality of life is not only about material aspects but also about psychological ones. To do psychology is to have a deeper look on events. And in that way events transform themselves into “experiences” .(James Hillman in his book Re-visioning Psychology explains that beautifully)
And with a Prevention Approach it seems easier right: at the center we work with the little ones and prepare them with early self-infusion, or they learn about hemophilia with flash cards, playing, drawing. They learn how to take care of themselves early. 
But I work also with people that are teenagers and adults and I find it easier, because in psychotherapy or counselling, they discover that they can choose if they want to be a victim or not. And believe me, there is happiness and good experiences in their lives.
We are not only the body we receive at our birth.
Along the years, we can’t deny the feeling of an inner urge, a need to fullfil.It is about discovering ourselves, our potentialities, our bounderies…sometimes it is good to transpass frontiers and to experience the freedom of just BEING.
Avatar means for some religion a manifestation a spiritual one of your self, in the web you can have your “avatar” which is another face, aspect of yourSELF. HOW MANY FACES DO YOU HAVE, HOW MANY FACES OF YOUR WOULD YOU LIKE TO DEVELOP?SHARE?
this movie is great! and deep…
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No filme Avatar o protagonista sonha com cumprir uma missão para poder voltar a caminhar depois de uma cirurgia…um sonho de cura! Seu andar na vida é focado no corpo e ele esquesce sua alma, sua necessidade de compaixão, de significados mais animadores. Conhecete-a ti mesmo é a chave do bem estar…fisico e moral, singular e global.
QUANTAS CARAS, quantos “avatares” podem te representar? o quanto você ainda tem que se REVELAR?
ESSA é a verdadeira viagem do filme! vale a pena CONFERIR
Blood circulation explained by children / Dramatização da Circulação sanguínea por crianças
The children in BLUE represent the blood full of dioxyde carbon and then they switch they t-shirts in RED representing the Oxygen coming from the lungs! beautiful explanation!
AS CRIANÇAS EM AZUL REPRESENTAM O SANGUE QUE ESTA CARREGADO DE DIOXIDO DE CARBONO
(EXPIRANDO …BOTANDO O AR PARA FORA PELOS PULMÕES) E DEPOIS ELAS TROCAM PARA A CAMISETA VERMELHA SIMBOLIZANDO O SANGUE CHEIO DE OXIGÊNIO (INSPIRANDO) QUE SERá distribuido pelas artérias no corpo todo.
linda iniciativa!!!
playing and learning about hemophilia!! at this age of 5 and 6, I have to repeat a LOT and PLAY MUCH MORE
Forever pure, forever sincere, forever learning to be yourself…between shadows and lights, fire on earth, winds on waters
Para sempre puros, para sempre sinceros … procurando ser nós mesmos…sombras e luzes, fogo sobre terra, ventos nas águas..
Red hearts from Koen Theys, 1999
My MOM HAS EMPHYSEMA SINCE 2004…SHE DEPENDS ON OXYGEN AND ON HER EMOTIONS TO COPE WITH HER CHRONIC HEALTH SITUATION. I ADMIRE HER BECAUSE SHE DOES HER FISIOTHERAPY, HER BREATHING EXCERCICES, SHE TAKES HER MEDECINE…SHE WANTS TO BE AS AUTONOMOUS AS SHE CAN. HEMOPHILIA AS A CHRONIC BLOOD CLOTTING DISORDER THAT REQUIRES TOO DISCIPLINE AND JOY OF LIVING TO COPE BETTER! I HAVE LEARNT this WITH ALL MY FRIENDS OF HEMOPHILIA AND WITH WHOM HAVE THE DISORDER.
Each time I have to make some blood tests or receive a shot…i must confess that I have a flashback of my childhood where they used to grab me and force me after catching me running! sorry…maybe that;s whay I like to PREVENT and explain everything so carefully, with details with kids> I like showing them the stuff we use at the center, describe the sensations….
and it worked well for the children with hemophilia, with mine and with me!
I really believe that when people try (sometimes with the best intentions) to hide informations, or try to trick a child to face something not pleasant…it is worse!
I am talking about prevention even with babies!! babies can’t understand flashcards but they understand the voice and how it sounds. The confort, the compassion, sharing your baby’s fear and telling him that soon it will be over.
I remember reading years ago Kelly ’s wonderful book “raising a child with hemophilia” and belief that no baby should receive more than few trys to find the vein…it is better to stop and start later or with another nurse.
WE WANT AS CARE AGENTS THAT OUR BOYS LEARN AS FAST AS POSSIBLE TO INFUSE FACTOR OR TO SEEK FOR THE PROPER TREATMENT AT TIME. That is why we have to work with this kind of preventive attitudes from the first step at our center.
bye my webfriends!
At the center of hemophilia, inhibitors is another aspect of having hemophilia. Remember what I wrote in my monograph “psychosocial care for people with hemophilia….”? As care givers and parents we will discover HOW each son develops his hemophilia. Well, it is about how to cope with so many details and facts that arouse through the process of living .
Just to explain in a simple way: if an hemophiliac has “inhibitors” it means that his blood doesn’t clot with the regular factor 8 or 9 replacement.
THIS was a schocking fact for all the families with babies that first had difficulty in venous access and years ago with no other solution but give huge amount of plasma, or factor 8 or 9. 
GABRIEL IS 14 , AND USED WHEN BABY 3 YEARS A CATHETHER UNDER THE CHEST’s SKIN (port-a -cath) WITH SUCCESS!
Nowadays, we have specific fator replacement and we can put a catheter to relief the tiny and fragile veins of our babies.
The emotional aspect of it is ….acceptance and an pro active one! I can accept i have something not functioning in my body r my mind (which are so much connected and mixtured) and after acceptance quit or face it gently and with courage. check out impressive stories at www.mybloodbrothers.com and at Laurie Kelly website.
BEMVINDOS DE TODAS FORMAS PARA VISITAR MINHAS IMAGEMS E REFLEXOES.
WELLCOME ANYWAY TO VISIT AND RE-VISIT IMAGES AND REFLECTIONS IN HEMOPHILIA WITHIN LIFE… WITH WARM REGARDS TO ALL THAT HAVE BEEN WITH ME IN 2009
a pic from Montevideo rainbow after summer rain….over the Rio de La Plata. (here mixture of ocean and river)
Fotografar é aguardar o momento certo….depois de admirar por um tempo.
Taking a picture is about learning to wait for the right moment to finally capture “part” of what we see…
Foto tomada por minha amiga Alê Torri nas suas férias 09-010.
E
EMOTIONS : “strong feeling of any kind, excitement or disturbance of the mind or the feelings…”
Emotions can be FEAR, JEALOUSY, LOVE, JOY, ENVY, RAGE.…. and as the dictionary tells us , they can lead to excitement or disturb us!
IT DEPENDS ON HOW WE ARE GOING TO SIGNIFICATE THESE EMOTIONS!
One example : I feel jealous
a) I can significate that as : I LOVE the object of my jealousy ( my boy or girlfriend, my dad, my mom, my friend…) and I don’t want to lose his / her love for me. That’s a legitimate state of being
or b) I can significate that feeling as “bad” , as making me “feel low, weak” so I can start to be agressive, possessive and annoying with the person that makes me feel that way.
Some people don’t like to feel in-love because it make them feel without total control of the situation and because they feel exposed to the beloved!
Jealousy as well as envy as rage…and all the so called “bad boys of family feelings” can be used in a POSITIVE and CONSTRUCTIVE way. We have to understand WHY and WHAT FOR they are appearing to us.
E como EDUCAÇÃO: ” processo de desenvolvimento da capacidade física, intelectual e moral da criança”
Ter acesso a EDUCAÇÃO é um direito e um dever de TODOS.
Na hemofilia, recomendo sempre (e sou chata de tão repetitiva) APRENDER a explicar de uma maneira simples O QUE É HEMOFILIA !!
Acho que se uma pessoa SABE SE EXPRESSAR tranquilamente, com segurança à respeito da sua condição de saúde, ela consegue MAIS respeito e mais amigos também.
Uma pessoa EDUCADA sobre si mesma transmite auto-respeito, e se sente mais SEGURA para conseguir o que quer.
o QUE é HEMOFILIA? pergunto sempre para CHECAR com meus pacientes…
cada um responde e aprimora a sua resposta a cada vez, e a cada vez vejo como eles FLUEM e se sentem mais à vontade!
Hemofilia é assim: “QUANDO ME MACHUCO E SANGRO, DEMORO MAIS TEMPO DO QUE VOCÊ para parar de sangrar….falta alguma coisa no meu sangue que se chama Fator….não é bom para meu corpo se demoro para auto- infundir o fator. Preciso disso para coagular e sarar mais rapidamente….”
HÉMOACTION est un jeu et en même temps un instrument de travail pour tous ceux qui travaillent avec les personnes qui ont l ‘ hémophilie.
Il est aussi extremement utile et sympa pour les propres hémophiles, leur famille et amis. Pourquoi?
Parceque d’ une façon simple ils pourront apprendre beaucoup plus facilement des themes a propos de leur condition comme par exemple: le processus de la coagulation, le genre de saignements, quand il faut vraiment prendre le facteur de coagulation, quelles sont les activités sportives conseillées….enfin, LES IMAGES aident a se rappeller bien plus vite de beaucoup d’ informations complexes!
En même temps les jeunes ont un jeu en main pour partager avec d ‘autres jeunes ou pas tellement jeunes!
J ‘ utilise beaucoup les cartes de Hémoaction avec mes patients et leurs parents, avec des adultes qui ne comprennent pas encore la difference entre un leger bobo et un saignement plus sérieux, ou entre un saignement interne et externe!
Car vous le savez: c ‘est pas seulemnt quand on VOIT le sang que l ‘on a un saignement!
COMMENT FAIRE LE DOWNLOAD DU JEU HEMOACTION?
1) presser sur le link Manuel en français ci dessus et en lisant les Instructions vous verrez comme c ‘ est facile: chaque image, chaque carte a son explication.
manual_fra.pdf
2) vous pourrez imprimer chaque carte. (je n ” arrive pas a mettre les cartes ici….donc allez dans la Hemoaction en Englais et vous aurez acces aux cartes…sorry)
IMPORTANT: au moment d ‘ imprimer, vous verrez un item qui dit :Echelle de Page, choisissez le mot : aucun.(paging scaling)
De cette façon les cartes seront d’une taille standard.
3) et maintenant vous pouvez jouer et apprendre….car vous remarquerez que les cartes sont numérotées et qu’ elles ont une logique.
Ily a plusieurs themes: par exemple le processus de la coagulation, qui normalement est bien complexe, est ici simplifié sans perdre son sérieux! et les symboles comme LA TORTUE et LE BOUCHON aideront a se rappeller de concepts liés a l ‘ hemophilie. Grace au facteur 8 ou 9 nous obtenons pour la blessure une bonne coagulation. La coagulation lente typique de l´hémophilie devient comme une tortue turbinée! 
(em portugês) :
“o sangui não coagula tão rapido como uma pessoa que não tem hemofilia.”(ele que escreveu no computador…por isso que é sangui
(Iggy,8)
translation :
“the blood doesn´t clot as quickly as in a person who does´t have hemophilia”
Our blood is always flowing and clotting, and in this way repairing little or bigger bleedings in our body.
A constant balance is required.
Like in our life, we are always “flowing” or trying to…like on a dancefloor, or when ideas come and flow over a screen or a piece of paper…
and we are “clotting” too when we give form to a project, when we finally decide to “do” something….
It´s a metaphor that i like to use in my life….
When to flow and when to clot….that is A question !
ps: this drawing is made by Cloves a teenager I met at the hospital and was part of a group therapy for 7 years with my coordination.
He was 14 when he did it.
After studying Blood characteristics and clotting he draw what represented to him the opposites in blood.
A regular clotting process by hemoaction´s Flash cards / Uma coagulação adequada explicada com as cartas do hemoação
=
IN HEMOPHILIA A AND B IT IS DIFFERENT.
THE NET CANNOT FORM QUICKLY NOR IN AN EFFICIENT WAY…BECAUSE ONE OF THE CLOTTING FACTORS (8 OR NUMBER 9 DEPENDING ON THE TYPE OF HEMOPHILIA,) IS MISSING OR NOT FUNCTIONNING CORRECTLY. That’s way the clot delays to form and the bleeding is longer , slow to happen, like a turtle.
Poster that Pavão and I did for the Wfhemophilia congress in Bangkok 2004 and Vancouver 2006
Pavão is the artist who did all the images of the Hemoaction flash cards game. He understands the spirit of my work…it´s wonderful, I just say how I imagine something and he translates it in a neat and cute image.
That happened when I told him that I wanted a Turtle to represent slowness in clotting, and then how she could be faster by the Factor infusion.!
Pavão, é o artista que desenhou as cartas do Hemoação. Ele entendeu o espírito do trabalho…quando lhe disse da tartaruga para simbolizar a lentidão da coagulação, ele levou só alguns minutos para desenhá-la tão clara e fofa. 
Batendo na mesma tecla do Aprender com imagens!
Insisting in my belief in the importance of images when learning concepts !
O artista Pavão e eu na luta…
Pavão again in motion with Frederica´s projects at the hospital.
HEY dear KID!
Don´t hide your bleeding, don’t avoid telling your parents when u get hurt …it´s bad for you, for your body, for your joint…
Think about it! take the factor as soon as you can…you´ll heal faster.
Oi Menino!
Não esconda seu machucado do seus pais!!!
Não será bom para ti, para teu corpo, para tua articulação.
Avisa o mais rápido possível, toma o fator e assim você vai SARAR logo mais.
Pensa nisso e escreva se quiser para dar sua opinião.
Hep grand garçon!
Ne cache pas tes bobos…c’ est pas bon pour toi, pour ton corps , pour ton articulation.!
Plus tu tardes a prendre ton facteur plus ça sera compliqué pour te rétablir.
Penses-y… donne moi ton avis.
Hola chico,
Te diré con todo mi corazón : no escondas de tus papis cuando te lastimas…es malo para tí, para tu cuerpo, para tu articulación!
Seas rápido en avisar e hacerte la infusión de Factor… así te recuperarás mejor…
piénsalo y si querés mandame tu opinión…
And the place is called Morro Branco -White Hill – !!
I love orange and red…strong, happy and excited colours.
foto final do coágulo com Clôves representando a proteína Von Willebrand que junta as plaquetas (os outros meninos) e a rede de fibrina encima deles! (era uma rede de pescar) COAGULOU!!!COAGULOU! gritaram no final….!
This is how ended a short Dramatization that some kids and I at the hospital did few years ago.
The play was about ” what happens inside your body when you BLEED ?”
So after some minutes the kids were the Platelets, the clotting factors represented by a Net and …the CLOT was formed! this is a “real” CLOT with the fibrin net and red cells!
This is how it really looks in our blood… 
ONCE YOU LIVE A PLATELET, BY ROLE PLAYING, YOU NEVER FORGET HOW IT WORKS…dramatizing is useful in teaching complex issues like blood clotting process.
Not CLOTTING PROPERLY,
A start From slowness to clot 
and healing because of the lack of one of the clotting protein in the blood (Factor 8 or 9 ) to the point of Normalizing the clotting process and accelerating the slowness after DOING THE SELF-INFUSION. (the lack of the factor 8 or 9 is sometimes a lack in functioning properly not only a lack in quantity!)
A CARTA número 14 mostra que o sangramento continua …existe na hemofilia uma lentidão para COAGULAR corretamente por falta de um dos fatores da coagulação (fator VIII ou IX). Até as vezes o fator está presente más não FUNCIONA.!
A lentidão é representada por nossa tartaruga que é “turbinada” e age mais eapidamente normalizando a coagulação e a cicatrização depois que o menino ca CARTA 17 se AUTO-INFUNDE o fator que lhe falta.
In SOCKER´S LAND…What about kids with hemophilia? NO PAÍS DO FUTEBOL…O que dizer aos jovens com hemofilia?
Play ball? A socker ball is for sure the present number 1 in our country…so we have to deal with that national passion:
Usually, soccer games or other contact sports are not recommended, as there are many chances of falls, hits and injuries! But this may change if you are in a prophylaxis program, with the authorization of your Hemophilia Service and followed by a specialized professional.
But remember: to play, you must always be wearing tennis shoes and be in a plain terrain(such as grass or sand.) Play one-to-one with a good friend, or your dad… And don´t hit the ball with your head, the impacts can provoque an internal bleeding.
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Uma bola de futebol é o presente número 1 para qualquer garoto na casa de um Brasileiro… é uma paixão nacional:
geralmente, o futebol não é recomendado como esporte a ser praticado. É um esporte de contato onde existem muitas chances de ser atingido por um golpe (a maldita Falta) além da intensidade e impacto da corrida sobre as articulações.
Agora podemos dizer que o bom senso é interessante: brincar com um amigo, com um adulto a passar a bola, a correr num chão macio e uniforme (grama, areia) é legal para a criança com hemofilia.
Nunca bater com a cabeça (cabeçadas podem provocar sangramentos intracraneanos).
Se a criança estiver num programa de profilaxia (uso de fator 2 ou 3 vezes por semana) e sob a supervisão e orientação do seu centro de hemofilia, as chances de ter machucados sérios diminuem muito.
A hemofilia quando ocorre em mulheres é geralmente devido a uma mutação genética do outro cromosomo X. Por exemplo. um X é portador do gen da hemofilia e o outro X sofre ao mesmo tempo uma mutação que o faz se comportar como se tivesse também o gen da hemofilia.
é muito raro mesmo isto acontecer!
Eu conheço 2 . Gosto muito de conversar com elas, nos conhecemos há muitos anos.Uma é adulta com três filhos e a outra é adolescente.
A hemofilia é uma disfunção da coagulação muito rara. 1 em 10.000 nascimentos de Meninos para Hemofilia A (falta de fator número VIII) e 1:40.000 nascimentos para hemofilia B (falta de Fator número IX).
O tratamento para as meninas é fazer infusões de fator quando ocorre um sangramento. Também existe a possibilidade de fazer profilaxía: ou seja tomar o fator 2 a 3 vezes por semana para manter o nível da proteína alto no sangue .
Para se ter uma idéia: nosso nível de protéina da coagulação Fator VIII ou IX (para coagular direito) é de 40% a 100%.
A pessoa com hemofilia está abaixo dos 40 % podendo chegar a ter menos de 1% no sangue (caso da hemofilia grave)
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I ´ve met two.
One is an adult with 3 children and the other one is a teenager.
Hemophilia is a very rare blood clotting disorder: 1:10.000 BOYS has Hemophilia A and 1:40.000 for hemophilia B.
For GIRLS is even much much more rare…1: million ….it happens because both chromosomes X present an alteration or mutation and the liver (our blood clotting factors Factory) is not capable to produce enough or at all one of the protein.
Este é o auto retrato do artista Brasileiro VIK MUNIZ. Chama-se Auto-retrato, 1999, Gotas de sangue. MAS O CURIOSO é QUE Não é sangue de verdade! que pena porque achava que Muniz podería ter ousado mais
Pesquisei para saber qué sangue é esse?….achei que fosse do artista, para mim sería coherente, forte…Resultado: o sangue é fake, sangue falso.
Gostei bem menos da obra agora. Prefiro artistas mais radicais.NO MASP ESTÁ uma belíssima exposição do artista Vik Muniz..Vá visitar!
I investigated and the self portrait blood drops isn’t REAL BLOOD ..IT IS FAKE! Too bad, I prefer more radical artists!!
but the idea is great.
Se o machucado for leve, como um “ralado”, uma simples escorriação ou um”roxo” , a criança com hemofilia não precisa tomar fator.
Ela consegue coagular bem para este tipo de machucado.
Na dúvida ligue para seu centro de hemofilia e pergunte.
If the child with hemophilia gets a little bump. or a scratch or even start bleeding , he won´t be needing Infusion of Factor always. For small injuries , first aids can be enough.
I recommend, nevertheless a good communication with your hemophilia center to ask for advice.
Eis o que se faz:These are the basic first aids:
Aqui está o poster que conta a peça de teatro! Coagulando ao vivo! Blood clotting dramatization at the hospital
Quando as crianças vivem na pele o que é ser uma plaqueta..elas dificilmente esquecem, e mais do que isso… é muito mais legal vivenciar brincando uma das realidades do corpo!
Once you play the role of a Platelet, or the role of a fibrin net…you hardly forget what these things have to do with something so difficult like the clotting process.
TURTLE
YOU DO YOUR BEST
YOU DON’T REST
TICKLE TICKLE !
ALLRIGHT
FACTOR IS WHAT YOU’LL GET
FOR A PERFECT FIBRIN NET !
Raising our child in the middle of bruises and visits to the center… Educando nosso filho entre um sangramento e visita ao ambulatório…
As parents we know that our children will have to face the days at school, later college, first job, first love… it’s an endless list of happenings, of events that we can’t control.
But what we can do is to transform an event into a SIGNIFICANT EXPERIENCE.
I want to say by that , if you, as a person with hemophilia, let your self be a victim by repeated “events” of hemorrages
you won’t change the way you see hemophilia ot other things in this life. If you change the idea you have about your genetic condition , events transform into something that teaches us how to make soul…in our life.
I want to say by that , we are responsible of what we are going to do about what we feel, think and do. We can learn with our fears, our anxiety and our doubts. Learn how to not let them take control over us.
We love and what a loving person gives in any relationship is confidence, it is a safe harbor to come back if needed, a place to get the necessary “fuel” and get back to the day-to-day challenges.
In a family with hemophilia parents must handle with calm the issues of bruises, bleedings and that your child is not yet capable to avoid the :”don’t get hurt”! , ” again? I told you” …(and it will vary from severe, moderate or mild)
Getting hurt or a bruise is not so much the big problem…the bad thing is to HIDE and suffer in silence because they don’t want to bother us, or they don´t want to upset us. Not every family in Brazil has the factor at home. And most our families live far from the center.
The child will learn slowly but firmly that he has something missing when he gets hurt and that he must take quickly the factor for his safety and the safety of his joints.
It’s a love story between his body and his mind. A -taking care- of himself.
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Como pais sabemos que nossos filhos terão de enfrentar sozinhos os dias de escola, universidade, o primeiro emprego, o primeiro amor…uma infinita lista de eventos! MAS PODEMOS TRANSFORMAR A SÉRIE DE EVENTOS EM EXPERIÊNCIAS ! um evento passa por nois, uma experiência dá sentido, transforma a gente e nos faz ficar mais profundo, mais ligado ao que realmente importa.
Podemos olhar diferente e mudar nossas idéias que temos sobre nossos mêdos, nossa ansiedade e nossas dúvidas. Podemos aprender com eles e aí sim…elas não precisarão mais ter o controle sobre nós.
Amamos. E quando se ama se dá confiança, se cria para o amado um porto seguro para voltar quando precisa, um lugar para recarregarse e encher o “tanque de combustível” e continuar a jornada .
Numa família com hemofilia, os pais tem que levar a questão dos sangramentos, tombos e roxos com calma porque seu filho pequeno ainda não CONSEGUE evitar cair, tombar ou resistir um convite indecente de jogar demais!
As reclamações e preocupações do tipo ” você não pode machucar! ” ah não …de novo? ja te disse” só o levam a esconder o machucado e a demorar a tomar o fator!! ISSO é o pior. Pior que ter um machucado ao meu ver.
No Brasil sabemos que nem todas as famílias têm DDU, nem todas têm profilaxia…portanto a relação é com o Centro de Hemofilia. Muitas vezes a criança esconde porque não quer “encher os pais” “preocupar os pais” nem “levar bronca” porque terão que ir ao centro que fica longe ….
É difícil ter que perder energías, tempo para acompanhar o filho de novo e tomar fator? Pode ser.
Mas, pior é perder a confiança, a relação de amor que tem que se establecer entre o menino e seu corpo, aprender a gostar de si mesmo, aprender pouco a pouco a se CUIDAR.
Lentamente lentamente se chega a maturidade, mas rapidamente rapidamente tem de tomar o fator.
Maravilhoso …..Joli……Beautiful….Precioso….Gamil
PHOENICOPTERUS ROSEUS
Ele é vermelho porque a dieta dele é a base de algas e crustáceos que possuem muito caroteno!!
