She is the older sister and she is cute! she wanted to be part of her brother and little friends (remember little ones 1 and 2?) group, because she wants to help him and play with him in a safe way.
Damaris é a irmã mais velha e ela é muito fofa! ela quis fazer parte do grupo de seu irmaozinho (lembram do Grupo dos pequenos 1 e 2)? Ela quis aprender junto para poder ajudá-lo a conhecer melhor a hemofilia e a brincar de uma maneira mais legal.
In South Ethiopia drinking animal’s blood like goats’ is an essential part for this young boy´s diet. Milk, maize and millet are some complement. BLOOD is a precious liquid.tomando-milkshake-de-sangue.jpg
Some of us like the black sausage made of pig blood, butter, and other things… for whom is a veggie…it is TERRIBLY awful! but when i was a kid in Belgium i used to eat that a lot at my grandparents’ house !:)
Na região do sul Etiopiano a molecada toma “shake” de sangue com leite de cabra ou puro depende do gosto! Nutritivo é o sangue, precioso ele é também! O milho e outro grão chamado milhete (não sei ao certo o que é) são complementos alimentares.
Nós também podemos comer sangue…já provou a famosa “morcilla” ou chouriço de sangue de porco?
Se tivesse que escolher uma cor para a RAIVA colocaría o VERMELHO.
Más , quem incorpora legal o momento PICO quando sentimos raiva e ira ,é o Hulk!
Eu assistía fascinada o seriado nos anos 70/80 e achava o máximo quando o dr. Bruce tentava se controlar para não machucar alguém ou destruir alguma coisa…más não dava!!! a raiva dele também era sempre COM RAZÂO!!! al final, ele era uma vítima, um fugitivo, um não amado e um defensor público!
No filme recente 2008? achei interessante rever para analisar mais a questão da RAIVA: perceberam que, quanto mais o Dr Bruce “quer tirar dele mesmo o hulk, esse lado monstruoso” menos ele se da bem?? e cada vez que ele se aproxima do trabalho de se aceitar com este problema, quanto MAIS ele escuta a namorada, olha para ela, ele se humaniza?? ou seja , temos que aceitar nossas dificuldades para poder transforma-las, não adianta projetar nos outros a causa de nossa raiva, não adianta dizer eu vou TIRAR isto de mim! volta contra nos
R LIKE RAGE
I used to love the hulk episodes when I was a kid…the amazing thing about him was the transformation: i understood him so well! But I would have chosen another color for rage: RED not green! whatever…the man/monster was a hero and the conflict between the beast and human being was obvious. Nowadays; I look at the movie and my vision is still sympathizing with him, BUT I ALSO LEARNED THAT if we want like Dr Bruce to ” take it out of me” refering to the HULK side, we cannot! the more we deny or detest our destructive or rageous aspects, the more they control us.! Rage is a consequence of anger…and we get angry…and sometimes it is very well to get angry. We can´t be like soft as a banana always.! but yes, we must learn to ADMINISTRATE our rage, and not destroy everything. And this task requires a lot of ENERGY, but at the end we feel much better when we can put the person in her place without calling him names, or smashing something…
” one of the colour between blue and yellow in the spectrum; of the colour of trees, growing grass and most plants.
- fresh,
- envious,
- immature, inexperient “
Green because inexperient, green of envy, situations that any human being can live and feel bad about them! IT musn’t BE that way. Envy , if correctly understood, can be a a feeling that gives us the motivation and the energy to make some of our dream come true! Something provoques our ENVY, our liver reacts secreting a bigger amount of bile = that’s why we get GREEn! but we can transform envy in admiration and action !
Experience, maturity: Learn, each day a little bit more…stay curious about your body functions, your mind, your bleedings, your laughs, your friends….LIVE
G como GOTA DE SANGUE:” pingo de qualquer líquido” e
sangue: ” líquido normalmente vermelho que corre pelas veias e artérias, formado de plasma, glóbulos vermelhos e brancos, e que serve à nutrição e purificação do organismo”
Aqui dentro de uma gota pode ter 5 milhões de hemácias ou glóbulos vermelhos!
Más não se assuste nosso corpo é capaz de gerar rápidamente muito muito sangue novo com todas suas células: glóbulos brancos, plaquetas, hemácias, fatores da coagulação (são mais de 12) e outras substâncias.
Saiba somente que se você tem hemofilia A; falta o fator da cogulação número 8 e se tiver hemofiliaB, falta o fator número….? 9.
“CUT the HEAD off!” orders always the Queen when anyone frustrates her. A lot of people solve their problems by cutting off other people from their lives…by “cutting” the head off, they cut the dialogue, the possibility of generosity by exposing their ideas, respect and of being more gentle. Even if we cannot get to a pleasant solution sometimes; the conversation humanizes us. Let avoid being like the queen although her solution is radical and effortless.
“CORTE A CABEÇA” ordena a Rainha de Copas cada vez que alguém a frustra.
Simbolicamente, muitas pessoas fazem como a Rainha da história quando são confrontadas, ou percebem que suas vidas vão se complicar com muitas conversações. Não querem nem saber se a pessoa que está na frente está certa ou não, o que elas têm a dizer. CORTA!
Não fazer como a Rainha , sería sim conversar, resolver os problemas que surgem, aceitar o máximo possível as diferenças, ser generoso.
Do maravilhoso livro “l`homme transparent” (O homem transparente) ; uma hemácia ou glóbulo vermelho a dentro de um vaso sanguíneo visto por um microscópio eletrônico (1 100 vezes ampliado)!
From the wonderful book “l´homme transparent”, this is a red cell in the interior of a blood vessel, by a electronic microscope (x 1 100) ! waow
A start From slowness to clot and healing because of the lack of one of the clotting protein in the blood (Factor 8 or 9 ) to the point of Normalizing the clotting process and accelerating the slowness after DOING THE SELF-INFUSION. (the lack of the factor 8 or 9 is sometimes a lack in functioning properly not only a lack in quantity!)
A CARTA número 14 mostra que o sangramento continua …existe na hemofilia uma lentidão para COAGULAR corretamente por falta de um dos fatores da coagulação (fator VIII ou IX). Até as vezes o fator está presente más não FUNCIONA.!
A lentidão é representada por nossa tartaruga que é “turbinada” e age mais eapidamente normalizando a coagulação e a cicatrização depois que o menino ca CARTA 17 se AUTO-INFUNDE o fator que lhe falta.
I HAVE A MOM THAT HAS EMPHYSEMASINCE 2004…SHE DEPENDS ON OXYGEN AND ON HER EMOTIONSTO COPE WITH HER CHRONIC HEALTH SITUATION. I ADMIRE HER BECAUSE SHE DOES HER FISIOTHERAPY, HER BREATHING EXCERCICES, SHE TAKES HER MEDECINE…SHE WANTS TO BE AS AUTONOMOUS AS SHE CAN. HEMOPHILIA AS A CHRONIC BLOOD CLOTTING DISORDER REQUIRES TOO DISCIPLINE AND JOY OF LIVING TO COPE BETTER! I HAVE LEARNT THAT WITH ALL MY FRIENDS OF HEMOPHILIA AND WITH WHOM HAS THE DISORDER.
O QUE INTENTAR CONSEGUIR?EXPLICAR, EDUCAR PARA ENTENDER O QUE É hemofilia: UMA LENTIDÃO na hora de coagular, e a formação de um coágulo friável….que não ajuda parar de sangrar! algo está faltando: o fator 8 ou 9 ou o VII recombinante para quem tem inibidores no sangue.
o tampão das plaquetas (como um tampão de pia) resolve e ajuda a coagular no caso de ferimentos bem leves.
WE CAN ALSO DONATE BLOOD OR PLATELETS …IF WE CANNOT DO ART!!
Marc Quinn took samples of his own blood everyday during 6 monthsand molded his self portrait. It is made of his own FROZEN blood and has to be kept that way…always under zero because otherwise it melts, clots and decomposes!
What do you think of that bloody art????
O artista Marc Quinn tomou amostras de seu sangue durante 6 meses e as guardou para moldar seu próprio rosto. A escultura é feita de sangue congelado e representa a quantidade de sangue que circula no corpo humano…e tem de ficar assim, sempre abaixo de zero centígrados..senão sabemos o que acontecería…efémero é nosso sangue: derrete, coagula e apodrece.!!
HÉMOACTION est un jeu et en même temps un instrument de travail pour tous ceux qui travaillent avec les personnes qui ont l ‘ hémophilie.
Il est aussi extremement utile et sympa pour les propres hémophiles, leur famille et amis. Pourquoi?
Parceque d’ une façon simple ils pourront apprendre beaucoup plus facilement des themes a propos de leur condition comme par exemple: le processus de la coagulation, le genre de saignements, quand il faut vraiment prendre le facteur de coagulation, quelles sont les activités sportives conseillées….enfin, LES IMAGES aident a se rappeller bien plus vite de beaucoup d’ informations complexes!
En même temps les jeunes ont un jeu en main pour partager avec d ‘autres jeunes ou pas tellement jeunes!
J ‘ utilise beaucoup les cartes de Hémoaction avec mes patients et leurs parents, avec des adultes qui ne comprennent pas encore la difference entre un leger bobo et un saignement plus sérieux, ou entre un saignement interne et externe!
Car vous le savez: c ‘est pas seulemnt quand on VOIT le sang que l ‘on a un saignement!
COMMENT FAIRE LE DOWNLOAD DU JEU HEMOACTION?
1) presser sur le link Manuel en français ci dessus et en lisant les Instructions vous verrez comme c ‘ est facile: chaque image, chaque carte a son explication. manual_fra.pdf
2) vous pourrez imprimer chaque carte. (je n ” arrive pas a mettre les cartes ici….donc allez dans la Hemoaction en Englais et vous aurez acces aux cartes…sorry)
IMPORTANT: au moment d ‘ imprimer, vous verrez un item qui dit :Echelle de Page, choisissez le mot : aucun.(paging scaling)
De cette façon les cartes seront d’une taille standard.
THE NET CANNOT FORM QUICKLY NOR IN AN EFFICIENT WAY…BECAUSE ONE OF THE CLOTTING FACTORS (8 OR NUMBER 9 DEPENDING ON THE TYPE OF HEMOPHILIA,) IS MISSING OR NOT FUNCTIONNING CORRECTLY. That’s way the clot delays to form and the bleeding is longer , slow to happen, like a turtle.
Pavão is the artist who did all the images of the Hemoação. He understands the spirit of my work…it´s wonderful I just say how I imagine something and he translates it in a neat and cute image.
That happened when I told him that I wanted a Turtle to represent slowness in clotting, and then how she could be faster by the Factor infusion.!
Pavão, é o artista que desenhou as cartas do Hemoação. Ele entendeu o espírito do trabalho…quando lhe disse da tartaruga para simbolizar a lentidão da coagulação, ele levou só alguns minutos para desenhá-la tão clara e fofa.
foto final do coágulo com Clôves representando a proteína Von Willebrand que junta as plaquetas (os outros meninos) e a rede de fibrina encima deles! (era uma rede de pescar) COAGULOU!!!COAGULOU! gritaram no final….!
This is how ended a short Dramatization that some kids and I at the hospital did few years ago.
The play was about ” what happens inside your body when you BLEED ?”
So after some minutes the kids were the Platelets, the clotting factors represented by a Net and …the CLOT was formed! this is a “real” CLOT with the fibrin net and red cells!
This is how it really looks in our blood…
ONCE YOU LIVE A PLATELET, BY ROLE PLAYING, YOU NEVER FORGET HOW IT WORKS…dramatizing is useful in teaching complex issues like blood clotting process.
Play ball? A socker ball is for sure the present number 1 in our country…so we have to deal with that national passion:
Usually, soccer games or other contact sports are not recommended, as there are many chances of falls, hits and injuries! But this may change if you are in a prophylaxis program, with the authorization of your Hemophilia Service and followed by a specialized professional.
But remember: to play, you must always be wearing tennis shoes and be in a plain terrain(such as grass or sand.) Play one-to-one with a good friend, or your dad… And don´t hit the ball with your head, the impacts can provoque an internal bleeding.
Uma bola de futebol é o presente número 1 para qualquer garoto na casa de um Brasileiro… é uma paixão nacional:
geralmente, o futebol não é recomendado como esporte a ser praticado. É um esporte de contato onde existem muitas chances de ser atingido por um golpe (a maldita Falta) além da intensidade e impacto da corrida sobre as articulações.
Agora podemos dizer que o bom senso é interessante: brincar com um amigo, com um adulto a passar a bola, a correr num chão macio e uniforme (grama, areia) é legal para a criança com hemofilia.
Nunca bater com a cabeça (cabeçadas podem provocar sangramentos intracraneanos).
Se a criança estiver num programa de profilaxia (uso de fator 2 ou 3 vezes por semana) e sob a supervisão e orientação do seu centro de hemofilia, as chances de ter machucados sérios diminuem muito.
A hemofilia quando ocorre em mulheres é geralmente devido a uma mutação genética do outro cromosomo X. Por exemplo. um X é portador do gen da hemofilia e o outro X sofre ao mesmo tempo uma mutação que o faz se comportar como se tivesse também o gen da hemofilia.
é muito raro mesmo isto acontecer!
Eu conheço 2 . Gosto muito de conversar com elas, nos conhecemos há muitos anos.Uma é adulta com três filhos e a outra é adolescente.
A hemofilia é uma disfunção da coagulação muito rara. 1 em 10.000 nascimentos de Meninos para Hemofilia A (falta de fator número VIII) e 1:40.000 nascimentos para hemofilia B (falta de Fator número IX).
O tratamento para as meninas é fazer infusões de fator quando ocorre um sangramento. Também existe a possibilidade de fazer profilaxía: ou seja tomar o fator 2 a 3 vezes por semana para manter o nível da proteína alto no sangue .
Para se ter uma idéia: nosso nível de protéina da coagulação Fator VIII ou IX (para coagular direito) é de 40% a 100%.
A pessoa com hemofilia está abaixo dos 40 % podendo chegar a ter menos de 1% no sangue (caso da hemofilia grave)
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I ´ve met two.
One is an adult with 3 children and the other one is a teenager.
Hemophilia is a very rare blood clotting disorder: 1:10.000 BOYS has Hemophilia A and 1:40.000 for hemophilia B.
For GIRLS is even much much more rare…1: million ….it happens because both chromosomes X present an alteration or mutation and the liver (our blood clotting factors Factory) is not capable to produce enough or at all one of the protein.
Este é o auto retrato do artista Brasileiro VIK MUNIZ. Chama-se Auto-retrato, 1999, Gotas de sangue. MAS O CURIOSO é QUE Não é sangue de verdade! que pena porque achava que Muniz podería ter ousado mais
Pesquisei para saber qué sangue é esse?….achei que fosse do artista, para mim sería coherente, forte…Resultado: o sangue é fake, sangue falso.
Gostei bem menos da obra agora. Prefiro artistas mais radicais.NO MASP ESTÁ uma belíssima exposição do artista Vik Muniz..Vá visitar!
I investigated and the self portrait blood drops isn’t REAL BLOOD ..IT IS FAKE! Too bad, I prefer more radical artists!!
Se o machucado for leve, como um “ralado”, uma simples escorriação ou um”roxo” , a criança com hemofilia não precisa tomar fator.
Ela consegue coagular bem para este tipo de machucado.
Na dúvida ligue para seu centro de hemofilia e pergunte.
If the child with hemophilia gets a little bump. or a scratch or even start bleeding , he won´t be needing Infusion of Factor always. For small injuries , first aids can be enough.
I recommend, nevertheless a good communication with your hemophilia center to ask for advice.
Quando as crianças vivem na pele o que é ser uma plaqueta..elas dificilmente esquecem, e mais do que isso… é muito mais legal vivenciar brincando uma das realidades do corpo!
Once you play the role of a Platelet, or the role of a fibrin net…you hardly forget what these things have to do with something so difficult like the clotting process.
As parents we know that our children will have to face the days at school, later college, first job, first love… it’s an endless list of happenings, of events that we can’t control.
But what we can do is to transform an event into a SIGNIFICANT EXPERIENCE.
