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SOCORRO ou DIRIGINDO O PRÓPRIO BARCO? / S.O.S or Driving our own “boat”
September 15, 2008
SOCORRO! ou Dirigindo o próprio barco?
O que ajuda a se sentir mais confiante?
1. Saber explicar o que é hemofilia de uma maneira simples: ” quando eu me machuco e sangro, demoro mais tempo para parar de sangrar …e isso pode ser ruim para mim se eu não tomar o remédio rapidamente”
2. Aprender a fazer os exercícios físicos adequados para fortalecer e cuidar dos músculos e articulações do corpo. (Baixe federacao_brasileira_de_hemofilia_manual_miolo)
3. Não deixar de se instruir : na escola, colégio, ler livros interessantes, ver filmes inspiradores, visitar museus, conversar com amigos legais…….
S.O.S or Driving with confidence ??
Of course here I mean Driving in a metaphorical sense: be as autonomous as possible
by 1) like I always say try and practise a lot to explain hemophilia, a joint that is swollen, or the reason you are limping, in the most natural and clear way: the more natural you sound explaining even saying for exemple that you dont’ feel at ease with the fact that you have a target joint, or that you have to miss school sometimes, or just say “that you take more time than other people to clot properly… because something is missing in your blood.…. (I am repeating myself but i really believe in that)
2) Do and redo the physiotherapist excercices! your muscles have to be taking care off, as well as your joints…and only excercices done frequently can give good results and prevent more bleedings.
3) Inspire yourself with interesting READINGS, good movies, funny friends! music and art are the “guarantee for sanity” a great artist said (Louise Bourgeois)
Imagining good things is called Visualization/Imaginando coisas boas…
September 14, 2008Uma ótima notícia de uma familia web-amiga / A very good news from a net friend’s son!!! Jack self- infused for the first time
August 17, 2008
“Jack did it! Yesterday before his baseball game Jack tried self-infusion again and got the vein. Under Allison’s tutelage, Jack has been working on self-infusion since he got home from camp a week ago and yesterday was THE DAY.
We are so proud of him. This is a huge step toward full self-sufficiency and ownership of his hemophilia care.
Congratulations Jack!!
THESE ARE THE WORDS OF HIS PARENTS AT www.redbleed.blogspot.com! BRAVO for another autonomous
and courageous boy!
Jack conseguiu auto-infundir o fator pela primeira vez sozinho e foi uma CELEBRAÇÃO para todos em casa! seus pais escrevem no blog www.redbleed.blogspot.com, que estão muito orgulhosos dele! é mais um passo até a autonomía e a responsabilidade pelo seu tratamento.
PARABÉNS!!! e okbaal kol el awlaad el alam! que isso possa acontecer para todos os meninos do mundo que têm hemofilia!(esse é meu desejo)
self infusion in adult in 5 minutes!/ Auto-infusão do fator num adulto Coreano com rock e tudo!
July 28, 2008
REPAREM:
1. COMO é UM ADULTO E DEPENDENDO DO TIPO E GRAU DE SANGRAMENTO ELE USA 2 FRASCOS PARA TER A DOSAGEM DE FATOR CERTA.
2. VIRAM QUE ELE TEM UM SOPORTE PARA DEIXAR A água ENTRAR NO FRASCO COM O FATOR EM Pó ? bacana isso neh?
3. e Vocês ? o que acharam da preparação do amigo Coreano???