Humor for blood donation / Campanha :) para doar sangue : SEMPRE FALTA SANGUE NA época das festas!! doe e salve uma vida
OS MOSQUITOS CONHECEM O VALOR DO SANGUE !
As pessoas com hemofilia e muitos outros (pode ser eu um dia…) precisam do sangue humano (ainda) para a fabricação do remédio chamado Fator VIII ou IX da coagulação.
People with hemophilia in developing countries depend on blood donors for the manifacture of clotting Factors VIII and IX.
Por que tem que tomar o Fator rapidamente? Why infusion of Factor is to be done quickly
1. Rapidamente?
No centro incentivamos a criança a DETECTAR O MAIS RAPIDAMENTE POSSÍVEL QUE ESTÁ SANGRANDO POR DENTRO.
Rapidamente? é no momento que começa a ver que tem inchaço, dor, formigamento, vermelhidão no local. No primeiro dia ou antes de inchar muito.A CONDUTA É USAR A DDU (DOSE DOMICILIAR ÚNICA) ou ir para o ambulatório.
2. Por que?
O inchaço quer dizer que o sangue está vazando e como não tem lugar para sair, o local incha. Não tem como coagular direito, porque falta o fator da coagulação. Este sangue acumulado por muito tempo acaba provocando a destruição progressiva da articulação.
Vamos evitar isso??
…………………………………………………..Symbol of the slowness in clotting now solved temporarely by the infusion of factor VIII or IX!
click here! 1. Detecting quickly that you are bleeding in a joint, or internally is a skill to improve. Sensible perception can be trained: you don´t have to hang on pain, or wait until it is very swollen. The first signs of itching, warmness, swelling, pain and difficulty to move a member are enough for you to suspect a bleeding.
2. The best thing is to warn your parents and start home therapy. 
3. Internal accumulated blood is the main cause of progressive destruction of your joint that’s why factor infusion has to be done as soon as possible.
.
In South Ethiopia drinking animal’s blood like goats’ is an essential part for this young boy´s diet. Milk, maize and millet are some complement. BLOOD is a precious liquid.tomando-milkshake-de-sangue.jpg
Some of us like the black sausage made of pig blood, butter, and other things… for whom is a veggie…it is TERRIBLY awful! but when i was a kid in Belgium i used to eat that a lot at my grandparents’ house !:)
Na região do sul Etiopiano a molecada toma “shake” de sangue com leite de cabra ou puro depende do gosto! Nutritivo é o sangue, precioso ele é também! O milho e outro grão chamado milhete (não sei ao certo o que é) são complementos alimentares.
Nós também podemos comer sangue…já provou a famosa “morcilla” ou chouriço de sangue de porco?
Tartaruga 
anda anda
e coagula na demora
Tartaruga
se esforça e com fator turbina
Para fazer a rede de fibrina
Tortue
Oú vas-tu?
Tu fais de ton mieux 
Pour arrêter le sang qui pleut
Tortue
Avec le facteur
Adieu à la lenteur
Et que la toile de fibrine soit bienvenue!
Tortuga
camina camina
Dedicada pero lenta
El tiempo pasa y no coagula
Tortuga
De factor usted necesita
Para hacer rápido la red de fibrina
Hemo – filia
hemo vem de Haima em Grego = sangue
Filia= amor
Conclusão : amor ao sangue
Sempre gostei de conhecer a origem das palavras. E, quando me deparei com o mundo da Hemofilia, quis adentrar o significado da própria palavra HEMOFILIA que surgiu como tal em 1828!
Más, naquele ano, os cientistas ainda não tinham descoberto que o TRATAMENTO PARA OS SANGRAMENTOS SERíA REPOR O FATOR que falta extraíndo-o do próprio sangue humano! (na maioría dos fatores comprados e usados aqui na America Latina).
aí me perguntei: cómo assim? não parece estranho? Cómo colocar o nome AMOR AO SANGUE se você ainda nem sabe que depende do Sangue para repôr o que falta no teu?
vocês tem que saber que no começo a hemofilia era chamada de Haemorraphilia = amor ao sangramento ! o comúm não sería alguém gostar de sangrar…por que chamar então HEMOFILIA esta disfunção da coagulação?
Eu acho que foi um ato falho! e que no fundo hemo-filia quer dizer o seguinte para o portador da disfunção: você tem que se Amar, amar seu próprio sangue, saber se cuidar.
E isso significa nao ter medo de enfrentar a vida e os seus desafíos.
significa fazer fisioterapía, aprender o máximo na escola, sobre a disfunção, aprender a viver da melhor maneira possível.
This drawing was made by a teenager with severe hemophilia A, when asked to express what he felt about his hemophilia. He expressed a common sensation:
Pain, felt from several hemarthroses he endured.Pain was a sensation he had to face repeatedly.
The tree with red fruits, which also seem to be drops of blood,represent his hope. Because although it is blood it is a tree with life in it. The Pain is illustrated by the black, dry and empty tree.depois-da-dor.jpg
Psychologist Irene Fuchs In Buenos Aires Argentina(http://www.hemofiliarte.com.ar) has a wonderful work with relaxation techniques. Relaxing is a state of mind, spirit and body that can be learned. And when a person relaxes, pain can be dealt with and lived in a different perspective.
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Este desenho foi feito por um jovem com hemofilia A grave, quando expressou seus sentimentos a respeito da hemofilia.
Dor, foi a sensação mais difícil para encarar depois de inúmeras hemartroses. A esperança de poder lidar com a dor de uma maneira mais legal aparece no desenho da árvores com frutas, que também parecem gotas de sangue. Más a Dor é vivida como seca, nua. Uma árvore preta e sem vida.
A psicóloga Irene Fuchs em Buenos Aires, (www.hemofiliarte.com.ar) tem realizado um trabalho maravilhoso com técnicas de relaxamentos nos pacientes com hemofilia. Relaxarse é um estado de espirito, de corpo que pode se alcançar com a prática.
Focar en sí mesmo, na sua propria capacidade de encarar a dor e de lidar com ela proporciona uma sensação real de independência.
Don’t run away from factor! Não tenha medo de tomar o fator! No tengas miedo! N’ aies pas peur!
card-27.jpg
At your centre of hemophilia, we will help you to understand why is important to take your infusion of Factor.
No centro de hemofilia, a equipe te ajudará a entender porque é importante que você tome o seu fator.
En el centro de hemofilia, el equipo te ayudará a entender el porque de tomar el factor.
Au centre nous t ‘aiderons a comprendre pourquoi c’ est important que tu prennes ton facteur.
COMO AJUDAR? HOW TO HELP?
1. Não transforme a ida ao centro de hemofilia num “castigo”, porque a criança se machucou. Ao contrário: é UM PASSEIO!
1. Going to the center of hemophilia must never be a “punishment” because he hurt himself. On the contrary it will be a visit to a friendly place.
2. Tomar o fator é rápidamente feito com a colaboração tanto da familia, do pequeno paciente e da enfermeira, por isso prepararse com uma pomada anestésica antes , falar o que vão fazer depois para curtir um filme, um jogo em casa é importante.
2. Infusion of factor 8 or 9 isn’t a long process if everybody (family member, the little patient and nurse) participate with patience, and efficiency. For exemple putting a bit of local anestesia, or telling him that afterwards they watch a movie, play a video game is important to show that this is a stress that will pass.
3. Brincar de médico, fazendo de conta que injeta o fator, achar a veia, colocar torniquete etc é importante para se familiarizar com os objetos desde cedo e também para saber que ele vai sentir uma picada.
3. Doing role playing games is important to make him lose fear of needles, or being punctured. He can be the nurse, the mother or father will receive the factor, it is a game… that gives him the sensation of control and familiarity.
AND 10 MORE CARDS TO PLAY AND LEARN ABOUT HEMOPHILIA, BLOOD CLOTTING, SPORT ACTIVITIES AND SYMBOLS .
No Hospital das Clínicas existe no primeiro andar, o local para doar. Se vc quiser.
Donate isn’t a difficult process…but it requires efforts:
_ going to the hospital or center of donation
- going under an interview where sometimes the interviewers are not very well prepared to ask so intimate questions;
i’ve gone through dozens, and had only 3 unprepared interviewer who make u feel uneasy.
- but i’ll go through that process again because it is so good to know that a fluid of our can help.
-then it is 20-25 minutes laying and having a needle in your vein, very quick process.
-then they offer you a juice and a sandwich !
It looks like a strawberry or some trees in a beautiful sunset….I want to take care of the heart who pumps precious blood to every little part of the body
Parece um morango ou galhos de árvores num belo atardecer….quero cuidar do coração : órgão que envía o sangue pelo corpo todo
group with the little ones with FX ! :) Terapía grupal com os pequenos e efeitos especiais !
WHEN WE GATHER IS TO TALK, DRAW AND TO USE CLAY TO REPRESENT CERTAIN ASPECTS OF HEMOPHILIA. THEY DID THE PLATELETS IN A VEIN, THEY DID A CLOT,
WE PLAYED WITH THE FLASH CARDS…
CHILDREN WITH THE SAME DISORDER LIKE TO BE WITH EACH OTHER .
QUANDO NOS REUNIMOS É PARA FALAR, DESENHAR, PINTAR E MEXER COM ARGILA. ELES JA REPRESENTARAM VÁRIOS ASPECTOS DA HEMOFILIA, COMO VEIA COM PLAQUETAS (bolinhas) OU UM COÁGULO OU SIMPLESMENTE JOGAR COM O BARALHO HEMOAÇÃO.
In countries like ours (Brazil) and most countries of the globe (in Africa, Asia…just to mention continents)…the situation of having Factor a go-go is not a reality! sorry for the term a go go but it is the truth, a hard one: people with hemophilia can´t rely on having Factor VIII or IX as a prophylaxis.
To be on Prophylaxis means to receive Factor infusion when you are not bleeding yet !( it is called Replacement therapy too) it means that you can elevate the % of factor in your blood and therefore be transform your “severe” hemophilia (with less than 1% of factor) to a moderate hemophilia or a mild hemophilia! (more than 5%) .
Of course this , in terms of quality of life is a huge difference! kids with the possibility of receiving factor 3 times a week can prevent bleedings, can practice more sportive activities etc…
Ok, but here we don´t have this prophylaxis for all our children yet! Actually some kids receive prophylaxis as a treatment . That´s a big step and a good start..
So, I came with the idea of Emotional prophylaxis!!!
EMOTIONAL Prophylaxis is about : let´s do more with less!
it´s about facing reality and transform it into a better one. How? well, I never believed that if you have more money, or more clothes , you are happier. It can help though if you know how to administrate it well …
I mean, people are not only a body or a vein which will receive factor. Who has hemophilia is a person, a student, a son, somebody with dreams, with desires, with limitations and possibilities that have to be considered, elaborated and empowered. A young boy with or without hemophilia will grow, will go to school, will want to work, to date… (and I hope so…because I´ve seen parents who don´t imagine that for their sons). Knowing their hemophilia better, learning how to cope with its characteristics, prepare their personality in a more flexible one. The person with hemophilia will see himself more than just one thing: a man with a physical disability. He will see himself as a Man first.
As a psychotherapist I offer shots of consciousness, care and courage. This is emotional prophylaxis.
Meet Mr. Pain ! he is our bad guy in Hemophilia Land.Pain can help you, because if you feel it it is probably a sign alerting you that something is not going well in your body…an internal bleeding, inflamation ??
check it out AS QUICK AS YOU CAN with your parents, doctor or your hemophilia center. Pain
Apresentando o Sr. Dor! ele é o nosso vilão no Mundo Hemofilia. A DOR É UM DOS SINAIS DE QUE ALGO NÃO ESTÁ BEM NO TEU CORPO: hemorragia, sangrando por dentro? tem que tomar uma atitude (fator, fisioterapia, ligar para teu médico ou ir para o ambulatório de hemofilia)
What do you do when you are in pain? tell us !
O qué você faz para diminuir a dor de um sangramento?? conte!
epistaxe1.jpg A FOTO ESTA BONITA MAS A POSTURA ESTA ERRADA. The picture is beautiful but the position in the case of a nose bleeding is wrong. Breath through the mouth, put some ice cubes in a cloth and apply on the nostrils.It helps to contract the capillaries and in that way bleed less. Then press for 5 -10 minutes with your thumb on the side that is bleeding.
Normally it will stop. You can ask your hemophilia center nurse or doctor about some local clotting substance you can have at home.
Sangrou pelo nariz?
Respire pela boca.
É só apertar com o dedão a narina que sangra por uns 5 a 10 minutos. Aperte firme.
Nada de levantar o braço ou de colocar a cabeça para trás nem para baixo.
Se quiser coloque um pano com uns cubos de gelo na parte superior do nariz. Ajuda a contrair os vasos sanguíneos. Existem também umas soluções vasoconstritores que se compram na farmácia. No caso, molhe um pouco de algodão com a solução e coloque -o na narina.
Normalmente, mesmo numa pessoa com hemofilia , as plaquetas fazem o serviço 
Se não parar ligue para seu médico pode ser um vaso sanguíneo maior e isso requer tratamento.
ARE YOU GOING TO PLAY WITH ME??
ARE YOU GOING TO TELL ME A STORY BEFORE GOING TO BED?
VAI BRINCAR COMIGO PAI?
VOCê VAI ME CONTAR UMA HISTÓRIA ANTES DE NANAR?? OBA!!!!
which is the meanest? Qual parece mais mau?
1 or 2?
As crianças amam desenhar …. e mesmo com dor o menino entrou na brincadeira e desenhou para se distrair até tomar o fator.
número um: a criança que fez tem 6 anos e estava com o tornozelo isquerdo inchado.
número 2 : a criança tem 5 anos
Eliana was 26 , married, with hemophilia B. She wrote this message knowing that she had to treat her liver attacked by the HCV (virus of hepatites C)…it´s a message of hope and courage. Quoting: “people with hemophilia have to be very patient. People with hemophilia B never give up!”
March: she would be 29 years old.
I just want to tell you a part of her life story: During the treatment she discovered that she was pregnant. Her little daughter was borned pre-mature but survived and is well…Eliana almost 2 years after Victoria birth , died of liver cancer on the 15 of September 2006. eliana.jpg
I saw Hellen-Victoria when she was born, the strenght of this little being holding my hand, I have been with Eliana, by her side…I thought she could live for many more years and be with her family…but she left this planet earth . I miss her smile, her sense of humour…goodbye my friend
Eliana tinha 26 anos, casada, trabalhava tomando conta de uma bomboniere e tinha hemofilia B. Ela escreveu esta mensagem no seu desenho sabendo que estava precisando de tratamento para o vírus da hepatite C : uma mensagem de coragem e de esperança ” Os pacientes com hemofilia têm que ter muita paciência. As pessoas com hemofilia B nunca desistam”.
Março: ela tería 28 anos. Quero que vocês conheçam um pouco da história dela: durante o tratamento para hepatite ela percebeu que estava grávida. Foi adiante e teve a Hellen Vitória (o nome diz tudo!) que nasceu prematura e sobreviveu e está crescendo forte e firme.
Lembro de ter segurado várias vezes a sua maozinha pequenininha e acompanhei Eliana durante o processo.
Depois do aniversário de 2 anos de Vitória, Eliana estava com dores muito fortes…o cancer tinha tomado conta do fígado….e ela faleceu no dia 15 de Setembro de 2006.
Achei que ela pudesse viver muitos e muitos mais anos…más não deu. Ela partiu e meu coração dói…más também re-faço a idéia dela rindo, com um senso de humor bem peculiar dela e de todas as pessoas que sabem que não vão ficar por muito tempo…re-faço minha a idéia da morte e sei que se bem partiu do planeta terra, ela continua viva na imagem que tenho dela. Aos deuses!
COM A DOSE DOMICILIAR ÚNICA tudo é mais fácil / WITH HOME THERAPY everything it´s easier for our families
A sensação de auto-gestão e de autonomía tendo a DDU em casa!dirigindo-o-proprio-barco.jpg
The sensation of self-management and autonomy for having the first dosis of Factor at home!
Ele está feliz! He is happy!
Nous nous réunissons les petits et moi pour apprendre des choses sur l ‘hémophilie. Comme ils ont 6 ans à peu prêt, j’ utilise des techniques expressives comme l’ argile, la guache et les crayons de couleurs.
Cette fois la nous avons traîté le thème ACTIVITÉES QU ‘ ILS AIMENT et qui sont bonnes pour ceux qui ont l ‘ hémophilie. 
2007: we use to gather to learn about hemophilia . In order to work with kids 6 years old I use expressive techniques such as white and red clay, guache and pencils…
each encounter is to discuss one topic: these drawings illustrate ACTIVITIES THAT THEY LIKE and that are suitable for who has hemophilia. 
2007: As crianças e eu nos reunimos para aprender assuntos relacionados à hemofilia. Quando trabalho com crianças pequenas na faixa dos 6 anos, eu uso técnicas expressivas como argila branca e vermelha, guaches e lápices.
Em cada encontro discutimos um tema: estes desenhos ilustram ATIVIDADES QUE GOSTAM e que são adequadas para quem tem hemofilia. 
Agressividade nas crianças…e na hemofilia?/Agressiveness in children…what about hemophilia?
Acho esta imagem muito poderosa: os felinos atacam sem piedade porque faz parte do ciclo da vida, morte e sobrevivência.
Nós humanos e os pequenos humanos temos um lado agressivo também, não tanto como os felinos ! más , quantas vezes vemos os meninos brincarem de video games nas lutas e matanças virtuais, nas aventuras perigosas que eles tramam no seus computadores e jogos eletrõnicos.
Faz parte deixar as crianças extravasarem seu lado agressivo nos jogos. E, quando se trata de um menino com hemofilia, tem que fornecer esta oportunidade de :
- expressar verbalmente a raiva que ele sente as vezes
-ensinar a maneira socialmente aceita de resolver conflitos, sem ter que brigar com as mãos e os pés!
- permitir que ele jogue porque na FANTASIA ele é TUDO QUE ELE precisa ser.
E porque na vida de todos os dias, ele não poderá jogar por exemplo partidas de futebol, rugby ou karatê. Então, a busca de um equilíbrio é necessário para um bom desenvolvimento de sua personalidade como um TODO.
FANTASY AND IMAGINATION help the child with severe hemophilia or with some physical limitation, to compensate in a healthy way his need to express his agressive side. In general, boys adore video games and movies where blood, fights and physical combat skills are happening.
Agressiveness is part of our wild and savage side and it doesn´t have always to do with hostile feelings. It has to do with a natural energy that requires attention.
We can´t repress it all the time: that´s why sportive activities are important for all kids. But when we deal with hemophilia, we notice that we have to find substitutes and find alternative sport activities that are adequate to each child situation.
At the end every kid must have fun and learn to manage his anger, or excitability in order to be a socially creative and adapted being .
Este pássaro macho se dedica a preparar o ninho para que a fêmea goste dele para acasalar!! Podemos aprender muito observando o reino animal;
Quando converso na clìnica com os adolescentes e adultos no hospital, oS temaS NAMORO, RELACIONAMENTOS, CASAMENTOS, ETC…SEMPRE VÊM E APARECEM.
Um relacionamento QUE se prepara com uma base FORTE TEM MAIS CHANCES DE CONTINUAR RICO E ANIMADO ! por que sabemos que a idéia nao é seguir ou estar numa relaçao para somente estar…
O que faz uma base forte?? algumas idéias:
1. O homem que tem hemofilia deve transmitir segurança em relaçao ao seu tratamento, ao seu tipo de dificuldade, e se sentir a vontade para demonstrar CARINHO, APOIO E FORÇA MORAL a sua parceira. Sabe pedir ajuda más também sabe doar.
É como o pássaro que fabrica O NINHO feito com galhos escolhidos e de boa qualidade!
2. A boa comunicaçao entre mulher e homem é fundamental: Ou seja querer conhecer de verdade quem está ao seu lado!
3. Divertirse e rir bastante! o bom humor, ajuda a aceitar melhor as dificuldades da vida.
DIGAMOS ADEUS PARA VELHOS HÁBITOS CHATOS E QUE VENHAM NOVIDADES! FELIZ RESURREIÇAO!
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Cet oiseau si beau choisi une a une les branches qui seront la base du nid. Un nid qui devra convaincre la femelle de le prendre pour partenaire et papa de ses petits oisillons.! Nous pouvons apprendre pas mal en observant le regne animal
Un des themes qui est tres frequent c´est la relation d´amour: petits amis, mariage, flirts …
pour ceux qui veulent re-nouveler leurs voeux, ou pour ceux qui veulent conquérir ou pour ceux qui veulent maintenir une relation VIVE ET CREATIVE, il faudrait penser à quelques idées:
1. un jeune homme devra transmettre sureté quand il parle de son hémophilie, il sait comment l´expliquer simplement (“je suis né avec un manque d´une protéine de la coagulation qui fait que je prenne beaucoup de temps pour coaguler et ça peut etre dangereux ou nocif pour mes articulations si je ne me soigne pas vite”)
“donc prendre le Facteur 8 ou IX est très important pour accélerer la coagulation“ card-18.jpg
2. Apprendre a se communiquer est une autre bonne idée; je veux dire par la, être dispo de vouloir connaître réellement les désirs et intêrets de sa partenaire.
3. Ah! l ´humour c´est tout de BON! pouvoir rire de soi- même et des bêtises que l ´ont fait ::: ça aide beaucoup a vivre plus heureux.
ADIEU AUX VIEILLES HABITUDES ! JOYEUSE RÉSURRECTION POUR NOS QUALITÉES DES FOIS OUBLIÉES!
“I learn about hemophilia, my brother has it”/ “Meu irmão tem hemofilia por isso aprendo”
She is the older sister and she is cute! she wanted to be part of her brother and little friends (remember little ones 1 and 2?) group, because she wants to help him and play with him in a safe way.
Damaris é a irmã mais velha e ela é muito fofa! ela quis fazer parte do grupo de seu irmaozinho (lembram do Grupo dos pequenos 1 e 2)? Ela quis aprender junto para poder ajudá-lo a conhecer melhor a hemofilia e a brincar de uma maneira mais legal.
vrum, vrum vrum….. I am full of energy and looking for doing a fibrin net!/ Estou pronta para coagular eficientemente agora!!!
!!VRUM VRUM VRUM….Em caso de suspeita de sangramento interno, rapidamente procure o centro para infundir o fator de coagulação ou ja aplique a DDU (dose domiciliar única) e depois venham avaliar. TEMPO é tudo.
B
BALL: “solid or hollow sphere used in different games: football, socker, volley for example”
Here in Brazil, we try to explain why socker games aren’t not allowed for children with hemophilia: there are big chances of getting hurt seriously, because it is a contact sport, the kid runs a long period of time, cam be hit by another player and or can bump his head hard. In Sao paulo and most other states there isn’t prophylaxis programs for most young kids. We can’t just “prohibit” to have a ball (impossible almost, we are the country of socker) but we can teach parents, siblings and their brothers with hemphilia, to play safely together.
So, unless he is on a prophylaxis program it is recomended to play ball with a friend or a parent, always with sneakers and on a ground like grass or sand.
B como BRINCAR :” divertir-se, entreter-se…”
Brincar é uma atividade das mais importantes na vida de uma criança. Brincar prepara sua mente para os futuros estudos e para sua vida de trabalho na idade adulta.
Quanto mais a criança brinca mais inteligente ela fica!
Más qué tipo de brincadeiras snao boas para uma criança que tem hemofilia?
como qualquer outra criança brinquedos macios, fofos e coloridos o ajudarão a exercitar o corpo, estimular os movimentos de agarrar e tirar longe…. brincar de esconde esconde é legal, brincar de jogo da memória, jogar de montar e pintar blocos.
Quando cresce jogar video games é bom também (lógico que não por horas a fio! tem que deixar descansar a vista dele).
Convidar amiguinhos em casa para sociabilizar é muito bom. Ver filmes juntos com uma boa pipoca caseira é tudo de bom! 
C
C as CONSCIOUS : ” Knowing what is going around you because you are able to use your body senses and your mental powers”
DID YOU KNOW THAT IF YOU DISCOVER FAST THAT YOU have a BLEEDING (THE FIRST HOURS), you won’t have to endure hours of pain and will help your body to heal FASTER with the replacement factor therapy. Listen to your body, feel your steps on the ground, you are walking….moving firmly
C como CORAGEM: “ bravura, ousadia, intrepidez”
Gosto do olhar forte deste garoto! muitas vezes na vida você terá que enfrentar situações desafiadoras, situações que têm sua complexidade….sempre lembre que eres capaz de fazer, de intentar ou capaz de pedir ajuda para aprender a lidar com a situação.