I want to say by that , if you, as a person with hemophilia, let your self be a victim by repeated “events” of hemorrages
you won’t change the way you see hemophilia ot other things in this life. If you change the idea you have about your genetic condition , events transform into something that teaches us how to make soul…in our life.
I want to say by that , we are responsible of what we are going to do about what we feel, think and do. We can learn with our fears, our anxiety and our doubts. Learn how to not let them take control over us.
We love and what a loving person gives in any relationship is confidence, it is a safe harbor to come back if needed, a place to get the necessary “fuel” and get back to the day-to-day challenges.
In a family with hemophilia parents must handle with calm the issues of bruises, bleedings and that your child is not yet capable to avoid the :”don’t get hurt”! , ” again? I told you” …(and it will vary from severe, moderate or mild)
Getting hurt or a bruise is not so much the big problem…the bad thing is to HIDE and suffer in silence because they don’t want to bother us, or they don´t want to upset us. Not every family in Brazil has the factor at home. And most our families live far from the center.
The child will learn slowly but firmly that he has something missing when he gets hurt and that he must take quickly the factor for his safety and the safety of his joints.
It’s a love story between his body and his mind. A -taking care- of himself.
Como pais sabemos que nossos filhos terão de enfrentar sozinhos os dias de escola, universidade, o primeiro emprego, o primeiro amor…uma infinita lista de eventos! MAS PODEMOS TRANSFORMAR A SÉRIE DE EVENTOS EM EXPERIÊNCIAS ! um evento passa por nois, uma experiência dá sentido, transforma a gente e nos faz ficar mais profundo, mais ligado ao que realmente importa.
Podemos olhar diferente e mudar nossas idéias que temos sobre nossos mêdos, nossa ansiedade e nossas dúvidas. Podemos aprender com eles e aí sim…elas não precisarão mais ter o controle sobre nós.
Amamos. E quando se ama se dá confiança, se cria para o amado um porto seguro para voltar quando precisa, um lugar para recarregarse e encher o “tanque de combustível” e continuar a jornada .
Numa família com hemofilia, os pais tem que levar a questão dos sangramentos, tombos e roxos com calma porque seu filho pequeno ainda não CONSEGUE evitar cair, tombar ou resistir um convite indecente de jogar demais!
As reclamações e preocupações do tipo ” você não pode machucar! ” ah não …de novo? ja te disse” só o levam a esconder o machucado e a demorar a tomar o fator!! ISSO é o pior. Pior que ter um machucado ao meu ver.
No Brasil sabemos que nem todas as famílias têm DDU, nem todas têm profilaxia…portanto a relação é com o Centro de Hemofilia. Muitas vezes a criança esconde porque não quer “encher os pais” “preocupar os pais” nem “levar bronca” porque terão que ir ao centro que fica longe ….
É difícil ter que perder energías, tempo para acompanhar o filho de novo e tomar fator? Pode ser.
Mas, pior é perder a confiança, a relação de amor que tem que se establecer entre o menino e seu corpo, aprender a gostar de si mesmo, aprender pouco a pouco a se CUIDAR.
Lentamente lentamente se chega a maturidade, mas rapidamente rapidamente tem de tomar o fator.
As pessoas com hemofilia e muitos outros (pode ser eu um dia…) precisam do sangue humano (ainda) para a fabricação do remédio chamado Fator VIII ou IX da coagulação.
People with hemophilia in developing countries depend on blood donors for the manifacture of clotting Factors VIII and IX.
No centro incentivamos a criança a DETECTAR O MAIS RAPIDAMENTE POSSÍVEL QUE ESTÁ SANGRANDO POR DENTRO.
Rapidamente? é no momento que começa a ver que tem inchaço, dor, formigamento, vermelhidão no local. No primeiro dia ou antes de inchar muito.A CONDUTA É USAR A DDU (DOSE DOMICILIAR ÚNICA) ou vir para o ambulatório.
2. Porquê?
O inchaço quer dizer que o sangue está vazando e como não tem lugar para sair, o local incha. Não tem como coagular direito, porque falta o fator da coagulação. Este sangue acumulado por muito tempo acaba provocando a destruição progressiva da articulação.
Vamos evitar isso??
…………………………………………………..Symbol of the slowness in clotting now solved temporarely by the infusion of factor VIII or IX! click here! 1. Detecting quickly that you are bleeding in a joint, or internally is a skill to improve. Sensible perception can be trained: you don´t have to hang on pain, or wait until it is very swollen. The first signs of itching, warmness, swelling, pain and difficulty to move a member are enough for you to suspect a bleeding.
2. The best thing is to warn your parents and start home therapy.
3. Internal accumulated blood is the main cause of progressive destruction of your joint that’s why factor infusion has to be done as soon as possible.
Hemo – filia
hemo vem de Haima em Grego = sangue
Filia= amor Conclusão : amor ao sangue
Sempre gostei de conhecer a origem das palavras. E, quando me deparei com o mundo da Hemofilia, quis adentrar o significado da própria palavra HEMOFILIA que surgiu como tal em 1828!
Más, naquele ano, os cientistas ainda não tinham descoberto que o TRATAMENTO PARA OS SANGRAMENTOS SERíA REPOR O FATOR que falta extraíndo-o do próprio sangue humano! (na maioría dos fatores comprados e usados aqui na America Latina).
aí me perguntei: cómo assim? não parece estranho? Cómo colocar o nome AMOR AO SANGUE se você ainda nem sabe que depende do Sangue para repôr o que falta no teu? vocês tem que saber que no começo a hemofilia era chamada de Haemorraphilia = amor ao sangramento ! o comúm não sería alguém gostar de sangrar…por que chamar então HEMOFILIA esta disfunção da coagulação?
Eu acho que foi um ato falho! e que no fundo hemo-filia quer dizer o seguinte para o portador da disfunção: você tem que se Amar, amar seu próprio sangue, saber se cuidar. E isso significa nao ter medo de enfrentar a vida e os seus desafíos. significa fazer fisioterapía, aprender o máximo na escola, sobre a disfunção, aprender a viver da melhor maneira possível.
This drawing was made by a teenager with severe hemophilia A, when asked to express what he felt about his hemophilia. He expressed a common sensation: Pain, felt from several hemarthroses he endured.Pain was a sensation he had to face repeatedly.
The tree with red fruits, which also seem to be drops of blood,represent his hope. Because although it is blood it is a tree with life in it. The Pain is illustrated by the black, dry and empty tree.depois-da-dor.jpg
Psychologist Irene Fuchs In Buenos Aires Argentina(http://www.hemofiliarte.com.ar) has a wonderful work with relaxation techniques. Relaxing is a state of mind, spirit and body that can be learned. And when a person relaxes, pain can be dealt with and lived in a different perspective.
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Este desenho foi feito por um jovem com hemofilia A grave, quando expressou seus sentimentos a respeito da hemofilia.
Dor, foi a sensação mais difícil para encarar depois de inúmeras hemartroses. A esperança de poder lidar com a dor de uma maneira mais legal aparece no desenho da árvores com frutas, que também parecem gotas de sangue. Más a Dor é vivida como seca, nua. Uma árvore preta e sem vida.
A psicóloga Irene Fuchs em Buenos Aires, (www.hemofiliarte.com.ar) tem realizado um trabalho maravilhoso com técnicas de relaxamentos nos pacientes com hemofilia. Relaxarse é um estado de espirito, de corpo que pode se alcançar com a prática.
Focar en sí mesmo, na sua propria capacidade de encarar a dor e de lidar com ela proporciona uma sensação real de independência.
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At your centre of hemophilia, we will help you to understand why is important to take your infusion of Factor.
No centro de hemofilia, a equipe te ajudará a entender porque é importante que você tome o seu fator.
En el centro de hemofilia, el equipo te ayudará a entender el porque de tomar el factor.
Au centre nous t ‘aiderons a comprendre pourquoi c’ est important que tu prennes ton facteur.
COMO AJUDAR? HOW TO HELP?
1. Não transforme a ida ao centro de hemofilia num “castigo”, porque a criança se machucou. Ao contrário: é UM PASSEIO!
1. Going to the center of hemophilia must never be a “punishment” because he hurt himself. On the contrary it will be a visit to a friendly place.
2. Tomar o fator é rápidamente feito com a colaboração tanto da familia, do pequeno paciente e da enfermeira, por isso prepararse com uma pomada anestésica antes , falar o que vão fazer depois para curtir um filme, um jogo em casa é importante.
2. Infusion of factor 8 or 9 isn’t a long process if everybody (family member, the little patient and nurse) participate with patience, and efficiency. For exemple putting a bit of local anestesia, or telling him that afterwards they watch a movie, play a video game is important to show that this is a stress that will pass.
3. Brincar de médico, fazendo de conta que injeta o fator, achar a veia, colocar torniquete etc é importante para se familiarizar com os objetos desde cedo e também para saber que ele vai sentir uma picada.
3. Doing role playing games is important to make him lose fear of needles, or being punctured. He can be the nurse, the mother or father will receive the factor, it is a game… that gives him the sensation of control and familiarity.
It looks like a strawberry or some trees in a beautiful sunset….I want to take care of the heart who pumps precious blood to every little part of the body
Parece um morango ou galhos de árvores num belo atardecer….quero cuidar do coração : órgão que envía o sangue pelo corpo todo
In countries like ours (Brazil) and most countries of the globe (in Africa, Asia…just to mention continents)…the situation of having Factor a go-go is not a reality! sorry for the term a go go but it is the truth, a hard one: people with hemophilia can´t rely on having Factor VIII or IX as a prophylaxis.
To be on Prophylaxis means to receive Factor infusion when you are not bleeding yet !( it is called Replacement therapy too) it means that you can elevate the % of factor in your blood and therefore be transform your “severe” hemophilia (with less than 1% of factor) to a moderate hemophilia or a mild hemophilia! (more than 5%) .
Of course this , in terms of quality of life is a huge difference! kids with the possibility of receiving factor 3 times a week can prevent bleedings, can practice more sportive activities etc…
Ok, but here we don´t have this prophylaxis for all our children yet! Actually some kids receive prophylaxis as a treatment . That´s a big step and a good start..
So, I came with the idea of Emotional prophylaxis!!!
EMOTIONAL Prophylaxis is about : let´s do more with less!
it´s about facing reality and transform it into a better one. How? well, I never believed that if you have more money, or more clothes , you are happier. It can help though if you know how to administrate it well …
I mean, people are not only a body or a vein which will receive factor. Who has hemophilia is a person, a student, a son, somebody with dreams, with desires, with limitations and possibilities that have to be considered, elaborated and empowered. A young boy with or without hemophilia will grow, will go to school, will want to work, to date… (and I hope so…because I´ve seen parents who don´t imagine that for their sons). Knowing their hemophilia better, learning how to cope with its characteristics, prepare their personality in a more flexible one. The person with hemophilia will see himself more than just one thing: a man with a physical disability. He will see himself as a Man first.
As a psychotherapist I offer shots of consciousness, care and courage. This is emotional prophylaxis.
Meet Mr. Pain ! he is our bad guy in Hemophilia Land.Pain can help you, because if you feel it it is probably a sign alerting you that something is not going well in your body…an internal bleeding, inflamation ??
check it out AS QUICK AS YOU CAN with your parents, doctor or your hemophilia center. Pain
Apresentando o Sr. Dor! ele é o nosso vilão no Mundo Hemofilia.A DOR É UM DOS SINAIS DE QUE ALGO NÃO ESTÁ BEM NO TEU CORPO: hemorragia, sangrando por dentro? tem que tomar uma atitude (fator, fisioterapia, ligar para teu médico ou ir para o ambulatório de hemofilia)
What do you do when you are in pain? tell us !
O qué você faz para diminuir a dor de um sangramento?? conte!
epistaxe1.jpgA FOTO ESTA BONITA MAS A POSTURA ESTA ERRADA. The picture is beautiful but the position in the case of a nose bleeding is wrong. Breath through the mouth, put some ice cubes in a cloth and apply on the nostrils.It helps to contract the capillaries and in that way bleed less. Then press for 5 -10 minutes with your thumb on the side that is bleeding.
Normally it will stop. You can ask your hemophilia center nurse or doctor about some local clotting substance you can have at home.
Sangrou pelo nariz?
Respire pela boca.
É só apertar com o dedão a narina que sangra por uns 5 a 10 minutos. Aperte firme.
Nada de levantar o braço ou de colocar a cabeça para trás nem para baixo.
Se quiser coloque um pano com uns cubos de gelo na parte superior do nariz. Ajuda a contrair os vasos sanguíneos. Existem também umas soluções vasoconstritores que se compram na farmácia. No caso, molhe um pouco de algodão com a solução e coloque -o na narina.
Normalmente, mesmo numa pessoa com hemofilia , as plaquetas fazem o serviço
Se não parar ligue para seu médico pode ser um vaso sanguíneo maior e isso requer tratamento.
Estou feliz porque finalmente, depois de 2 anos de trabalho de escrita, edição e revisão, a monografía que escreví saiu pro mundo! Ela está também disponível em Espanhol e Francês no site da própria FEDERAÇÃO MUNDIAL DE HEMOFILIA http:// www.wfh.org em Publications. E aqui também no blog em Inglês!
O legal deste trabalho é que pela primeira vez uma psicóloga escreve uma monografía com casos clínicos e de uma maneira aberta/simples para todos os cuidadores e agentes de saúde, não só para psicoterapeutas.
toh-44_psychosocial-care.pdf
—————————————————- The monograph is ready and available at the World Federation of Hemophilia site www.wfh.org…! after 2 long years of writing, re-writing, editing, revisioning.. And it is here too in my blog !
I am proud of that work because I believe is the first monography of psicosocial aspects about living with hemophilia written by a psychotherapist that gives some concrete exemples of how she works…without all to much of theories but more practical aspects of the topic.
I hope people will like to read it and get inspired.
One of the moment that can frightens a kid , generally babies and kids until their 7 is when they are afraid of needles (some adults are still afraid too! ) One tip is to you spread some anaestesic ointment in the place where you are going to receive the needle minutes before.
Don’t be too afraid of needles, you need to learn how to do your replacement factor therapy as soon as you can…it is much easier after that. You can be independant!!
A
Auto-infusão:
Tão importante ! agora saiba que no nosso centro de hemofilia , a enfermeira Eliane e sua equipe formam crianças desde a idade de 5 anos para se auto-infundir o fator! esta é a Eliane
Quality of life….I am in contact with the hemophilia community for more than 15 years and if I am not wrong the concept of quality of life is new for PWH and their families.
I like the term but I don’t agree about how it is used: let explain my point of view: it seems that the priority is to have Factor for everybody and as prophylaxis. It would be marvellous I totally agree. It would prevent so much hemartroses and would make some severe hemophiliacs becoming moderate or mild…almost asymptomatics….(without symptoms of hemorrhages ) but what I SEE , what I have to live with is another reality.
It is the DAY TO DAY reality of a patient who has to DO A LOT WITH FEW ressources. Material ressources such as home therapy, or prophylaxis isn’t a reality for most countries in the world. I agree too that efforts must continue to reach that dream.
But as the title says I am a server of the psyche, a psychotherapist, and as one I am used to work with what I receive and stick to that to transform things. These things are inner aspects of personality, it is a process of transformation.
For example, imagine how would you BE with a family who knows that in other countries, Factor is available as prophylaxis ? what feelings arise? envy, rage, anger, lack of motivation….or other feelings and attitude: let see what my center offers? what is hemophilia IN ME? what can I do in my way of seing things and change to improve my quality of life?
Because what I believe is that if we spend time just looking outside of ourselves, and pity our conditions…we lose time and the oportunity to have GOOD IDEAS. Good ideas come when we realize what is missing in our way of doing things, and when we change our mind.
quality of life is a matter of HOW we see things that happen to us:
in a flexible way. We canchange our ideas, we can change our mind about the way we use to think of hemophilia, being sick, troubled, in rehabilitation, in love… but OUR BIG EGO don’t like to change its mind!! that usually makes him feel “unstable, incoherent, irresponsible….etc etc” good excuses to blame always the others for what we are, for what is happening to us.
I have seen men and women with hemophilia that depressed, but have seen through their depression and have understand new things, new ways of living. Quality of life is also an attitude where the patient is not always a patient, as he sees that he is more than a person who has hemorrhages…he is a son, a friend, a active member of his surrounding even if he can;t move! he is a person who can make friends, can be helpful as help people sometimes.
