siblings: our first partners / o- a irmã(o): o/ a primeiro(a) sócio/a! ;)

Siblings in a family with hemophilia have their space too!

And it is a Must. A brother or a sister must get involved in hemophilia in the way that they have to know about the disfunction as much as their brother. They don’t have hemophilia which means that they must have their life and activities that are suitable for them. If they like rugby they ‘ll do rugby, play soccer , practice boxe or play with his brother who has hemophilia in a gentle way with a video game!

What I want to say here is that the fact that one child is allowed to practice an activity and the other one isn’t , can be considered by the family as a good oportunity to work different educational topics as:

differences between people, generosity, tolerance, coping with feelings like envy, jealousy, anger, frustration, creativity…

Let’s realize that who has a family with brothers and sisters learn quicker to share, to negotiate, to discuss issues and find solutions.

All that because a child with hemophilia has partners to deal with in order to get from the parents what they want and need! let’s remember also that siblings unite “against” the parents sometimes! and it is wise from the parents to let this happen.

Ter uma irmã ou um irmão é a primeira experiência de sociedade para alguém dentro de uma familia. A importância dada ao fato de ter um irmão é independente dele ter ou não uma disfunção!

O irmão é o primeiro companheiro diferente de mim mesmo que tem suas peculiaridades, suas qualidades e defeitos…e tenho que dividir com ele ou ela o afeto de meus pais

Se tem hemofilia, ele terá que se adaptar as atividades que lhe são permitidas e benéficas…e o outro irmão que não tem hemofilia deverá também traçar seu caminho e realizar tudo o que puder! pode ser difícil para os pais, ver as diferenças entre os filhos..más CORAGEM, somente permitindo que cada um deles se expresse e se desenvolva COMO PODE E DEVE, somente assím, nós pais podemos criar seres independentes e fortes espiritualmente.

ACEITEMOS as limitações para, a partir delas, fluir nas profundezas da vida nesta terra.

Paz a todos.

“I learn about hemophilia, my brother has it”/ “Meu irmão tem hemofilia por isso aprendo”

She is the older sister and she is cute! she wanted to be part of her brother and little friends (remember little ones 1 and 2?) group, because she wants to help him and play with him in a safe way.

Damaris é a irmã mais velha e ela é muito fofa! ela quis fazer parte do grupo de seu irmaozinho (lembram do Grupo dos pequenos 1 e 2)? Ela quis aprender  junto para poder ajudá-lo a conhecer melhor a hemofilia e a brincar de uma maneira mais legal.

Some days are tough…..Alguns dias são mais difíceis que outros…

Usually, Henrique 5, is calm, cooperative with the nurses to participate in his self-infusion of factor VIII…but today he was crying and crying out and loud saying that it would hurt, hurt…he was afraid, he needed to take the factor..but “didn’t feel like taking it”.

These changes of moods and feelings toward a familiar situation are common in early ages and we, as care agents and parents, must be comprehensive and patient.

I tried to talk to him and other kids who were there told him that it was ok, not to be afraid. I stayed with him and watching crying…he received the proper treatment. Somedays I feel I can’t do much, somedays are worst than others…..

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Henrique, 5 anos estava no centro  o outro dia com seu pai  Vandeí  para tomar fator. Não parava de chorar, soluçar no colo do paizinho…nem queria conversa, só repetía: “vai doer, vai doer…não quero..”

Ele é normalmente colaborador, não chora e participa ativamente na sua auto-infusão! o que aconteceu então esse dia? regrediu?

É  muito importante  que pais e profissionais da saúde saibam que, nessa faixa etária, as crianças oscilam muito no humor e na sua disposição para fazer  (ou re-fazer) coisas que normalmente fazem . Temos que ser compreensíveis e pacientes com os pequenos.

Aquele dia, por mais que tentei tirá-lo do mêdo, fzendo minhas brincadeiras, por mais que outros meninos vieram falar com ele….nada adiantou muito. Continuava querendo ir para casa e simplesmente, por ele, não faría infusão nenhuma. Mais , precisava do fator para sarar mais rápido e fiquei perto dele na hora, e as enfermeiras cuidaram com carinho.

Tem dias que são mais diffíceis que outros!!