Temos que ter coragem também para aceitar nossos limites e intentar superá-los com bravura.
VAMOS LÁ ! respira fundo e coragem!
D
DIAGNOSIS: ” Able to be discernible”
THE “DIAGNOSIS” MOMENT IS A VERY IMPORTANT ONE! receiving the news that your child has a blood clotting disorder called hemophilia is always difficult at first. Who is a parent or who has the same responsabilities as one, knows that raising a child is a complex matter, a passionate one too!
So, my experience tells me that the first moment of diagnosis parents tend to record only the NO, or CAN´T DO, MUSN´T DO, and these words transform in NEVER WILL BE ABLE TO….
DEAR PARENTS, THE INFORMATIONS given IN THE DIAGNOSTIC MOMENT WILL TELL YOU ABOUT HEMOPHILIA in general lines. And these informations ARE TOO MUCH TO “digest” in one meeting. TAKE YOUR TIME…JUST LOOK AT YOUR CHILD AND MEET HIM! “NICE TO MEET YOU SON” 
WITH THE DAYS, WEEKS AND YEARS PASSING YOU AND YOUR BOY WILL LEARN TO KNOW ABOUT his HEMOPHILIA. The very peculiar way hemophilia is expressed in his body/mind.
AND YOU WILL SEE there are plenty of activities and interesting experiences ahead for him to enjoy!
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D
DODÓI :” Machucado, ferida, sangramento”
É IMPORTANTE RE-CONHECER QUÉ TIPO DE MACHUCADO ESTÁ HAVENDO:
DE MODO GERAL exponho aqui os 3 TIPOS:
machucado EXTERNO
machucado INTERNO
machucado leve ou ESCORRIAÇÃO
Nos sangramentos internos e externos é importante aplicar a DDU ou vir para o centro de hemofilia para aplicar o fator.
No machucado leve, geralmente aplicando gelo e fazendo pressão ,o machucado pára de sangrar e não incha! NA DÚVIDA LIGUE PARA NÓS
F as FRIENDS
to have fun together
to learn together
to help each other
nothing better
than a friendly shoulder
F como FATOR VIII e FATOR IX
os fatores da coagulação que permitem fazer uma Rede de fibrina ( O COÁGULO) são numerosos, não sou hematologista, mais acho que são 13 no total. Todos trabalham juntos para que se forme um coágulo que estanque o sangramento!
Se faltam um deles, a coagulação fica atrapalhada…. na hemofilia A , o fator que falta é o número 8 (VIII) e na hemofilia B é o fator número 9 (IX).
As vezes o fator da coagulação falta somente em quantidade, as vezes ele está presente no sangue más não funciona! as vezes os 2. Tipo: está pouco e não funciona…
De todas maneiras hoje em dia existem fator para aplicar de ótima qualidade; ele é obtido do plasma humano que é altamente selecionado e limpo de vírus. O banco de sangue literalmente LIMPAM o sangue com uns “detergentes” que matam os virus por exemplo da hepatites A, B, e C e o virus do HIV.
Existem outros tipo de fator que se chamam Recombinante, ou seja ele não foi feito a partir do sangue humano.
O fator é aplicado na veia do braço, da mão, do pé até…o importante que seja uma veia de fácil acesso. Cada paciente descobre isso com a prática.
G like GREEN :
” one of the colour between blue and yellow in the spectrum; of the colour of trees, growing grass and most plants.
- fresh,
- envious,
- immature, inexperient “
Green because inexperient, green of envy, situations that any human being can live and feel bad about them! IT musn’t BE that way. Envy , if correctly understood, can be a a feeling that gives us the motivation and the energy to make some of our dream come true! Something provoques our ENVY, our liver reacts secreting a bigger amount of bile = that’s why we get GREEn! but we can transform envy in admiration and action !
Experience, maturity: Learn, each day a little bit more…stay curious about your body functions, your mind, your bleedings, your laughs, your friends….LIVE
G como GOTA- DE -SANGUE:” pingo de qualquer líquido” e
sangue: ” líquido normalmente vermelho que corre pelas veias e artérias, formado de plasma, glóbulos vermelhos e brancos, e que serve à nutrição e purificação do organismo”
Aqui dentro de uma gota pode ter 5 milhões de hemácias ou glóbulos vermelhos!
Más não se assuste nosso corpo é capaz de gerar rápidamente muito muito sangue novo com todas suas células: glóbulos brancos, plaquetas, hemácias, fatores da coagulação (são mais de 12) e outras substâncias.
Saiba somente que se você tem hemofilia A; falta o fator da cogulação número 8 e se tiver hemofilia B, falta o fator número….? 9.
H como HUMOR :
” Líquido contido num corpo organizado, umidade”
“boa disposição do espírito, veia cômica…”
NADA COMO O BOM HUMOR !
É interessante perceber que o Humor tem a ver com o que FLUI, um líquido. Quando estamos de bom humor as tarefas ficam mais leves, as relações interpessoais são gostosas e o ambiente de trabalho fica agradável.
Por mais que esteja sofrendo, com dor física ou moral, lembre de que se ri, se tem humor, as dores não ficam tão fortes. O corpo fica menos TENSO , mais RELAXADO = menos sofrimento.
H like HOME THERAPY :” home=place where one lives and feel comfortable” and “Therapy= any treatment designed to relieve or cure an illness or disability”
Luan receives his factor replacement therapy prepared by his mom. She has the first factor dosis at home to apply if her son has a bleeding. Then she will come to the hospital for re-avaliation.
A family who has the factor at home feels more comfortable with the treatment and has the tranquility to relieve faster the pain of a bleeding. Also , by infusing quickly the factor, the chances of joint problems are minor.
I
INTEREST:
“State of wanting to learn or know about something; curiosity”
“advantage, benefit: look after, protect, safeguard one’s own interests”
I found this description in the dictionary fascinating because the same word with these 2 significations can apply to young people with hemophilia!
At the same time that parents and care givers will incentive the boys to find activities that are interesting and source of pleasure, they will have to chose more carefully in order to adjust their desires to their actual condition.
Just to give an example: a young boy had the dream to start a small school of socker, although he had 14 and mild hemophilia A, he didn’t had a good physical condition (muscles and flexibility, resistance as well) so he needed first to recognize that and go under a preparation with his physiotherapist first! it was going to be a PROJECT !<a
I como
INFÂNCIA:
“período da vida onde meninos e meninas de pouca idade têm de brincar, aprender, ser amadas para amar e outras cositas mais”
sem muito mais palavras, acho que as imagens falam por sí só 
EXPLIQUE COMO SE FOSSE PARA UM AMIGO: ” QUANDO ME MACHUCO E SANGRO ( por fora ou por dentro do corpo), EU DEMORO MUITO MAIS TEMPO QUE VOCÊ. PARA PARAR DE SANGRAR. E essa DEMORA NÂO É BOA PARA MEU CORPO. TENHO QUE TOMAR UM REMÉDIO chamado FATOR PARA ESTANCAR O SANGRAMENTO.
LEMBRANDO DESTAS IMAGENS VOCÊ SERÁ CAPAZ DE DEFINIR HEMOFILIA:
a coagulação é lenta como uma tartaruga.
Para agilizar e normalizar o tempo de coagulação tem que infundir o fator de coagulação que falta
e a veia cicatriza com um coágulo bem feito!
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EXPLAIN HEMOPHILIA IMAGINING THAT YOU ARE TALKING TO A FRIEND: ” Hemophilia is like that: when I get hurt and bleed (inside my body or if I have a cut) I take too much time to clot . Something is missing in my blood that’s why I bleed longer. I have to infuse what is missing, a clotting factor
JUST REMEMBER THIS SEQUENCE OF IMAGES:
bleeding, slowness turtle, factor, speedy turtle, clot, healing
J
Joy: ” feeling of great happiness”
Pads: ” thick piece of soft material used to protect something from rubbing, jarring or blows… or something to give shape “
I have already written about the importance of JOY in our life!
Music, dancing, playing and having friends to interact with make any child very happy and emotionally healthy! I have discovered at www.redbleed.com a site about pants with pads!!
They help our children with blood clotting disorders to crawl, to play with more protection and avoiding “black, blue knees” Click here and discover all the possibilities for a safer game!
J
Joelho: ” parte anterior da articulação que conecta a coxa com a perna”
Jogar: ” atividade que diverte, que ensina e que tem seu conjunto de regras”
Mães! Tias! e vovós mão à OBRA! esta idéia é de uma empresa americana que fez proteções costuradas nas calças dos filhos pequenos ( do bebê que engatinha até uns 10 anos dá para usar )Assim eles podem brincar, descobrir o mundo que os rodéia com muito mais proteção e segurança.
O tecido dá uma proteção extra na parte mais sensível que é o JOELHO.
A fricção é menor, o atrito é menor e a preocupação é também MENOR !
BE FRIENDLY, DEMONSTRATE YOUR FEELINGS. ACT AWARE OF THE CONSEQUENCES
SER AMISTOSO, DEMONSTRAR OS SENTIMENTOS. AGIR SABENDO DAS CONSEQUENCIAS
SOIS AMICALE, DÉMONTRE TES SENTIMENTS, AGIS EN CONNAISSANCE DE CAUSE.
L like LESION : ” wound, injury….harmful change in the tissue of a bodily organ…”
L como LESÃO: ” Ferimento, pancada….alteração de um órgão de um ser vivo..”
THIS IS THE EASIER LESION TO DETECT! BECAUSE YOU SEE THE BLOOD !
ESTA É A LESÃO MAIS FÁCIL DE DETECTAR! PORQUE VOCÊ VÊ O SANGUE SAIR!
now, what a lot of people don´t know is: that a bleeding can occur INSIDE a joint or inside your body! you can´t see the blood , but you feel things like heat in the place which is swollen, pain,sometimes itchiness, redness….or you see blood in the urine or feces.
AGORA , MUITA GENTE NÃO SABE QUE EXISTEM SANGRAMENTOS INTERNOS. o SANGUE NÃO APARECE SAINDO DA PELE…MÁS EXISTEM SINAIS: INCHAÇO, VERMELHIDÃO, DOR, AS VEZES COCEIRA E, A COR VERMELHA OU ESCURA DA URINA E DAS FEZES!
M as MEMORY / M como Memorizar
MEMORY :” POWER OF THE MIND BY WHICH FACTS CAN BE REMEMBERED”
MEMORIZAR:” AÇÃO DE LEMBRAR, GRAVAR NA MEMóRIA”
got hurt, still bleeding? get the factor replacement, to accelerate the slowness (turtle) and transform it into a turbo turtle! now you have a firm clot!
Machucou e continua sangrando? toma o fator pela veia, acelera a lentidão da coagulação (tartaruga) e transforma isso numa tartaruga turbinada= coagulação eficiente.
Agora você terá um coágulo firme e forte!
N like NO : ” word used to indicate that something is not allowed”
FOR KIDS with hemophilia, Von Willebrand…. when parents have to restrain their child’s impulses to jump, play, run…
Remember : give your children FEW “No” and a lot of ” YES” options!
if he can’t play outside yet because he is recovering from a hemorrhage, offer instead another activity explaining that he has to learn to be PATIENT and give his body TIME TO HEAL.
if the NOs are because you are afraid as a parent that he’ ll get hurt, please seek for support with a care agent at your center! Your kid must enjoy his childhood and MOVE HIS BODY.
Always give alternatives but be firm when you really have to say the word NO.
N como NEGAR : ” dizer que não é verdadeiro, recusar”
é muito fácil falar “Não” para uma criança que tem problemas de sangramentos, a razão mais óbvia é que ele pode MACHUCAR. ! Más nem sempre é correto PROIBIR, recusar que ele experimente uma atividade esportiva nova, ou que ele brinque com um amigo batendo uma bola… é saudável que ELE POSSA EXERCITARSE, APRENDER A CONTROLAR SEUS IMPULSOS desde pequeno.
DIGAM MENOS “NO” E MAIS “SIM” para seu filho, oferecendo outras alternativas para as coisas que ele não pode fazer. Por ex. Não para jogar uma partida de futebol , SIM para bater uma bola com o pai ou um amigo.
OMIT : ” fail or neglect to do something; leave something not done, not include….”
A lot of boys hide their bruises or omit to inform their parents when they have a bleeding! why? most of them tell me that they are afraid of their parents’ reactions that vary from irritation, annoyance, nervousism, sadness and anxiety.
Until the age of 5 (more or less) the boy isn’t responsible for falling or use wrongly an object so if he gets hurt it is a good moment to explain things calmly…and reassure him that he will receive the proper medication right away.
And asking What for do you omit ? is an interesting question.
You ‘ll be surprised to hear that most kids don’t tell because they feel they bother their parents who are working hard, are tired, with no extra money to get to the hospital….
Kids have a big range of feelings, thoughts that WE adults have to discover and understand.
O como OMITIR :” ato de não mencionar algo, de reter informação e não dizer…”
Muitos meninos não comentam , escondem de seus pais quando se machucam. Demoram muito para contar ou são os pais que descobrem quando eles percebem que ele está mancando ou com dor!
Sabemos que ser tratado o mais rápido possível é muito importante para prevenir sequelas articulare.
Más PORQUÊ a criança esconde?? muitos dizem que é porque têm mêdo das reações dos pais!
reações que vão desde ficar bravos, ficar chateados, ficar angustiados….
Os pais têm de saber que até os 5 anos de idade (mais ou menos) a criança não é responsável de cair, ou machucarse se usou mal um brinquedo por exemplo.
Mas se perguntamos para a criança PARA QUê demorar para falar, ou para quê não contar? sabem o que elas respondem: é para não incomodar os pais, para não ser um peso na vida deles…porque eles sabem o quanto os pais trabalham duro, têm as vezes problemas financieiros…
Acho importante como educadores aproveitar a hora do machucado para explicar calmamente de que maneira evitar futuros dodóis e tentar entender os múltiplos sentimentos e idéias que nossos filhos têm!
P as Prevention: ” avoid something to happen”
Living with hemophilia can be easier if we help families and young patients to prevent
self exposure to dangers, or low self esteem or emotional problems by
1. LEARNING ABOUT BODY FUNCTIONS LIKE CLOTTING, HEALING
2. LEARNING HOW TO FEEL THE BODY IN MOVEMENT AND PROMOTE SELF-CONFIDENCE
3. ENCOURAGING THE CHILD, SIBLINGS AND PARENTS TO EXPRESS THEIR THOUGHTS AND FEELINGS ABOUT HEMOPHILIA
4. SEEKING TOGETHER AS A TEAM FOR ADAPTATIONS AND SOLUTIONS FOR EACH FAMILY ‘ s SITUATION.
P como PREVENÇÃO: ” impedir algo de acontecer”
Podemos viver e con-viver com a hemofilia de uma maneira mais fácil prevenindo: a instalação de problemas emocionais na criança e nos pais como sentimentos de baixa auto-estima, falta de ânimo, passividade e exposição desnecessária a perigos.
DE QUÉ MANEIRA?
1. ENSINANDO DESDE CÊDO SOBRE O FUNCIONAMENTO INTERNO DO CORPO, NO CASO: MACHUCADOS, COAGULAÇãO, IMPORTÂNCIA DO FATOR , DA FISIOTERAPIA…
2. ENSINANDO A SENTIR O PRÓPRIO CORPO EM MOVIMENTO, CADA PASSO, CADA PISADA AUMENTANDO ASSÍM A AUTO-CONFIANÇA do menino.
3. ENCORAJANDO A EXPRESSÃO DOS SENTIMENTOS E IDÉIAS A RESPEITO DA HEMOFILIA DE TODOS NA FAMÍLIA.
4. PROCURAR JUNTOS SOLUÇÕES E ADAPTAÇÕES A SEREM FEITAS PARA RESOLVER OS PROBLEMAS PSICO-SOCIAIS DE CADA FAMÍLIA.
Q like Question: ” form of expression in speech or writing that requests an answer from somebody”
This word has probably a link with another word called “quest”? which means the search for knowledge or happiness.
A child will always seek for answers: why can’t I play socker? why do I bleed so often and have to go to the hospital? what’s hemophilia? and in these questions parents may experience difficulties in explaining. Even if you don’t know HOW to explain, you may tell your son: ” I don’t really know how to explain yet, but I will search for you the answer….let’s do it together…let’s learn why you better choose another activity rather than socker!”…
Q como Questionar :” perguntar, duvidar de alguma decisão ou atitude”
As crianças sempre fazem perguntas e questionam as regras dos pais.
Na hemofilia é importante saber explicar Porquê não pode praticar por exemplo futebol, ou basquete.
A resposta do Não, não pode ser somente porque ele tem hemofilia. É Importante explicar o qué acontece dentro de seu corpo quando ele se expõe à atividades que vão lhe provocar batidas na canela, ou um chute na coxa por outro colega! E MUITO IMPORTANTE OFERECER OUTRAS OPÇÕES DE ATIVIDADES .
Então, se ele sabe que DEMORA MESMO para sarar e que precisa avisar ao responsável que se feriu, ele vai tomar o fator rapidamente e aprender a escolher a melhor atividade para si. Os pais têm que aceitar que os filhos as vezes se rebelam, expressam sua frustração, e fiquem tristes. Faz parte da aceitação e aprendizagem para viver cada vez melhor com a hemofilia. Dá para fazer um monte de coisas interessantes: video-games, damas e xadrez, caminhar, trotar, bater uma bola com pai ou um amigo, ping pong,….ler….aprender…..nadar, dançar…
REHABILITATION : ” process of recovering, restoring….that takes its time.”
Rehab has always 2 sides: the first is that it is an oportunity to fix something. But in order to do that we must recognize that something is not that well and need TIME and DEDICATION to get better.
The sequency is injury-factor replacement-rest-physiotherapy = rehabilitation
Rehabilitation INCLUDEs remembering the situation of getting hurt, to learn what happened.
The other day a young teenager with severe hemophilia A told me that he wanted to understand WHY he bleeded in his wrist if he didn’t do any kind of sport activity, he did nothing???
I told him, that some people had a bleeding after a bad position of a joint (posture during hours of studying, or sleeping) and the fact that he didn’t practice sport acitivity wasn’t in fact something good!! he probably was without muscles strong enough to protect the joint. The most important thing was to take care of the bleeding as quick as possible to avoid joint damage.
Here, Gabriel, 5, severe hemophilia A is doing his rehabilitation with his physiotherapist Dr Luciola from the CHESP (House of the Hemophiliac in São Paulo) after going through a joint aspiration and infiltration of corticoesteroids.
ADRION, IS NOW GOING THROUGH THE PROCESS OF REHABILITATION TOO. HE IS DOING WELL.
R como Recuperação :” re-aver, tornar a ter novamente, melhorar…”
Aqui na foto, Gabriel, 5 anos e com hemofilia A grave, pratica exercícios fisioterápicos sob os cuidados da dra Lucíola do Chesp (casa do hemofílico de São paulo). Ele tinha acabado de fazer uma aspiração do joelho com infiltração de corticoesteroides.
Recuperação significa tanto a recuperação de um estado físico, mental que perdeu-se por um momento como também significa melhoría.
Para adequar esta imagem à hemofilia…posso dizer que uma criança com esta disfunção aprende o tempo todo a se conhecer, sabe detectar rapidamente um sangramento, sabe que é um processo o ATO DE SARAR,
e depois do machucado vem um tempo para se-recuperar e para refletir também. A Fisioterapía é um momento MUITO importante na vida de uma pessoa com hemofilia…permite fortalecer a parte do corpo machucada, otorga um momento de concentração e auto-conhecimento. Permite portanto uma rápida volta ao estado funcional.
S like SMILE : ” expression of the face with the corners of the mouth turned up, showing amusement, happiness….”
when a child smiles is so overwhelming…a moment of grace. At the hospital, I have seen kids smile when they play, when they joke, when they are receiving factor replacement therapy even when they are in pain.
SMILING IS SPONTANEOUS BUT CAN ALSO BE LEARNED…. we can learn to be more lovable.
S como SANGUE: ” líquido vermelho que flui ( e coagula) no corpo de seres humanos e muitos outros seres vivos…”
Aqui vemos uma veia que abriu-se porque machucou, aí sangra. As plaquetas tampam o buraco (isto ja resolve o sangramento em caso de raspão, machucado pequenos), aí vem a rede de fibrina ( coágulo ) que resolve definitivamente o sangramento.
Quem faz a rede é a ação em conjunto de mais de 10 fatores da coagulação+ a própria parede do vaso sanguíneo+ Calcio+ as plaquetas+ proteína Von Willebrand+ muitos outros detalhes complexos!!
o SANGUE é sim VERMELHO e é aparentemente LIQUIDO mas ele está repleto de células como um mar cheio DE VIDA!!
T as TIMING : ” a) determining or regulating the time when an action or event occurs
b) skill in this, as a way of achieving the desired result…when to do something effectively right.”
In Hemophilia, BLOOD CLOTTING has a proper timing …a SLOW one. This SLOWNESS is dangerous in severe bleedings because the person can bleed internally for example for days and lead to death if proper measures are not taken.
Bleeding for a long time in a joint without infusing the factor 8 or 9 can lead to subacute hemarthroses.
SO , THE RIGHT TIMING is to be as QUICK AS POSSIBLE in detecting the bleeding at its start and taking the factor replacement therapy.
The slowness of clotting is symbolized by the dear turtle that do its best but needs the help of factor to boost the slowness and transform it into effective clotting.
T com TEMPO: ” a) a sucessão dos anos, meses, das horas…que envolve, para o homem, a noção de presente, passado e futuro.
b) momento ou ocasião apropriada para….”
Sabemos que a hemofilia é por definição uma lentidão na hora de coagular. Por falta de um dos fatores da coagulação o processo inteiro
fica atrapalhado. Essa LENTIDÃO pode ser perigosa levando à morte se a pessoa não for atendida; por exemplo no caso de hemorragia interna, como um traumatismo craneano.
O sangramento que dura muito tempo sem receber fator da coagulação danifica as articulações e provoca danos articulares que afetam os movimentos do corpo.
POR isso é muito importante que a pessoa com hemofilia faça seu tratamento de infusão de fator o mais rápido possível! se tiver a DDU deve usá-la e depois checar o sangramento no centro de hemofilia.
U como UNIÃO : ” Agrupados física ou mentalmente, reunidos, juntos…”
É assim que devemos ser os que trabalham juntos, os que vivem juntos…
Unirse para conseguir mais qualidade de atendimento, mais bem estar para nossos pacientes…
Os próprios portadores da hemofilia teríam que se comunicar mais, pedir mais Fator do governo, unirse para boas causas.
U LIKE UNDERSTAND: ” grasp the meaning of words, a situation, a person….”
For a family with hemophilia , understanding what the blood clotting disorder will mean in they day to day life is a long and complex process. Each child is unique in his way to manifest the symptoms, is unique in his understanding of hemophilia! So it is up to us family members and care agents to provide clear informations about hemophilia BUT ALSO be HIM TO BUILT A PERSONALITY where he can improve his natural skills and deal with his limitations with courage and criativity. I invite you to read the monograph about
toh-44_psychosocial-care
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And give me a feed back after…:)
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Foi muito interessante trabalhar com ludo terapia com Gabriel de 5 anos. O objetivo era fazer com que ele ficasse tranquilo durante a punção do joelho com anestesia local e que ele possa participar de seu tratamento entendendo cada passo e a importância de praticar os exercicios de fisioterapia depois do procedimento.
Usei as técnicas seguintes: ludo com as cartas do Hemoação, aprendizagem da técnica de respiração para controlar ansiedade e possível desconforto com a agulha, dramatização para elaborar o mêdo da agulha, e a fabricação de um biombo de cartulina para lhe a dar a opção de esconder ou não a visão do joelho sendo puncionado.
A aprensentação no workshop das Nurses (enfermeiras ) no Congresso Internacional de Hemofilia foi um sucesso e os desenhos do Pavão www.marcopavao.blogspot.com colaboraram intensamente na mesma!
