R like Rehabilitation / R como Recuperação

REHABILITATION : ” process of recovering, restoring….that takes its time.”

Rehab has always 2 sides: the first is that it is an oportunity to fix something. But in order to do that we must recognize that something is not that well and need TIME and DEDICATION to get better.

The sequency is injury-factor replacement-rest-physiotherapy = rehabilitation

Rehabilitation INCLUDEs remembering the situation of getting hurt, to learn what happened.

The other day a young teenager with severe hemophilia A told me that he wanted to understand WHY he bleeded in his wrist if he didn’t do any kind of sport activity, he did nothing???

I told him, that some people had a bleeding after a bad position of a joint (posture during hours of studying, or sleeping) and the fact that he didn’t practice sport acitivity wasn’t in fact something good!! he probably was without muscles strong enough to protect the joint. The most important thing was to take care of the bleeding as quick as possible to avoid joint damage.

Here, Gabriel, 5, severe hemophilia A is doing his rehabilitation with his physiotherapist Dr Luciola from the CHESP (House of the Hemophiliac in São Paulo) after going through a joint aspiration and infiltration of corticoesteroids.

ADRION, IS NOW GOING THROUGH THE PROCESS OF REHABILITATION TOO. HE IS DOING WELL.

R como Recuperação :” re-aver, tornar a ter novamente, melhorar…”

Aqui na foto, Gabriel, 5 anos e com hemofilia A grave, pratica exercícios fisioterápicos sob os cuidados da dra Lucíola do Chesp (casa do hemofílico de São paulo). Ele tinha acabado de fazer uma aspiração do joelho com infiltração de corticoesteroides.

Recuperação significa tanto a recuperação de um estado físico, mental que perdeu-se por um momento como também significa melhoría.

Para adequar esta imagem à hemofilia…posso dizer que uma criança com esta disfunção aprende o tempo todo a se conhecer, sabe detectar rapidamente um sangramento, sabe que é um processo o ATO DE SARAR,

e depois do machucado vem um tempo para se-recuperar e para refletir também. A Fisioterapía é um momento MUITO importante na vida de uma pessoa com hemofilia…permite fortalecer a parte do corpo machucada, otorga um momento de concentração e auto-conhecimento. Permite portanto uma rápida volta ao estado funcional.

V like Vein / V como viagem

V like vein : ” One of the type of tubes carrying blood from all parts of the body to the heart….”

Finding a vein to puncture is very important : when babies we know how difficult it is to find one able to receive the factor, we watch a baby suffering because his vein punctured several times. It is important to STOP trying if the vein isn’t appearing.

As a parent you can also ask for another nurse to try, or to wait to calm your baby and yourself again. This moment requires calmness and dedication to succeed. From everybody : from the parents, kid and from the stuff involved.

The team conforts him and his family, try to be as assertive as it can to find the vein.

As years pass the vein and the patient are partners…little kids ages 3 at our center are trained by Eliane Sandoval our Chief nurse to puncture that early! Ana and Nijane the other nurses in the team are part of the project too. Our center work for an early self-management; it is a challenge.

V como viagem :” do latim viaticum que significa provisões para ir longe….ato de ir de um a outro lugar relativamente afastados…”

Nos congressos de hemofilia sempre encontro cada vez mais pais, jovens e não tão jovens portadores da disfunção, que aproveitam a ocasião para participar ativamente, assistindo e dando aos palestrantes seus pareceres.

Isto me motiva a buscar e a caprichar na escolha das palavras para explicar o que eu quero dizer de uma maneira simples e me colocando nos seus lugares. Se eu tivesse um filho com hemofilia eu gostaría de ouvir coisas claras , idéias para lidar melhor com a disfunção e material didático e psicológico para facilitar a aprendizagem. Gostaria de “viajar” em sugestões e projetos que deram certo em outros centros, procuraría inspirações….

Agora sabemos que , quem tem hemofilia, pode viajar, carregando suas doses de fator consigo, ficando assim independente e responsável. Boa viagem!

GIVE ME A HAND / ME DÁ UMA MÃO?

Louise Bourgeois, 2007 _ “10 a.m Is When You Come To Me” is  a mixed media on 40 sheets of music paper in linen covered portfolio. It refers to both Bourgeois’s hands and her faithfull friend and muse Jerry Gorovoy. HE HELPED HER BY BEING THERE WITH HER WHEN SHE WAS HERSELF WITH ALL  HER POTENTIALS AND LIMITATIONS.

FRIENDSHIP….THIS IS ALL ABOUT….LOVING

Louise Bourgeois, tem 97 anos e este é um dos seus últimos trabalhos “10 a.m Is When You Come To Me”  reflete um aguardar, um encontro marcado e vivido, 10 horas é quando você vem à mim… as mãos são delas e do seu fiel amigo e muso Jerry Gorovoy que a incentiva, a acompanha nos seus trabalhos ha muitos anos.

Trabalhar juntos, dar a mão para quem precisa e saber pedir ajuda são  momentos que aprendemos a fazer ao longo de nossa vida.

Palavras importantes

APRENDER SOBRE HEMOFILIA Symbol of the slowness in clotting now solved temporarely by the infusion of factor VIII or IX!

FISIOTERAPIA

ATIVIDADES ESPORTIVAS: CAMINHAR, NADAR …para começar

REEDUCAÇÃO ALIMENTAR : para Manter um peso bom

APRENDER A FAZER AUTO-INFUSÃO

TER UMA VIDA SOCIAL LEGAL