Quality of life is not only about material aspects but also about psychological. To do psychology is to have a deeper look on events. And in that way events transform themselves into “experiences” .(James Hillman in his book Re-visioning Psychology explains that beautifully)
A like Prevention it seems easier right: at the center we work with the little ones and prepare them with early self-infusion, or they learn about hemophilia with flash cards, playing, drawing. They learn how to take care of themselves early.
But I work also with people that are teenagers and adults and I find it easier, because in psychotherapy or counselling, they discover that they can choose if they want to be a victim or not. And believe me, there is happiness and good experiences in their lives.
Nous nous réunissons les petits et moi pour apprendre des choses sur l ‘hémophilie. Comme ils ont 6 ans à peu prêt, j’ utilise des techniques expressives comme l’ argile, la guache et les crayons de couleurs.
Cette fois la nous avons traîté le thème ACTIVITÉES QU ‘ ILS AIMENT et qui sont bonnes pour ceux qui ont l ‘ hémophilie.
2007: we use to gather to learn about hemophilia . In order to work with kids 6 years old I use expressive techniques such as white and red clay, guache and pencils…
each encounter is to discuss one topic: these drawings illustrate ACTIVITIES THAT THEY LIKE and that are suitable for who has hemophilia.
2007: As crianças e eu nos reunimos para aprender assuntos relacionados à hemofilia. Quando trabalho com crianças pequenas na faixa dos 6 anos, eu uso técnicas expressivas como argila branca e vermelha, guaches e lápices.
Em cada encontro discutimos um tema: estes desenhos ilustram ATIVIDADES QUE GOSTAM e que são adequadas para quem tem hemofilia.
Este pássaro macho se dedica a preparar o ninho para que a fêmea goste dele para acasalar!! Podemos aprender muito observando o reino animal;
Quando converso na clìnica com os adolescentes e adultos no hospital, oS temaS NAMORO, RELACIONAMENTOS, CASAMENTOS, ETC…SEMPRE VÊM E APARECEM.
Um relacionamento QUE se prepara com uma base FORTE TEM MAIS CHANCES DE CONTINUAR RICO E ANIMADO ! por que sabemos que a idéia nao é seguir ou estar numa relaçao para somente estar…
O que faz uma base forte?? algumas idéias:
1. O homem que tem hemofilia deve transmitir segurança em relaçao ao seu tratamento, ao seu tipo de dificuldade, e se sentir a vontade para demonstrar CARINHO, APOIO E FORÇA MORAL a sua parceira. Sabe pedir ajuda más também sabe doar.
É como o pássaro que fabrica O NINHO feito com galhos escolhidos e de boa qualidade!
2. A boa comunicaçao entre mulher e homem é fundamental: Ou seja querer conhecer de verdade quem está ao seu lado!
3. Divertirse e rir bastante! o bom humor, ajuda a aceitar melhor as dificuldades da vida.
DIGAMOS ADEUS PARA VELHOS HÁBITOS CHATOS E QUE VENHAM NOVIDADES! FELIZ RESURREIÇAO!
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Cet oiseau si beau choisi une a une les branches qui seront la base du nid. Un nid qui devra convaincre la femelle de le prendre pour partenaire et papa de ses petits oisillons.! Nous pouvons apprendre pas mal en observant le regne animal
Un des themes qui est tres frequent c´est la relation d´amour: petits amis, mariage, flirts …
pour ceux qui veulent re-nouveler leurs voeux, ou pour ceux qui veulent conquérir ou pour ceux qui veulent maintenir une relation VIVE ET CREATIVE, il faudrait penser à quelques idées:
1. un jeune homme devra transmettre sureté quand il parle de son hémophilie, il sait comment l´expliquer simplement (”je suis né avec un manque d´une protéine de la coagulation qui fait que je prenne beaucoup de temps pour coaguler et ça peut etre dangereux ou nocif pour mes articulations si je ne me soigne pas vite”)“donc prendre le Facteur 8 ou IX est très important pour accélerer la coagulation“ card-18.jpg
2. Apprendre a se communiquer est une autre bonne idée; je veux dire par la, être dispo de vouloir connaître réellement les désirs et intêrets de sa partenaire.
3. Ah! l ´humour c´est tout de BON! pouvoir rire de soi- même et des bêtises que l ´ont fait ::: ça aide beaucoup a vivre plus heureux.
ADIEU AUX VIEILLES HABITUDES ! JOYEUSE RÉSURRECTION POUR NOS QUALITÉES DES FOIS OUBLIÉES!
C as CONSCIOUS : ” Knowing what is going around you because you are able to use your body senses and your mental powers”
DID YOU KNOW THAT IF YOU DISCOVER FAST THAT YOU have a BLEEDING (THE FIRST HOURS), you won’t have to endure hours of pain and will help your body to heal FASTER with the replacement factor therapy. Listen to your body, feel your steps on the ground, you are walking….moving firmly
C como CORAGEM: “bravura, ousadia, intrepidez”
Gosto do olhar forte deste garoto! muitas vezes na vida você terá que enfrentar situações desafiadoras, situações que têm sua complexidade….sempre lembre que eres capaz de fazer, deintentarou capaz de pedir ajuda para aprender a lidar com a situação.
Temos que ter coragem também para aceitar nossos limites e intentar superá-los com bravura.
EMOTIONS : “strong feeling of any kind, excitement or disturbance of the mind or the feelings…”
Emotions can be FEAR, JEALOUSY, LOVE, JOY, ENVY, RAGE.…. and as the dictionary tells us , they can lead to excitement or disturb us!
IT DEPENDS ON US HOW WE ARE GOING TO SIGNIFICATE THEM!
example 1: I feel jealous
a) I can significate that as : I LOVE the object of my jealousy (my mom, my girlfriend, my dad, my friend…) and I don’t want to lose his , her love for me. That’s a good thing
or b) I can significate that feeling as : I start to be agressive, possessive and annoying with the person
that make me feel that way. Some people don’t like to feel in-love because it make them feel without total control of the relationship and they are exposed to the beloved!
Jealousy as well as envy as rage…and all the “bad boys of feelings” can be used in a POSITIVE and CONSTRUCTIVE way. We have to understand WHY and WHAT FOR they are appearing to us.
E como EDUCAÇÃO: ” processo de desenvolvimento da capacidade física, intelectual e moral da criança”
Ter acesso a EDUCAÇÃO é um direito e um dever de TODOS.
Na hemofilia, recomendo sempre (e sou chata de tão repetitiva) APRENDER a explicar de uma maneira simples O QUE É HEMOFILIA !!
Acho que se uma pessoa SABE SE EXPRESSAR tranquilamente, com segurança à respeito da sua condição de saúde, ela consegue MAIS respeito e mais amigos também.
Uma pessoa EDUCADA sobre si mesma transmite auto-respeito, e se sente mais SEGURA para conseguir o que quer.
o QUE é HEMOFILIA? pergunto sempre para CHECAR com meus pacientes…
cada um responde e aprimora a sua resposta a cada vez, e a cada vez vejo como eles FLUEM e se sentem mais à vontade!
hemofilia é assim: “QUANDO ME MACHUCO E SANGRO, DEMORO MAIS TEMPO DO QUE VOCÊ para parar de sangrar….falta alguma coisa no meu sangue que se chama Fator….não é bom para mim demorar em tomar esse fator..preciso me infundir o fator para coagular e sarar mais rapidamente….”
os fatores da coagulação que permitem fazer uma Rede de fibrina ( O COÁGULO) são numerosos, não sou hematologista, mais acho que são 13 no total. Todos trabalham juntos para que se forme um coágulo que estanque o sangramento!
Se faltam um deles, a coagulação fica atrapalhada…. na hemofilia A , o fator que falta é o número 8 (VIII) e na hemofilia B é o fator número 9 (IX).
As vezes o fator da coagulação falta somente em quantidade, as vezes ele está presente no sangue más não funciona! as vezes os 2. Tipo: está pouco e não funciona…
De todas maneiras hoje em dia existem fator para aplicar de ótima qualidade; ele é obtido do plasma humano que é altamente selecionado e limpo de vírus. O banco de sangue literalmente LIMPAM o sangue com uns “detergentes” que matam os virus por exemplo da hepatites A, B, e C e o virus do HIV.
Existem outros tipo de fator que se chamam Recombinante, ou seja ele não foi feito a partir do sangue humano.
O fator é aplicado na veia do braço, da mão, do pé até…o importante que seja uma veia de fácil acesso. Cada paciente descobre isso com a prática.
É interessante perceber que o Humor tem a ver com o que FLUI, um líquido. Quando estamos de bom humor as tarefas ficam mais leves, as relações interpessoais são gostosas e o ambiente de trabalho fica agradável.
Por mais que esteja sofrendo, com dor física ou moral, lembre de que se ri, se tem humor, as dores não ficam tão fortes. O corpo fica menos TENSO , mais RELAXADO = menos sofrimento.
H like HOME THERAPY :” home=place where one lives and feel comfortable” and “Therapy= any treatment designed to relieve or cure an illness or disability”
Luan receives his factor replacement therapy prepared by his mom. She has the first factor dosis at home to apply if her son has a bleeding. Then she will come to the hospital for re-avaliation.
A family who has the factor at home feels more comfortable with the treatment and has the tranquility to relieve faster the pain of a bleeding. Also , by infusing quickly the factor, the chances of joint problems are minor.
“State of wanting to learn or know about something; curiosity”
“advantage, benefit: look after, protect, safeguard one’s own interests”
I found this description in the dictionary fascinating because the same word with these 2 significations can apply to young people with hemophilia!
At the same time that parents and care givers will incentive the boys to find activities that are interesting and source of pleasure, they will have to chose more carefully in order to adjust their desires to their actual condition.
Just to give an example: a young boy had the dream to start a small school of socker, although he had 14 and mild hemophilia A, he didn’t had a good physical condition (muscles and flexibility, resistance as well) so he needed first to recognize that and go under a preparation with his physiotherapist first! it was going to be a PROJECT !<a
I como
INFÂNCIA:
“período da vida onde meninos e meninas de pouca idade têm de brincar, aprender, ser amadas para amar e outras cositas mais”
sem muito mais palavras, acho que as imagens falam por sí só
EXPLIQUE COMO SE FOSSE PARA UM AMIGO:” QUANDO ME MACHUCO E SANGRO ( por fora ou por dentro do corpo), EU DEMORO MUITO MAIS TEMPO QUE VOCÊ. PARA PARAR DE SANGRAR. E essa DEMORA NÂO É BOA PARA MEU CORPO. TENHO QUE TOMAR UM REMÉDIO chamado FATOR PARA ESTANCAR O SANGRAMENTO.
LEMBRANDO DESTAS IMAGENS VOCÊ SERÁ CAPAZ DE DEFINIR HEMOFILIA:
EXPLAIN HEMOPHILIA IMAGINING THAT YOU ARE TALKING TO A FRIEND: ” Hemophilia is like that: when I get hurt and bleed (inside my body or if I have a cut) I take too much time to clot . Something is missing in my blood that’s why I bleed longer. I have to infuse what is missing, a clotting factor
Pads: ” thick piece of soft material used to protect something from rubbing, jarring or blows… or something to give shape “
I have already written about the importance of JOY in our life!
Music, dancing, playing and having friends to interact with make any child very happy and emotionally healthy! I have discovered at www.redbleed.com a site about pants with pads!!
They help our children with blood clotting disorders to crawl, to play with more protection and avoiding “black, blue knees” Click here and discover all the possibilities for a safer game!
J
Joelho: ” parte anterior da articulação que conecta a coxa com a perna”
Jogar: ” atividade que diverte, que ensina e que tem seu conjunto de regras”
Mães! Tias! e vovós mão à OBRA! esta idéia é de uma empresa americana que fez proteções costuradas nas calças dos filhos pequenos ( do bebê que engatinha até uns 10 anos dá para usar )Assim eles podem brincar, descobrir o mundo que os rodéia com muito mais proteção e segurança.
O tecido dá uma proteção extra na parte mais sensível que é o JOELHO.
A fricção é menor, o atrito é menor e a preocupação é também MENOR !
MEMORY :” POWER OF THE MIND BY WHICH FACTS CAN BE REMEMBERED”
MEMORIZAR:” AÇÃO DE LEMBRAR, GRAVAR NA MEMóRIA”
got hurt, still bleeding? get the factor replacement, to accelerate the slowness (turtle) and transform it into a turbo turtle! now you have a firm clot!
Machucou e continua sangrando? toma o fator pela veia, acelera a lentidão da coagulação (tartaruga) e transforma isso numa tartaruga turbinada= coagulação eficiente.
N like NO : ” word used to indicate that something is not allowed”
FOR KIDS with hemophilia, Von Willebrand…. when parents have to restrain their child’s impulses to jump, play, run…
Remember : give your children FEW “No” and a lot of ” YES” options!
if he can’t play outside yet because he is recovering from a hemorrhage, offer instead another activity explaining that he has to learn to be PATIENT and give his body TIME TO HEAL.
if the NOs are because you are afraid as a parent that he’ ll get hurt, please seek for support with a care agent at your center! Your kid must enjoy his childhood and MOVE HIS BODY.
Always give alternatives but be firm when you really have to say the word NO.
N como NEGAR : ” dizer que não é verdadeiro, recusar”
é muito fácil falar “Não” para uma criança que tem problemas de sangramentos, a razão mais óbvia é que ele pode MACHUCAR. ! Más nem sempre é correto PROIBIR, recusar que ele experimente uma atividade esportiva nova, ou que ele brinque com um amigo batendo uma bola… é saudável que ELE POSSA EXERCITARSE, APRENDER A CONTROLAR SEUS IMPULSOS desde pequeno.
DIGAM MENOS “NO” E MAIS “SIM” para seu filho, oferecendo outras alternativas para as coisas que ele não pode fazer. Por ex. Não para jogar uma partida de futebol , SIM para bater uma bola com o pai ou um amigo.
OMIT : ” fail or neglect to do something; leave something not done, not include….”
A lot of boys hide their bruises or omit to inform their parents when they have a bleeding! why? most of them tell me that they are afraid of their parents’ reactions that vary from irritation, annoyance, nervousism, sadness and anxiety.
Until the age of 5 (more or less) the boy isn’t responsible for falling or use wrongly an object so if he gets hurt it is a good moment to explain things calmly…and reassure him that he will receive the proper medication right away.
And asking What for do you omit ? is an interesting question.
You ‘ll be surprised to hear that most kids don’t tell because they feel they bother their parents who are working hard, are tired, with no extra money to get to the hospital….
Kids have a big range of feelings, thoughts that WE adults have to discover and understand.
O como OMITIR :” ato de não mencionar algo, de reter informação e não dizer…”
Muitos meninos não comentam , escondem de seus pais quando se machucam. Demoram muito para contar ou são os pais que descobrem quando eles percebem que ele está mancando ou com dor!
Sabemos que ser tratado o mais rápido possível é muito importante para prevenir sequelas articulare.
Más PORQUÊ a criança esconde?? muitos dizem que é porque têm mêdo das reações dos pais!
reações que vão desde ficar bravos, ficar chateados, ficar angustiados….
Os pais têm de saber que até os 5 anos de idade (mais ou menos) a criança não é responsável de cair, ou machucarse se usou mal um brinquedo por exemplo.
Mas se perguntamos para a criança PARA QUê demorar para falar, ou para quê não contar? sabem o que elas respondem: é para não incomodar os pais, para não ser um peso na vida deles…porque eles sabem o quanto os pais trabalham duro, têm as vezes problemas financieiros…
Acho importante como educadores aproveitar a hora do machucado para explicar calmamente de que maneira evitar futuros dodóis e tentar entender os múltiplos sentimentos e idéias que nossos filhos têm!
This slowness make the bleedings longer and this is harmful for the person with hemophilia. To clot quicker and stop the bleeding Factor replacement therapy is needed.
Q like Question: ” form of expression in speech or writing that requests an answer from somebody”
This word has probably a link with another word called “quest”? which means the search for knowledge or happiness.