V like vein : ” One of the type of tubes carrying blood from all parts of the body to the heart….”
Finding a vein to puncture is very important : when babies we know how difficult it is to find one able to receive the factor, we watch a baby suffering because his vein punctured several times. It is important to STOP trying if the vein isn’t appearing.
As a parent you can also ask for another nurse to try, or to wait to calm your baby and yourself again. This moment requires calmness and dedication to succeed. From everybody : from the parents, kid and from the stuff involved.
The team conforts him and his family, try to be as assertive as it can to find the vein.
As years pass the vein and the patient are partners…little kids ages 3 at our center are trained by Eliane Sandoval our Chief nurse to puncture that early! Ana and Nijane the other nurses in the team are part of the project too. Our center work for an early self-management; it is a challenge.
V como viagem :” do latim viaticum que significa provisões para ir longe….ato de ir de um a outro lugar relativamente afastados…”
Nos congressos de hemofilia sempre encontro cada vez mais pais, jovens e não tão jovens portadores da disfunção, que aproveitam a ocasião para participar ativamente, assistindo e dando aos palestrantes seus pareceres.
Isto me motiva a buscar e a caprichar na escolha das palavras para explicar o que eu quero dizer de uma maneira simples e me colocando nos seus lugares. Se eu tivesse um filho com hemofilia eu gostaría de ouvir coisas claras , idéias para lidar melhor com a disfunção e material didático e psicológico para facilitar a aprendizagem. Gostaria de “viajar” em sugestões e projetos que deram certo em outros centros, procuraría inspirações….
Agora sabemos que , quem tem hemofilia, pode viajar, carregando suas doses de fator consigo, ficando assim independente e responsável. Boa viagem!
I would like to indicate the excellent monograph of RIVA MILLER about GENETIC COUSELLING, written for the WFH.toh-25_english_genetic_counselling ! click and read it enjoying a intelligent and clear text.
X like X chromosome:
“X is the sex chromosome found twice in normal females = XX and once, along with a Y chromosome, in normal males = XY.”
The X chromosome carries hundreds of genes (informations about how you are going to be). Few, if any, of them have anything to do with sex.
The inheritance of genes on the X follows special rules because males have only a single X chromosome, and genes on the X are expressed in males.
Genes inherited in this manner are said to be sex-linked or, more precisely, X-linked. An example is Hemophilia A and hemophilia B.
A boy with hemophilia is Xh Y (the h is the hemophilia gene) and the carrier of hemophilia which is a woman will be XhX.
Sometimes both X in a woman can have the gene of hemophilia…this is very rare and is due to A MUTATION in the other X chromosome or in both. We have cases as I wrote in an old post, of women with hemophilia.
X chromosome
X COMO CROMOSSOMO X : “cromo = cor e somo/a= corpo…..O X é o cromossomo sexual que se encontra duas vezes no caso da mulher (XX) e uma vez só, junto ao Y no caso de um homen (XY).
Estes cromossomos carregan informações sobre muitas características suas…como se vai ou não ficar careca ou se vai ter algumas disfunções como por exemplo a Hemofilia A e a Hemofilia B.
São características ligadas ao X.
Uma mulher portadora da hemofilia terá a hemofilia ligada à um dos X (exemplo XhX onde o h é a hemofilia).
Um homem que tem hemofilia será XhY. No caso do homem a hemofilia se expressa porque o X é que está sozinho!
Algumas mulheres (muito muito raro!) são consideradas hemofílicas porque além de ser portadora , o outro X delas sofre uma mutação genética e não funciona direito em relação a produção do fator da coagulação 8 ou 9.
Lembrem que: quem tem hemofilia nasce com a informação (gen da hemofilia) que o fígado não poderá produzir fator 8 ou 9 o suficiente ou produz o fator mas ele não funciona! fazendo que a coagulação seja muito muito lenta
Y as YOUNG : “Not far advanced in life, growth,
development… of recent birth or origin ; still near
its beginning…”
To live with hemophilia in an easier way, we have to use PREVENTION.
Our children learn with us adults, that it is important to report quickly when they get hurt, or when they feel that something is wrong. If a child with hemophilia learns in an early age how to collaborate in his treatment, he will have more chances of a happy life. Even if he has severe hemophilia and has to treat spontaneous hemorrages in a same joint , he will get to understand his condition and what options that he has to improve his condition: physiotherapy sessions, ocupational therapy, prophylaxis if available, change of routine…
BEING YOUNG or having a young mind means being OPEN to new solutions, new ways to solve the same problems.
Y como YUHUUUUUUUU: “grito de alegria para comemorar ato vitorioso, momento de conquista…”
Pessoal, não achei nenhuma palavra no dicionário com Y…:) por isso me permití colocar esta expressão de alegría que eu uso muito!!
VAMOS LEMBRAR OS MOMENTOS “YUHUUUUU” DA NOSSA VIDA??
No congresso de hemofilia um membro da Associação de Hemofilia da Bélgica que se chama Patrick, me disse que um dos momentos felizes dos meninos é quando na idade de 7-8 anos eles recebem o diploma da capacitação de AUTO-INFUSÃO!!! o próprio centro fornece com as assinaturas dos médicos e enfermeiros o diploma para o jovem…que fica todo orgulhoso! legal neh?
No nosso centro crianças de até 4-5 já conseguem fazer a auto-infusão…eu gostaría de fazer a mesma coisa e dar um diploma para eles de nosso centro. Vou propôr a idéia. 
Z LIike ZEN : ” Japanese form of Buddhism that stresses the importance of meditation more than the reading of religious writings..”
Pain, discomfort, disability to practice sport or usual activities when having a hemarthrosis or other bleedings, frustration…or any other momentaneous situation that don’t let you flow and be calm…USE MEDITATION, or VISUALIZATION.
You don’t not necessarily to be part of a religious group, but you can take advantage of some of their methods and practices.
It is proved that through relaxation, and visualizing (giving an image to your pain for example) the pain as an object that can be manipulated…the human being can manipulate “pain” and not feel it anymore by self-hypnosis.
The thing is to start this kind of approach that requires:
1. an open mind to alternatives different than the usual pain killers
2. faith in your own capacity of relaxation and own power of imagining
3. create a space/time in your schedule
4. practicing
In the next post I will invite people with hemophilia to discuss and do their comments on their experience with PAIN. I am very interested in this field of self control, hipnose and visualization. I have myself experienced the power of visualization and breathing techniques to control pain and facilitate healing. IT WORKS.
Z como ZEN: ” forma japonesa do Budismo que frisa a importância da meditação acima da simples leitura dos escritos sagrados”
Cheguei a última letra: o Z Percorri de A a Z para encontrar palavras que têm a ver com o mundo da hemofilia…e acho que nada melhor que ZEN para terminar:
Usamos a palavra Zen para falar de CALMA, BEM ESTAR e TRANQUILIDADE. Quem tem hemofilia sabe que deverá muitas vezes lidar com situações de dor aguda ou crônica, frustrações temporárias causadas por uma inesperada hemartrose, enfim…existem situações penosas que fazem parte do ser portador da hemofilia.
Quem tem hemofilia grave e moderada sentem mais vezes o lado da dor, imobilização até sarar por completo e o remanejamento de um plano en função de um problema nas articulações por exemplo.
Por isso, acredito que trabalhar a parte emocional e o bem estar psicológico é muito eficaz e vale a pena investir. A MEDITAÇÃO E A VISUALIZAÇÃO são instrumentos que se aprendem e de resultados comprovados
na sua eficácia em lidar com a dor e o bem estar.
Nos próximos textos irei convidar portadores da hemofilia que darão seus depoimentos sobre o tema ” cómo lidar com a dor? ” pessoalmente tive a prova que usando a visualização e as técnicas de relaxamento através da respiração posso controlar e lidar com a dor em pró de uma recuperação mais rápida e eficaz.
We can learn a lot with these orange fellows
Podemos aprender a relaxar e curtir uma água…
She is a wonder woman: 72 and 7 sons and daughters. The last one is 36 years old! 22 grand sons….:)
She has inhibitor of factor 8 adquired , she´s quite a mistery, no serious hemorrages for loong years now.
She takes care of her house, cooks, cleans, iron everything, she is always doing something!
Last Thursday she told me she has 2 days ago felt nervous, trumbling and sad suddenly…she cried, and told me that she decided to pray to Virgen Mary …and she was calm and peacefull again.
We talked a lot. I am with you dona Maria.
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Esta é realmente a mulher maravilha! dona Maria tem 73 anos, 7 filhos e filhas e 22 netos….
ela vem no nosso centro fazer anualmente seu check up porque foi diagnosticada há anos com inibidor adquirido de Fator 8! é como se fosse hemofílica e com inibidor!
mesmo assim ela não padece de hemorragías severas e faz TUDO em casa!! lava, passa, prepara com carinho a janta para seu caçula de 36 anos que também cuida com amor da mãezinha (ela pega no pé dele ainda as vezes
Ela é a velhinha mais linda do mundo para mim!
Na quinta feira ela estava me contando que 2 dias atras estava: “ sentindo muito nervos e tremendo e eu estava chorando muito ” (cansaço e tristeza de se sentir sozinha as vezes). Aí ela se ajoelhou (até fez questão de me mostrar) e rezou pela Nossa Senhora e tudo melhorou na hora: uma calma e reconforto !
REZAR é um remédio SIM!
“Ponyo sobre o penhasco” (PONYO ON THE CLIFF BY THE SEA)
RECOMENDO DESENHOS ANIMADOS JAPONESES como:
-a viagem de Chihiro de Miyazaki (Spirited away)
-o castelo animado (meu favorito) (Howl´s Moving Castle) de Miyazaki também
-a princesa Mononoke ( Princess Mononoke) de Miyazaki outra vez!
São filmes que têm uma agressividade saudável á serviço do bem, mostrando os opostos da vida como doença/saúde, velhice/juventude, sabidoría/ignorância, amor/ódio, doçura/ dureza etc.
Além da força que as imagens têm. 
I recommend these movies because they deal very well with agressiveness that exists in all of us.
Blood, being hurt, healing process, sickness and health are topics dealt in the stories. Opposites like hate/ love, joy/sadness, courage/cowardness, independence/dependence; wisdom/ignorance are so important to discuss with kids! MIYAZAKI shows us that to we have to pay attention to our soul’s manifestations like dreams, fantasies and imagination in order to cope with our difficult moments in our journey.
And Miyazaki´s images are beautiful.
Siblings in a family with hemophilia have their space too!
And it is a Must. A brother or a sister must get involved in hemophilia in the way that they have to know about the disfunction as much as their brother. They don’t have hemophilia which means that they must have their life and activities that are suitable for them. If they like rugby they ‘ll do rugby, play soccer , practice boxe or play with his brother who has hemophilia in a gentle way with a video game!
What I want to say here is that the fact that one child is allowed to practice an activity and the other one isn’t , can be considered by the family as a good oportunity to work different educational topics as:
differences between people, generosity, tolerance, coping with feelings like envy, jealousy, anger, frustration, creativity…
Let’s realize that who has a family with brothers and sisters learn quicker to share, to negotiate, to discuss issues and find solutions.
All that because a child with hemophilia has partners to deal with in order to get from the parents what they want and need! let’s remember also that siblings unite “against” the parents sometimes! and it is wise from the parents to let this happen.
Ter uma irmã ou um irmão é a primeira experiência de sociedade para alguém dentro de uma familia. A importância dada ao fato de ter um irmão é independente dele ter ou não uma disfunção!
O irmão é o primeiro companheiro diferente de mim mesmo que tem suas peculiaridades, suas qualidades e defeitos…e tenho que dividir com ele ou ela o afeto de meus pais
Se tem hemofilia, ele terá que se adaptar as atividades que lhe são permitidas e benéficas…e o outro irmão que não tem hemofilia deverá também traçar seu caminho e realizar tudo o que puder! pode ser difícil para os pais, ver as diferenças entre os filhos..más CORAGEM, somente permitindo que cada um deles se expresse e se desenvolva COMO PODE E DEVE, somente assím, nós pais podemos criar seres independentes e fortes espiritualmente.
ACEITEMOS as limitações para, a partir delas, fluir nas profundezas da vida nesta terra.
Paz a todos.
FLOWREDSUN
GOODPASSIONROJOFILIA FUEGOVERMELHOREDPOWERDEATHLIFEHEMOFASHIONBOMSANGUE FORTEVERMELHOVIDACORCRIARAHMARROUGEAMOUR
I LOVED IT…GUESS WHY? BECAUSE IT´S red!! travelling is a great experience
Amei esta torre…claro é vermelha! Viajar e conhecer outra cultura é demais…vá visitar Liberdade , o bairro é maravilhoso
Before I left…on a Thursday at the hemophilia center…/ Antes da viagem um encontro entre adulto e adolescentes
You have seen these boys before…but the one in the middle is our guest! he is like me, in his early 40’s (mature 
,….and he came for the second time to attend the adolescent group to share his experiences: !
How Plinio was living without factor 9 back in the 60s, the stories at school, later his will to learn several martial arts, his desire to practise physiotherapy and his love story with Ana.
All that and more told with a lot of good humour (we laughed a lot together)!
PELA SEGUNDA VEZ , NOSSO AMIGO PLINIO VEIO PARTICIPAR DO GRUPO DE ADOLESCENTES PARA CONVERSAR COM ELES SOBRE DIFERENTES TEMAS: começando pela sua própria historia nos anos 60 quando criança numa época sem fator 9, sua infância e adolescência….suas aventuras e descobertas como portador de hemofilia, cómo lidar com as limitações e propulsar suas capacidades: ele é muito bom em aprender e ensinar. AQUI ELE ESTA ENTRE EDSON DE 15 ANOS estudante e de BREENDON 14 ESTUDANTE E PRATICANTE DE NATAÇÃO (faz 2 semanas! )
Plinio nas áreas de artes marciais, filosofia oriental com sua meditação e prática da ioga.
Enfim, claro que não faltaram as boas risadas..porque quem o conhece sabe que suas histórias são hilárias!!
e os meninos ADORARAM!
Cashemere. India: tapestry sole-handmade brody…coloured silk threads…pure beauty and bloody art! hours of handling needles and probably like the Snow White mother´s losing many drops of blood.
Na Cachemira, India! 6 horas sem parar, descansa e retoma mais algumas horas. é sempre a mesma pessoa por quadro e os fíos são de seda!
look at that detail of the beautiful work:
After all theses travels AND MEETING and remembering all the young people with hemophilia in many places of the world…I picked up this old drawing of a young teenager (now adult) at my center.
Their message : “HEMOPHILIA CAN SAVE, I can myself with
hemophilia save people.!”
I have talked to many young people in the Jordan third CAMP and I found that they have this spirit too:
“WE CAN DO , WE CAN HELP OTHERS…IT IS NOT ALWAYS ABOUT OUR PROBLEMS, OUR LIMITATIONS!”
This drawing is their VOICE too: “LET US BE MEN, let us show you that we can live and give too!”
SALAAM ALEIKOM YA chabbab -el-serou ! Bravo leikom!
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O grito de um jovem com hemofilia quando criança: a rede que salva!
salva ele mesmo (quando coagula direitinho com o fator) e a rede imaginária do avião que salva outras pessas!
Rodei o mundo e falei com muitos, estive com eles, : quem tem uma disfunção quer AJUDAR, SENTIR-SE PARTE DA SOCIEDADE, SER DIGNO E DIGNIFICAR QUEM ESTA DE SEU LADO.
E digo mais: a rede, é a REDE DE NOSSO TRABALHO NA REDE DA INTERNET TAMBÉM!!!
UNIDOS COMO AGORA OS MENINOS DA jORDANIA QUEREM SER , ACHAMOS UM NOME PARA O GRUPO:
“CHABAB -EL SEROU” = “OS JOVENS DA MONTANHA CHAMADA EL SEROU”
My 2 aims of this first social worker’s workshop were:
1) to desmystify the idea that it is hard to be an care giver in hemophilia
2) to start a little “suitcase” full of simple but useful informations to start working with the world of the ideas and emotions in a person and family with the blood clotting disorder. (what a looong sentence!)
click on the picture and ZOOM ( you can see the brochure of the Symposium, watch my mini-me when 8, the manual translated in Arabic and some answers…)TOPICS:
a) imagine you are explaining that your son has hemophilia to a person that doesn’t have a clue about medical, genes, reading …. (simple as simple it can be)
b) confidence comes with practising, simplicity and clearness in what we do and say
c) checking informations with the group (definitions, explanations of genetic and hereditary issues, school and routine activities for the PWH, education at home)
ps: I put a picture of myself as a child because I like to maintain my “inner child” always near me when I have to be with people, it helps me to relax, have fun and be curious….like a child is.
————————————————-more coming
Play therapy for a joint aspiration/ (vale a pena ver de novo): Ludo terapia para uma aspiração com anestesia local
The experience of taking care of a pet / A boa experiência de ter um animal de estimação
pup king by Yashitomo Nara
Kids and teenagers with hemophilia are often concerned about outdoor activities or sports…but having a puppy , or a bird or a squirell of Mongolia (exotic!!) can help the youngster to occupy himself, to learn how to take care of another being.
At the same time youngsters talk about their pet as their companion when they are at home recovering from a bleed, or just a companion for new games. Having a walk with your dog, or going out showing your rabbit, or turtle can be a way to make new friends or to just have fun!
TER um animal de estimação como um cachorrinho, um pássaro, um coelho da India, ou um esquilo da Mongólia (exótico não?….um adolescente no centro teve um que morreu de velhice) pode ser uma ótima experiência para um jovem com hemofilia.
Além de ter um companheiro com quem dividir horas quando se está em casa se recuperando de um sangramento…ou simplesmente pelo carinho estruturante que se constroi entre os dois ..ter a responsabilidade de cuidar de outro faz muito bem!
This is the second round of : From A to Z for hemophilia, with humor and good sense,
frederica
A like ADMIRATION : ” feeling of respect, warm approval or pleasure for somebody or something done…”
We watch and enjoy the admirable records of so many athletes, criative businessmen or other admirable performances… i can imagine the hours, days, months and years of hard work and dedication to get to results.
I admire that endurance…and I always think and what about us? simple “mortals” ? well I am the kind of person who admires too the “little” efforts,
the anonymous people who keep our city clean at dawn, my daughter’s (Rubi) effort to not leave her things always on the floor, I admire my collegues at work who have patience and kindness, I admire when a boy faces his vein and says to himself that he is going to be autonomous and infuse factor.
A como AUTO-CONHECIMENTO: ” auto: sí mesmo, e conhecer: ter noção, informação, saber…”
Olimpíadas!!!! fico pensando o quanto os atletas aprendem durante anos de treino a se CONHECER!! conhecer
até onde chega, seus limites e sempre tentar superá-los, seus potenciais e sempre : desenvolvê-los.
Eles vão , muitas vezes, longe demais…mas é belo ver e admirar o esforço e torcer.
Digo para os JOVENS COM HEMOFILIA do Brasil: ainda não temos a profilaxia em todos os estados para fornecer e elevar o fator 8 ou 9 no seu sangue e assim poder praticar atividades mais puxadas , esportivas e não sangrar. AINDA não! MAS O QUÉ é que têm???? vocês têm vocês mesmos, seu corpo para cuidar, amar e conhecer. Você tem seus mêdos para vencer, sua desconfiança de um futuro melhor para encarar! 
Você conhece sua hemofilia? sabe se ela é grave, moderada ou leve? sabe o que isso significa de fato? sabe explicar e falar da hemofilia de uma maneira normal, sem dúvidas?? sabe fazer os exercícios de fisioterapia direito? é aplicado, cuidadoso? sabe que não deve brigar, bater nos outros. Aprender a negociar, prevenir brigas idiotas?
ENTÃO SE SABE RESPONDER A TODAS ESSAS PREGUNTAS…PARABéNS!: medalha de ouro para seu auto-conhecimento de ótimo nível
Maman ne m’a pas dit
Mais elle m’ a prit
Fort dans ses bras.
Hémophilie ou pas
Bébé sait que ses premiers pas sont bons
si
Papa et maman sont contents!
si
La vie est douce comme un bonbon!
Et le corps parle sans besoin de ventouses ou de chaînes
Le corps s’ en sort
Fluit,
Eh oui!
Sobre a Dor… conversando com adolescentes e adultos/About Pain: some tips from young men´s stories
Atualmente, a Dor é capaz de ser pelo menos colocada “numa escala de 1 a 10″….de nenhuma dor (0) a insuportável (10!)
Más os meninos que têm hoje 15 anos ..não enfrentam (que bom por um lado) as dores crônicas que os veteranos na hemofilia, os da década de 50 e 60, enfrentam.
Diferenças devidas ás melhoras no tratamento e nas condições de rehabilitação pós-hemorrágicas através da fisioterapia!
www.partnersagainstpain.com HERE IS AN INTERESTING SITE ABOUT PAIN
and as a +, I have gathered some common attitudes between the young men with hemophilia:
These are their TIPS TO COPE WITH PAIN :
1. As pain is a sign, paying attention as quick as possible is very important (start with cooling the area, consulting, taking the first shot of factor.., resting the member affected)
2. If it continues , don´t pay attention to the sensation of Pain, don´t “feed” it with lamentations, curses and hatred
3. Breath deeply, it seems so much cliché, but it really works! and think about good things, remember funny stuff, converse with friends to change the focus. Play videogames (the ones you are good at!!! don´t increase the stress)
Eis as dicas dadas por aqueles que sentem DOR crõnica ou aguda (devido a um sangramento):
1. a dor é um sinal: tome as providências rapidamente (gelo, fator, repouso, consulta….)
2. depois das providências, NÃO dê “bola” a dor, não “ALIMENTE” a dor pensando nela, se queixando dela, odiando- a!
3. Respire e escolhe fazer OUTRA COISA (jogar um video game, contar ou conversar, lembrar coisas divertidas…)
A VISÃO PREVENTIVA : AJUDA …..
O QUE INTENTAR CONSEGUIR? EXPLICAR, EDUCAR PARA ENTENDER O QUE É hemofilia: UMA LENTIDÃO na hora de coagular, e a formação de um coágulo friável….que não ajuda parar de sangrar! algo está faltando: o fator 8 ou 9 ou o VII recombinante para quem tem inibidores no sangue.
o tampão das plaquetas (como um tampão de pia) resolve e ajuda a coagular no caso de ferimentos bem leves. 
Mrs Lana Pereira Serrano loves her work at Baxter Hospital area: she travels all the Northern region of Brazil to distribute educational material for the Hemophilia Centers. She interacts with the care agents -psychologists, nurses, socialworkers- to present the flashcards and practice together.
The wonderful thing is to see that my work is transformed in a big board or used as a game by amplifying each card and use it as a quizz game!!!
I’ll will send more data about the profile of the care agents in another post. ENJOY THE PICTURES: the board was made by the hemophilia center in Maceio and the second pic was an event for children with hemophilia and their siblings in Goiânia.
O baralho HEMOAÇÃO foi distribuído pessoalmente por Lana P. Serrano, que trabalha com paixão e seriedade no setor Produtos Hemofilia na Baxter ospitalar.
Lana entra em contato com o agente de saúde dos centros de hemofilia da região Norte e Nordeste do pais. Ofereceu o baralho e adivinhem?
Os próprios psicólogos dos centros de Maceió e Goiânia fizeram uma re-leitura do Hemoação: virou um grande cartaz e num evento vrou atraçnao para o público de jovens como QUIZZ!
Parabéns pela criatividade!
SOCORRO ou DIRIGINDO O PRÓPRIO BARCO? / S.O.S or Driving our own “boat”
SOCORRO! ou Dirigindo o próprio barco?
O que ajuda a se sentir mais confiante?
1. Saber explicar o que é hemofilia de uma maneira simples: ” quando eu me machuco e sangro, demoro mais tempo para parar de sangrar …e isso pode ser ruim para mim se eu não tomar o remédio rapidamente”
2. Aprender a fazer os exercícios físicos adequados para fortalecer e cuidar dos músculos e articulações do corpo. (Baixe federacao_brasileira_de_hemofilia_manual_miolo)
3. Não deixar de se instruir : na escola, colégio, ler livros interessantes, ver filmes inspiradores, visitar museus, conversar com amigos legais…….
S.O.S or Driving with confidence ??