Adolescents first….with hemophilia, ok just one more aspect / Adolescente primeiro…com hemofilia A , sím! más é só mais um dado! ;0

FELIPE 15, kAIO, 14, Breendon 13….

cada um tem uma história para contar:

Felipe está estudando, tem vários amigos atualmente (porque na infância fizemos um trabalho para ele se sentir melhor E com técnicas para se sentir mais forte diante das brincadeiras chatos de alguns meninos …a causa de seu cotovelo que era bem mais deformado ….muitas hemorragias e pouca fisioterapia 10 anos atrás!)….hoje menino de olhos verdes, simpático e sapeca…ele nos mostrou seu braço mais forte com músculos e o cotovelo menos inchado… também está super feliz de uma cirurgia que fez meses atrás com Dr Adriano Almeida ortopedista do Centro de Hemofilia …. muita fisioterapia passando pelo Chsep também com a escelente Dra Lucíola Nunes….CONQUISTAS!

Kaio, estudando também, ajuda o pai no escritório porque já quer saber como que é trabalhar! preocupadíssimo com também um seu cotovelo direito que tinha uma massa muscular inchada perto da articulação…o adolescente sempre está preocupado com sua aparença física..ele disse que foi chamado de ” senhor Calombo”! Fazendo fisioterapia com a Dra Lucíola…recuperou a confiança e se esforça para fazer seus excercícios: mostrou para mim e os meninos a DIFERENÇA para melhor do seu cotovelo!

Breendon, estuda…sempre foi um ótimo aluno! entrando na adolescência percebemos que estava ficando acima do peso…mais excercícios (voltou a NATAÇÃO E ACOMPANHA COM NUTRICIONISTA para regular a ansiedade e perder uns quilinhos!) BOAS INICIATIVAS

My work with adolescents is to gather them in a similar phase and share the good and annoying moments of growing, of being more responsible about their choices…

physiotherapy for Felipe, Kaio and Breendon was a essential topic to experiment and understand more the importance of PRACTISING on their own…the results are now perceived by them: Kaio was very upset about his deformity in the right elbow and we talked about how he was feeling bad..because some collegues were bullying him , calling him names etc…so , we got to the conclusion that :

-ignoring the guys was the best thing right now

-starting to consult Dr Luciola, a collegue friend, who told him that with physiotherapy treatment his elbow would get very much better!! HE AGREED, DECIDED, WENT, PRACTISED AND REALIZED THE efficiency of taking in his hands his body….

A young man’s story / Reencontrando Maurício :)

MAURICIO FALA DE SEU MOMENTO

CLICKA NO “Maurício” e depois no “ouvir” do Gengibre blood4!

With Gengibre I  could record some of Maurício’s news: He is 20 years old and he was so excited to tell me that he had a job, that he was not very satisfied and looking for a better one, not that close of home but with better conditions. Although he had had more bleedings lately he was concerned about his independence and about starting again his physiotherapy.

What pleased me so much is that he was so confident, so glad of improving his life…I know him since he was

6 !

We are back from the CAMP :) / De volta para casa depois de um lindo ACANTONAMENTO

FIRST YOUTH CAMP WITH THE BOYS 2008

13 BOYS BETWEEN 13 AND 16. MOST OF THEM WITH SEVERE HEMOPHILIA A, only 3 with mild. They had so much fun, flowing in the water, discussing the topics with us, participating in different sport activities!! 2 days of pure energy and joy

ACANTONAMENTO 2008

13 GAROTOS ENTRE 13 E 17anos , 3 COM HEMOFILIA  A  LEVE E O RESTO COM HEMOFILIA  A GRAVE.

13 garotos sensacionais!!!animados, participativos e felizes convivendo pela primeira vez juntos e com os profissionais do centro onde recebem atendimento e com as pessoas do curso de Gerência de Projetos da Fundação  Vanzolini algumas fotos PARA UM BOM COMEÇO DE SEMANA!!!!!

Professor João Arantes brincando com 3 rapazes que não deixam barato não!!

This is one of the super moments in the pool! prof. Arantes who is having a hard time with the boys! hehehe

go! Paulo was one of the important member of the team. He is a “cheer leader” and is coordinating the game. Kaio is on the move!!

Vai! Paulo foi muito importante para animar e coordenar as tarefas conosco da equipe. Aqui vemos o Kaio em pleno movimento!

Our first CAMP with 15 teenagers!!/ Acantonamento 2008 com 15 jovens

OUR FIRST CAMPING 2008  This is a big day listen here by clicking on the title!

VAMOS SAIR DAQUI A POUCO! A FUNDAÇÃO VANZOLINI E UMA DE SUAS TURMAS DE ESTUDANTES DE GERENCIAMENTO DE PROJETOS CONSEGUIRAM  AGILIZAR ESTE PROJETO 2 DIAS FORA !!!

NOSSA EQUIPE DO centro de Hemofilia do HC estará também presente ativamente!!!