A child will always seek for answers: why can’t I play socker? why do I bleed so often and have to go to the hospital? what’s hemophilia? and in these questions parents may experience difficulties in explaining. Even if you don’t know HOW to explain, you may tell your son:” I don’t really know how to explain yet, but I will search for you the answer….let’s do it together…let’s learn why you better choose another activity rather than socker!”…
Q como Questionar :” perguntar, duvidar de alguma decisão ou atitude”
As crianças sempre fazem perguntas e questionam as regras dos pais.
Na hemofilia é importante saber explicar Porquê não pode praticar por exemplo futebol, ou basquete.
A resposta do Não, não pode ser somente porque ele tem hemofilia. É Importante explicar o qué acontece dentro de seu corpo quando ele se expõe à atividades que vão lhe provocar batidas na canela, ou um chute na coxa por outro colega! E MUITO IMPORTANTE OFERECER OUTRAS OPÇÕES DE ATIVIDADES .
Então, se ele sabe que DEMORA MESMO para sarar e que precisa avisar ao responsável que se feriu, ele vai tomar o fator rapidamente e aprender a escolher a melhor atividade para si. Os pais têm que aceitar que os filhos as vezes se rebelam, expressam sua frustração, e fiquem tristes. Faz parte da aceitação e aprendizagem para viver cada vez melhor com a hemofilia. Dá para fazer um monte de coisas interessantes: video-games, damas e xadrez, caminhar, trotar, bater uma bola com pai ou um amigo, ping pong,….ler….aprender…..nadar, dançar…
REHABILITATION : ” process of recovering, restoring….that takes its time.”
Rehab has always 2 sides: the first is that it is an oportunity to fix something. But in order to do that we must recognize that something is not that well and need TIME and DEDICATION to get better.
The sequency is injury-factor replacement-rest-physiotherapy = rehabilitation
Rehabilitation INCLUDEs remembering the situation of getting hurt, to learn what happened.
The other day a young teenager with severe hemophilia A told me that he wanted to understand WHY he bleeded in his wrist if he didn’t do any kind of sport activity, he did nothing???
I told him, that some people had a bleeding after a bad position of a joint (posture during hours of studying, or sleeping) and the fact that he didn’t practice sport acitivity wasn’t in fact something good!! he probably was without muscles strong enough to protect the joint. The most important thing was to take care of the bleeding as quick as possible to avoid joint damage.
Here, Gabriel, 5, severe hemophilia A is doing his rehabilitation with his physiotherapist Dr Luciola from the CHESP (House of the Hemophiliac in São Paulo) after going through a joint aspiration and infiltration of corticoesteroids.
R como Recuperação :” re-aver, tornar a ter novamente, melhorar…”
Aqui na foto, Gabriel, 5 anos e com hemofilia A grave, pratica exercícios fisioterápicos sob os cuidados da dra Lucíola do Chesp (casa do hemofílico de São paulo). Ele tinha acabado de fazer uma aspiração do joelho com infiltração de corticoesteroides.
Recuperação significa tanto a recuperação de um estado físico, mental que perdeu-se por um momento como também significa melhoría.
Para adequar esta imagem à hemofilia…posso dizer que uma criança com esta disfunção aprende o tempo todo a se conhecer, sabe detectar rapidamente um sangramento, sabe que é um processo o ATO DE SARAR,
e depois do machucado vem um tempo para se-recuperar e para refletir também. A Fisioterapía é um momento MUITO importante na vida de uma pessoa com hemofilia…permite fortalecer a parte do corpo machucada, otorga um momento de concentração e auto-conhecimento. Permite portanto uma rápida volta ao estado funcional.
S like SMILE : ” expression of the face with the corners of the mouth turned up, showing amusement, happiness….”
when a child smiles is so overwhelming…a moment of grace. At the hospital, I have seen kids smile when they play, when they joke, when they are receiving factor replacement therapy even when they are in pain.
SMILING IS SPONTANEOUS BUT CAN ALSO BE LEARNED…. we can learn to be more lovable.
S como SANGUE: ” líquido vermelho que flui ( e coagula) no corpo de seres humanos e muitos outros seres vivos…”
Aqui vemos uma veia que abriu-se porque machucou, aí sangra. As plaquetas tampam o buraco (isto ja resolve o sangramento em caso de raspão, machucado pequenos), aí vem a rede de fibrina ( coágulo ) que resolve definitivamente o sangramento.
Quem faz a rede é a ação em conjunto de mais de 10 fatores da coagulação+ a própria parede do vaso sanguíneo+ Calcio+ as plaquetas+ proteína Von Willebrand+ muitos outros detalhes complexos!!
o SANGUE é sim VERMELHO e é aparentemente LIQUIDO mas ele está repleto de células como um mar cheioDE VIDA!!
T as TIMING : ” a) determining or regulating the time when an action or event occurs
b) skill in this, as a way of achieving the desired result…when to do something effectively right.”
In Hemophilia, BLOOD CLOTTING has a proper timing …a SLOW one. This SLOWNESS is dangerous in severe bleedings because the person can bleed internally for example for days and lead to death if proper measures are not taken.
Bleeding for a long time in a joint without infusing the factor 8 or 9 can lead to subacute hemarthroses.
SO , THE RIGHT TIMING is to be as QUICK AS POSSIBLE in detecting the bleeding at its start and taking the factor replacement therapy.
The slowness of clotting is symbolized by the dear turtle that do its best but needs the help of factor to boost the slowness and transform it into effective clotting.
T com TEMPO: ” a) a sucessão dos anos, meses, das horas…que envolve, para o homem, a noção de presente, passado e futuro.
b) momento ou ocasião apropriada para….”
Sabemos que a hemofilia é por definição uma lentidão na hora de coagular. Por falta de um dos fatores da coagulação o processo inteiro
fica atrapalhado. Essa LENTIDÃO pode ser perigosa levando à morte se a pessoa não for atendida; por exemplo no caso de hemorragia interna, como um traumatismo craneano.
O sangramento que dura muito tempo sem receber fator da coagulação danifica as articulações e provoca danos articulares que afetam os movimentos do corpo.
POR isso é muito importante que a pessoa com hemofilia faça seu tratamento de infusão de fator o mais rápido possível! se tiver a DDU deve usá-la e depois checar o sangramento no centro de hemofilia.
U como UNIÃO : ” Agrupados física ou mentalmente, reunidos, juntos…”
É assim que devemos ser os que trabalham juntos, os que vivem juntos…
Unirse para conseguir mais qualidade de atendimento, mais bem estar para nossos pacientes…
Os próprios portadores da hemofilia teríam que se comunicar mais, pedir mais Fator do governo, unirse para boas causas.
U LIKE UNDERSTAND: ” grasp the meaning of words, a situation, a person….”
For a family with hemophilia , understanding what the blood clotting disorder will mean in they day to day life is a long and complex process. Each child is unique in his way to manifest the symptoms, is unique in his understanding of hemophilia! So it is up to us family members and care agents to provide clear informations about hemophilia BUT ALSO be HIM TO BUILT A PERSONALITY where he can improve his natural skills and deal with his limitations with courage and criativity. I invite you to read the monograph about
CLICK HERE in fcassis -Istanbul and enjoy the spirit of the work.
Foi muito interessante trabalhar com ludo terapia com Gabriel de 5 anos. O objetivo era fazer com que ele ficasse tranquilo durante a punção do joelho com anestesia local e que ele possa participar de seu tratamento entendendo cada passo e a importância de praticar os exercicios de fisioterapia depois do procedimento.
Usei as técnicas seguintes: ludo com as cartas do Hemoação, aprendizagem da técnica de respiração para controlar ansiedade e possível desconforto com a agulha, dramatização para elaborar o mêdo da agulha, e a fabricação de um biombo de cartulina para lhe a dar a opção de esconder ou não a visão do joelho sendo puncionado.
A aprensentação no workshop das Nurses (enfermeiras ) no Congresso Internacional de Hemofilia foi um sucesso e os desenhos do Pavão www.marcopavao.blogspot.com colaboraram intensamente na mesma!
V like vein : ” One of the type of tubes carrying blood from all parts of the body to the heart….”
Finding a vein to puncture is very important : when babies we know how difficult it is to find one able to receive the factor, we watch a baby suffering because his vein punctured several times. It is important to STOP trying if the vein isn’t appearing.
As a parent you can also ask for another nurse to try, or to wait to calm your baby and yourself again. This moment requires calmness and dedication to succeed. From everybody : from the parents, kid and from the stuff involved.
The team conforts him and his family, try to be as assertive as it can to find the vein.
As years pass the vein and the patient are partners…little kids ages 3 at our center are trained by Eliane Sandoval our Chief nurse to puncture that early! Ana and Nijane the other nurses in the team are part of the project too. Our center work for an early self-management; it is a challenge.
V como viagem :” do latim viaticum que significa provisões para ir longe….ato de ir de um a outro lugar relativamente afastados…”
Nos congressos de hemofilia sempre encontro cada vez mais pais, jovens e não tão jovens portadores da disfunção, que aproveitam a ocasião para participar ativamente, assistindo e dando aos palestrantes seus pareceres.
Isto me motiva a buscar e a caprichar na escolha das palavras para explicar o que eu quero dizer de uma maneira simples e me colocando nos seus lugares. Se eu tivesse um filho com hemofilia eu gostaría de ouvir coisas claras , idéias para lidar melhor com a disfunção e material didático e psicológico para facilitar a aprendizagem. Gostaria de “viajar” em sugestões e projetos que deram certo em outros centros, procuraría inspirações….
Agora sabemos que , quem tem hemofilia, pode viajar, carregando suas doses de fator consigo, ficando assim independente e responsável. Boa viagem!
development… of recent birth or origin ; still near
its beginning…”
To live with hemophilia in an easier way, we have to use PREVENTION.
Our children learn with us adults, that it is important to report quickly when they get hurt, or when they feel that something is wrong. If a child with hemophilia learns in an early age how to collaborate in his treatment, he will have more chances of a happy life. Even if he has severe hemophilia and has to treat spontaneous hemorrages in a same joint , he will get to understand his condition and what options that he has to improve his condition: physiotherapy sessions, ocupational therapy, prophylaxis if available, change of routine…
BEING YOUNG or having a young mindmeans being OPEN to new solutions, new ways to solve the same problems.
Y como YUHUUUUUUUU: “grito de alegria para comemorar ato vitorioso, momento de conquista…”
Pessoal, não achei nenhuma palavra no dicionário com Y…:) por isso me permití colocar esta expressão de alegría que eu uso muito!!
VAMOS LEMBRAR OS MOMENTOS “YUHUUUUU” DA NOSSA VIDA??
No congresso de hemofilia um membro da Associação de Hemofilia da Bélgica que se chama Patrick, me disse que um dos momentos felizes dos meninos é quando na idade de 7-8 anos eles recebem o diploma da capacitação de AUTO-INFUSÃO!!! o próprio centro fornece com as assinaturas dos médicos e enfermeiros o diploma para o jovem…que fica todo orgulhoso! legal neh?
No nosso centro crianças de até 4-5 já conseguem fazer a auto-infusão…eu gostaría de fazer a mesma coisa e dar um diploma para eles de nosso centro. Vou propôr a idéia.
Z LIike ZEN : ” Japanese form of Buddhism that stresses the importance of meditation more than the reading of religious writings..”
Pain, discomfort, disability to practice sport or usual activities when having a hemarthrosis or other bleedings, frustration…or any other momentaneous situation that don’t let you flow and be calm…USE MEDITATION, or VISUALIZATION.
You don’t not necessarily to be part of a religious group, but you can take advantage of some of their methods and practices.
It is proved that through relaxation, and visualizing (giving an image to your pain for example) the pain as an object that can be manipulated…the human being can manipulate “pain” and not feel it anymore by self-hypnosis.
The thing is to start this kind of approach that requires:
1. an open mind to alternatives different than the usual pain killers
2. faith in your own capacity of relaxation and own power of imagining
3. create a space/time in your schedule
4. practicing
In the next post I will invite people with hemophilia to discuss and do their comments on their experience with PAIN. I am very interested in this field of self control, hipnose and visualization. I have myself experienced the power of visualization and breathing techniques to control pain and facilitate healing. IT WORKS.
Z como ZEN: ” forma japonesa do Budismo que frisa a importância da meditação acima da simples leitura dos escritos sagrados”
Cheguei a última letra: o Z Percorri de A a Z para encontrar palavras que têm a ver com o mundo da hemofilia…e acho que nada melhor que ZEN para terminar:
Usamos a palavra Zen para falar de CALMA, BEM ESTAR e TRANQUILIDADE. Quem tem hemofilia sabe que deverá muitas vezes lidar com situações de dor aguda ou crônica, frustrações temporárias causadas por uma inesperada hemartrose, enfim…existem situações penosas que fazem parte do ser portador da hemofilia.
Quem tem hemofilia grave e moderada sentem mais vezes o lado da dor, imobilização até sarar por completo e o remanejamento de um plano en função de um problema nas articulações por exemplo.
Por isso, acredito que trabalhar a parte emocional e o bem estar psicológico é muito eficaz e vale a pena investir. A MEDITAÇÃO E A VISUALIZAÇÃO são instrumentos que se aprendem e de resultados comprovados
na sua eficácia em lidar com a dor e o bem estar.
Nos próximos textos irei convidar portadores da hemofilia que darão seus depoimentos sobre o tema ” cómo lidar com a dor? ” pessoalmente tive a prova que usando a visualização e as técnicas de relaxamento através da respiração posso controlar e lidar com a dor em pró de uma recuperação mais rápida e eficaz.
She is a wonder woman: 72 and 7 sons and daughters. The last one is 36 years old! 22 grand sons….:)
She has inhibitor of factor 8 adquired , she´s quite a mistery, no serious hemorrages for loong years now.
She takes care of her house, cooks, cleans, iron everything, she is always doing something!
Last Thursday she told me she has 2 days ago felt nervous, trumbling and sad suddenly…she cried, and told me that she decided to pray to Virgen Mary …and she was calm and peacefull again.
Esta é realmente a mulher maravilha! dona Maria tem 72 anos, 7 filhos e filhas e 22 netos….
ela vem no nosso centro fazer anualmente seu check up porque foi diagnosticada há anos com inibidor adquirido de Fator 8! é como se fosse hemofílica e com inibidor!
mesmo assim ela não padece de hemorragías severas e faz TUDO em casa!! lava, passa, prepara com carinho a janta para seu caçula de 36 anos que também cuida com amor da mãezinha (ela pega no pé dele ainda as vezes
Ela é a velhinha mais linda do mundo para mim!
Na quinta feira ela estava me contando que 2 dias atras estava: “ sentindo muito nervos e tremendo e eu estava chorando muito ” (cansaço e tristeza de se sentir sozinha as vezes). Aí ela se ajoelhou (até fez questão de me mostrar) e rezou pela Nossa Senhora e tudo melhorou na hora: uma calma e reconforto !
Each time I have to make some blood tests or receive a shot…i must confess that I have a flashback of my childhood where they used to grab me and force me after catching me running! sorry…maybe that;s whay I like to PREVENT and explain everything so carefully, with details with kids> I like showing them the stuff we use at the center, describe the sensations….
and it worked well for the children with hemophilia, with mine and with me!
I really believe that when people try (sometimes with the best intentions) to hide informations, or try to trick a child to face something not pleasant…it is worse!
I am talking about prevention even with babies!! babies can’t understand flashcards but theyunderstand the voice and how it sounds. The confort, the compassion, sharing your baby’s fear and telling him that soon it will be over.
I remember reading years ago Kelly ’s wonderful book “raising a child with hemophilia” and belief that no baby should receive more than few trys to find the vein…it is better to stop and start later or with another nurse.
WE WANT AS CARE AGENTS THAT OUR BOYS LEARN AS FAST AS POSSIBLE TO INFUSE FACTOR OR TO SEEK FOR THE PROPER TREATMENT AT TIME. That is why we have to work with this kind of preventive attitudes from the first step at our center.
“Ponyo sobre o penhasco” (PONYO ON THE CLIFF BY THE SEA)
RECOMENDO DESENHOS ANIMADOS JAPONESES como:
-a viagem de Chihiro de Miyazaki (Spirited away)
-o castelo animado (meu favorito) (Howl´s Moving Castle) de Miyazaki também
-a princesa Mononoke ( Princess Mononoke) de Miyazaki outra vez!