Of course here I mean Driving in a metaphorical sense: be as autonomous as possible
by 1) like I always say try and practise a lot to explain hemophilia, a joint that is swollen, or the reason you are limping, in the most natural and clear way: the more natural you sound explaining even saying for exemple that you dont’ feel at ease with the fact that you have a target joint, or that you have to miss school sometimes, or just say “that you take more time than other people to clot properly… because something is missing in your blood.…. (I am repeating myself but i really believe in that)
2) Do and redo the physiotherapist excercices! your muscles have to be taking care off, as well as your joints…and only excercices done frequently can give good results and prevent more bleedings.
3) Inspire yourself with interesting READINGS, good movies, funny friends! music and art are the “guarantee for sanity” a great artist said (Louise Bourgeois)
Achei esse cartaz num cinema de Tóquio. Amo esta história..a estudei muito na adolescência no Egito…acho que meu amor pelo simbólico nasceu aí. Cada viagem, cada planeta representa uma parte dele, na busca por respostas, na busca do amor nas suas mais diversas manifestações. A rosa… sempre a achei engraçada com seu “ar de importância”..com seus espinhos !
I love that story….he travels (a lot! like me) and asks questions, he has his quest, he is hurt, he bleeds because he loves and then..at the end he heals. Life and death, different worlds, different aspects of our personality.
Just kids, just enjoying… and me, blessed to be part of that moment / Crianças brincando com o Hemoação e eu feliz de fazer parte
One of the moment of the Symposium in Amman was to gather parents, their kids and professionals in hemophilia to ask questions, meet with each other and have a big lunch together. So, I introduced the HEMOACTION , flash card game and we had so much fun! images have a universal language ——Um dos momentos do Simpósio foi o encontro entre profissionais da área com os pais e seus filhos. Apresentei o jogo do ‘mico’ 
com as cartas do HEMOAÇÃO e todos jogaram, claro que evitando de ficar com a carta do ‘mêdo do fator’¡rs
A lingua das imagens é universal, não tem fronteiras!
When a child has a nightmare, I ask to draw the situation…but in general is always a figure (a human being, animal…machine..with characteristics of its own).
By drawing the child transfers the image that haunts him in a paper and can deal with it! we can talk, ask what it wants from us, we can answer, and it this way the image speaks and …what terrifies the child is transformed into another
meaning, not scary that’s for sure.
DESENHE SEUS SONHOS, AS IMAGENS FALAM, FIQUEM COM ELAS E OUÇAM O QUE ELAS TÊM A CONTAR
Criança sabe fazer isso bem mais do que adulto!!
O Edson está com 15 anos e mudou tanto do ano passado para cá! hoje vi ele : está com uns óculos de grau muito bacanas (cuida da vista ) está um kilo e 200 gm mais leve..(fazendo reeducação alimentar!) e se animou a ficar com uma menina muito legal e roqueira (estilosa)…a alegria brota na risada, no olhar sapeca e na soltura…
como faz bem mudar para VIDA!
Drawing our dreams or living our dreams (2) / Desenhando o que sonhamos e vivendo (2 parte)
In 1991 I started to draw some of my dreams while I was undertaking my first Junguian Analysis. This one is called “PEZ RUBI” = Ruby Fish (obvious…but not obvious…because in my dream a man gave me a ruby ring which transformed in front of my eyes into a fish: a fish in a finger!!!
this experience, this dream was pleasant. (click on the fish)
In 1996 was born my second daughter and we called her …….RUBI
Em 1991, durante minha primeira análise Junguiana, comecei a desenhar com muito amor meus sonhos! este aqui o chamei “Pez Rubí” em Espanhol ja que morava em Montevideu. Obviamente, parece que é somente porque é vermelho …não é? más no meu sonho um homem me presenteava com um anel de rubi que, para minha surpresa, se transformava no meu dedo …num peixe vermelho!!! um peixe no dedo!
O sonho foi catalogado por mim como muito prazeroso e cheio de graça. Em 1996, nascia minha segunda filha..e adivinham qual foi o nome que escolhimos??? RUBI
No Pre-Congresso da WFH em Junho, Istambul, apresentei um trabalho com 2 adolescentes que tinham terrores noturnos devidos à imaginação de: imagens assustadoras antes de dormir. Fiz um trabalho grupal com os 2 e umas das técnicas usadas foi o desenhar e depois perguntar as imagens o que “queriam” deles?
Com a elaboração, o mêdo foi passando porque as imagens que assustavam fizeram “parte” deles…eram mais humanizadas, portanto mais compreensíveis.
Aqui vou mostrar um ser gigante, muito vermelho e quente do meus sonhos. o chamei de “Demônio de Vermelho”. E, no próprio sonho conversei com ele. Nem sempre se sonha com aneis, rubis e peixinhos vermelhos!!!
In Istanbul last Pre-Congress, I talked about 2 adolescents that were suffering from their own imagination’s products: at night, before fall to sleep (with great difficulties) , they use to see scary vaults and little red eyes staring at one of them. Drawing what scare us, help to humanize, to make them more familiar, part of our soul. Even a “REDevil”
When you use art you practice sanity.
B like BODY : ” whole physical structure of a human being or an animal” “main part of something…”
The body of a good health care system is to have a place where patients, family members, friends can meet, seek for informations, a place where they can count with. In this drawing, the mother of a 12 year’s old boy with hemophilia shows how important is to create and maintain a Hemophilia Association active and alive. A body alive with all his members!
And body as our physical home….let’s love our body to be able to transform what we can and accept what we can’t change.
B como BALADA: ” peça musical antigamente acompanhada de dança e de canto… vem da palavra Ballada= dança”
Dançar é um momento mágico…basta fechar os olhos e sentir a música entrar pelos seus poros (assím você não liga mais para quem olha , ou para seu lado tímido). Muitos garotos no nosso centro de hemofilia são ótimos dançarinos! Independendo de seus problemas numa ou mais articulação, você poderá encontrar um ritmo de música adequado para poder se mexer e curtir a balada.
CALM: “still, not nervous nor agitated” and I would define it as a “State of spirit that maintains tranquility”
Calm is for most people a Quality….I agree. When we are calm, we can feel things better and discriminate better our feelings too. In this way, a parent for example that see his child giving a show in a supermarket by crying, shouting ….can manage better the situation. And stop quickly the disaster of
L.Bourgeois, 2005
being exposed and feeling upset. But CALMNESS cannot be only defined by STILLNESS. You can be calm but extremely focused and full of energy! A child with hemophilia can do his self – infusion calmly and yet laugh, telling stories or singing. As I wrote the origen of the word Calm is Kauma which means flame, heat…how come? when we are calm we are full of concentrated but at the same time fluid vibes. !!!
C como CALMA ou CALMO: ” “serenidade, sossego” “grande calor atmosférico, geralmente sem vento”
A palavra vem do latim CAUMA e do Grego KAUMA que significa “calor ardente, chama!!!”
Ou seja ser calmo não significa ser frio, sem ánimo. Estar calmo pode se observar quando a pessoa se sente SEGURA do que faz, quando SABE de que maneira proceder numa situação de perigo ou numa situação inesperada. Um exemplo claro é quando um filho de 2-3 anos dá aquele show de choro, esperneia, grita num lugar público porque está frustrado, ou desapontado. Os pais que conseguem manter a CALMA , não enganchando na raiva expressa do filho/a, sabem que va passar e não gritam com ele. Sabem que eles devem atrair a atenção do filho PARA OUTRA COISA para assim mudar de foco.
Uma criança que faz sua auto-infusão pode ser calma e mesmo assIm estar cantando, rindo, contando histórias, cheio de energía! a origem da palavra vem da chama, ou seja ardor, fogo! cómo pode não é?? pois é: uma pessoa calma é uma pessoa que sabe usar sua energia de uma maneira focada e certeira.
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Usually, Henrique 5, is calm, cooperative with the nurses to participate in his self-infusion of factor VIII…but today he was crying and crying out and loud saying that it would hurt, hurt…he was afraid, he needed to take the factor..but “didn’t feel like taking it”.
These changes of moods and feelings toward a familiar situation are common in early ages and we, as care agents and parents, must be comprehensive and patient.
I tried to talk to him and other kids who were there told him that it was ok, not to be afraid. I stayed with him and watching crying…he received the proper treatment. Somedays I feel I can’t do much, somedays are worst than others…..
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Henrique, 5 anos estava no centro o outro dia com seu pai Vandeí para tomar fator. Não parava de chorar, soluçar no colo do paizinho…nem queria conversa, só repetía: “vai doer, vai doer…não quero..”
Ele é normalmente colaborador, não chora e participa ativamente na sua auto-infusão! o que aconteceu então esse dia? regrediu?
É muito importante que pais e profissionais da saúde saibam que, nessa faixa etária, as crianças oscilam muito no humor e na sua disposição para fazer (ou re-fazer) coisas que normalmente fazem . Temos que ser compreensíveis e pacientes com os pequenos.
Aquele dia, por mais que tentei tirá-lo do mêdo, fzendo minhas brincadeiras, por mais que outros meninos vieram falar com ele….nada adiantou muito. Continuava querendo ir para casa e simplesmente, por ele, não faría infusão nenhuma. Mais , precisava do fator para sarar mais rápido e fiquei perto dele na hora, e as enfermeiras cuidaram com carinho.
Tem dias que são mais diffíceis que outros!!
Although Wallisson uses crutches these last weeks and he is recovering from another hemarthrose, he is always ready for a funny moment at the ambulatory with Adrion his friend with hemophilia also. These are happy moments….
Wallisson está novamente com um sangramento no joelho e esta usando as muletas, fazendo fisioterapia regularmente para as outras articulações..mesmo assim ele sempre está pronto para brincar e fazer arte …claro que Adrion acompanha na boa o amiguinho do ambulatório!! são momentos cheios de graça…
Hemoaction flashcards… soon a continuation for 2010! Hemoação terá uma continuação ! que alegria *
I am working with Marco Pavão (artist) and Dr Lucíola (physiotherapist at the CHESP) to make a sequence to the flashcards with the topic: Physio!!! surprise is surprise…but you now KNOW! 
A continuação será sobre o TEMA FUNDAMENTAL: FISIOTERAPIA aplicada em casos específicos com a participaçnao da expert a Dra Lucíola que trabalha a 1000 anos no Chesp, casa dos portadores de hemofilia em São Paulo. E claro meu outro amigo Marco Pavão para traduzir em imagens lindas o trabalho….. 2009 aguardem!
Everson, 16 anos com hemofilia A, estudante, tem uma familia onde mais um irmão com hemofilia Estiverson, 13… elegosta de estudar, ter amigos e se divertir…um adolescente como muitos!
Everson, 16 years old, with hemophilia A, student. In his family he has another brother, Estiverson 13, with hemophilia too.
He likes to study, have friends and enjoy his life..the best he can.
Paixão ou razão?
Na paixão sentimos e pensamos..más de um jeito DIFERENTE !:) na verdade não pensamos em muitos aspectos ao mesmo tempo, pensamos só no objeto DESEJADO. Somos “cegos” porque a luz do outro é muito forte, é um flash permanente, tudo é clarissímo, tão claro que não vemos nada. No obstante a gente não liga para esta falta de RAZAO momentânea porque é muito gostoso sentir, sentir ao máximo!
Na razão, sentimos e pensamos de um jeito mais abrangente: todos os elementos (ou vários) entram em jogo, é momento de estratégia! Todos têm seu valor, não só eu ou a pessoa que nos apaixona. Traçamos um plano, curtimos o projeto, seus momentos altos e baixos…é emocionante também. E, enxergamos as luzes, as sombras e meia-sombras…
O amor, AMAR alguém, tem a ver em juntar os 2 : Paixão com Razão…um estimulando, ofuscando as vezes, o outro direcionando, contemporizando. Uma bela mistura.
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PASSION OR REASON?
This video is great because it shows all the phases of passion: when we are IN-LOVE we experiment lots of different feelings. In the heat of Passion we think differently..yes we do think! but it is a focused, one sided thinking…we are one (we want to) with the object of our passion and it seems that nobody else exists.
Reason is another state which can be particularly intense and a source of pleasure too! when we can think, we can see all the orchestra, with its different musicians and instruments..we can organize and considering all the elements available , we can do a strategy, a project.
I believe that LOVE, or when we love we can join the sublime state of passion with the good sense of reason..we can let both of them act in ourself knowing that when we get blind by the beauty of Eros we will soon let Reason discuss with us to see more that the glowing light. Shadows and tones of grey are part of love.
Fotografei esta figura num aquário de Tóquio…ele é Japonês mesmo!
I took this picture in July in Tokyo´s aquarium…this fish is absolutely funny and friendly, he even smiled at me!!!
D as Dependence : “ Trust in somebody, reliance on something , state of having to be supported by others or need of support…”
If you take a look of most psycho social profissionals and nurses concerns in the treatment of PWH (people with hemophilia), you will find that it is about PROMOTING autonomy and independence. Independence in self care is learning to self-infuse clotting factor, registrating correctly the dosis used, taking quickly the best measures for treatment, and creating his own world of interests, work, love and produce as a normal citizen.
A person with severe hemophilia A or B will find that he has been probably in childhood protected or sometimes over protected by his parents…fear of having a dangerous bleeding (in the head, or abdominal for exemple) is normal. But, life urges us to live it, to have relationships that make us feel important and loved. 
But if we are living we have to recognize that we are all INTER-DEPENDENTS: we depend on our companion (emotionally), we count on others, they count on us…we need help sometimes (nothing wrong with that), because we are all human beings that can get sick, disable to do things ocasionally.
So, even if a person with hemophilia has a disability or is going under treatment of HCV for ex. , he musn”t feel bad if he NEEDS other’s help. He can also GIVE good things to his family, his friends…..
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D como Dependência : ” do latim: pendere que significa ‘pender de’ ou ‘estar pendurado’… ou derivar de, proceder, contar com……”
Todos os trabalhos em psicologia e enfermagem com as pessoas portadoras de hemofilia enfatizam a busca de AUTONOMIA e independência em relação a maneira de viver com a hemofilia: isso significa desde o mais cedo possível ensinar sobre a disfunção, cómo explicá-la , cómo aplicar o fator, cómo detectar precocemente um sangramento, não deixar os lados difíceis da hemofilia, ou Von Willebrand afetar negativamente o desenvolvimento do jovem.
Mas, como psicóloga, também cabe a mim ressaltar o lado positivo da DEPENDÊNCIA: na verdade, se olharmos atentos, todos somos INTER-DEPENDENTE um do outro, um com um serviço de saúde, com uma instituição acadêmica (escola, facu etc) e precisamos dos outros como os outros precisam da gente.
No caso da hemofilia, quero relembrar que o portador tem de saber PEDIR ajuda quando a necessita! a dependência destrutiva é quando a pessoa não consegue viver e produzir sem a presença do outro. Quando estamos AMANDO não dá para não depender emocionalmente do outro por exemplo, mas isso não significa CONTROLAR o outro ou NÃO TER VIDA PESSOAL
BROOCH from Y. Watanabe and Y. Uchida
One of the main topics of life is LOVE . I want to talk about the different manifestations of loving people: friendlyness is a state of being (if the word exists
in my practice when I am i contact with teenagers, being with friends boys and girls is even more important then dating actually. As human beings we love to have “good” companies, friends to share our moments with.
I always urge young men to “work out” communications skills to have good chances to make new friends: ex:
-be curious about the other person but not invasive
- pay atention to what the other one is saying, make eye contact.
- laugh about yourself if something goes wrong…don´t take yourself so seriously!
- breath ……….to be relaxed
- smile a lot
-when you feel annoyed try to express as soon as you can what upsets you
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O sentimento de Amar pode se manifestar de diferentes maneiras: hoje vou falar do amor na amizade!
Na verdade , conversando com muitos adolescentes no hospital, ficou muito claro que ter amigos e amigas é muitas vezes mais importante do que “ficar” ou ter “namorada”. Ter companheiras para sair, amigos para conversar faz muito bem para o florescer de sua personalidade. (de novo, na verdade, faz bem para a alma)
De todas formas existem recursos que se aprendem (praticando tanto na imaginação como na vida com o outro) que ajudam a criar vínculos de amizade e de relacionamento amoroso:
- Mostre-se curioso mas não faça perguntas invasivas
- Preste atenção quando o outro fala e faça contato visual (olhar nos olhos)
-sonria
-ria de você mesmo….al final um erro é uma boa oportunidade para aprender mais coisas sobre você e sobre o outro!
- respira…………..assim você relaxa e o nervosismo vai sumindo.
BROOCH, from Y. Watanabe and Y. Uchida
TELL ME
I AM CURIOUS
ME DIGA
A ONDE VOCÊ GOSTARÍA DE VIAJAR???????
Louise Bourgeois, 2007 _ “10 a.m Is When You Come To Me” is a mixed media on 40 sheets of music paper in linen covered portfolio. It refers to both Bourgeois’s hands and her faithfull friend and muse Jerry Gorovoy. HE HELPED HER BY BEING THERE WITH HER WHEN SHE WAS HERSELF WITH ALL HER POTENTIALS AND LIMITATIONS.
FRIENDSHIP….THIS IS ALL ABOUT….LOVING
Louise Bourgeois, tem 97 anos e este é um dos seus últimos trabalhos “10 a.m Is When You Come To Me” reflete um aguardar, um encontro marcado e vivido, 10 horas é quando você vem à mim… as mãos são delas e do seu fiel amigo e muso Jerry Gorovoy que a incentiva, a acompanha nos seus trabalhos ha muitos anos.
Trabalhar juntos, dar a mão para quem precisa e saber pedir ajuda são momentos que aprendemos a fazer ao longo de nossa vida.
no, red fishes 2003 by Ninagawa Mika in “Liquid dreams” http://ninamika.com
não, peixes vermelhos, 2003 por Ninagawa Mika em “Liquid dreams”
D like Discovering : ” find or learn about (a place, a fact ….) for the first time”
what can be done when a child discovers that he has a lot of bruises (his difference comparing to other kids) OR that he is CONSCIOUS that when he bleeds (because it is blood that he sees, or because he feels his ankle swollen for exemple..) he has to take his first infusion of factor 8 or 9? How to explain?
First: Explain showing images and tell him that his blood is slower in one thing : In STOPPING a bleeding
like a turtle .!
if he is older than 6 years old, he can start understanding a Process like a vein that is leaking and cells that have to stop the bleed; first come the PLATELETS
acting as a plug,
and then the fibrin net that needs factor infusion to get STRONG 
and stop the bleeding quicker
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D como Desafio : ” ??? o que é um desafio para uma pessoa com hemofilia??” para mim desafio é aquilo que te convida a tentar realizar!
Do Dicionário Etimológico de Da Cunha: ” DES-AFIO vem da palavra fidare em Latim que significa ‘confiar’! Por tanto desafio significa “não des-confiar, não receiar!!!!”
Alguns dos pacientes quando foram perguntados na minha salinha do ambulatório, responderam:
-desafio é levar uma vida normal
-é poder achar a veia e infundir o fator corretamente
-não machucar sério
-ir para faculdade ou ganhar sua independência financeira
SET DEAR SUN and raise in another place…../ Boa viagem SOL na sua barca e boa chegada na outra ponta…
I always “see” flesh and blood…I see life , soul in nature…everything is alive, is to be admired, respected and honoured…even when we are sick, even if we bleed…it is a call to “make soul” as James Hillman would say and my arquetypical psychologist friends too…make soul is to discover what for? where to? how? and not why all the time!
“Vejo” carne e sangue nas coisas, nas manifestaçoes da Natureza…tudo tem vida , morre e re nasce.
Vejo alma, sentido …algum as vezes dòi, outro alivia, outro agrada…podemos ver atravès as coisas se desejamos. Mesmo estando convivendo com uma doença, uma ferida, dà para “fazer alma” como diria o grande James Hillman psicólogo da psicologia Arquetípica. Ou seja dá para deixar a doença, a dor “falar” o que a alma está querendo expressar.
HEROES ALSO BLEED….AND TAKE TIME TO HEAL: The encouter between Prometheus and Kheiron
about a telling story technique used to deal with issues such as COURAGE, DIFFERENT KIND OF challenges, heroics actions, consequences, responsability, self esteem and a lot of others interesting topics…
Greek mythology is very rich in fantastic situations! This story is about OPPOSITES too: good/bad, immortal/mortal, wise/fool, youth/aging….
These drawings were made by the teens after I told them the story of PROMETHEUS and KHEIRON the Centaur.
small round little fishes around a pink balloon/ pequenos peixes grudando numa bexiga
Another cool e cute picture taken in the Aquarium in Tokyo: the fishes seemed fake! / Mais uma foto fofa do acuário em Tóquio: parecíam brinquedos dentro da água…
No grupo com os adolescentes brincamos de fazer muitas coisas diferentes como imitar SONS, soltar as idéias, brincar de fazer de conta (que, por exemplo, um menino está conhecendo uma menina, ou tentando sair de uma situação de conflito) e de brincar de carinha ao contrário! é legal : desenhem 2 olhinhos com o marcador e vire ao contrário, façam perguntas à carinha e vejam o quanto é fofo! 
Doing little dramatizations in the group therapy is very helpful to laugh and then realize how difficult it is sometimes to express ourselves… I incentive to make Sounds, to imitate people, or simulate situations that happened to them or might happen …like dating, solving conflicts with peers or members of the family.
Another thing we did, and it was funny was to draw 2 little eyes with a marker on Kaio’s chin and upside down ask him some questions! what an interview!!
E like END: ” Final part of something, finish, term of an event or situation…”
THE END
When we are in Pain, we ask : when it is going to stop, to end? when we suffer with our emotions (love, jealousy, envy, rage…frustration…) we want to end with them as soon as possible! and of course the opposite exists: good and happy moments are wanted to be forever!!!(I exagerated) … at least we want them to last for a loonng time.
The end of pain in an emotional conflict can be solved by the help of a counseller or psychotherapist who can offer support and guide. Other help comes from meditation, praying, excercices that relax such as listening or playing an musical instrument, dancing…just to give other alternatives.
The end of a bleeding episode is determined when:
There is possibility to move, after being recovered with the help of factor replacement and sessions of physiotherapy, when the person is able to do things normally without pain. All the process is usually monitorized by the team of doctors at the center of hemophilia.
———————-
E como ESCONDER: ” não mostrar, não dizer, sumir com…”
Muitos meninos com hemofilia e adolescentes também escondem do seus pais, responsáveis na escola que se machucaram. ISTO NÃO É NADA BOM para sua saúde porque o menino terá um sangramento sem atendimento rápido, sentirá muita dor e se tiver um sangramento na articulação e não recebe rápido o fator, ele terá sequelas.
As crianças ESCONDEM porque eles têm:
– Mêdo de ser repreendidos pelos pais
(o conhecido PORQUÊ teve que se machucar?”)
- Receio de provocar incômodo aos pais fazendo um deles levaram ao hospital e deixar de fazer o que estava fazendo.
- Mêdo de não poder brincar mais como estavam fazendo
OBAY ABUKWAIK participated in the youth camp in Amman. I asked him to be my correspondant , a bridge between myself and the other members of the workshop! He is 19 years old, he studies Biotechnology and Genetic Engeneering….he is very much involved in all what has to do with improvement in treatment for hemophilia in general. He has moderate hemophilia B himself.
He likes swimming and watching TV. His dream is to have factor IX at home for a quick treatment and consequently more spare time to do other activities!
OBAY tem hemofilia B moderada e ele aceitou ser meu correspondente com o que acontece com os outros rapazes do workshop em que participei em Agosto em Amman.
Ele fala e escreve bem em Inglês , estuda Biotecnologia e Engenharía Genética. Ele anseia por progressos na área do tratamento para hemofilia. Ele gostaria de ter fator em casa para poder administrar quando necessário.
CLIQUE em “familia e hemofilia” para me ouvir! nova maneira de compartilhar idéias
FAMILIA E HEMOFILIA : ALGUMAS PALAVRAS FALADAS 
F like Family : ” group of people that are linked together by blood and or/ by feelings of belonging and interdependence”
What is the importance of FAMILY in Hemophilia? well I believe, a family with one or more sons with hemophilia has to know that interdependence and freedom are 2 important issues to reach. These are kind of opposites: we depend on each other and we want our space, our individuality to be respected.
