As parents we know that our children will have to face the days at school, later college, first job, first love… it’s an endless list of happenings, of events that we can’t control.

But what  we can do  is to transform an event into a SIGNIFICANT EXPERIENCE.

If you change the idea you have about your genetic condition , events transform into something that teach us how to make soul…in our life.

I believe we are responsible of what we are going to do about what we feel, think and do. We can learn with our fears, our anxiety and our doubts. Learn how to not let them take control over us by FIRST: accept their presence and then figure out for what purpose they exist in us in that moment.Denial doesn’t help for long…

In our family we love and what a loving person gives in any relationship is:  confidence,  a safe harbor to come back if needed, a place to get the necessary “fuel” and get back to the day-to-day challenges.

So, with hemophilia in our lives,  parents must handle with calm the issues of bruises, bleedings and that a child is not yet capable to avoid the :”don’t get hurt”! , ” again? I told you” …(and it will vary from severe, moderate or mild)menino-escondendo-machucado.jpg

Getting hurt or a bruise is not so much the big problem…the bad thing is to HIDE and suffer in silence because they don’t want to bother us, or they don´t want to upset us. Not every family in Brazil has the factor at home. And most our families live far from the center.

The child will learn slowly but firmly that he has something missing when he gets hurt and that he must take quickly the factor for his safety and the safety of his joints.card-17.jpg

It’s a love story between his body and his mind. A -taking care- of himself.

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Como pais sabemos que nossos filhos terão de enfrentar sozinhos os dias de escola, universidade, o primeiro emprego, o primeiro amor…uma infinita lista de eventos! MAS PODEMOS TRANSFORMAR A SÉRIE DE EVENTOS EM EXPERIÊNCIAS ! um evento passa por nos, uma experiência dá sentido, transforma a gente e nos faz ficar mais profundo, mais ligado ao que realmente importa.

Podemos olhar diferente e mudar nossas idéias que temos sobre nossos me ansiedades e nossas dúvidas. Podemos aprender com eles e aí sim…elas não precisarão mais ter o controle sobre nós.

Amamos. E quando se ama se dá confiança, se cria para o amado um porto seguro para voltar quando precisa, um lugar para recarregarse e encher o “tanque de combustível” e continuar a jornada .

Numa família com hemofilia, os pais tem que levar a questão dos sangramentos, tombos e roxos com calma porque seu filho pequeno ainda não CONSEGUE evitar cair, tombar ou resistir um convite indecente de jogar demais!

As reclamações e preocupações do tipo ” você não pode machucar! ” ah não …de novo? ja te disse” só o levam a esconder o machucado e a demorar a tomar o fator!! ISSO é o pior. Pior que ter um machucado ao meu ver.

No Brasil sabemos que nem todas as famílias têm DDU, nem todas têm profilaxia…portanto a relação é com o Centro de Hemofilia. Muitas vezes a criança esconde porque não quer “encher os pais” “preocupar os pais” nem “levar bronca” porque terão que ir ao centro que fica longe ….

É difícil ter que perder energías, tempo para acompanhar o filho de novo e tomar fator? Pode ser.

Mas, pior é perder a confiança, a relação de amor que tem que se establecer entre o menino e seu corpo, aprender a gostar de si mesmo, aprender pouco a pouco a se CUIDAR.menino-nao-querendo-tratar.jpg

Lentamente lentamente se chega a maturidade, mas rapidamente rapidamente tem de tomar o fator.

About frederica cassis

My name is Frederica Dillen CASSIS, born of a Belgium mother and an Egyptian father, on the 3rd of January 1966 in Brussels, Belgium. I´ve travelled a lot, lived in many countries. Brazil is my seventh country and i live in Sao Paulo for 19 years now. Graduated in Clinical Psychology in 1991, I specialized in Junguian Psychology and in Hemophilia since then. LATEST PROJECTS: 1) Launching IN-HEMOACTION flash cards, where I added new topics like Inhibitors and their different treatments, physiotherapy and a some playful activities like video games! 2) HERO (Hemophilia Experiences Results and Opportunities) sponsored by Novo Nordisk since 2009, exploring through qualitative and quantitative analysis the psychosocial issues involving People with hemophilia, their carers and the health professionals in the treatment process. check this project in my blog www.blood4.wordpress.com Now, HERO is in Brazil! soon the results will be available. 2) P-TET (Pediatric Thrombosis Educational Tool) flash cards in evolution stage, for kids on anti-coagulant treatment...inspired on IN-HEMOACTION flashcards success. 3) I am a co-author along with psychologist Irene Fuchs and Edward Kuebler of a booklet called "Communication, love and sexuality for people with hemophilia, carriers and family" 4) an on going process of a systematic review for the Cochrane Collaboration about "psychological interventions for people with hemophilia and their families" On a more personal level i have 3 three great not anymore children :) Danaê 24, Rubi 18 and Iggy 15) and i love to jogg, dance and read. To walk and look for shells on a beach too and I discover that i love deserts...:)

One response »

  1. Plínio da Silva says:

    É isso mesmo Frederica.
    Amar é a porta de entrada para aceitação da Hemofilia, tanto para o hemofílico como para sua família.
    Aceitar seus limites, conhecer as mensagens do corpo e adquirir conhecimento prático só acontece quando nos amamos.
    Precisamos muitas vezes entender e aceitar o comportamento da família, aqui o diálogo é fundamental.
    Viver com hemofília é uma oportunidade para o conhecimento, devemos aproveitar a aprender com ela.
    Plínio

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