São filmes que têm uma agressividade saudável á serviço do bem, mostrando os opostos da vida como doença/saúde, velhice/juventude, sabidoría/ignorância, amor/ódio, doçura/ dureza etc.
Além da força que as imagens têm.
I recommend these movies because they deal very well with agressiveness that exists in all of us.
Blood, being hurt, healing process, sickness and health are topics dealt in the stories. Opposites like hate/ love, joy/sadness, courage/cowardness, independence/dependence; wisdom/ignorance are so important to discuss with kids!MIYAZAKI shows us that to we have to pay attention to our soul’s manifestations like dreams, fantasies and imagination in order to cope with our difficult moments in our journey.
Siblings in a family with hemophilia have their space too!
And it is a Must. A brother or a sister must get involved in hemophilia in the way that they have to know about the disfunction as much as their brother. They don’t have hemophilia which means that they must have their life and activities that are suitable for them. If they like rugby they ‘ll do rugby, play soccer , practice boxe or play with his brother who has hemophilia in a gentle way with a video game!
What I want to say here is that the fact that one child is allowed to practice an activity and the other one isn’t , can be considered by the family as a good oportunity to work different educational topics as:
differences between people, generosity, tolerance, coping with feelings like envy, jealousy, anger, frustration, creativity…
Let’s realize that who has a family with brothers and sisters learn quicker to share, to negotiate, to discuss issues and find solutions.
All that because a child with hemophilia has partners to deal with in order to get from the parents what they want and need! let’s remember also that siblings unite “against” the parents sometimes! and it is wise from the parents to let this happen.
Ter uma irmã ou um irmão é a primeira experiência de sociedade para alguém dentro de uma familia. A importância dada ao fato de ter um irmão é independente dele ter ou não uma disfunção!
O irmão é o primeiro companheiro diferente de mim mesmo que tem suas peculiaridades, suas qualidades e defeitos…e tenho que dividir com ele ou ela o afeto de meus pais
Se tem hemofilia, ele terá que se adaptar as atividades que lhe são permitidas e benéficas…e o outro irmão que não tem hemofilia deverá também traçar seu caminho e realizar tudo o que puder! pode ser difícil para os pais, ver as diferenças entre os filhos..más CORAGEM, somente permitindo que cada um deles se expresse e se desenvolva COMO PODE E DEVE, somente assím, nós pais podemos criar seres independentes e fortes espiritualmente.
ACEITEMOS as limitações para, a partir delas, fluir nas profundezas da vida nesta terra.
You have seen these boys before…but the one in the middle is our guest! he is like me, in his early 40’s (mature ,….and he came for the second time to attend the adolescent group to share his experiences: !
How Plinio was living without factor 9 back in the 60s, the stories at school, later his will to learn several martial arts, his desire to practise physiotherapy and his love story with Ana.
All that and more told with a lot of good humour (we laughed a lot together)!
PELA SEGUNDA VEZ , NOSSO AMIGO PLINIO VEIO PARTICIPAR DO GRUPO DE ADOLESCENTES PARA CONVERSAR COM ELES SOBRE DIFERENTES TEMAS: começando pela sua própria historia nos anos 60 quando criança numa época sem fator 9, sua infância e adolescência….suas aventuras e descobertas como portador de hemofilia, cómo lidar com as limitações e propulsar suas capacidades: ele é muito bom em aprender e ensinar. AQUI ELE ESTA ENTRE EDSON DE 15 ANOS estudante e de BREENDON 14 ESTUDANTE E PRATICANTE DE NATAÇÃO (faz 2 semanas! )
Plinio nas áreas de artes marciais, filosofia oriental com sua meditação e prática da ioga.
Enfim, claro que não faltaram as boas risadas..porque quem o conhece sabe que suas histórias são hilárias!!
Cashemere. India: tapestry sole-handmade brody…coloured silk threads…pure beauty and bloody art! hours of handling needles and probably like the Snow White mother´s losing many drops of blood.
Na Cachemira, India! 6 horas sem parar, descansa e retoma mais algumas horas. é sempre a mesma pessoa por quadro e os fíos são de seda!
After all theses travels AND MEETING and remembering all the young people with hemophilia in many places of the world…I picked up this old drawing of a young teenager (now adult) at my center.
Their message : “HEMOPHILIA CAN SAVE, I can myself with
hemophilia save people.!”
I have talked to many young people in the Jordan third CAMP and I found that they have this spirit too:
“WE CAN DO , WE CAN HELP OTHERS…IT IS NOT ALWAYS ABOUT OUR PROBLEMS, OUR LIMITATIONS!”
This drawing is their VOICE too: “LET US BE MEN, let us show you that we can live and give too!”
SALAAM ALEIKOM YA chabbab -el-serou ! Bravo leikom!
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O grito de um jovem com hemofilia quando criança: a rede que salva!
salva ele mesmo (quando coagula direitinho com o fator) e a rede imaginária do avião que salva outras pessas!
Rodei o mundo e falei com muitos, estive com eles, : quem tem uma disfunção quer AJUDAR, SENTIR-SE PARTE DA SOCIEDADE, SER DIGNO E DIGNIFICAR QUEM ESTA DE SEU LADO.
E digo mais: a rede, é a REDE DE NOSSO TRABALHO NA REDE DA INTERNET TAMBÉM!!!
UNIDOS COMO AGORA OS MENINOS DA jORDANIA QUEREM SER , ACHAMOS UM NOME PARA O GRUPO:
“CHABAB -EL SEROU” = “OS JOVENS DA MONTANHA CHAMADA EL SEROU”
My 2 aims of this first social worker’s workshop were:
1) to desmystify the idea that it is hard to be an care giver in hemophilia
2) to start a little “suitcase” full of simple but useful informations to start working with the world of the ideas and emotions in a person and family with the blood clotting disorder. (what a looong sentence!)
a) imagine you are explaining that your son has hemophilia to a person that doesn’t have a clue about medical, genes, reading …. (simple as simple it can be)
b) confidence comes with practising, simplicity and clearness in what we do and say
c) checking informations with the group (definitions, explanations of genetic and hereditary issues, school and routine activities for the PWH, education at home)
ps: I put a picture of myself as a child because I like to maintain my “inner child” always near me when I have to be with people, it helps me to relax, have fun and be curious….like a child is.
This is the second round of : From A to Z for hemophilia, with humor and good sense,
frederica
A like ADMIRATION : ” feeling of respect, warm approval or pleasure for somebody or something done…”
We watch and enjoy the admirable records of so many athletes, criative businessmen or other admirable performances… i can imagine the hours, days, months and years of hard work and dedication to get to results.
I admire that endurance…and I always think and what about us? simple “mortals” ? well I am the kind of person who admires too the “little” efforts, the anonymous people who keep our city clean at dawn, my daughter’s (Rubi) effort to not leave her things always on the floor, I admire my collegues at work who have patience and kindness, I admire when a boy faces his vein and says to himself that he is going to be autonomous and infuse factor.
A como AUTO-CONHECIMENTO: ” auto: sí mesmo, e conhecer: ter noção, informação, saber…”
Olimpíadas!!!! fico pensando o quanto os atletas aprendem durante anos de treino a se CONHECER!! conhecer
até onde chega, seus limites e sempre tentar superá-los, seus potenciais e sempre : desenvolvê-los.
Eles vão , muitas vezes, longe demais…mas é belo ver e admirar o esforço e torcer.
Digo para os JOVENS COM HEMOFILIA do Brasil: ainda não temos a profilaxia em todos os estados para fornecer e elevar o fator 8 ou 9 no seu sangue e assim poder praticar atividades mais puxadas , esportivas e não sangrar. AINDA não! MAS O QUÉ é que têm???? vocês têm vocês mesmos, seu corpo para cuidar, amar e conhecer. Você tem seus mêdos para vencer, sua desconfiança de um futuro melhor para encarar!
Você conhece sua hemofilia? sabe se ela é grave, moderada ou leve? sabe o que isso significa de fato? sabe explicar e falar da hemofilia de uma maneira normal, sem dúvidas?? sabe fazer os exercícios de fisioterapia direito? é aplicado, cuidadoso? sabe que não deve brigar, bater nos outros. Aprender a negociar, prevenir brigas idiotas?
ENTÃO SE SABE RESPONDER A TODAS ESSAS PREGUNTAS…PARABéNS!: medalha de ouro para seu auto-conhecimento de ótimo nível
Atualmente, a Dor é capaz de ser pelo menos colocada “numa escala de 1 a 10″….de nenhuma dor (0) a insuportável (10!)
Más os meninos que têm hoje 15 anos ..não enfrentam (que bom por um lado) as dores crônicas que os veteranos na hemofilia, os da década de 50 e 60, enfrentam.
Diferenças devidas ás melhoras no tratamento e nas condições de rehabilitação pós-hemorrágicas através da fisioterapia!
and as a +, I have gathered some common attitudes between the young men with hemophilia:
These are their TIPS TO COPE WITH PAIN :
1. As pain is a sign, paying attention as quick as possible is very important (start with cooling the area, consulting, taking the first shot of factor.., resting the member affected)
2. If it continues , don´t pay attention to the sensation of Pain, don´t “feed” it with lamentations, curses and hatred
3. Breath deeply, it seems so much cliché, but it really works! and think about good things, remember funny stuff, converse with friends to change the focus. Play videogames (the ones you are good at!!! don´t increase the stress)
Eis as dicas dadas por aqueles que sentem DOR crõnica ou aguda (devido a um sangramento):
1. a dor é um sinal: tome as providências rapidamente (gelo, fator, repouso, consulta….)
2. depois das providências, NÃO dê “bola” a dor, não “ALIMENTE” a dor pensando nela, se queixando dela, odiando- a!
3. Respire e escolhe fazer OUTRA COISA (jogar um video game, contar ou conversar, lembrar coisas divertidas…)
Mrs Lana Pereira Serrano loves her work at Baxter Hospital area: she travels all the Northern region of Brazil to distribute educational material for the Hemophilia Centers. She interacts with the care agents -psychologists, nurses, socialworkers- to present the flashcards and practice together.
The wonderful thing is to see that my work is transformed in a big board or used as a game by amplifying each card and use it as a quizz game!!!
I’ll will send more data about the profile of the care agents in another post. ENJOY THE PICTURES: the board was made by the hemophilia center in Maceio and the second pic was an event for children with hemophilia and their siblings in Goiânia.
O baralho HEMOAÇÃO foi distribuído pessoalmente por Lana P. Serrano, que trabalha com paixão e seriedade no setor Produtos Hemofilia na Baxter ospitalar.
Lana entra em contato com o agente de saúde dos centros de hemofilia da região Norte e Nordeste do pais. Ofereceu o baralho e adivinhem?
Os próprios psicólogos dos centros de Maceió e Goiânia fizeram uma re-leitura do Hemoação: virou um grande cartaz e num evento vrou atraçnao para o público de jovens como QUIZZ!
1. Saber explicar o que é hemofilia de uma maneira simples: ” quando eu me machuco e sangro, demoro mais tempo para parar de sangrar …e isso pode ser ruim para mim se eu não tomar o remédio rapidamente”
3. Não deixar de se instruir : na escola, colégio, ler livros interessantes, ver filmes inspiradores, visitar museus, conversar com amigos legais…….
S.O.S or Driving with confidence ??
Of course here I mean Driving in a metaphorical sense: be as autonomous as possible
by 1) like I always say try and practise a lot to explain hemophilia, a joint that is swollen, or the reason you are limping, in the most natural and clear way: the more natural you sound explaining even saying for exemple that you dont’ feel at ease with the fact that you have a target joint, or that you have to miss school sometimes, or just say“that you take more time than other people to clot properly… because something is missing in your blood.…. (I am repeating myself but i really believe in that)
2) Do and redo the physiotherapist excercices! your muscles have to be taking care off, as well as your joints…and only excercices done frequently can give good results and prevent more bleedings.
3) Inspire yourself with interesting READINGS, good movies, funny friends! music and art are the “guarantee for sanity” a great artist said (Louise Bourgeois)
Achei esse cartaz num cinema de Tóquio. Amo esta história..a estudei muito na adolescência no Egito…acho que meu amor pelo simbólico nasceu aí. Cada viagem, cada planeta representa uma parte dele, na busca por respostas, na busca do amor nas suas mais diversas manifestações. A rosa… sempre a achei engraçada com seu ar de importância..com seus espinhos! enfim…bom fim de semana para todos vocês!
I love that story….he travels (a lot! like me) and asks questions, he has his quest, he is hurt, he bleeds because he loves and then..at the end he heals. Life and death, different worlds, different aspects of our personality.
One of the moment of the Symposium in Amman was to gather parents, their kids and professionals in hemophilia to ask questions, meet with each other and have a big lunch together. So, I introduced the HEMOACTION , flash card game and we had so much fun! images have a universal language ——Um dos momentos do Simpósio foi o encontro entre profissionais da área com os pais e seus filhos. Apresentei o jogo do ‘mico’ com as cartas do HEMOAÇÃO e todos jogaram, claro que evitando de ficar com a carta do ‘mêdo do fator’¡rs
A lingua das imagens é universal, não tem fronteiras!
When a child has a nightmare, I ask to draw the situation…but in general is always a figure (a human being, animal…machine..with characteristics of its own).
By drawing the child transfers the image that haunts him in a paper and can deal with it! we can talk, ask what it wants from us, we can answer, and it this way the image speaks and …what terrifies the child is transformed into another
meaning, not scary that’s for sure.
DESENHE SEUS SONHOS, AS IMAGENS FALAM, FIQUEM COM ELAS E OUÇAM O QUE ELAS TÊM A CONTAR
O Edson está com 15 anos e mudou tanto do ano passado para cá! hoje vi ele : está com uns óculos de grau muito bacanas (cuida da vista ) está um kilo e 200 gm mais leve..(fazendo reeducação alimentar!) e se animou a ficar com uma menina muito legal e roqueira (estilosa)…a alegria brota na risada, no olhar sapeca e na soltura…
In 1991 I started to draw some of my dreams while I was undertaking my first Junguian Analysis. This one is called “PEZ RUBI” = Ruby Fish (obvious…but not obvious…because in my dream a man gave me a ruby ring which transformed in front of my eyes into a fish: a fish in a finger!!!
this experience, this dream was pleasant. (click on the fish)
In 1996 was born my second daughter and we called her …….RUBI
Em 1991, durante minha primeira análise Junguiana, comecei a desenhar com muito amor meus sonhos! este aqui o chamei “Pez Rubí” em Espanhol ja que morava em Montevideu. Obviamente, parece que é somente porque é vermelho …não é? más no meu sonho um homem me presenteava com um anel de rubi que, para minha surpresa, se transformava no meu dedo …num peixe vermelho!!! um peixe no dedo!
O sonho foi catalogado por mim como muito prazeroso e cheio de graça. Em 1996, nascia minha segunda filha..e adivinham qual foi o nome que escolhimos??? RUBI
No Pre-Congresso da WFH em Junho, Istambul, apresentei um trabalho com 2 adolescentes que tinham terrores noturnos devidos à imaginação de: imagens assustadoras antes de dormir. Fiz um trabalho grupal com os 2 e umas das técnicas usadas foi o desenhar e depois perguntar as imagens o que “queriam” deles?
Com a elaboração, o mêdo foi passando porque as imagens que assustavam fizeram “parte” deles…eram mais humanizadas, portanto mais compreensíveis.
Aqui vou mostrar um ser gigante, muito vermelho e quente do meus sonhos. o chamei de “Demônio de Vermelho”. E, no próprio sonho conversei com ele. Nem sempre se sonha com aneis, rubis e peixinhos vermelhos!!!
In Istanbul last Pre-Congress, I talked about 2 adolescents that were suffering from their own imagination’s products: at night, before fall to sleep (with great difficulties) , they use to see scary vaults and little red eyes staring at one of them. Drawing what scare us, help to humanize, to make them more familiar, part of our soul. Even a “REDevil”
B like BODY : ” whole physical structure of a human being or an animal” “main part of something…”
The body of a good health care system is to have a place where patients, family members, friends can meet, seek for informations, a place where they can count with. In this drawing, the mother of a 12 year’s old boy with hemophilia shows how important is to create and maintain a Hemophilia Association active and alive. A body alive with all his members!