More on this subject is in my monograph Psychosocial Care for People with Hemophilia toh-44_psychosocial-care
Here are Some ideas I have noticed that a functional and creative family :
1) Seeks always for SOLUTIONS for the problems that appear.
2) Has several good friends with other kids (it helps) to share time and different programs together
3) All the members know how to explain What is hemophilia, what to do, and whom to call in emergency case
4) Knows that a child with hemophilia will have some restrictions in some areas that another son or daughter won’t have. So hemophilia musn’t always SPREAD all over other siblings and parents. Each one of the members can have his TIME and SPACE to do his activities.
5) The family knows that conflicts and different feelings will naturally arouse because of the differences and will allow them to be expressed without blaming anyone for feeling them. Exemple: a sibling might feel jealous of the atention that his brother with hemophilia receives, and at the same time he might feel guilty to not have a health issue to care about.
The boy with hemophilia can feel bad and with low self esteem because he can’t participate in body contact sports like his brother or sister does…or he can feel he is not handsome because he has a joint that is swollen. Envy will arise and must be understood as a first step to reach a dream or find another one more suitable to his real possibilities. There aren’t good or bad feelings…there are ACTIONS and consequences…
FELIPE 15, kAIO, 14, Breendon 13….
cada um tem uma história para contar:
Felipe está estudando, tem vários amigos atualmente (porque na infância fizemos um trabalho para ele se sentir melhor E com técnicas para se sentir mais forte diante das brincadeiras chatos de alguns meninos …a causa de seu cotovelo que era bem mais deformado ….muitas hemorragias e pouca fisioterapia 10 anos atrás!)….hoje menino de olhos verdes, simpático e sapeca…ele nos mostrou seu braço mais forte com músculos e o cotovelo menos inchado… também está super feliz de uma cirurgia que fez meses atrás com Dr Adriano Almeida ortopedista do Centro de Hemofilia …. muita fisioterapia passando pelo Chsep também com a escelente Dra Lucíola Nunes….CONQUISTAS!
Kaio, estudando também, ajuda o pai no escritório porque já quer saber como que é trabalhar! preocupadíssimo com também um seu cotovelo direito que tinha uma massa muscular inchada perto da articulação…o adolescente sempre está preocupado com sua aparença física..ele disse que foi chamado de ” senhor Calombo”! Fazendo fisioterapia com a Dra Lucíola…recuperou a confiança e se esforça para fazer seus excercícios: mostrou para mim e os meninos a DIFERENÇA para melhor do seu cotovelo!
Breendon, estuda…sempre foi um ótimo aluno! entrando na adolescência percebemos que estava ficando acima do peso…mais excercícios (voltou a NATAÇÃO E ACOMPANHA COM NUTRICIONISTA para regular a ansiedade e perder uns quilinhos!) BOAS INICIATIVAS 
My work with adolescents is to gather them in a similar phase and share the good and annoying moments of growing, of being more responsible about their choices…
physiotherapy for Felipe, Kaio and Breendon was a essential topic to experiment and understand more the importance of PRACTISING on their own…the results are now perceived by them: Kaio was very upset about his deformity in the right elbow and we talked about how he was feeling bad..because some collegues were bullying him , calling him names etc…so , we got to the conclusion that :
-ignoring the guys was the best thing right now
-starting to consult Dr Luciola, a collegue friend, who told him that with physiotherapy treatment his elbow would get very much better!! HE AGREED, DECIDED, WENT, PRACTISED AND REALIZED THE efficiency of taking in his hands his body….
;;
That is KAYKI ….ONE YEAR OLD! WELLCOME DEAR FAMILY TO OUR HEMOPHILIA CENTER! WHAT A LOVELY SMILE…..!
KAYKI TEM UM ANO E VEIO COM SEUS PAIS PARA SUA PRIMEIRA CONSULTA COMIGO ! CONVERSAMOS SOBRE AS ORIENTAÇOES BASICAS NO PRIMEIRO ANO DE VIDA..POR ENQUANTO VAMOS CURTIR ESSE SORRISAO!!!!
e OUÇAM no gengibre DEPENDÊNCIA : ruim ou boa?DEPENDÊNCIA : RUIM? BOM? OU OUTRAS COISAS
Hi everyone ,
i am obay , and these days i am studying.
my first exams approaching and i am busy.
About ( my hemophilia ) i am used to it. i live my day normally as any person, university ,,friends ,, and every normal thing.
When i got a bleed in a knee or anywhere, i go to hospital Immediately and take my treatment .
Ok , thats all today.
thank you all
================TRADUÇÃO AO PORTUGUÊS
Oi para todos!
Sou Obay, e esses dias estou estudando . Minhas primeiras provas estão chegando, estou estudando e muito ocupado.
Sobre (minha hemofilia) estou acostumado a ela. Vivo como qualquer jovem, vou a faculdade, “amigos’ e todo o que normalmente rola.
Quando tenho uma hemorragia no joelho ou outro lugar, vou para o hospital imediatamente para receber o tratamento.
Ok, isso é todo para hoje
Obrigado a todos!
Obay
WE CAN ALSO DONATE BLOOD OR PLATELETS …IF WE CANNOT DO ART!!
Marc Quinn took samples of his own blood everyday during 6 months and molded his self portrait. It is made of his own FROZEN blood and has to be kept that way…always under zero because otherwise it melts, clots and decomposes!
What do you think of that bloody art????
O artista Marc Quinn tomou amostras de seu sangue durante 6 meses e as guardou para moldar seu próprio rosto. A escultura é feita de sangue congelado e representa a quantidade de sangue que circula no corpo humano…e tem de ficar assim, sempre abaixo de zero centígrados..senão sabemos o que acontecería…efémero é nosso sangue: derrete, coagula e apodrece.!!
O que achou desta arte sangrenta???
People I remember with joy in last summer camp of Jordan/ Acantonamento dos adultos de Jordania
This is Dr Saussan, she is a physiotherapist that has dedicated the last years in time and study for the sake of the boys with hemophilia in Jordan. She works a lot with a prevention look, teaching her young patients how to practise the right exercices and how to detect early a internal bleeding. I met her the first time in May in the World Hemophilia Congress in Istanbul. This picture was taken in August in the summer camp for adults with bleeding disorders in Jordan.
Esta é a Dra Saussan, que é fisioterapeuta do Hospital Militar de Jordania. Ela participa ativamente no trabalho educativo e terapeutico dos pacientes com hemofilia. Participou dos treinamentos oferecidos pela Federação Mundial de hemofilia e, seu enfoque é sobre Prevenção. Ou seja cómo preparar os meninos desde uma idade bem jovem de gostar dos excercícios fisioterápicos e praticá-los com regularidade. Ela é muito legal!
This is Omar, he is 12 years old and his mom Asia who is an active member of the hemophilia Society of Jordan. She is graduated in psychosocial area. She is very much loved by all !
Este rapazinho é Omar, tem 12 anos e acho , se lembro direitinho, tem hemofilia B grave. Ele pratica natação, é muito bom aluno e gosta de participar dos acantonamentos que são realizados anualmente em Amman. Sua mãe, Asia, é a presidente da Associação dos portadores de Hemofilia de Amman. É formada em ciencias sociais. Gente dedicada e muito boa no que faz para apoioar as famílias com hemofilia. Um exemplo a ser seguido.
As a care agent , and I explained that in my monograph Psychosocial care for people with hemophilia,
i always assure myself that parents step out of the consulting room with:
The sensation that them and myself form a team to learn about parenting and prevent unnecessary hard experiences.
We must fight the Ignorance of simple facts about the phaseS of development and of hemophilia as a blood clotting disorder to live better.
THE MONOGRAPH CAN BE DOWNLOADED FROM THE BLOG WWW.BLOOD4.WORDPRESS.COM, OR CAN BE DELIVERED BY THE WFH WWW.WFH.ORG
educational BOOKS AT WWW.KELLYCOM.COM
Pais e educadores me escrevam se precisam de mais informaçoes!
Anish Kappoor´s sculptures interact with the observer. Spaces, shapes and colors are his art, his magic.
This is Marsyas, 2002
Anish Kappoor, artista escultor performático, sempre interage com o observador….é pura sensaçao quando estamos diante de suas obras muitas vezes enormes. Como esta chamada Marsyas que é um objeto musical? uma flor?
“Hello Frederica, (tradução ao Português no final da carta)
I am really glad to hear from you. I am luckier than many hemophiliac moms out here in Jordan. My husband is a professor, and is very supportive of our sons. I know of some cases where the father does not care for his hemophiliac sons, and out here in southern Jordan some of the people are very closed minded. I never hide my sons condition, and I am very proud of them.
I have been busy, otherwise I would have devoted more of my time to supporting the hemophiliac population here in Al-Kerak. I plan to in the future. Bless you for being so open to all of us here in Jordan. Here in my husband’s home town, we have some wonderful nurses and doctors who work in the Kerak Hospital. People here just need to be encouraged to not be afraid of what is not familiar. They really are good people, the Jordanians. 
I hope that things will become better for the children in the future. I personally don’t know anyone who has hemophilia out where I live, but people are so secretive. I want my sons to proud of who they are, not who others would like them to be. If you would like to print my letter, go right ahead. And I’d love to meet anyone who is hemophiliac or the moms out there who must feel as isolated as I have. Thank you, and I hope to hear from you soon, maybe I can be of help someday.”
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Frederica, que bom ouvir de ti!
Me considero com muito mais sorte que a maioria das mães de meninos com hemofilia aqui na Jordania. Meu marido é um professor e é muito prestativo com nossos filhos. Aqui em Jordania muitos pais têm vergonha da condição da hemofilia e não participam no tratamento. No Sul da Jordania muita gente têm a mente muito pequena…Eu nunca escondo que eles têm hemofilia e tenho maior orgulho deles.
Estive muito ocupada ultimamente, mas gostaría de me ocupar mais pela comunidade da hemofilia…é um projeto que eu tenho. Estou morando na cidade natal de meu marido Al-Kerak.
Deus te abençõe por ser tão aberta ao nosso povo da Jordania. Os médicos e enfermeiros do hospital da cidade são ótimos. Acho que as pessoas em geral precisam perder o mêdo daquilo que é DIFERENTE do comum. Os Jordanianos são boas pessoas.
Espero que tudo melhore cada vez mais para nossas crianças com hemofilia. Por aqui não conheço nenhuma familia com hemofilia…mas as pessoas são tão reservadas. MEU DESEJO É QUE MEUS FILHOS TENHAM ORGULHO DAQUILO QUE SãO. E, que não vivam em função daquilo que outros queiram que sejam.
Se quiser publicar minha carta fique a vontade. Gostaría de entrar em contato com outras mães, ou pesoas com hemofilia que já se sentiram isoladas como eu. Aguardo notícias suas e espero poder ajudar um dia.”
Karen
These hands have worked with the “zabbaleen” in Cairo. I was studying at the Sacred Heart and Sister Emmanuelle was invited to talk about her work living among the people who take care of our garbage, our dejects, the stinky and what we consider useless stuff of our day-to-day lifes.
She told us, at the time she was 63 that she used to be vulnerable to diseases before joining these hard workers. After she lived among them she discovered that she was so strong! She died these past weeks at the age of 99. ADIEU!
Quando a vi, sorridente, cheia de energia na idade de 63 anos… e vivendo ha muito tempo com os lixeiros e suas familias, alfabetizando, convivendo com elas nas difíceis condições de vida com fé no coração, eu disse para mim mesma: qué mulher! cómo ela consegue?
Ela nos contava que, antes de morar nas favelas de lixo acumulado, ela adoecía frequentemente na terra natal França, más desde que morava entre ratos e lixo havía percebido o quanto ela era resistente!
Faleceu semana retrasada aos 99 anos. OBRIGADA pelo exemplo de vida e pelo seu amor dado as crianças egipcias.
UM DOS TEMAS QUE AMO CONVERSAR COM OS JOVENS NO AMBULATóRIO É SOBRE “PRIMEIRO ENVOLVIMENTO”: perceberam que não disse AMOR de cara…por mais que, se lembrarmos bem da nossa própria fase de adolescente, sentimos “amor” pela primeira pessoa que despertou em nós UM INTERÊS ESPECIAL.
Agora, o tema dos meninos é que muitos deles enfrentam a pergunta das meninas: Porquê você tem um joelho maior do que o outro? porque você manca? porquê todos esses roxos? O CORPO chama, atrai, e pode também fazer o contrário: provocar estranheza, rejeição POR SER DIFERENTE, POR NãO ENCAIXAR NO MODELO de corpo que se tem na cabeça OU DA NOVELA DAS 8!
Meu trabalho com os portadores da hemofilia que têm algumas sequelas articulares é :
1. Saber explicar a ORIGEM da forma diferente da parte do corpo (de-formidade) que pode ser temporária ou permanente. tipo algo assim: “AH, sim…é meio bizarro neh? isso aconteceu porque quando pequeno tive vários sangramentos seguidos…e o sangue por dentro pode fazer isso…..MAS estou fazendo FISIO e a tendência é melhorar”
2. é que Percebam que o IMPORTANTE, é ter segurança na fala, na explicação. TER HUMOR e saber sorrir quando alguém chama a atenção para algum ” defeito” também é um bom caminho
3. o corpo apresenta MARCAS (como cicatrizes, formas diferentes, etc) portanto o corpo tem histórias para CONTAR! PROCURE DESENVOLVER uma personalidade interessante, PAPO BOM, INTELIGENTE, BONS MODOS são ótimas QUALIDADES PARA AMAR E SER AMADO!
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When working first relationships, dates, loves…
if the body has scares (Sally) and joints/muscles issues (Jack)….the movie shows that wanting to be happy is a right, but we cannot change 100% who or what we are made of (our essence)!
we can improve our body functions, we can transform our personality into a more good-humoured one! into a more interesting one…we can be , with our deficiencies, very much loved and loving persons!http://www.youtube.com/watch?v=v7i53tmJNfg
red bloody lab work / No laboratório os biólogos e técnicos trabalham para os pacientes
This the drawing of one biologist that have chosen to work in blood clotting disorders research and diagnosis. She loves her work: dosating the level of factor VIII and IX, analyzing the platelets and von willebrand factor among other mysteries for us…
O desenho é de uma bióloga que participou de meu workshop em Amman , ao perguntar o que levou cada um a se interessar pela hemofilia.
Ela queria poder ajudar nos diagnósticos certos, de nível de fator VIII ou IX na hemofilia, analizar, detectar, informar.
Man RAY, (1890-1976) fotógrafo e pintor surrealista.
Imaginou uma nuvem assim?
Click on the pictures to see them better! Cliquem nas fotos e aparecerão maiores…:) dad, this is for you, I honor your teaching along the years. Today 19/11/09: 6 months since you died.
Para você, pai, honrando o que você sempre quis…que aprendesse o Arabe.
Hoje faz 6 meses que você morreu. I love you.
FAMILIA EM REBULIÇO!! OUÇAM! clicka aqui!
SORRY! IT IS TALKED IN PORTUGUESE: mother Irene explaining how it is difficult sometimes to deal with her boys Daniel 7 with hemophilia and Gabriel 5 and a half without! the elder one had the bad habit to fight with his brother and the other one wasn´t allow to fight back because his brother “has hemophilia”!!!
What bandage to chose and how to correctly use?/ Mensagens legais para usar como curativos!
Important to remove it when it gets wet or loose. It has to be stretched and sticked over the wound.
OLHA AS MENSAGENS BACANAS PARA CUIDAR DO SEU MACHUCADO: 1) Enfrenta a raiva
2) Escolha ouvir 3) Honre as diferenças 4)Verdade selvagem!
5) Restaure a graça 6) Dissolva o mêdo!!
Our first CAMP with 15 teenagers!!/ Acantonamento 2008 com 15 jovens
OUR FIRST CAMPING 2008 This is a big day listen here by clicking on the title!
VAMOS SAIR DAQUI A POUCO! A FUNDAÇÃO VANZOLINI E UMA DE SUAS TURMAS DE ESTUDANTES DE GERENCIAMENTO DE PROJETOS CONSEGUIRAM AGILIZAR ESTE PROJETO 2 DIAS FORA !!!
NOSSA EQUIPE DO centro de Hemofilia do HC estará também presente ativamente!!!
FIRST YOUTH CAMP WITH THE BOYS 2008
13 BOYS BETWEEN 13 AND 16. MOST OF THEM WITH SEVERE HEMOPHILIA A, only 3 with mild. They had so much fun, flowing in the water, discussing the topics with us, participating in different sport activities!! 2 days of pure energy and joy
ACANTONAMENTO 2008
13 GAROTOS ENTRE 13 E 17anos , 3 COM HEMOFILIA A LEVE E O RESTO COM HEMOFILIA A GRAVE.
13 garotos sensacionais!!!animados, participativos e felizes convivendo pela primeira vez juntos e com os profissionais do centro onde recebem atendimento e com as pessoas do curso de Gerência de Projetos da Fundação Vanzolini algumas fotos PARA UM BOM COMEÇO DE SEMANA!!!!!
Professor João Arantes brincando com 3 rapazes que não deixam barato não!!
This is one of the super moments in the pool! prof. Arantes who is having a hard time with the boys! hehehe
go! Paulo was one of the important member of the team. He is a “cheer leader” and is coordinating the game. Kaio is on the move!!
Vai! Paulo foi muito importante para animar e coordenar as tarefas conosco da equipe. Aqui vemos o Kaio em pleno movimento!
APRIL: Remembering The tribes who did !/ As 3 “tribos” que fizeram acontecer o acantonamento V.I.D.A
This is the friendly “tribe” of the Vanzolini Foundation that put together the project in all the practical and financial issues (sponsors, place, bus etc )
V.I.D.A signifies LIFE and each letter meant an interesting aspect of the project.
V is for VIVÊNCIA : EXPERIENCING
I is for INTEGRAÇÃO : INTEGRATION
D is for DIVERSÃO : DIVERSION/ FUN
A is for APRENDIZAGEM: LEARNING
Some of our tribe at the Hemophilia Center: the 4 happy Hematologists Erica, Patricia, Audrey and Paula (in red coat). Algumas pessoas da segunda tribo do Centro de hemofilia: as 4 felizes hematologistas Erica, Patricia, Audrey e Paula (no casaquinho vermelho)
And myself with Mrs Virginia the housekeeper of this beautiful place. Eu com a dona Virginia,caseira deste lugar tão bonito.
Do maravilhoso livro “l`homme transparent” (O homem transparente) ; uma hemácia ou glóbulo vermelho a dentro de um vaso sanguíneo visto por um microscópio eletrônico (1 100 vezes ampliado)!
From the wonderful book “l´homme transparent”, this is a red cell in the interior of a blood vessel, by a electronic microscope (x 1 100) ! waow
Durante o acantonamento Alexandre, que tem hemofilia A leve (mais de 5% de fator VIII no sangue) foi uma novidade para o resto dos jovens que tinham hemofilia grave. Eles ríam e ficavam brincando que Alexandre “era falsificado, do Paraguai!!” porque não sangrava tanto quanto eles durante o ano!
Todos foram aprendendo a conhecer mais sobre as DIFERENÇAS DENTRO DE UMA MESMA DISFUNÇÃO DA COAGULAÇÃO… E AO FINAL DOS 2 DIAS NINGUÉM SE MACHUCOU, NINGUEM PASSOU MAL! AO CONTRÁRIO SE DIVERTIRAM MUITO.
Alexandre and Vik my dear collegue social worker
In that beautiful place, differences appeared when the other fellows with all severe Hemophilia discovered that Alexandre was a mild hemophiliac. They teased him and called him false -hemophiliac (everything with good humour and fun of course), and with a little bit of envy because he didn´t bleed as much as them during the year…
It was a good opportunity to learn about DIFFERENCES IN A SAME DISORDER. And at the end of the camp, everybody , mild and severe, could enjoy the stay without getting hurt or having a serious bleed. Only Wgner, 13, had to take factor 8 to prevent a start of heat and swolleness in an elbow.
JEFF KOONS, american artist (1955), has this sensibility to talk through his sculptures, expositions in open places. This is from his collection INFLATABLES called Hunging heart.
Practising some excercices with Marcia our physiotherapist
then the swimming pool
and a circle to discuss love, friendship,school,hemophilia, social problems like use of drugs (alcohol, cigarettes, marihuana etc).
I’ll write from Montevideo from my folks’ house/ Estou indo com a familia curtir meus pais
I AM IN VACATION!
GONNA TAKE MY FAMILY TO VISIT MY PARENTS WHO ARE GETTING OLD AND need us there (I need them too!)
So if nothing new is posted , I invite you to re-visit old stuff….each post was made with caring and joy!
bye for now dear bloggers and visitors!
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ESTOU DE FÉRIAS!
VOU COM A FAMILIA PAA MONTEVIDEU ONDE MORAM MEUS QUERIDOS PAIS! ESTAO FICANDO VELHINHOS E COM “DODÓIS” cada vez mais sérios! por isso preciso estar perto deles…e eles precisam de mim e da minha familia…
SE NÃO ESCREVER COISAS NOVAS…CONVIDO VOCÊS A RE-VISITARME, A FUSSAR NAS COISAS ESCRITAS ANTIGAS: TODAS FORAM FEITAS COM MUITO CARINHO E ALEGRÍA !
até pronto.
abraço fraterno para os blogueiros e para os visitantes
FELIZ NATAL! HAPPY CHRISTMAS! FELIZ NAVIDAD! JOYEUX NOËL!
Why the head is so important to take care of ?/ A cabeça e sua importância nos cuidados!
PORQUE NAO SE PODE BATER COM A CABEÇA QUANDO SE JOGA BOLA??? OLHA A QUANTIDADE DE VASOS SANGUÍNEOS…A NOSSA CABEÇA ESTÁ CHEIA DE VASINHOS QUE PODEM ESTOURAR COM GOLPES.
WE RECOMMEND OUR BOYS NOT to KICK A BALL WITH THE HEAD….THE REASON IS OBVIOUS….HOW FULL OF VEINS, CAPILLARIES IS OUR HEAD AND FACE!!!!!
good moments before bedtime/ psicóloga-mama quer dormir: férias!!!!
DESEJO A TODOS UM OTIMO ANO 2009 COM SEUS FILHOS E FILHAS…COM SEUS AMADOS!
I WISH ALL OF YOU MY FRIENDS IN THE INTERNET A BEAUTIFUL 2009, WITH YOUR KIDS, YOUR BELOVED! FROM THE HEART,
Frederica
SANNAH KHADRA* INCHA´ALLAH and if WE,human beings, EACH ONE OF US IN HIS COUNTRY, in HIS HOME, in HIS WORK…in the street, at school, looking after a brother, a sister, an old father or mother…
if all of us could have a different VISION of the other one. A look of LOVE, kindness and TOLERANCE!
THAT IS MY WISH FOR 2009 ! because PEACE STARTS WITHIN OURSELVES.
PS: * SANNA KHADRA means ” A GREEN YEAR, green is a symbol of fertility, prosperity and joy in arabic language.
Meus desejos para 2009 chegaram a minha mente com uma frase que dizemos em arabe: sanna khadra!(ano Verde, símbolo de prosperidade e paz) se Deus quiser (In cha´Allah) e hoje no auge dos meus 42 , sei que Deus nos deixa escolher. Portanto a liberdade é um tesouro difícil de administrar.
Por isso peço a todos um olhar mais benevolente, mais amoroso, mais tolerante sem perder a FORÇA de vontade, a paixao pelo que gosta de fazer… e assim com os ingredientes certos, na dose certe poderemos cada um no seu meio RE-CRIAR , se re novar contininuiamente.
Paz começa no nosso interior, irradia e volta ao nosso interior.
beijo
frederica
artist Marie Anne Dillen Cassis, my mother at www.papiermache.co.uk
Blood by Anish Kapoor,2000
Fiberglass and laquer
Sangue por Anish Kapoor, 2000
Fibra de vidro e laca
231 x 122x 15 cm
Geovana, 5 years old drew me (the one at the right , the secretary of our center Val and the 3rd one is Lais the voluntary that plays with them. Thank you for drawing so cutely!!