Mãe aliviando a garganta! Brothers and brothers with Mom in the middle

FAMILIA EM REBULIÇO!! OUÇAM! clicka aqui!

SORRY! IT IS TALKED IN PORTUGUESE: mother Irene explaining how it is difficult sometimes to deal with her boys Daniel 7 with hemophilia and Gabriel 5 and a half without! the elder one had the bad habit to fight with his brother and the other one wasn´t allow to fight back because his brother “has hemophilia”!!!

Sobre a Dor… conversando com adolescentes e adultos/About Pain: some tips from young men´s stories

Atualmente, a Dor é capaz de ser pelo menos colocada “numa escala de 1 a 10″….de nenhuma dor (0) a insuportável (10!)
Más os meninos que têm hoje 15 anos ..não enfrentam (que bom por um lado) as dores crônicas que os veteranos na hemofilia, os da década de 50 e 60, enfrentam.
Diferenças devidas ás melhoras no tratamento e nas condições de rehabilitação pós-hemorrágicas através da fisioterapia!

www.partnersagainstpain.com HERE IS AN INTERESTING SITE ABOUT PAIN

and as a +, I have gathered some common attitudes between the young men with hemophilia:

These are their TIPS TO COPE WITH PAIN :

1. As pain is a sign, paying attention as quick as possible is very important (start with cooling the area, consulting, taking the first shot of factor.., resting the member affected)

2. If it continues , don´t pay attention to the sensation of Pain, don´t “feed” it with lamentations, curses and hatred

3. Breath deeply, it seems so much cliché, but it really works! and think about good things, remember funny stuff, converse with friends to change the focus. Play videogames (the ones you are good at!!! don´t increase the stress)

Eis as dicas dadas por aqueles que sentem DOR crõnica ou aguda (devido a um sangramento):

1. a dor é um sinal: tome as providências rapidamente (gelo, fator, repouso, consulta….)
2. depois das providências, NÃO dê “bola” a dor, não “ALIMENTE” a dor pensando nela, se queixando dela, odiando- a!
3. Respire e escolhe fazer OUTRA COISA (jogar um video game, contar ou conversar, lembrar coisas divertidas…)

Wallisson speaks to you guys…in Portuguese :)/ Wallisson e Rafael falam para nós

Depoimento do Wallisson

Outro amigo falando para nós…vamos ouvir

Obay from Jordan sends a message / Obay de Jordania envia uma mensagem

Hi everyone ,
i am obay , and these days i am studying.
my first exams approaching and i am busy.
About ( my hemophilia ) i am used to it. i live my day normally as any person, university ,,friends ,, and every normal thing.
When i got a bleed in a knee or anywhere, i go to hospital Immediately and take my treatment .
Ok , thats all today.
thank you all

================TRADUÇÃO AO PORTUGUÊS

Oi para todos!

Sou Obay, e esses dias estou estudando . Minhas primeiras provas estão chegando, estou estudando e muito ocupado.

Sobre (minha hemofilia) estou acostumado a ela. Vivo  como qualquer jovem, vou a faculdade, “amigos’ e todo o que normalmente rola.

Quando tenho uma hemorragia no joelho ou outro lugar, vou para o hospital imediatamente  para receber o tratamento.

Ok, isso é todo para hoje

Obrigado a todos!

Obay

A profile from a Jordanian fellow / Um perfil direto da Jordania

OBAY ABUKWAIK participated in the youth camp in Amman. I asked him to be my correspondant , a bridge between myself and the other members of the workshop! He is 19 years old, he studies Biotechnology and Genetic Engeneering….he is very much involved in all what has to do with improvement in  treatment for hemophilia  in general. He has  moderate hemophilia B himself.

He likes swimming and watching TV. His dream is to have factor IX at home for a quick treatment and consequently more spare time to do other activities!

OBAY tem hemofilia B moderada e ele aceitou ser meu correspondente com o que acontece com os outros rapazes do workshop em que participei em Agosto em Amman.

Ele fala e escreve bem em Inglês , estuda Biotecnologia e Engenharía Genética. Ele anseia por progressos na área do tratamento para hemofilia. Ele gostaria de ter fator em casa para poder administrar quando necessário.

Little face upside down / Brincando de cara ao contrário :)

No grupo com os adolescentes brincamos de fazer muitas coisas diferentes como imitar SONS,  soltar as idéias, brincar de fazer de  conta (que, por exemplo, um menino  está conhecendo uma menina, ou tentando sair de uma situação de conflito) e de brincar de carinha ao contrário! é legal :  desenhem 2 olhinhos com o marcador e vire ao contrário, façam perguntas à carinha e vejam o quanto é fofo!