And body as our physical home….let’s love our body to be able to transform what we can and accept what we can’t change.
B como BALADA: ” peça musical antigamente acompanhada de dança e de canto… vem da palavra Ballada= dança”
Dançar é um momento mágico…basta fechar os olhos e sentir a música entrar pelos seus poros (assím você não liga mais para quem olha , ou para seu lado tímido). Muitos garotos no nosso centro de hemofilia são ótimos dançarinos! Independendo de seus problemas numa ou mais articulação, você poderá encontrar um ritmo de música adequado para poder se mexer e curtir a balada.
CALM: “still, not nervous nor agitated” and I would define it as a “State of spirit that maintains tranquility”
Calm is for most people a Quality….I agree. When we are calm, we can feel things better and discriminate better our feelings too. In this way, a parent for example that see his child giving a show in a supermarket by crying, shouting ….can manage better the situation. And stop quickly the disaster ofL.Bourgeois, 2005
being exposed and feeling upset. But CALMNESS cannot be only defined by STILLNESS. You can be calm but extremely focused and full of energy! A child with hemophilia can do his self – infusion calmly and yet laugh, telling stories or singing. As I wrote the origen of the word Calm is Kauma which means flame, heat…how come? when we are calm we are full of concentrated but at the same time fluid vibes. !!!
C como CALMA ou CALMO: ” “serenidade, sossego” “grande calor atmosférico, geralmente sem vento”
A palavra vem do latim CAUMA e do Grego KAUMA que significa “calor ardente, chama!!!”
Ou seja ser calmo não significa ser frio,sem ánimo. Estar calmo pode se observar quando a pessoa se sente SEGURA do que faz, quando SABE de que maneira proceder numa situação de perigo ou numa situação inesperada. Um exemplo claro é quando um filho de 2-3 anos dá aquele show de choro, esperneia, grita num lugar público porque está frustrado, ou desapontado. Os pais que conseguem manter a CALMA , não enganchando na raiva expressa do filho/a, sabem que va passar e não gritam com ele. Sabem que eles devem atrair a atenção do filho PARA OUTRA COISA para assim mudar de foco.
Uma criança que faz sua auto-infusão pode ser calma e mesmo assIm estar cantando, rindo, contando histórias, cheio de energía! a origem da palavra vem da chama, ou seja ardor, fogo! cómo pode não é?? pois é: uma pessoa calma é uma pessoa que sabe usar sua energia de uma maneira focada e certeira.
Usually, Henrique 5, is calm, cooperative with the nurses to participate in his self-infusion of factor VIII…but today he was crying and crying out and loud saying that it would hurt, hurt…he was afraid, he needed to take the factor..but “didn’t feel like taking it”.
These changes of moods and feelings toward a familiar situation are common in early ages and we, as care agents and parents, must be comprehensive and patient.
I tried to talk to him and other kids who were there told him that it was ok, not to be afraid. I stayed with him and watching crying…he received the proper treatment. Somedays I feel I can’t do much, somedays are worst than others…..
Henrique, 5 anos estava no centro o outro dia com seu pai Vandeí para tomar fator. Não parava de chorar, soluçar no colo do paizinho…nem queria conversa, só repetía: “vai doer, vai doer…não quero..”
Ele é normalmente colaborador, não chora e participa ativamente na sua auto-infusão! o que aconteceu então esse dia? regrediu?
É muito importante que pais e profissionais da saúde saibam que, nessa faixa etária, as crianças oscilam muito no humor e na sua disposição para fazer (ou re-fazer) coisas que normalmente fazem . Temos que ser compreensíveis e pacientes com os pequenos.
Aquele dia, por mais que tentei tirá-lo do mêdo, fzendo minhas brincadeiras, por mais que outros meninos vieram falar com ele….nada adiantou muito. Continuava querendo ir para casa e simplesmente, por ele, não faría infusão nenhuma. Mais , precisava do fator para sarar mais rápido e fiquei perto dele na hora, e as enfermeiras cuidaram com carinho.
Although Wallisson uses crutches these last weeks and he is recovering from another hemarthrose, he is always ready for a funny moment at the ambulatory with Adrion his friend with hemophilia also. These are happy moments….
Wallisson está novamente com um sangramento no joelho e esta usando as muletas, fazendo fisioterapia regularmente para as outras articulações..mesmo assim ele sempre está pronto para brincar e fazer arte …claro que Adrion acompanha na boa o amiguinho do ambulatório!! são momentos cheios de graça…
I am working with Marco Pavão (artist) and Dr Lucíola (physiotherapist at the CHESP) to make a sequence to the flashcards with the topic: Physio!!! surprise is surprise…but you now KNOW!
A continuação será sobre o TEMA FUNDAMENTAL: FISIOTERAPIA aplicada em casos específicos com a participaçnao da expert a Dra Lucíola que trabalha a 1000 anos no Chesp, casa dos portadores de hemofilia em São Paulo. E claro meu outro amigo Marco Pavão para traduzir em imagens lindas o trabalho….. 2009 aguardem!
Everson, 16 anos com hemofilia A, estudante, tem uma familia onde mais um irmão com hemofilia Estiverson, 13… elegosta de estudar, ter amigos e se divertir…um adolescente como muitos!
Everson, 16 years old, with hemophilia A, student. In his family he has another brother, Estiverson 13, with hemophilia too.
He likes to study, have friends and enjoy his life..the best he can.
Na paixão sentimos e pensamos..más de um jeito DIFERENTE !:) na verdade não pensamos em muitos aspectos ao mesmo tempo, pensamos só no objeto DESEJADO. Somos “cegos” porque a luz do outro é muito forte, é um flash permanente, tudo é clarissímo, tão claro que não vemos nada. No obstante a gente não liga para esta falta de RAZAO momentânea porque é muito gostoso sentir, sentir ao máximo!
Na razão, sentimos e pensamos de um jeito mais abrangente: todos os elementos (ou vários) entram em jogo, é momento de estratégia! Todos têm seu valor, não só eu ou a pessoa que nos apaixona. Traçamos um plano, curtimos o projeto, seus momentos altos e baixos…é emocionante também. E, enxergamos as luzes, as sombras e meia-sombras…
O amor, AMAR alguém, tem a ver em juntar os 2 : Paixão com Razão…um estimulando, ofuscando as vezes, o outro direcionando, contemporizando. Uma bela mistura.
This video is great because it shows all the phases of passion: when we are IN-LOVE we experiment lots of different feelings. In the heat of Passion we think differently..yes we do think! but it is a focused, one sided thinking…we are one (we want to) with the object of our passion and it seems that nobody else exists.
Reason is another state which can be particularly intense and a source of pleasure too! when we can think, we can see all the orchestra, with its different musicians and instruments..we can organize and considering all the elements available , we can do a strategy, a project.
I believe that LOVE, or when we love we can join the sublime state of passion with the good sense of reason..we can let both of them act in ourself knowing that when we get blind by the beauty of Eros we will soon let Reason discuss with us to see more that the glowing light. Shadows and tones of grey are part of love.
D as Dependence : “ Trust in somebody, reliance on something , state of having to be supported by others or need of support…”
If you take a look of most psycho social profissionals and nurses concerns in the treatment of PWH (people with hemophilia), you will find that it is about PROMOTING autonomy and independence.Independence in self care is learning to self-infuse clotting factor, registrating correctly the dosis used, taking quickly the best measures for treatment, and creating his own world of interests, work, love and produce as a normal citizen.
A person with severe hemophilia A or B will find that he has been probably in childhood protected or sometimes over protected by his parents…fear of having a dangerous bleeding (in the head, or abdominal for exemple) is normal. But, life urges us to live it, to have relationships that make us feel important and loved.
But if we are living we have to recognize that we are all INTER-DEPENDENTS: we depend on our companion (emotionally), we count on others, they count on us…we need help sometimes (nothing wrong with that), because we are all human beings that can get sick, disable to do things ocasionally.
So, even if a person with hemophilia has a disability or is going under treatment of HCV for ex. , he musn”t feel bad if he NEEDS other’s help. He can also GIVE good things to his family, his friends…..
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D como Dependência : ” do latim: pendere que significa ‘pender de’ ou ‘estar pendurado’… ou derivar de, proceder, contar com……”
Todos os trabalhos em psicologia e enfermagem com as pessoas portadoras de hemofilia enfatizam a busca de AUTONOMIA e independência em relação a maneira de viver com a hemofilia: isso significa desde o mais cedo possível ensinar sobre a disfunção, cómo explicá-la , cómo aplicar o fator, cómo detectar precocemente um sangramento, não deixar os lados difíceis da hemofilia, ou Von Willebrand afetar negativamente o desenvolvimento do jovem.
Mas, como psicóloga, também cabe a mim ressaltar o lado positivo da DEPENDÊNCIA: na verdade, se olharmos atentos, todos somos INTER-DEPENDENTE um do outro, um com um serviço de saúde, com uma instituição acadêmica (escola, facu etc) e precisamos dos outros como os outros precisam da gente.
No caso da hemofilia, quero relembrar que o portador tem de saber PEDIR ajuda quando a necessita! a dependência destrutiva é quando a pessoa não consegue viver e produzir sem a presença do outro. Quando estamos AMANDO não dá para não depender emocionalmente do outro por exemplo, mas isso não significa CONTROLAR o outro ou NÃO TER VIDA PESSOAL
One of the main topics of life is LOVE . I want to talk about the different manifestations of loving people: friendlyness is a state of being (if the word exists
in my practice when I am i contact with teenagers, being with friends boys and girls is even more important then dating actually. As human beings we love to have “good” companies, friends to share our moments with.
I always urge young men to “work out” communications skills to have good chances to make new friends: ex:
-be curious about the other person but not invasive
- pay atention to what the other one is saying, make eye contact.
- laugh about yourself if something goes wrong…don´t take yourself so seriously!
- breath ……….to be relaxed
- smile a lot
-when you feel annoyed try to express as soon as you can what upsets you
O sentimento de Amar pode se manifestar de diferentes maneiras: hoje vou falar do amor na amizade!
Na verdade , conversando com muitos adolescentes no hospital, ficou muito claro que ter amigos e amigas é muitas vezes mais importante do que “ficar” ou ter “namorada”. Ter companheiras para sair, amigos para conversar faz muito bem para o florescer de sua personalidade. (de novo, na verdade, faz bem para a alma)
De todas formas existem recursos que se aprendem (praticando tanto na imaginação como na vida com o outro) que ajudam a criar vínculos de amizade e de relacionamento amoroso:
- Mostre-se curioso mas não faça perguntas invasivas
- Preste atenção quando o outro fala e faça contato visual (olhar nos olhos)
-sonria
-ria de você mesmo….al final um erro é uma boa oportunidade para aprender mais coisas sobre você e sobre o outro!
- respira…………..assim você relaxa e o nervosismo vai sumindo.
Louise Bourgeois, 2007 _ “10 a.m Is When You Come To Me” is a mixed media on 40 sheets of music paper in linen covered portfolio. It refers to both Bourgeois’s hands and her faithfull friend and muse Jerry Gorovoy. HE HELPED HER BY BEING THERE WITH HER WHEN SHE WAS HERSELF WITH ALL HER POTENTIALS AND LIMITATIONS.
FRIENDSHIP….THIS IS ALL ABOUT….LOVING
Louise Bourgeois, tem 97 anos e este é um dos seus últimos trabalhos “10 a.m Is When You Come To Me” reflete um aguardar, um encontro marcado e vivido, 10 horas é quando você vem à mim… as mãos são delas e do seu fiel amigo e muso Jerry Gorovoy que a incentiva, a acompanha nos seus trabalhos ha muitos anos.
Trabalhar juntos, dar a mão para quem precisa e saber pedir ajuda são momentos que aprendemos a fazer ao longo de nossa vida.
D like Discovering : ” find or learn about (a place, a fact ….) for the first time”
what can be done when a child discovers that he has a lot of bruises (his difference comparing to other kids) OR that he is CONSCIOUS that when he bleeds(because it is blood that he sees, or because he feels his ankle swollen for exemple..)he has to take his first infusionof factor 8 or 9? How to explain?
First: Explain showing images and tell him that his blood is slower in one thing : In STOPPING a bleedinglike a turtle .!
if he is older than 6 years old, he can start understanding a Process like a vein that is leaking and cells that have to stop the bleed; first come the PLATELETS
acting as a plug,
and then the fibrin net that needs factor infusion to get STRONG
and stop the bleeding quicker
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D como Desafio : ” ??? o que é um desafio para uma pessoa com hemofilia??” para mim desafio é aquilo que te convida a tentar realizar!
Do Dicionário Etimológico de Da Cunha: ” DES-AFIO vem da palavra fidare em Latim que significa ‘confiar’! Por tanto desafio significa “não des-confiar, não receiar!!!!”
Alguns dos pacientes quando foram perguntados na minha salinha do ambulatório, responderam:
-desafio é levar uma vida normal
-é poder achar a veia e infundir o fator corretamente
-não machucar sério
-ir para faculdade ou ganhar sua independência financeira
I always “see” flesh and blood…I see life , soul in nature…everything is alive, is to be admired, respected and honoured…even when we are sick, even if we bleed…it is a call to “make soul” as James Hillman would say and my arquetypical psychologist friends too…make soul is to discover what for? where to? how? and not why all the time!
“Vejo” carne e sangue nas coisas, nas manifestaçoes da Natureza…tudo tem vida , morre e re nasce.
Vejo alma, sentido …algum as vezes dòi, outro alivia, outro agrada…podemos ver atravès as coisas se desejamos. Mesmo estando convivendo com uma doença, uma ferida, dà para “fazer alma” como diria o grande James Hillman psicólogo da psicologia Arquetípica. Ou seja dá para deixar a doença, a dor “falar” o que a alma está querendo expressar.
HEROES ALSO BLEED….AND TAKE TIME TO HEAL: The encouter between Prometheus and Kheiron
about a telling story technique used to deal with issues such as COURAGE, DIFFERENT KIND OF challenges, heroics actions, consequences, responsability, self esteem and a lot of others interesting topics…
Greek mythology is very rich in fantastic situations! This story is about OPPOSITES too: good/bad, immortal/mortal, wise/fool, youth/aging….
These drawings were made by the teens after I told them the story of PROMETHEUS and KHEIRON the Centaur.
Another cool e cute picture taken in the Aquarium in Tokyo: the fishes seemed fake! / Mais uma foto fofa do acuário em Tóquio: parecíam brinquedos dentro da água…
No grupo com os adolescentes brincamos de fazer muitas coisas diferentes como imitar SONS, soltar as idéias, brincar de fazer de conta (que, por exemplo, um menino está conhecendo uma menina, ou tentando sair de uma situação de conflito) e de brincar de carinha ao contrário! é legal : desenhem 2 olhinhos com o marcador e vire ao contrário, façam perguntas à carinha e vejam o quanto é fofo!
Doing little dramatizations in the group therapy is very helpful to laugh and then realize how difficult it is sometimes to express ourselves… I incentive to make Sounds, to imitate people, or simulate situations that happened to them or might happen …like dating, solving conflicts with peers or members of the family.
Another thing we did, and it was funny was to draw 2 little eyes with a marker on Kaio’s chin and upside down ask him some questions! what an interview!!
E like END: ” Final part of something, finish, term of an event or situation…”
THE END
When we are in Pain, we ask : when it is going to stop, to end? when we suffer with our emotions (love, jealousy, envy, rage…frustration…) we want to end with them as soon as possible! and of course the opposite exists: good and happy moments are wanted to be forever!!!(I exagerated) … at least we want them to last for a loonng time.
The end of pain in an emotional conflict can be solved by the help of a counseller or psychotherapist who can offer support and guide. Other help comes from meditation, praying, excercices that relax such as listening or playing an musical instrument, dancing…just to give other alternatives.
The end of a bleeding episode is determined when:
There is possibility to move, after being recovered with the help of factor replacement and sessions of physiotherapy, when the person is able to do things normally without pain. All the process is usually monitorized by the team of doctors at the center of hemophilia.