I met Lucimara, in 2000, she was in her early twenties, single mother with a one year-old boy : Guilherme! this little one in the picture…he is now almost 9 and has going through several head surgery because of internal bleedings when baby.Today, he is a smart kid, goes to school, plays with friends and has a sister Giovana, 5. Lucimara is a woman that I admire a lot. She grew up, learned everything she could about hemophilia, she did the course with our nurse Eliane to learn how to infuse factor to her son, she changed job, got a better one, and she is an independant woman.
I remember the first time she was in my little office at the Center and she was always so scared of any normal movement of her little boy, afraid of everything….well, look at her face now
Conhecí Lucimara em 2000, quando ela veio fazer a sua primeira consulta para Guilherme o filhinho Guilherme, na época com um ano de idade. Hoje , como podem ver na foto ele é um fofo, esperto, leva a vida de qualquer criança de 8 anos! Mas se vocês souberam pelo que ele passou nos primeiros anos de vida: 5 cirurgias na cabeça , veia com acesso difícil teve que colocar durante 2 anos e meio um catéter e tudo isso com a mãe solteira, lutando por um trabalho mais digno, lutando por sua independência e por uma vida digna. Giovana nasceu ha 5 anos e assim a familia cresceu.
Lembro da Lucimara na sua primeira visita, pulava da cadeira de mêdo cada vez que o Guilherme fazia um movimento !
olhem para a cara dela agora….!:) bonita e serena … THIS DRAWING IS FROM TODAY at age 9! his flying motocycle and sportive car going home!!!
LOVE IS A COMPLEX MATTER. AMOR é UM ASSUNTO COMPLEXO.
I give value to “little” things. step by step we CAN do it.
Valorizo o pequeno. Pequenos passos, um por vez e chegamos aonde queremos.
Self-hypnose: someone wants to share his discovery/ Auto-hipnose: Depoimento de uma descoberta para lidar com DOR
This is the experience of Patrick Finders-Binje who has hemophilia and is in his 40 ’s. Lets read what he had to tell us:
“
The Discovery of HypnosisDuring the WFH congress in Montreal (in 2000) I met a patient who applied hypnosis to manage his chronic pain. We gathered in a room and heard a brief statement about his meditation which works based on similar principles but still very different. I was afraid of trusting such discipline, but in this situation the patient had no interest in selling anything and suffered, as I did, from the consequences brought by hemophilia.
The Boldness of Hypnosis
After some research, I found out that at the Sart Tilman Hospital in Liege, Belgium, an anesthetist applied hypnosis for thyroid surgery. I needed, somehow, to check on that. My mistrusts were: How could I be sure that I would not turn into a charlatan of a psycho-medical-mystic discipline; do I want to continue having myself as my own boss? Doctor Faymonville who works at the pain clinic reinforced this to me based on 2 factors. With hypnosis, we continue to have ourselves as our own boss and if a doctor demands a price many times over the regular, they have another goal beyond the well being of the patient. In face of such understanding an involvement with such mission is expected which usually is precisely confirmed.
The First Contact with Hypnosis
It is useful to go through the first session in order to understand what hypnosis is. The therapist starts asking you about pleasant past experiences. The first session tends to reproduce such feelings. For me it was all very surprising. Once convinced, you are ready for the course.
Hypnosis and self-Hypnosis Education
In my case, the process took 6 months with appointments once or twice a month. The time varies from individual to individual as any other learning process. There are some tasks which consist of learning to go deep in hypnosis and then come to surface. Such exercises must be carried out on a daily basis (20 minutes) as entertainment. It is exciting to touch unknown land. After 2 months, I was able to complete my first self-hypnosis. After 6 months, I already felt self-sufficient.
Results against Pain
It is just amazing. I usually take around 4 to 8 Dafalgan Codeine daily not to mention other complementary medication. On days I practice hypnosis, the number of pain killers plunges to zero. So, why would I not use hypnosis on a daily basis? Simply because it is necessary to be at a favorable state of mind and in certain situations it is easier to take some medication. Before starting a meeting, you can’t just ask everyone to wait 30 minutes for your hypnosis session. In this case, it is easier to take some medication.
The duration is the same for both, in other words, 4 hours. It is, overall, enough to fight back chronic pain. There is no expectation of getting a long-lasting relief but to feel no pain for a 4-hour period. During the rest of the day, it is possible to manage pain as long as you get a good night sleep.
There are also the unexpected secondary effects of hypnosis
It is so hard to be at the same pace as coworkers during a meeting since pain stops you from reflecting. After a hypnosis session at midday, not only is pain eliminated but a great feeling of creativeness takes over you. And when you get that going, coworkers are the ones who cannot keep up with you, I usually take advantage of such given “grace” to take care of complex problems which I usually cannot. Another advantage: besides stress from work and anxiety from hemophilia, I have high blood pressure. Such burden is not new to me. A medication is needed. Right after hypnosis, I find no need in taking medication for high blood pressure. When I am aware of such state, every time I get high blood pressure, I take myself through a hypnosis session and my blood pressure quickly gets back to acceptable levels.
Explaining Hypnosis
It is probably the most complex thing to me, but I will try. There are two methods which I personally call “evasion” and “the game”. The feeling of “evasion” is quite simple. You are having a good night sleep, you are in a dream and you suddenly wake up with some noise. You have another 30 minutes before waking up and you know that it is not enough time to go back to sleep but you try to get back to the dream you were enjoying. The feeling of hypnosis is close to that. You are aware of what is around you and you are between your dream and reality. “The game” is more special than that. Right after a knee pain due to prosthetic knee surgery, I picture the pain I feel before anything else. Therefore, I identified myself with such pain (some heat), the right place and intensity. The game consists of, first, playing with intensity (much at first and then less bad) and then location (small circles come with the pain). The end of the game consists of placing the pain on your bed right beside you and picturing it as not being part of you. The experience is particular to each individual. As if I violently pinched my left hand so that I would no longer feel the pain for some time all the way to my right heel unless in the case of hypnosis the experience lasts longer.
Hypnosis is no miracle. It is another approach. I prefer to have my solutions come from my actions and from my decisions as a whole instead of simply swallowing it all. This gives me a feeling, during pain moments, to be active instead of passive. Hypnosis has really changed my life on a routine basis, it hasn’t replaced everything, but it has added to my therapeutic supply bringing me other benefits.”
ps: A big thank you to Patrick and to Helena Nicotero for both translation to English and Portuguese versions!
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Patrick Finders-Binje, com hemofilia …adulto em seus 40 anos nos conta:
“Descoberta da Hipnose
The duration is the same for both, in other words, 4 hours. It is, overall, enough to fight back chronic pain. There is no expectation of getting a long-lasting relief but to feel no pain for a 4-hour period. During the rest of the day, it is possible to manage pain as long as you get a good night sleep.
Patrick Finders-Binje, com hemofilia …adulto em seus 40 anos nos conta:
“Descoberta da Hipnose
No congresso da WFH em Montreal (no ano de 2000) eu conheci um paciente que utilizava a hipnose para administrar suas dores crônicas. Nós estávamos na sala e escutamos uma breve exposição sobre a meditação que funciona baseando-se em princípios similares, mas ainda sendo muito diferente.
Eu tinha receio de confiar neste tipo de disciplina, mas nesta situação o paciente não tinha interesse de vender nada e sofria como eu das conseqüências da hemofilia.
A Ousadia da Hipnose
Após alguma pesquisa, fiquei sabendo que no Hospital Sart Tilman em Liege na Bélgica, um anestesista aplicava a hipnose em operações de tireóide. Eu precisava de qualquer maneira, certificar-me disto. Minhas desconfianças eram as seguintes: Como eu poderia ter certeza que não me tornaria um charlatão de uma disciplina psico- médica -mística; pois quero continuar a ser dono de mim mesmo? O doutor Faymonville que trabalha na clínica da dor enfatizou dois pontos: Com a hipnose, nós permanecemos donos de nós mesmos e se um médico exige um preço muitas vezes superior ao normal, é que ele tem outros objetivos além do bem estar de seu paciente. Diante desse conhecimento espera se um envolvimento nesta empreitada que geralmente se confirma de maneira exata.
O Primeiro Contato com a Hipnose
É útil passar pela primeira sessão a fim de compreender o que é a hipnose. O terapeuta começa nos questionando sobre experiências agradáveis do passado. A primeira sessão tende a reproduzir estas sensações. Para mim foi realmente surpreendente. Uma vez convencido, as aulas poderiam começar.
Formação da Hipnose e da Auto-Hipnose
No meu caso, a formação se deu em 6 meses com consultas de 1 a 2 vezes por mês. A duração varia de um indivíduo para outro como todo aprendizado. Há tarefas que consistem em aprender a se aprofundar na hipnose e voltar à superfície. Estes exercícios devem ser feitos todos os dias (20 minutos) como um entretenimento. É muito emocionante avançar em um terreno desconhecido. Após 2 meses, eu consegui a minha primeira auto-hipnose completa. Após 6 meses já me senti auto-suficiente.
Os resultados Contra a Dor
É simplesmente espetacular. Geralmente eu tomo aproximadamente entre 4 e 8 Dafalgan Codeína por dia sem falar nos outros medicamentos complementares. Nos dias que eu pratico a hipnose, o número de analgésicos cai para zero. Então, por qual razão não utilizar a hipnose diariamente. Simplesmente porque é preciso estar em um estado de espírito favorável e em certos casos tomar um medicamento fica mais fácil. Antes de começar uma reunião de trabalho, você não pode pedir a todos que aguardem 30 minutos para sua sessão de hipnose. Neste caso tomar um medicamento é mais fácil.
A duração é a mesma para ambos, ou seja, 4 horas. É, em geral, o suficiente para combater uma dor crônica. Não há expectativa de um alívio duradouro, mas sim poder ficar livre da dor durante 4 horas. No resto do dia é possível administrar a dor contanto que você tenha uma boa noite de sono.
Há também os efeitos secundários inesperados da hipnose
No trabalho é tão difícil acompanhar os colegas durante uma reunião, já que a dor lhe impede de refletir. Depois de uma sessão de hipnose ao meio dia, não só a dor vai embora, mas uma grande sensação de criatividade toma conta de mim. E quando isto ocorre, são os meus colegas que não conseguem me acompanhar. Eu geralmente aproveito esses períodos de “graça” para resolver problemas complexos que eu não consigo solucionar habitualmente. Outra vantagem: além do estresse do trabalho e da ansiedade da hemofilia, eu tenho hipertensão; Este fardo não me é estranho. Um medicamento é necessário. Logo após a hipnose, eu não tenho necessidade de tomar medicamento para pressão. Quando eu tomo consciência deste estado, cada vez que tenho hipertensão, faço uma sessão de hipnose e minha pressão volta rapidamente ao nível aceitável.
Explicar a Hipnose
É provavelmente a coisa mais complexa para mim, mas eu vou tentar. Há dois métodos que eu chamo pessoalmente de “a evasão” e “o jogo”. A sensação de “evasão” é simples. Você está tendo uma boa noite de sono, você está dentro de um sonho e você acorda por causa de um barulho. E você tem mais 30 minutos de sono, mas sabe que não é tempo o suficiente para voltar a dormir e você tenta voltar ao sonho que você estava curtindo. A sensação da hipnose é bem próxima disto. Você tem consciência do que está ao seu redor e você está entre o sonho e a realidade. “O jogo” é mais especial. Logo após uma dor no joelho por razão de uma operação total de joelho para colocação de prótese, imaginei minha dor, antes de mais nada. Portanto, eu me identifiquei com esta dor (um calor), o lugar exato e a intensidade. O jogo consiste, primeiramente, em jogar com intensidade (faz-se muito mal, mas depois menos mal) e depois o local (ocorrem pequenos círculos com a dor). O fim do jogo consiste em colocar a dor sobre a cama próxima a você e imaginar como ela não faz parte de você.
A vivência é individual. Como se eu beliscasse de forma violenta minha mão esquerda para não mais sentir durante alguns instantes esta dor até meu calcanhar direito a não ser que no caso da hipnose a sensação dure muito tempo.
A Hipnose não é um milagre. É uma outra abordagem. Eu prefiro que minhas soluções venham de minhas ações e de minhas decisões como um todo do que simplesmente engolir o que vier. Isto me dá uma sensação, durante minhas dores, de poder ser ativo ao invés de ser passivo. A hipnose realmente mudou minha vida cotidiana, não substituiu tudo, mas agregou ao meu arsenal terapêutico me trazendo outros benefícios.”
Ps: Um obrigadão para Patrick e para Helena Nicotero pela tradução do texto para o Inglês e o Português!
A duração é a mesma para ambos, ou seja, 4 horas. É, em geral, o suficiente para combater uma dor crônica. Não há expectativa de um alívio duradouro, mas sim poder ficar livre da dor durante 4 horas. No resto do dia é possível administrar a dor contanto que você tenha uma boa noite de sono.
A vivência é individual. Como se eu beliscasse de forma violenta minha mão esquerda para não mais sentir durante alguns instantes esta dor até meu calcanhar direito a não ser que no caso da hipnose a sensação dure muito tempo.
One of the best animal pictures selected in Google readers….
He seems contemplating, thinking about serious matters…
Parece pensando, refletindo sobre assuntos sérios…certo ar melancólico! belo animal…
somente disponível em Inglês. 
participation-in-sports-bangkok-04-2 (click)
click and tell me what do u think as a care agent, parent or young boy with hemophilia
Criatividade na hora de brincar…. e todo o cuidado e preparação prévia do corpo e mente para realizar uma atividade esportiva!
Women: proud to see their boys BIG!/ Mulheres mães orgulhosas dos filhos
From baby born phase till adulthood…these moms never gave up!
Da fase bebê de colo até ficar adolescente/ jovem adulto , estas mães são guerreiras do bem!
Edvania said:” NOTHING BETTER THAN BEING A MOM!”
Joao Vitor,1 year old and daddy Paulo
Douglas, 14 and
Eliana
Guilherme,19 and Isabel
QUEM é HENFIL? foi um jornalista, cartunista e escritor brasileiro. e, tinha hemofilia. Como seu irmão o BETINHO , que trabalhou muito para divulgar a questão da AIDS e a comunidade dos hemofílicos, como a necessidade de um atendimento digno !
Faleceu dia 4 de Janeiro aos 44 anos no Rio de Janeiro decorrente do virus da Aids contaminado por transfusões de plasma…
Ele disse em entrevista a Revista Veja em 1971:” PROCURO DAR MEU RECADO ATRAVÉS DO HUMOR. HUMOR PELO HUMOR É SOFISTICAÇÃO, É FRESCURA. E NESSA EU NÃO TOU: MEU NEGóCIO É PÉ NA CARA. E LEVO O HUMORISMO A SÉRIO”
When we feel like a tiny bug in the middle of a storm/ Quando nos sentimos muito pequeneninhos
Maravilhosa música do Radiohead / ALL I need from Radiohead with the images of Microcosmoswatch?v=iY4APDrl66s
Os ciclos da vida Natural…
all problems have solutions;some more difficult than others.
COURAGE TO START ALL OVER AGAIN WITH A NEW VISION!
The cycles of or mother Nature….
Todos os problemas têm soluções: algumas mais difíceis outras mais simples….CORAGEM PARA RECOMEÇAR TUDO COM UMA NOVA VISÃO!
April: mom and son playing in front of a camera! soon Antonio’s dad will show us the video he did on a day camp
Vanise is a psychologist, she knew from the moment she discovered with her husband Ka that they had to dive into a whole new world…inside out the realm of theories and booklets. She textually told me that it was a day to day learning with her smart, cute and active Antonio who has severe hemophilia B.
She has the DDU (unique dosis at home for prevention) and he doesn”t do prophylaxis…he does yes do a lot of things beside playing and learning at school: swimming, kicking ball with his dad, playing cards (he is a fan of Hemoaction!)
EMERGING! swimming is a good activity
EMERGINDO DA MELANCIA…:) NADAR É DEMAIS PARA VOCÊ .
O que é HEMOFILIA? WHAT IS HEMOPHILIA, IN FEW SIMPLE WORDS?
Qual é a diferença entre hemofilia A ou B grave, moderada e leve? What is the difference between severe, moderate or mild hemophilia A or B?
O portador da hemofilia pode ter uma vida como qulquer cidadão? ou seja trabalhar, namorar, ter filhos , praticar atividade física?Who has hemophilia can lead a comun life as a citizen= work, love, have children, have hobbies and practice sport activities? what jobs, what kind of sports?
Hemofilia tem cura ou é uma disfunção crônica?Hemophilia has a cure or is a chronic blood clotting disorder?
De qué forma pode se lidar e tratar da hemofilia para viver o melhor possível com a disfunção da coagulação??? What is the best way to cope with hemophilia?
ANSWER THESE QUESTIONS (THE ANSWERS ARE IN MY BLOG…) AND SPREAD KNOWLEDGE (VERY BASIC QUESTIONS
RESPONDAM E ESPALHEM O CONHECIMENTO: ABRIL !!!!
DEAR FRIENDS, CAROS AMIGOS
dear people who happen to have crossed your life, your body, your soul with what is Hemophilia, lets REMEMBER AND CELEBRATE TOGETHER ALL THE ACHIEVEMENTS TILL NOW
LETS HONOUR THOSE WHO HAVE PARTICIPATED IN THE WELLFARE , OF BETTER TREATMENTS, OF DISCOVERIES, TO ALL THE INDUSTRIES, THE PATIENTS WITH THEIR STORIES, THEIR REACTIONS, THEIR FEELINGS….
THANK YOU ALL! THANK YOU AND CONTINUE GIVING YOUR LIFE, WITH THEIR MOMENTS OF JOY, SADNESS, DISPAIR , HOPE, LAUGHS AND PROJECTS AS AN EXEMPLE , AS ANOTHER SIGNIFICANT STORY OF ANOTHER HUMAN BEING IN THIS PLANET !
VISIT THE SITE WWW.WFH.ORG where I recommend you to watch an very good movie about hemophilia and what the WFH and his volunteers and professionals do in order to give their best for a better treatment.
TOGETHER WE CARE! 
ESTAMOS JUNTOS PARA CUIDAR MELHOR DE TI!
e juntos, pessoas com hemofilia e nós profissionais podemos aprender e cuidar melhor…
com amor e gratidão celebro este dia como mais um dia…o dia que minha vida de estudante cruzou a comunidade uruguaia com hemofilia. Lembro especialmente al sr. Piquenela que siempre me respeitou ainda como estudante de psicologia…super homem, lutador que faleceu em 2004.
Lembro dos vivos também: que vivem, casam, tem filhos, trabalham, dançam, rezam, inventam, brigam para uma vida melhor e se reconciliam com sua disfunção para melhorar sua visão de vida!
ESTOU COM VOCêS , um grande abraço da
frederica
IMAGINATION , FREEDOM TO FLOW IN YOUR MIND IS THE KEY FOR CRIATION.
OF COURSE WE HAVE THE TASK TO IMAGINE POSITIVE AND CONSTRUCTIVE THINGS!
FEEL AND IMAGINE GOOD THING IN APRIL! MONTH OF HEMOPHILIA CELEBRATION
A IMAGINAÇÃO, A LIBERDADE DE FLUIR LIVREMENTE NA NOSSA MENTE É A CHAVE PARA O PROCESSO CRIATIVO….CLARO É , QUE DEPENDE DE NÓS SE QUEREMOS USAR NOSSA IMAGINAÇÃO PARA POVOAR A MENTE COM COISAS POSITIVAS E CONSTRUTIVAS OU NÃO.
APROVEITE EM ABRIL , NO MÊS DA CELEBRAÇÃO DO DIA DA HEMOFILIA, PARA IMAGINAR :
-que você vai cada vez viver melhor , aprender mais sobre a disfunção e seu tratamentos, aprender a infundir fator? no seu filho , em ti mesmo? aprender e fazer regularmente os excercícios de fisio? cuidar da dieta e de seu peso.
Imaginar e fazer estão mais perto do que se imagina !:)
RESTING IS VERY IMPORTANT:
if , for ex. you are recovering from a hemarthrose, TIME for your body to heal, to reconstruct its cells and heal is fundamental.
But, also the mind must have a space/time to recover calmness, should desconnect from worries to enjoy a good reading, a good music a good companion.
I usually say: if i am alone , I can for sure ENJOY BEING WITH MYSELF!
DESCANSAR É IMPORTANTE:
Bom, se você está se recuperando de uma hemartrose (sangramento numa das articulações), o fator TEMPO é muito importante para que seu corpo possa se recuperar. Suas células alredor do local do sangramento precisam de tempo para se refazer, a cicatrização completa dura dias, o fator ajuda a coagular normalmente mas o descanso depois é muito importante.
Agora, a mente também precisa de descanso , de um tempo que você dedique para relaxar, esquecer um pouco das tarefas chatas e por ex, ler um bom livro, curtir um bom som ou uma boa companhia.
E, sempre digo, se estou sozinha, posso curtir a minha própria “boa” companhia!
http://www.who.int/csr/disease/swineflu/en/index.html
ACESSE este link e veja a versão em Espanhol e outras linguas.
BOM FERIADO !
CELEBRATING THE INTERNATIONAL DAY OF HEMOPHILIA
Do livro: Food Play de J.Elffers e S,Freymann
MUITAS FELICIDADES E MOMENTOS BONS PARA VOCÊS TODAS HOJE!
COM AMOR
frederica
Pa,
Tu es parti avant hier a midi…
Tu m’as toujours dis
Courage
Ce n’est qu’un voyage!
La barque du Soleil a traversé le ciel bleu et si clair
C’était comme voir ton regard, tes beaux yeux bleus
Ton sourire , des rayons doux
Ta force de volonté, ta joie de vivre
Tu me les a laissées… encore un cadeau hein Pa? je t’ aime….
ta fille Frederica ou….. ika
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Dad, you died on the 19th of May …it was a good day to rest and prepare yourself for another of your hundreds trips around the globe…I know you were ready for one more! The day was beautifully sunny and the sky so blue…like your amazing eyes! I love you and you are with me.Thank you for what you lived with me, for the hard and good moments, for the pride to be Egyptian. NEKHEBET IS FLYING WITH YOU
Come and visit me in dreams and tell allllll about it !
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Pai , te amo
cuidaste de mim e eu de ti
dançamos juntos (como você gostava disso , você me ensinou a pegar o ritmo!!!)
desfrutamos, rimos e choramos
você foi embora para mais uma das suas viagens neh? pegou a barca do Sol e foi tranquilo descobrir novos horizontes…
eh assim, como ” deve ser ” você sempre disse… sinto tua falta e ao mesmo tempo não tem falta nenhuma porque você eh parte da minha alma
Que o sangue de Isis te acompanhe, você coração
bravo e generoso!
BEAUTIFUL HEART, flesh machine!, BELO CORAÇÃO, máquina de carne!
Brazilian artist TUNGA
and his True Rouge,1997…
Tunga e sua obra True Rouge!
uma instalação de tirar o fôlego no museo Inhotim de Porto Alegre.
CIMAH = CIRCUITO MULTIDISCIPLINAR DE APRENDIZAGEM EM HEMOFILIA
OLHEM TODAS ESTAS PESSOAS SÃO DE VÁRIOS LUGARES DO BRASIL, DE DIFFERENTES CENTROS DE HEMOFILIA…NOS ENCONTRAMOS EM CAMPINAS DIA 29,30 E 31/Maio/2009 para TRABALHAR, APRENDER E CONHECER MELHOR O TRABALHO DE CADA PROFISSIONAL NA EQUIPE MULTIDISCIPLINAR.! 
UMA INTELIGENTE E CORAJOSA PROPOSTA DA INDUSTRIA : ensinar e formar propagadores de saber …colher para poder semear em outros lugares do país. BRAVO!
ps: eu estou em algum lugar aí….onde está a Wally??
In this meeting we gathered , profissionals of different hemophilia centers from Brazil to exchanges experiences and knowledge about working in a multidisciplinary team for people with hemophilia.
VERY INTERESTING AND CLEVER PROPOSAL FROM THE CIMAH PROJECT WHICH IS TO TEACH OTHERS TO BE TEACHERS AGAIN. SPREAD THE NEWS!!!
LIKE THE PEP PROGRAM WHICH SIGNIFIES PARENTS EMPOWERING PARENTS; WHERE PARENTS ARE TEACHERS OF OTHER PARENTS THAT ONCE WERE STUDENTS!!