Doing little dramatizations in the group therapy is very helpful to laugh and then realize how difficult it is sometimes to express ourselves… I incentive to make Sounds, to imitate people, or simulate situations that happened to them  or might happen …like dating, solving conflicts with peers or members of the family.

Another thing we did, and it was funny was to draw 2 little eyes with a marker on Kaio’s chin and upside down ask him some questions! what an interview!!

Before I left…on a Thursday at the hemophilia center…/ Antes da viagem um encontro entre adulto e adolescentes

You have seen these boys before…but the one in the middle is our guest! he is like me, in his early 40’s (mature ,….and he came for the second time to attend the adolescent group to share his experiences: !

How  Plinio was living without factor 9 back  in the 60s, the stories at school, later his will to learn several martial arts, his desire to practise physiotherapy and his love story with Ana.

All that and more told with a lot of good humour (we laughed a lot together)!

PELA SEGUNDA VEZ , NOSSO AMIGO PLINIO VEIO PARTICIPAR DO GRUPO DE ADOLESCENTES PARA CONVERSAR COM ELES SOBRE DIFERENTES TEMAS: começando pela sua própria historia nos anos 60 quando criança numa época sem fator 9, sua infância e adolescência….suas aventuras e descobertas como portador de hemofilia, cómo lidar com as limitações e propulsar suas capacidades: ele é muito bom em aprender e ensinar. AQUI ELE ESTA ENTRE EDSON DE 15 ANOS estudante e de BREENDON 14 ESTUDANTE E PRATICANTE DE NATAÇÃO (faz 2 semanas! )

Plinio nas áreas de artes marciais, filosofia oriental com sua meditação e prática da ioga.

Enfim, claro que não faltaram as boas risadas..porque quem o conhece sabe que suas histórias são hilárias!!

e os meninos ADORARAM!

W as WEIGHT / W como Waffles?(alguma sugestão em português? para a letra W

AHA! I AM GOING TO LINK 2 AMAZING THINGS IN HEMOPHILIA:

THE PLEASURE OF EATING AND TAKING CARE OF OUR WEIGHT!!

I think we can all agree that eating is a pleasure and an art….nowadays we can consciously understand

the reason we need sometimes to eat stuff like waffles+ double cream on it or with mapple syrup “a go go”… is because our brain likes greasy foods for example…it is all proved now!

but we have to manage this natural urge and not gain too much weight! in hemophilia this can be a problem:

children and teens with restrictive sport activity (for different reasons: or because have no prophylaxis, compromised joints, overprotective parents, none interest in physical activity what so ever or none advise about what adecuate one to do..) can have problems of overweight. AND THIS IS NOT GOOD FOR THEIR JOINTS , BECAUSE THEY HAVE TO BEAR THIS EXTRA POUNDS AND WILL PROBABLY BLEED BECAUSE OF THE EFFORT.

BUT, eating waffles in the morning can be a good idea because you will have a lots of energy because of the calories and a good taste in your mouth to start the day with

PESSOAL HOJE VOU FAZER DIFERENTE! Não achei nenhuma palavra em português que preste….Waffle é em Inglês..mas algum de vocês ja deve ter ouvido esta palavra. Se não conhecem, hoje é o dia: e tenho muito orgulho em dizer que o Waffle do meu país natal a BÉLGICA, é o melhor do MUNDO! ( en Francês se chama : GAUFFRE (Gôfre)

é um tipo de massa de panqueca moldada numa panela dois 2 lados para dar este formato tão típico!!

é bem calórico , e sabemos que nosso cérebro gosta de coisas doces e gordurosas!! POR ISSO RECOMENDO COMER ISTO NO CAFÉ DA MANHA: com açucar, com geléia, com o que quiser ou sem nada.

Você terá começado o dia cheio de energía, e com um sabor delicioso na boca para relembrar!

Você sabe que tem de cuidar de seu corpo e não ficar fora de seu peso normal para a sua idade e para sua estatura, sabe? lembra porquê?

Porque as articulações não aguentam por muito tempo suportar extra peso, elas acabam sofrendo e sangrando provocando lesões crônicas.

POR ISSO LEMBREM: ARTICULAÇÕES CUIDADAS SÃO AQUELAS : 1. TRATADAS RAPIDAMENTE com fator

2. Fortalecidas com exercícios de fisioterapia e/ou atividades físicas adecuadas

3. e, Articulações com um corpo leve para ser levado  pode assím caminhar também mais leve nesta vida!