———————-
E como ESCONDER: ” não mostrar, não dizer, sumir com…”
Muitos meninos com hemofilia e adolescentes também escondem do seus pais, responsáveis na escola que se machucaram. ISTO NÃO É NADA BOM para sua saúde porque o menino terá um sangramento sem atendimento rápido, sentirá muita dor e se tiver um sangramento na articulação e não recebe rápido o fator, ele terá sequelas.
As crianças ESCONDEM porque eles têm:
– Mêdo de ser repreendidos pelos pais
(o conhecido PORQUÊ teve que se machucar?”)
- Receio de provocar incômodo aos pais fazendo um deles levaram ao hospital e deixar de fazer o que estava fazendo.
- Mêdo de não poder brincar mais como estavam fazendo
OBAY ABUKWAIK participated in the youth camp in Amman. I asked him to be my correspondant , a bridge between myself and the other members of the workshop! He is 19 years old, he studies Biotechnology and Genetic Engeneering….he is very much involved in all what has to do with improvement in treatment for hemophilia in general. He has moderate hemophilia B himself.
He likes swimming and watching TV. His dream is to have factor IX at home for a quick treatment and consequently more spare time to do other activities!
OBAY tem hemofilia B moderada e ele aceitou ser meu correspondente com o que acontece com os outros rapazes do workshop em que participei em Agosto em Amman.
Ele fala e escreve bem em Inglês , estuda Biotecnologia e Engenharía Genética. Ele anseia por progressos na área do tratamento para hemofilia. Ele gostaria de ter fator em casa para poder administrar quando necessário.
F like Family : ” group of people that are linked together by blood and or/ by feelings of belonging and interdependence”
What is the importance of FAMILY in Hemophilia? well I believe, a family with one or more sons with hemophilia has to know that interdependence and freedom are 2 important issues to reach. These are kind of opposites: we depend on each other and we want our space, our individuality to be respected.
More on this subject is in my monograph Psychosocial Care for People with Hemophilia toh-44_psychosocial-care
Here are Some ideas I have noticed that a functional and creative family :
1) Seeks always for SOLUTIONS for the problems that appear.
2) Has several good friends with other kids (it helps) to share time and different programs together
3) All the members know how to explain What is hemophilia, what to do, and whom to call in emergency case
4) Knows that a child with hemophilia will have some restrictions in some areas that another son or daughter won’t have. So hemophilia musn’t always SPREAD all over other siblings and parents. Each one of the members can have his TIME and SPACE to do his activities.
5) The family knows that conflicts and different feelings will naturally arouse because of the differences and will allow them to be expressed without blaming anyone for feeling them. Exemple: a sibling might feel jealous of the atention that his brother with hemophilia receives, and at the same time he might feel guilty to not have a health issue to care about.
The boy with hemophilia can feel bad and with low self esteem because he can’t participate in body contact sports like his brother or sister does…or he can feel he is not handsome because he has a joint that is swollen. Envy will arise and must be understood as a first step to reach a dream or find another one more suitable to his real possibilities. There aren’t good or bad feelings…there are ACTIONS and consequences…
Felipeestá estudando, tem vários amigos atualmente (porque na infância fizemos um trabalho para ele se sentir melhor E com técnicas para se sentir mais forte diante das brincadeiras chatos de alguns meninos …a causa de seu cotovelo que era bem mais deformado ….muitas hemorragias e pouca fisioterapia 10 anos atrás!)….hoje menino de olhos verdes, simpático e sapeca…ele nos mostrou seu braço mais forte com músculos e o cotovelo menos inchado… também está super feliz de uma cirurgia que fez meses atrás com Dr Adriano Almeida ortopedista do Centro de Hemofilia …. muita fisioterapia passando pelo Chsep também com a escelente Dra Lucíola Nunes….CONQUISTAS!
Kaio, estudando também, ajuda o pai no escritório porque já quer saber como que é trabalhar! preocupadíssimo com também um seu cotovelo direito que tinha uma massa muscular inchada perto da articulação…o adolescente sempre está preocupado com sua aparença física..ele disse que foi chamado de ” senhor Calombo”! Fazendo fisioterapia com a Dra Lucíola…recuperou a confiança e se esforça para fazer seus excercícios: mostrou para mim e os meninos a DIFERENÇA para melhor do seu cotovelo!
Breendon, estuda…sempre foi um ótimo aluno! entrando na adolescência percebemos que estava ficando acima do peso…mais excercícios (voltou a NATAÇÃO E ACOMPANHA COM NUTRICIONISTA para regular a ansiedade e perder uns quilinhos!) BOAS INICIATIVAS
My work with adolescents is to gather them in a similar phase and share the good and annoying moments of growing, of being more responsible about their choices…
physiotherapy for Felipe, Kaio and Breendon was a essential topic to experiment and understand more the importance of PRACTISING on their own…the results are now perceived by them: Kaio was very upset about his deformity in the right elbow and we talked about how he was feeling bad..because some collegues were bullying him , calling him names etc…so , we got to the conclusion that :
-ignoring the guys was the best thing right now
-starting to consult Dr Luciola, a collegue friend, who told him that with physiotherapy treatment his elbow would get very much better!! HE AGREED, DECIDED, WENT, PRACTISED AND REALIZED THE efficiency of taking in his hands his body….
That is KAYKI ….ONE YEAR OLD! WELLCOME DEAR FAMILY TO OUR HEMOPHILIA CENTER! WHAT A LOVELY SMILE…..!
KAYKI TEM UM ANO E VEIO COM SEUS PAIS PARA SUA PRIMEIRA CONSULTA COMIGO ! CONVERSAMOS SOBRE AS ORIENTAÇOES BASICAS NO PRIMEIRO ANO DE VIDA..POR ENQUANTO VAMOS CURTIR ESSE SORRISAO!!!!
Hi everyone ,
i am obay , and these days i am studying.
my first exams approaching and i am busy.
About ( my hemophilia ) i am used to it. i live my day normally as any person, university ,,friends ,, and every normal thing.
When i got a bleed in a knee or anywhere, i go to hospital Immediately and take my treatment .
Ok , thats all today.
thank you all
================TRADUÇÃO AO PORTUGUÊS
Oi para todos!
Sou Obay, e esses dias estou estudando . Minhas primeiras provas estão chegando, estou estudando e muito ocupado.
Sobre (minha hemofilia) estou acostumado a ela. Vivo como qualquer jovem, vou a faculdade, “amigos’ e todo o que normalmente rola.
Quando tenho uma hemorragia no joelho ou outro lugar, vou para o hospital imediatamente para receber o tratamento.
This is Dr Saussan, she is a physiotherapist that has dedicated the last years in time and study for the sake of the boys with hemophilia in Jordan. She works a lot with a prevention look, teaching her young patients how to practise the right exercices and how to detect early a internal bleeding. I met her the first time in May in the World Hemophilia Congress in Istanbul. This picture was taken in August in the summer camp for adults with bleeding disorders in Jordan.
Esta é a Dra Saussan, que é fisioterapeuta do Hospital Militar de Jordania. Ela participa ativamente no trabalho educativo e terapeutico dos pacientes com hemofilia. Participou dos treinamentos oferecidos pela Federação Mundial de hemofilia e, seu enfoque é sobre Prevenção. Ou seja cómo preparar os meninos desde uma idade bem jovem de gostar dos excercícios fisioterápicos e praticá-los com regularidade. Ela é muito legal!
This is Omar, he is 12 years old and his mom Asia who is an active member of the hemophilia Society of Jordan. She is graduated in psychosocial area. She is very much loved by all !
Este rapazinho é Omar, tem 12 anos e acho , se lembro direitinho, tem hemofilia B grave. Ele pratica natação, é muito bom aluno e gosta de participar dos acantonamentos que são realizados anualmente em Amman. Sua mãe, Asia, é a presidente da Associação dos portadores de Hemofilia de Amman. É formada em ciencias sociais. Gente dedicada e muito boa no que faz para apoioar as famílias com hemofilia. Um exemplo a ser seguido.
Anish Kappoor´s sculptures interact with the observer. Spaces, shapes and colors are his art, his magic.
This is Marsyas, 2002
Anish Kappoor, artista escultor performático, sempre interage com o observador….é pura sensaçao quando estamos diante de suas obras muitas vezes enormes. Como esta chamada Marsyas que é um objeto musical? uma flor?
A LETTER
“Hello Frederica, (tradução ao Português no final da carta)
I am really glad to hear from you. I am luckier than many hemophiliac moms out here in Jordan. My husband is a professor, and is very supportive of our sons. I know of some cases where the father does not care for his hemophiliac sons, and out here in southern Jordan some of the people are very closed minded. I never hide my sons condition, and I am very proud of them.
I have been busy, otherwise I would have devoted more of my time to supporting the hemophiliac population here in Al-Kerak. I plan to in the future. Bless you for being so open to all of us here in Jordan. Here in my husband’s home town, we have some wonderful nurses and doctors who work in the Kerak Hospital. People here just need to be encouraged to not be afraid of what is not familiar. They really are good people, the Jordanians.
I hope that things will become better for the children in the future. I personally don’t know anyone who has hemophilia out where I live, but people are so secretive. I want my sons to proud of who they are, not who others would like them to be. If you would like to print my letter, go right ahead. And I’d love to meet anyone who is hemophiliac or the moms out there who must feel as isolated as I have. Thank you, and I hope to hear from you soon, maybe I can be of help someday.”
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Frederica, que bom ouvir de ti!
Me considero com muito mais sorte que a maioria das mães de meninos com hemofilia aqui na Jordania. Meu marido é um professor e é muito prestativo com nossos filhos. Aqui em Jordania muitos pais têm vergonha da condição da hemofilia e não participam no tratamento. No Sul da Jordania muita gente têm a mente muito pequena…Eu nunca escondo que eles têm hemofilia e tenho maior orgulho deles.
Estive muito ocupada ultimamente, mas gostaría de me ocupar mais pela comunidade da hemofilia…é um projeto que eu tenho. Estou morando na cidade natal de meu marido Al-Kerak.
Deus te abençõe por ser tão aberta ao nosso povo da Jordania. Os médicos e enfermeiros do hospital da cidade são ótimos. Acho que as pessoas em geral precisam perder o mêdo daquilo que é DIFERENTE do comum. Os Jordanianos são boas pessoas.
Espero que tudo melhore cada vez mais para nossas crianças com hemofilia. Por aqui não conheço nenhuma familia com hemofilia…mas as pessoas são tão reservadas. MEU DESEJO É QUE MEUS FILHOS TENHAM ORGULHO DAQUILO QUE SãO. E, que não vivam em função daquilo que outros queiram que sejam.
Se quiser publicar minha carta fique a vontade. Gostaría de entrar em contato com outras mães, ou pesoas com hemofilia que já se sentiram isoladas como eu. Aguardo notícias suas e espero poder ajudar um dia.”
These hands have worked with the “zabbaleen” in Cairo. I was studying at the Sacred Heart and Sister Emmanuelle was invited to talk about her work living among the people who take care of our garbage, our dejects, the stinky and what we consider useless stuff of our day-to-day lifes.
She told us, at the time she was 63 that she used to be vulnerable to diseases before joining these hard workers. After she lived among them she discovered that she was so strong! She died these past weeks at the age of 99. ADIEU!
Quando a vi, sorridente, cheia de energia na idade de 63 anos… e vivendo ha muito tempo com os lixeiros e suas familias, alfabetizando, convivendo com elas nas difíceis condições de vida com fé no coração, eu disse para mim mesma: qué mulher! cómo ela consegue?
Ela nos contava que, antes de morar nas favelas de lixo acumulado, ela adoecía frequentemente na terra natal França, más desde que morava entre ratos e lixo havía percebido o quanto ela era resistente!
Faleceu semana retrasada aos 99 anos. OBRIGADA pelo exemplo de vida e pelo seu amor dado as crianças egipcias.
UM DOS TEMAS QUE AMO CONVERSAR COM OS JOVENS NO AMBULATóRIO É SOBRE “PRIMEIRO ENVOLVIMENTO”: perceberam que não disse AMOR de cara…por mais que, se lembrarmos bem da nossa própria fase de adolescente, sentimos “amor” pela primeira pessoa que despertou em nós UM INTERÊS ESPECIAL.
Agora, o tema dos meninos é que muitos deles enfrentam a pergunta das meninas: Porquê você tem um joelho maior do que o outro? porque você manca? porquê todos esses roxos? O CORPO chama, atrai, e pode também fazer o contrário: provocar estranheza, rejeição POR SER DIFERENTE, POR NãO ENCAIXAR NO MODELO de corpo que se tem na cabeça OU DA NOVELA DAS 8!
Meu trabalho com os portadores da hemofilia que têm algumas sequelas articulares é :
1. Saber explicar a ORIGEM da forma diferente da parte do corpo (de-formidade) que pode ser temporária ou permanente. tipo algo assim: “AH, sim…é meio bizarro neh? isso aconteceu porque quando pequeno tive vários sangramentos seguidos…e o sangue por dentro pode fazer isso…..MAS estou fazendo FISIO e a tendência é melhorar”
2. é que Percebam que o IMPORTANTE, é ter segurança na fala, na explicação. TER HUMOR e saber sorrir quando alguém chama a atenção para algum ” defeito” também é um bom caminho
3. o corpo apresenta MARCAS (como cicatrizes, formas diferentes, etc) portanto o corpo tem histórias para CONTAR! PROCURE DESENVOLVER uma personalidade interessante, PAPO BOM, INTELIGENTE, BONS MODOS são ótimas QUALIDADES PARA AMAR E SER AMADO!
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When working first relationships, dates, loves…
if the body has scares (Sally) and joints/muscles issues (Jack)….the movie shows that wanting to be happy is a right, but we cannot change 100% who or what we are made of (our essence)!
we can improve our body functions, we can transform our personality into a more good-humoured one! into a more interesting one…we can be , with our deficiencies, very much loved and loving persons!http://www.youtube.com/watch?v=v7i53tmJNfg
This the drawing of one biologist that have chosen to work in blood clotting disorders research and diagnosis. She loves her work: dosating the level of factor VIII and IX, analyzing the platelets and von willebrand factor among other mysteries for us…
O desenho é de uma bióloga que participou de meu workshop em Amman , ao perguntar o que levou cada um a se interessar pela hemofilia.
Ela queria poder ajudar nos diagnósticos certos, de nível de fator VIII ou IX na hemofilia, analizar, detectar, informar.
SORRY! IT IS TALKED IN PORTUGUESE: mother Irene explaining how it is difficult sometimes to deal with her boys Daniel 7 with hemophilia and Gabriel 5 and a half without! the elder one had the bad habit to fight with his brother and the other one wasn´t allow to fight back because his brother “has hemophilia”!!!
Important to remove it when it gets wet or loose. It has to be stretched and sticked over the wound. OLHA AS MENSAGENS BACANAS PARA CUIDAR DO SEU MACHUCADO: 1) Enfrenta a raiva
2) Escolha ouvir 3) Honre as diferenças 4)Verdade selvagem!
VAMOS SAIR DAQUI A POUCO! A FUNDAÇÃO VANZOLINI E UMA DE SUAS TURMAS DE ESTUDANTES DE GERENCIAMENTO DE PROJETOS CONSEGUIRAM AGILIZAR ESTE PROJETO 2 DIAS FORA !!!
NOSSA EQUIPE DO centro de Hemofilia do HC estará também presente ativamente!!!
13 BOYS BETWEEN 13 AND 16. MOST OF THEM WITH SEVERE HEMOPHILIA A, only 3 with mild. They had so much fun, flowing in the water, discussing the topics with us, participating in different sport activities!! 2 days of pure energy and joy
ACANTONAMENTO 2008
13 GAROTOS ENTRE 13 E 17anos , 3 COM HEMOFILIA A LEVE E O RESTO COM HEMOFILIA A GRAVE.
13 garotos sensacionais!!!animados, participativos e felizes convivendo pela primeira vez juntos e com os profissionais do centro onde recebem atendimento e com as pessoas do curso de Gerência de Projetos da Fundação Vanzolini algumas fotos PARA UM BOM COMEÇO DE SEMANA!!!!!
Professor João Arantes brincando com 3 rapazes que não deixam barato não!!
This is one of the super moments in the pool! prof. Arantes who is having a hard time with the boys! hehehe
go! Paulo was one of the important member of the team. He is a “cheer leader” and is coordinating the game. Kaio is on the move!!