When you get hurt, or feel pain in one of your joints tell your parent as soon as you can. In that way you will get better sooner too with factor replacement therapy.
If blood accumulates in joints or internal organs…it weakens you, or damage your bones, organs. Bleeding must be stopped as soon as possible.
Assim que sentir dor ou que machucar, avisa teus pais ou professora…assim você irá melhorar rapidamente. Não tenha medo de conversar…nunca!
Slides that boys at the center of hemophilia drew : importance of sport activity! NOT TOO MUCH OF INTENSITY, KEEPING THE MUSCLE TONICITY AND STRETCHING.ESTOS SLiDES FORAM DESENHADOS POR JOVENS com hemofilia PARA MOSTRAR A IMPORTÂNCIA DA ATIVIDADE FISICA!
REMEMBERING THAT IT IS IMPORTANT TO NOT DELAY IN SEEKING FOR FACTOR REPLACEMENT OR CONSULTING IF ANY SWOLLEN OR PAIN APPEARS. RELEMBRANDO SEMPRE QUE TEM QUE INFUNDIR O FATOR OU CONSULTAR ALGUEM DA EQUIPE DO SEU CENTRO SE SURGIR DOR OU INCHAÇO!
Mark Skinner has hemophilia and is our president at the WFH/ Ouçam o que Mark Skinner tem para dizer
Ele diz que nenhuma criança tem que ficar sem tratamento…nenhum pai ou mãe tem que ouvir que seu filho va morrer jovem (como na época em que ele nasceu!! ele sofreu bastante por falta de tratamento adequado na época!) e , Hoje ele luta junto com profissionais do mundo inteiro, junto `a voluntários como eu para melhorar a vida e facilitar o tratamento dos que têm hemofilia e outros problemas da coagulação. VOCÊ PODE DOAR OU SER VOLUNTáRIO: http:// www.wfh.org
The Nasa helped the Kronos Quartet to make this multimedia show and music based on sounds from the outer space!
A Nasa assessorou a banda Kronos Quartet a fazer esta música chamada Sun rings baseada em sonidos do Espaço! é bizarro mas valeu a iniciativa! 
In Wonderland Alice and the Queen of Cups/ Alice e a Rainha das Copas no País das Maravilhas!
“CUT the HEAD off!” orders always the Queen when anyone frustrates her. A lot of people solve their problems by cutting off other people from their lives…by “cutting” the head off, they cut the dialogue, the possibility of generosity by exposing their ideas, respect and of being more gentle. Even if we cannot get to a pleasant solution sometimes; the conversation humanizes us. Let avoid being like the queen although her solution is radical and effortless.
“CORTE A CABEÇA” ordena a Rainha de Copas cada vez que alguém a frustra.
Simbolicamente, muitas pessoas fazem como a Rainha da história quando são confrontadas, ou percebem que suas vidas vão se complicar com muitas conversações. Não querem nem saber se a pessoa que está na frente está certa ou não, o que elas têm a dizer. CORTA!
Não fazer como a Rainha , sería sim conversar, resolver os problemas que surgem, aceitar o máximo possível as diferenças, ser generoso.
Se tivesse que escolher uma cor para a RAIVA colocaría o VERMELHO.
Más , quem incorpora legal o momento PICO quando sentimos raiva e ira ,é o Hulk!
Eu assistía fascinada o seriado nos anos 70/80 e achava o máximo quando o dr. Bruce tentava se controlar para não machucar alguém ou destruir alguma coisa…más não dava!!! a raiva dele também era sempre COM RAZÂO!!! al final, ele era uma vítima, um fugitivo, um não amado e um defensor público!
No filme recente 2008? achei interessante rever para analisar mais a questão da RAIVA: perceberam que, quanto mais o Dr Bruce “quer tirar dele mesmo o hulk, esse lado monstruoso” menos ele se da bem?? e cada vez que ele se aproxima do trabalho de se aceitar com este problema, quanto MAIS ele escuta a namorada, olha para ela, ele se humaniza?? ou seja , temos que aceitar nossas dificuldades para poder transforma-las, não adianta projetar nos outros a causa de nossa raiva, não adianta dizer eu vou TIRAR isto de mim! volta contra nos
R LIKE RAGE
I used to love the hulk episodes when I was a kid…the amazing thing about him was the transformation: i understood him so well! But I would have chosen another color for rage: RED not green! whatever…the man/monster was a hero and the conflict between the beast and human being was obvious. Nowadays; I look at the movie and my vision is still sympathizing with him, BUT I ALSO LEARNED THAT if we want like Dr Bruce to ” take it out of me” refering to the HULK side, we cannot! the more we deny or detest our destructive or rageous aspects, the more they control us.! Rage is a consequence of anger…and we get angry…and sometimes it is very well to get angry. We can´t be like soft as a banana always.! but yes, we must learn to ADMINISTRATE our rage, and not destroy everything. And this task requires a lot of ENERGY, but at the end we feel much better when we can put the person in her place without calling him names, or smashing something…
UMA BOA OCASIÃO PARA FAZER COISAS DIFERENTES ;
Eu tenho uns 10 dias e vou fazer o seguinte: terminar um livro em Inglês chamado ETERNAL ECHOES de um filósofo Irlandês O’Donahue sobre temas do amor, da perda, do pertencer e da saudade…lindo livro. Vou ficar na PRAIA, fazer castelos de areia com meu filho, ter conversas de menina com minhas filhas adolescentes…e dormir muuuito! PRECISO DO MAR, DA AGUA SALGADA E DAS AREIAS FINAS…preciso descansar
VACATIONS! gonna take 10 days to: finish a book ETERNAL ECHOES from O’Donahue, very good about Celtic thoughts and philosophy. Talks about religiosity (the one I believe in the sense of re-ligio, religare, connectedness with our soul), belonging and longing…
I long for the walks on a beach, jogging on a beach, looking for shells, making sand castles with my son and have those delicious conversations with my teenagers daughters! on a beach !:) SO THE IDEA IS TO BE NEAR MOTHER SEA, SALTY SEA… and of course i am gonna sleep a lot, much more than usually
Express YOURSELF! ALWAYS ASK THE CHILD : ” WHAT IS THAT? WHAT DID YOU DRAW? “ AS ADULTS we have the tendency to think we “know”…but you will get so surprised and marvelled to LISTEN TO THEIR STORIES…..TO THEIR IMAGES. IMAGES TALK
SE EXPRESSAR ATRAVÉS DOS DESENHOS….
SEMPRE PERGUNTE AO SEU FILHO : “O QUÉ É ISSO? O QUE VOCÊ DESENHOU AQUI?” como se você , adulto, naõ soubesse nada…(a tendência dos”grandes” é achar que sempre entendeu , e sabe tudo !”
DEIXANDO A CRIANÇA EXPLICAR, CONTAR SOBRE O QUE DESENHOU FARÁ DELE O MELHOR CONTADOR DE HISTÓRIAS LEMBREM : AS IMAGENS FALAM
ANY CHILD AND PARENTS WILL ENJOY SO MUCH ” CREATING” THINGS TOGETHER! VACATIONS CAN BE LIVED WITH PLEASURE IN A SIMPLE WAY…ON A BEACH, BUT ALSO IN A GARDEN, PARK OR AT HOME.
TODA CRIANÇA E PAIS PODEM CURTIR AS FERIAS DE UMA MANEIRA SIMPLE. NUMA PRAÇA, NUMA PRAIA …QUALQUER LUGAR QUE ANIME A FICAR “FAZENDO” COISAS JUNTOS É MUITO SAUDáVEL!
I AM SOOOOO GOOD AT THIS GAME! LOL!
SOU óTIMA NO FRESCOBALL! MORRÍ DE RIR..VALEU TENTAR!
After one year and a half blogging , I need to share something with you people: I hate to be on a plane…or put it that way: I can’t relax “knowing that i am in the AIR” and last year 2008, I have been travelling more than 40 times (between landings and take offs)..I don’t know how I MANAGED: i know yes!! I had the help of my aims (between workshops for hemophilia, travels to take care of my father who was ill, travels with my family for vacations -that was easier to live-) + 5 drops of an authorized ansiolytic (thanks to modern times and pharmaceutical advances):)
SO I am a psychologist but, although I can fly this year without taking my drops , sometimes i just say to myself : TODAY I AM NOT ABLE TO JUST BREATH AND SURRENDER . i BELIEVE MY FEAR IS ABOUT LOSS OF CONTROL, SINCE I AM not driving the damn thing, and I can die. So I HAVE TO TRUST THE STATISTICS.
A common fear among young men is: not to be able to get a job …./ O que vou fazer quando crescer??
So, gathering and listening to their concerns, experiences and doubts is fundamental. Orientation for adecuate, interesting careers and jobs has been one of our prevalent goals the last 2 years at our hemophilia Center of Hospital das Clinicas. Just to inform you: the most common jobs are 1) the family ones (father and son, brothers together) where the young man with hemophilia handles the clients/customers aspect, the administrative or and the comercial part.
2) Technology (technicians in computers, web design, etc -i say etc because I am ignorant in these matters
3) Nurse and medical careers
4) Music business (musicians, band, singing , entertainment)
Uma das grandes preocupações do nosso Centro de Hemofilia nas Clinicas, é orientar e acompanhar de perto a transição para a vida do primeiro trabalho, portanto a atenção começa nos anos anteriores, ou seja no colegial.
O grande receio dos meninos é não saber qual seria o melhor trabalho para eles, e depois como conseguir um emprego!
So para mencionar e dar algumas ideias dos tipos mais comuns de trabalho entre nossos adultos com hemofilia:
1) Trabalhos em empresas familiares: pais com filhos, ou entre irmãos : onde no caso o portador da hemofilia se encarrega da parte de atendimento ao cliente, fecha negócios, toma conta da parte contável, visita (se tem carro e está em boas condições físicas) clientes novos , etc
2) Informática (tudo o relacionado com as chamadas novas tecnologias: computação, web design, desenho industrial, etc)
3) Arte e música (músicos, bandas, entretenimentos)
4) Area administrativa e economia
5) Enfermagem e áreas relacionadas como laboratoriais por exemplo e ou farmaceuticas.
Este tema será abordado mais amplamente nos próximos posts (entrevistas, curriculum, cursos etc)
AND WHAT I see?
I am a mother of 2 adolescent girls; one is slowly getting out the phase (18 and a half) and the other one starting to be in it (12 and a half)…
and I look at them and re view my own adolescence….we are all mirrors to each other. WHAT i DO, say, enjoy, cry, think is a big lake where
its waters show them images of a woman, a mother…but they know that the waters own a depth, a mistery, a story that is not yet revealed.
THIS IS THE WAY I LOOK AT Ru and Da: A MISTERY, an unfinished story, an endless one…..
How is maternity to you? how is paternity to you daddies? enjoy and endure the journey, because both are part of it.
When i am with young men,adolescents who have HEMOPHILIA, the blood clotting disorder is a DETAIL…not more important than communicating with him about his doubts, his passions, his visions for the present/future…
NARCISUS plunged into the waters because he couldn’t recognize that he was the reflexion…he thought that the image on the waters was ANOTHER PERSON! adolescence is about starting to have consciousness of things and aspects that aren’t easy to recognized as ours…
With eyes closed ;)!Body language / Consciência corporal: sentir os pezinhos pisando firme
SINCE BRUNO’S first visit 2 years and a half ago at our Hemophilia Center, I had participated with the young parents in the process of raising their first child with severe hemophilia A.
Prevention of over protection, early self awareness, talking to the child even when very little about how to climb and getting down of a chair, couch…, make feel safe and secure when stepping…
give the best results!! look at his face and the tranquility of the father, the crossed foot of mam’s boot!
Bruno, que fofo e seguro de seus movimentos você está!!! parabéns para ti e para teus pais! eles, desde o começo das tuas visitas ao centro, uns 2 anos e meio atrás, foram aprendendo a ter mais segurança nos seus primeiros passos e agora podem apreciar o resultado. Falamos muitas vezes da sobre proteção, do cómo te segurar e te ensinar a descer e subir de uma cadeira ou sofá…a importância de sentir teus pés no chão e te olhar se mexer sem medos exagerados. Cuidar é muito importante. A questão é sempre se perguntar: cómo?
Igor is very funny…he is with us at the Hemophilia Center of Sao paulo from the day he was borned.
At first he was afraid of needles , natural…
and then little by little he was trained by our nurse Eliane and he got more confidence by playing with the Flash cards HEMOACTION (this card is number 27) and he smiled when I asked him: “ah ..Igor is in this phase now??” NOWADAYS…THINGS are smoother..he likes to come to the Center and we wellcome him! Bravo Igor.:)
No começo Igor tinha muito medo de tudo, claro que de agulhas também. Ficava muito grudado na mamãe Sylvia…ele é muito engraçado, esperto…e vai para escolinha! Fomos fazendo nosso trabalho de conscientização e aprendizagem la no centro de hemofilia: com a Eliane e a equipe ele foi se acostumando as agulhas de auto-infusão de fator e aos poucos…se soltando e ficando feliz. Parabéns!
SANDPLAY technique to cope with an orthopedic surgery/ Brincando na caixa de areia e se preparar para cirurgia
AFTER THE SESSIONS: he is brave, he knows that he is in pain sometimes, but that he is recovering well.
Adrion, you rock!
ADRION VOCê é um menino inteligente, colaborador e sabe lidar com a dor (respirando profundo, se ajustando, pedindo ajuda aos pais e profissionais) você é um exemplo para todos nos!
BEFORE THE SURGERY
few sessions of play therapy:Sand Play
Algumas sessões de Jogo de Areia: montando a cena , brincando de cirurgia,lidando com os mêdos e expectativas.
I still want to play before talking serious:)/ “quero brincar com imagens, nada a declarar ainda sobre trabalho!”
I am a consultant volunteer for the WFH and this is on the left Assad Affar who is Director for all the projects for Middle East and Africa, I have travelled to Egypt and Jordan with his coaching. And with him is Dr El Kiaby
hematologist, a volunteer as well at the Wfh.
We discussed at the Global Forum what would be the plans for next year in the psychosocial area for Egypt, Syria maybe and Jordan.
my friend Gordon Clark on his new vehicle, he is with the WFH since for ever and an active member of the board.
Angela Forsight, is physiotherapist and a volunteer at the Wfh like me. She was in the team of Novo Nordisk proposal to discuss e analize new approaches for many countries in treatment for hemophiliacs. Although most people who had hemophilia gor inhibitors too, the focus was to imagine and criate for all the population with hemophilia. Next to me was Matt who is an active member of the hemophiliac community and participates in workshops and other activities I’ll ask him to tell me.
And here the big new team!!! a mix of different profissionals from the hemophilia area, pharmaceutical industry of Novo Nordisk and fondation Paul, organizers of the event from The Wright PerspectiveRobin and Hellen(on the left), and members of the hemophiliac representatives Kerry in red , and 4 gentlemen named by Matt, Andrea(extreme right side), Sid (with hat) and Werner(smiling in the back behind my friend and mignonne collegue Eliane .
And an interesting fellow who works a lot in criating program of treatment with people with diabetes next Kery in red is Soren)
I’ll have to check for more names…BUT THAT EVENING WAS just sweet and gentle.
When I took my 3 children (Da, 18..Rubi 12 and Iggy 9) in January to see this film…i must confess that the first 10 minutes were a torment..i found myself critisizing and mubbling that I was going to endure for an hour ! but , i remember looking at the 3 faces of my beloved and they were paying attention….!so, I said hey frederica what ’s happening to you? you have always liked and even studied Vampires, blood symbolism…
give yourself a chance and WATCH! And the story is about Loving, caring in an era where sex is sold as the first thing you should do, or know about ….in the story “making” love is a construction of keeping a distance where you can truly see who is in front of you and WAIT for the right moment to give yourself, your body and soul to someone.
The vampire, symbol of sucking your life away to survive (blood-soul), is aware of his shadow, and he prefers to avoid her first, and then she wants to face him, and they HAVE TO TALK.
The beauty of this movie is to show young people (and older ones that we can rescue our inner pure teen and enjoy all the sensuality that exist in holding hands, writing a poem, stroke a face, kiss a hand which are
gestures that are forgotten. I loved the message , i saw my adolescence and i realized that these adolescents of today LOVED the movie too!!
so, these values of respect, caring, sensuality and generosity are what they want for their lives…
IMAGINATION IS WHERE YOU CAN RENEW YOURSELF
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vou escrever mais tarde em Português queridos leitores…aguardem por favor
In the street of Montreal….joy.
Nas ruas de Montreal…alegria.
12/10 :KID’ S day here in Brazil… Um feliz dia para vocês queridas crianças…beijos!
A arte de Susan McKivergan, the Digital Muse at: www.thedigitalmuse.net
Red is always used to mark strenght and fragility at the same time, O vermelho nos leva a sentir força mas também fragilidade…o efêmero, a vida é mais do que o coração bombando…temos que amar nosso coração aceitando as transformações…
the rest of it is at VOLUNTEER NEWS at www.wfh.org
BE A VOLUNTEER, try the experience
SEJA UM VOLUNTARIO, EXPERIMENTE!:)
Os cientistas Japoneses da empresa Suntory descobriram como obter rosas azuis manipulando o DNA claro!isto aconteceu em 2004 e desde então são vendidas para expressar amor .
Japanese cientists from Suntory beer company have discovered how to create blue roses…manipulating the dna of course! it happened in 2004 and since then they are very much requested by refined lovers
Remember him with the preparation we did with the sand play technique before the surgery http://blood4.wordpress.com/2009/09/25/sandplay-techn…-para-cirurgia ?
Well now he is ready for his sessions of physiotherapy….it hurts but he is willing to excercise, to get stronger…and walk soon. I like you so much Adrion.
And your parents are with you too…it is a new phase.
Erika Okazaki, is hematologist in our multidisciplinary team at the hemophilia center. She is very sensitive and is fond of psychosocial matters! She had a course about Project’s Management at Vanzolini Foundation in São Paulo and had the great idea of applying her studies to promote with a group of other professionals, A PROJECT FOR A GROUP OF TEENAGERS ABOUT PROFESSIONAL ORIENTATION.
She comments:” the most beautiful moment was when they were face to face, the big guys talking about their job experiences / careers and the teens asking questions, listening with so much admiration”. An arquitect, a administrator, a dentist surgeon, a lawyer, a gym teacher….
BRAVO TO ERIKA, TO HER COLLEGUES FOR THE GREAT PRACTICAL PROJECT!
A Hematologista Erica Okazaki da nossa equipe multidisciplinar cursou a disciplina Gestão de Projetos na Fundação Vanzolini e direcionou seu trabalho para a área de Orientação Profissional! um dos momentos altos do encerramento do projeto foi segundo Erica quando os proprios adultos hemofílicos falaram para o grupo de adolescentes . De igual para igual, eles contaram o que eles fazem. Os meninos receberam os comentários de um advogado, um dentista, um arquiteto, um professor de educação física e de um administrador.!! Amaram…
Ed, is 23 and he stopped studying in high school…he had to work. Now , he is a young father with a baby girl to raise and he wants to improve his life. He will apply at night courses next year to get his degree and in this way will have more job opportunities.
ps: did you notice his beard very cool!
Supletivo! Edmilson, 23 anos e pai de uma linda menininha de 4 , vai voltar o ano que vem para concluir o segundo grau! Está cansado de trabalhar como passador e sabe que terá mais oportunidades de trabalho se terminar o colegial.
ps: amei o desenho da barba! legal…!
Saying No, little show,changing mood/ Quando se diz Não a uma criança de 2 anos!Dica
Having episodes of yells, no no no nooooos”, with outbursts ocasionnally is a typical situation when we have a baby of 2!
Cooling his head with an interesting reading LOL!
Depois do show de raiva, porque os pais dizem NÃO….Kayki está se acalmando com uma boa leitura. SEMPRE FUNCIONA : quando os pequenos começam a insistir em algo, mostre uma coisa completamente absurda, tipo uma revista para eles lerem! eles vão curtir e esquecer a birra!
Friendship is built, is borned, is taking care of, is cherrished, is celebrated, is enjoyed, is warmth, is silence, is laughs, is tears , is sitting back to back and feel breathing happening.
Even is our friend is far away he is within us.
I took this picture in the street, a grafitti made by an artist.
I felt something sweet, confidence, calm….A happy end of year to you my friends .
L’amitié m’a toujours fascinée; elle peut durer de longues années, de longues heures ou en quelques minutes de conversation elle peut naître aussi. L’amitié je la nourrie avec ma joie de vivre, avec mes larmes, avec mes mots, avec mes gestes. J’ai reçu autant que j’ai donné…et je n’ai jamais rien regretté. Une joyeuse fin d’année à vous tous….
A amizade nasce de uma maneira suave, sem perceber o “quando”
ela acontece e então cabe a nós nutri-la com nossos gestos, com nossas palavras….na amizade sabemos que podemos nos refugiar quando tudo parece escuro, sem saída..o amigo, a amiga está conosco…este grafitti é muito bonito não conheço o autor, parei desci do carro e fiz a foto…quando sentamos assim podemos sentir a respiração do outro…isso acalma, reconforta. Para todos meus amigos e amigas , desejo um bom final de 2009
Kol senah wa entum tayebeen! ashkorkom elf marrah …
This picture is from a blog called www.vieuxcestmieux.com
The wise and skilfull blogger teaches us good lessons about aging in harmony!
These symbols here are the Uroboros (the snake who bites its tail= endless circles, phases, eternal ends and starts in our life) + the butterfly= symbol of metamorphosis! and that little orange wing???
i just DON’T KNOW and that’s GOOD. I can imagine freely…
Esta é uma foto que uma interessante velha senhora que tem um blog chamado “velha é melhor” fez. Histórias sobre seu Envelhecer.
A imagem é muito legal para este fim de ano: a serpente que morde a própria cauda (Uroboros, símbolo dos ciclos da vida e da morte, o começo e o fim juntos sempre) e a Borboleta : metamorfose ambulante e efêmera.E a orelhinha laranja?? não sei como chegou< mas ela me deixa imaginando…
VALORIZAR INúMEROS BONS MOMENTOS DESTA VIDA E ACEITAR JOGAR FORA O QUE NÃO SERVE, RE-COMEÇAR….
Ciao2009venha2010!
RAMON MARTINSMr. Baixo, www.choquecultural.com.br more than 10 years ago, open his arms, his space athis gallery for young men who were painting walls in the street of SPaulo…from a forbidden and non valuable activity he believed that they were artists! Today Titi Freak, Ramon Martins, and many others are flowing in galleries and are an example to a lot of people.
This image says to me: I eat you 2009, still digesting, assimilating all the good and hard stuff….Thank you life for everything…cause you are a permanent adventure to me.
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O Baixo, grande homem, tem uma galeria chamada Choque Cultural www.choquecultural.com.br
ha mais de 10 anos ele apostou em jovens artistas que faziam graffittis nas ruas de Sao PAULO …viu, sentiu e começou a dignificar o trabalho artístico: expressão artística merece respeito. Abriu as portas para a galeria que hoje é conhecida pelo mundo afora.
A exposição no MASP chama-se De Fora para Dentro, de Dentro para Fora acolhe vários artistas Titi Freak, Calmo, Carlos Dias ,Zezão e Ramon Martins.
Carlos DIAS
ANA our nurse at the Hemophilia Center and …Matheus ,9 who was trained to self infuse factor VIII since his 4 years old!! Bravo!
Ana uma das nossas enfermeiras no Centro de Hemofilia do HC com nosso paciente Matheus 9 que sabe se auto-aplicar fator 8 desde seus 4 aninhos!! Aprendeu com Eliane Sandoval enfermeira chefe.
E isso aí menino!! Very good
Urs Fisher, Swiss artist borned in 73 is the most famous name for a kind of art called “Mockerism” : he plays with perception, mixes objects and gathers them in an interesting way 
Urs Fisher é um jovem artista suiço que faz instalações e esculturas tirando sarro e provocando o espectador. O movimento deste tipo de produção artística se chama “Mockerism”. Mock significa em Inglês tirar uma onda, sarro. A instalação é cheia de graça: quantas vezes temos que realizar tarefas chatas ou cansativas…más se imaginamos a leveza do “balloon” vermelho fica mais LEVE, mais DIVERTIDO.
picture by A. Torri my friend