Vai! Paulo foi muito importante para animar e coordenar as tarefas conosco da equipe. Aqui vemos o Kaio em pleno movimento!
This is the friendly “tribe” of the Vanzolini Foundation that put together the project in all the practical and financial issues (sponsors, place, bus etc )
V.I.D.A signifies LIFE and each letter meant an interesting aspect of the project.
V is for VIVÊNCIA : EXPERIENCING
I is for INTEGRAÇÃO : INTEGRATION
D is for DIVERSÃO : DIVERSION/ FUN
A is for APRENDIZAGEM: LEARNING
Some of our tribe at the Hemophilia Center: the 4 happy Hematologists Erica, Patricia, Audrey and Paula (in red coat). Algumas pessoas da segunda tribo do Centro de hemofilia: as 4 felizes hematologistas Erica, Patricia, Audrey e Paula (no casaquinho vermelho)
And myself with Mrs Virginia the housekeeper of this beautiful place. Eu com a dona Virginia,caseira deste lugar tão bonito.
Durante o acantonamento Alexandre, que tem hemofilia A leve (mais de 5% de fator VIII no sangue) foi uma novidade para o resto dos jovens que tinham hemofilia grave. Eles ríam e ficavam brincando que Alexandre “era falsificado, do Paraguai!!” porque não sangrava tanto quanto eles durante o ano!
Todos foram aprendendo a conhecer mais sobre as DIFERENÇAS DENTRO DE UMA MESMA DISFUNÇÃO DA COAGULAÇÃO… E AO FINAL DOS 2 DIAS NINGUÉM SE MACHUCOU, NINGUEM PASSOU MAL! AO CONTRÁRIO SE DIVERTIRAM MUITO. Alexandre and Vik my dear collegue social worker
In that beautiful place, differences appeared when the other fellows with all severe Hemophilia discovered that Alexandre was a mild hemophiliac. They teased him and called him false -hemophiliac (everything with good humour and fun of course), and with a little bit of envy because he didn´t bleed as much as them during the year…
It was a good opportunity to learn about DIFFERENCES IN A SAME DISORDER. And at the end of the camp, everybody , mild and severe, could enjoy the stay without getting hurt or having a serious bleed. Only Wgner, 13, had to take factor 8 to prevent a start of heat and swolleness in an elbow.
JEFF KOONS, american artist (1955), has this sensibility to talk through his sculptures, expositions in open places. This is from his collection INFLATABLES called Hunging heart.
GONNA TAKE MY FAMILY TO VISIT MY PARENTS WHO ARE GETTING OLD AND need us there (I need them too!)
So if nothing new is posted , I invite you to re-visit old stuff….each post was made with caring and joy!
bye for now dear bloggers and visitors!
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ESTOU DE FÉRIAS!
VOU COM A FAMILIA PAA MONTEVIDEU ONDE MORAM MEUS QUERIDOS PAIS! ESTAO FICANDO VELHINHOS E COM “DODÓIS” cada vez mais sérios! por isso preciso estar perto deles…e eles precisam de mim e da minha familia…
SE NÃO ESCREVER COISAS NOVAS…CONVIDO VOCÊS A RE-VISITARME, A FUSSAR NAS COISAS ESCRITAS ANTIGAS: TODAS FORAM FEITAS COM MUITO CARINHO E ALEGRÍA !
até pronto.
abraço fraterno para os blogueiros e para os visitantes
PORQUE NAO SE PODE BATER COM A CABEÇA QUANDO SE JOGA BOLA??? OLHA A QUANTIDADE DE VASOS SANGUÍNEOS…A NOSSA CABEÇA ESTÁ CHEIA DE VASINHOS QUE PODEM ESTOURAR COM GOLPES.
WE RECOMMEND OUR BOYS NOT to KICK A BALL WITH THE HEAD….THE REASON IS OBVIOUS….HOW FULL OF VEINS, CAPILLARIES IS OUR HEAD AND FACE!!!!!
SANNAH KHADRA* INCHA´ALLAH and if WE,human beings, EACH ONE OF US IN HIS COUNTRY, in HIS HOME, in HIS WORK…in the street, at school, looking after a brother, a sister, an old father or mother…
if all of us could have a different VISION of the other one. A look of LOVE, kindness and TOLERANCE!
THAT IS MY WISH FOR 2009 ! because PEACE STARTS WITHIN OURSELVES.
PS: * SANNA KHADRA means ” A GREEN YEAR, green is a symbol of fertility, prosperity and joy in arabic language.
Meus desejos para 2009 chegaram a minha mente com uma frase que dizemos em arabe: sanna khadra!(ano Verde, símbolo de prosperidade e paz) se Deus quiser (In cha´Allah) e hoje no auge dos meus 42 , sei que Deus nos deixa escolher. Portanto a liberdade é um tesouro difícil de administrar.
Por isso peço a todos um olhar mais benevolente, mais amoroso, mais tolerante sem perder a FORÇA de vontade, a paixao pelo que gosta de fazer… e assim com os ingredientes certos, na dose certe poderemos cada um no seu meio RE-CRIAR , se re novar contininuiamente.
Paz começa no nosso interior, irradia e volta ao nosso interior.
I met Lucimara, in 2000, she was in her early twenties, single mother with a one year-old boy : Guilherme! this little one in the picture…he is now almost 9 and has going through several head surgery because of internal bleedings when baby.Today, he is a smart kid, goes to school, plays with friends and has a sister Giovana, 5. Lucimara is a woman that I admire a lot. She grew up, learned everything she could about hemophilia, she did the course with our nurse Eliane to learn how to infuse factor to her son, she changed job, got a better one, and she is an independant woman.
I remember the first time she was in my little office at the Center and she was always so scared of any normal movement of her little boy, afraid of everything….well, look at her face now
Conhecí Lucimara em 2000, quando ela veio fazer a sua primeira consulta para Guilherme o filhinho Guilherme, na época com um ano de idade. Hoje , como podem ver na foto ele é um fofo, esperto, leva a vida de qualquer criança de 8 anos! Mas se vocês souberam pelo que ele passou nos primeiros anos de vida: 5 cirurgias na cabeça , veia com acesso difícil teve que colocar durante 2 anos e meio um catéter e tudo isso com a mãe solteira, lutando por um trabalho mais digno, lutando por sua independência e por uma vida digna. Giovana nasceu ha 5 anos e assim a familia cresceu.
Lembro da Lucimara na sua primeira visita, pulava da cadeira de mêdo cada vez que o Guilherme fazia um movimento !
olhem para a cara dela agora….!:) bonita e serena …
This is the experience of Patrick Finders-Binje who has hemophilia and is in his 40 ’s.
“
The Discovery of Hypnosis
During the WFH congress in Montreal (in 2000) I met a patient who applied hypnosis to manage his chronic pain. We gathered in a room and heard a brief statement about his meditation which works based on similar principles but still very different. I was afraid of trusting such discipline, but in this situation the patient had no interest in selling anything and suffered, as I did, from the consequences brought by hemophilia.
The Boldness of Hypnosis
After some research, I found out that at the Sart Tilman Hospital in Liege, Belgium, an anesthetist applied hypnosis for thyroid surgery. I needed, somehow, to check on that. My mistrusts were: How could I be sure that I would not turn into a charlatan of a psycho-medical-mystic discipline; do I want to continue having myself as my own boss? Doctor Faymonville who works at the pain clinic reinforced this to me based on 2 factors. With hypnosis, we continue to have ourselves as our own boss and if a doctor demands a price many times over the regular, they have another goal beyond the well being of the patient. In face of such understanding an involvement with such mission is expected which usually is precisely confirmed.
The First Contact with Hypnosis
It is useful to go through the first session in order to understand what hypnosis is. The therapist starts asking you about pleasant past experiences. The first session tends to reproduce such feelings. For me it was all very surprising. Once convinced, you are ready for the course.
Hypnosis and self-Hypnosis Education
In my case, the process took 6 months with appointments once or twice a month. The time varies from individual to individual as any other learning process. There are some tasks which consist of learning to go deep in hypnosis and then come to surface. Such exercises must be carried out on a daily basis (20 minutes) as entertainment. It is exciting to touch unknown land. After 2 months, I was able to complete my first self-hypnosis. After 6 months, I already felt self-sufficient.
Results against Pain
It is just amazing. I usually take around 4 to 8 Dafalgan Codeine daily not to mention other complementary medication. On days I practice hypnosis, the number of pain killers plunges to zero. So, why would I not use hypnosis on a daily basis? Simply because it is necessary to be at a favorable state of mind and in certain situations it is easier to take some medication. Before starting a meeting, you can’t just ask everyone to wait 30 minutes for your hypnosis session. In this case, it is easier to take some medication.
The duration is the same for both, in other words, 4 hours. It is, overall, enough to fight back chronic pain. There is no expectation of getting a long-lasting relief but to feel no pain for a 4-hour period. During the rest of the day, it is possible to manage pain as long as you get a good night sleep.
There are also the unexpected secondary effects of hypnosis
It is so hard to be at the same pace as coworkers during a meeting since pain stops you from reflecting. After a hypnosis session at midday, not only is pain eliminated but a great feeling of creativeness takes over you. And when you get that going, coworkers are the ones who cannot keep up with you, I usually take advantage of such given “grace” to take care of complex problems which I usually cannot. Another advantage: besides stress from work and anxiety from hemophilia, I have high blood pressure. Such burden is not new to me. A medication is needed. Right after hypnosis, I find no need in taking medication for high blood pressure. When I am aware of such state, every time I get high blood pressure, I take myself through a hypnosis session and my blood pressure quickly gets back to acceptable levels.
Explaining Hypnosis
It is probably the most complex thing to me, but I will try. There are two methods which I personally call “evasion” and “the game”. The feeling of “evasion” is quite simple. You are having a good night sleep, you are in a dream and you suddenly wake up with some noise. You have another 30 minutes before waking up and you know that it is not enough time to go back to sleep but you try to get back to the dream you were enjoying. The feeling of hypnosis is close to that. You are aware of what is around you and you are between your dream and reality. “The game” is more special than that. Right after a knee pain due to prosthetic knee surgery, I picture the pain I feel before anything else. Therefore, I identified myself with such pain (some heat), the right place and intensity. The game consists of, first, playing with intensity (much at first and then less bad) and then location (small circles come with the pain). The end of the game consists of placing the pain on your bed right beside you and picturing it as not being part of you. The experience is particular to each individual. As if I violently pinched my left hand so that I would no longer feel the pain for some time all the way to my right heel unless in the case of hypnosis the experience lasts longer.
Hypnosis is no miracle. It is another approach. I prefer to have my solutions come from my actions and from my decisions as a whole instead of simply swallowing it all. This gives me a feeling, during pain moments, to be active instead of passive. Hypnosis has really changed my life on a routine basis, it hasn’t replaced everything, but it has added to my therapeutic supply bringing me other benefits.”
ps: A big thank you to Patrick and to Helena Nicotero for both translation to English and Portuguese versions!
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Patrick Finders-Binje, com hemofilia …adulto em seus 40 anos nos conta:
“Descoberta da Hipnose
No congresso da WFH em Montreal (no ano de 2000) eu conheci um paciente que utilizava a hipnose para administrar suas dores crônicas. Nós estávamos na sala e escutamos uma breve exposição sobre a meditação que funciona baseando-se em princípios similares, mas ainda sendo muito diferente.
Eu tinha receio de confiar neste tipo de disciplina, mas nesta situação o paciente não tinha interesse de vender nada e sofria como eu das conseqüências da hemofilia.
A Ousadia da Hipnose
Após alguma pesquisa, fiquei sabendo que no Hospital Sart Tilman em Liege na Bélgica, um anestesista aplicava a hipnose em operações de tire
In South Ethiopia drinking animal’s blood like goats’ is an essential part for this young boy´s diet. Milk, maize and millet are some complement. BLOOD is a precious liquid.tomando-milkshake-de-sangue.jpg
a raiva dele também era sempre COM RAZÂO!!! al final, ele era uma vítima, um fugitivo, um não amado e um defensor público!
Aqui dentro de uma gota pode ter 5 milhões de hemácias ou glóbulos vermelhos!
which is the meanest? Qual parece mais mau?
and healing because of the lack of one of the clotting protein in the blood (Factor 8 or 9 ) to the point of Normalizing the clotting process and accelerating the slowness after DOING THE SELF-INFUSION. (the lack of the factor 8 or 9 is sometimes a lack in functioning properly not only a lack in quantity!)
WE CAN ALSO DONATE BLOOD OR PLATELETS …IF WE CANNOT DO ART!! 
Oi Menino!
foto final do coágulo com Clôves representando a proteína Von Willebrand que junta as plaquetas (os outros meninos) e a rede de fibrina encima deles! (era uma rede de pescar) COAGULOU!!!COAGULOU! gritaram no final….!
A hemofilia quando ocorre em mulheres é geralmente devido a uma mutação genética do outro cromosomo X. Por exemplo. um X é portador do gen da hemofilia e o outro X sofre ao mesmo tempo uma mutação que o faz se comportar como se tivesse também o gen da hemofilia.
YOU DON’T REST
It is the DAY TO DAY reality of a patient who has to DO A LOT WITH FEW ressources. Material ressources such as home therapy, or prophylaxis isn’t a reality for most countries in the world. I agree too that efforts must continue to reach that dream. 
“donc prendre le Facteur 8 ou IX est très important pour accélerer la coagulation“ card-18.jpg
J 
A fricção é menor, o atrito é menor e a preocupação é também MENOR ! 
when a child smiles is so overwhelming…a moment of grace. At the hospital, I have seen kids smile when they play, when they joke, when they are receiving factor replacement therapy even when they are in pain.
Pain, discomfort, disability to practice sport or usual activities when having a hemarthrosis or other bleedings, frustration…or any other momentaneous situation that don’t let you flow and be calm…USE MEDITATION, or VISUALIZATION.
She is a wonder woman: 72 and 7 sons and daughters. The last one is 36 years old! 22 grand sons….:)
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“Ponyo sobre o penhasco” (PONYO ON THE CLIFF BY THE SEA)
GOODPASSIONROJOFILIA FUEGOVERMELHOREDPOWERDEATHLIFEHEMOFASHIONBOMSANGUE FORTEVERMELHOVIDACORCRIARAHMARROUGEAMOUR
,….and he came for the second time to attend the adolescent group to share his experiences: !
the anonymous people who keep our city clean at dawn, my daughter’s (Rubi) effort to not leave her things always on the floor, I admire my collegues at work who have patience and kindness, I admire when a boy faces his vein and says to himself that he is going to be autonomous and infuse factor.
SOCORRO! ou Dirigindo o próprio barco?
Achei esse cartaz num cinema de Tóquio. Amo esta história..a estudei muito na adolescência no Egito…acho que meu amor pelo simbólico nasceu aí. Cada viagem, cada planeta representa uma parte dele, na busca por respostas, na busca do amor nas suas mais diversas manifestações. A rosa… sempre a achei engraçada com seu ar de importância..com seus espinhos! enfim…bom fim de semana para todos vocês!
L.Bourgeois, 2005
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like a turtle .!
Important to remove it when it gets wet or loose. It has to be stretched and sticked over the wound.
OLHA AS MENSAGENS BACANAS PARA CUIDAR DO SEU MACHUCADO: 1) Enfrenta a raiva
Alexandre and Vik my dear collegue social worker 
JEFF KOONS, american artist (1955), has this sensibility to talk through his sculptures, expositions in open places. This is from his collection INFLATABLES called Hunging heart.
and a circle to discuss love, friendship,school,hemophilia, social problems like use of drugs (alcohol, cigarettes, marihuana etc).
WE RECOMMEND OUR BOYS NOT to KICK A BALL WITH THE HEAD….THE REASON IS OBVIOUS….HOW FULL OF VEINS, CAPILLARIES IS OUR HEAD AND FACE!!!!!
artist Marie Anne Dillen Cassis, my mother at www.papiermache.co.uk
Blood by Anish Kapoor,2000
I give value to “little” things.
click on the picture and ZOOM ( you can see the brochure of the Symposium, watch my mini-me when 8, the manual translated in Arabic and some answers…)
