C like CALM / C como Calma (the origen in greek comes from Kauma= flame!!)

CALM: “still, not nervous nor agitated” and I would define it as a  “State of spirit that maintains tranquility”

Calm is for most people a Quality….I agree. When we are calm, we can feel things better  and discriminate better our feelings too. In this way, a parent for example that see his child giving a show in a supermarket by crying, shouting ….can manage better the situation. And stop quickly the disaster ofL.Bourgeois, 2005

being exposed and feeling upset. But CALMNESS cannot be only defined by STILLNESS. You can be calm but extremely focused and full of energy! A child with hemophilia can do his self – infusion calmly and yet laugh, telling stories or singing. As I wrote the origen of the word Calm is Kauma which means flame, heat…how come? when we are calm we are full of concentrated but at the same time fluid vibes. !!!

C como CALMA ou CALMO: ” “serenidade, sossego” “grande calor atmosférico, geralmente sem vento”

A palavra vem do latim CAUMA e do Grego KAUMA que significa “calor ardente, chama!!!”

Ou seja ser calmo não significa ser frio, sem ánimo. Estar calmo pode se observar quando a pessoa se sente SEGURA do que faz, quando SABE de que maneira proceder numa situação de perigo ou numa situação inesperada. Um exemplo claro é quando um filho de 2-3 anos dá aquele show de choro, esperneia, grita num lugar público porque está frustrado, ou desapontado. Os pais que conseguem manter a CALMA , não enganchando na raiva expressa do filho/a, sabem que va passar e não gritam com ele. Sabem que eles devem atrair a atenção do filho PARA OUTRA COISA para assim mudar de foco.

Uma criança que faz sua auto-infusão pode ser calma e mesmo assIm estar cantando, rindo, contando histórias, cheio de energía! a origem da palavra vem da chama, ou seja ardor, fogo! cómo pode não é?? pois é: uma pessoa calma é uma pessoa que sabe usar sua energia de uma maneira focada e certeira.

Second round: A like Admiration /A como Auto-conhecimento

This is the second round of : From A to Z for hemophilia, with humor and good sense,

frederica

A like ADMIRATION : ” feeling of respect, warm approval or pleasure for somebody or something done…”

We watch and enjoy the admirable records of so many athletes, criative businessmen or other admirable performances… i can imagine the hours, days, months and years of hard work and dedication to get to results.

I admire that endurance…and I always think and what about us? simple “mortals” ? well I am the kind of person who admires too the “little” efforts, the anonymous people who keep our city clean at dawn, my daughter’s (Rubi) effort to not leave her things always on the floor, I admire my collegues at work who have patience and kindness, I admire when a boy faces his vein and says to himself that he is going to be autonomous and infuse factor.

A como AUTO-CONHECIMENTO: ” auto:  sí mesmo, e conhecer: ter noção, informação, saber…”

Olimpíadas!!!! fico pensando o quanto os atletas aprendem durante anos de treino a se CONHECER!! conhecer

até onde chega, seus limites e sempre tentar superá-los, seus potenciais e sempre : desenvolvê-los.

Eles vão , muitas vezes, longe demais…mas é belo ver e admirar o esforço e torcer.

Digo para os JOVENS COM HEMOFILIA do Brasil: ainda não temos a profilaxia em todos os estados para fornecer e elevar o fator 8 ou 9 no seu sangue e assim poder praticar atividades mais puxadas , esportivas e não sangrar. AINDA não! MAS O QUÉ é que têm???? vocês têm vocês mesmos, seu corpo para cuidar, amar e conhecer. Você tem seus mêdos para vencer, sua desconfiança de um futuro melhor para encarar!

Você conhece sua hemofilia? sabe se ela é grave, moderada ou leve? sabe o que isso significa de fato? sabe explicar e falar da hemofilia de uma maneira normal, sem dúvidas?? sabe fazer os exercícios de fisioterapia direito? é aplicado, cuidadoso? sabe que não deve brigar, bater nos outros. Aprender a negociar, prevenir brigas idiotas?

ENTÃO SE SABE RESPONDER A TODAS ESSAS PREGUNTAS…PARABéNS!: medalha de ouro para seu auto-conhecimento de ótimo nível

B like Body / B como Balada (2)

B like BODY : ” whole physical structure of a human being or an animal” “main part of something…”

The body of a good health care system is to have a place where patients, family members, friends can meet, seek for informations, a place where they can count with. In this drawing, the mother of a 12 year’s old boy with hemophilia shows how important is to create and maintain a Hemophilia Association active and alive.  A body alive with all his members!

And body as our physical home….let’s love our body  to be able to transform what we can and accept what we can’t change.

B  como BALADA: ” peça musical antigamente acompanhada de dança e de canto… vem da palavra Ballada= dança”

Dançar é um momento mágico…basta fechar os olhos e sentir a música entrar pelos seus poros (assím você não liga mais para quem olha , ou para seu lado tímido). Muitos garotos no nosso centro de hemofilia são ótimos dançarinos! Independendo de seus problemas numa ou mais articulação, você poderá encontrar um ritmo de música adequado para poder se mexer e curtir a balada.

E like END / E como ESCONDER

E  like END: ” Final part of something, finish, term of an event or situation…”

THE    END

When we are in Pain, we ask : when it is going to stop, to end? when we suffer  with our emotions (love, jealousy, envy, rage…frustration…) we want to end with them as soon as possible! and of course the opposite exists: good and happy moments are wanted to be forever!!!(I exagerated) … at least we want them to last for a loonng time.

The end of  pain in an emotional conflict can be solved by the help of a counseller or psychotherapist who can offer support and guide. Other help comes from meditation, praying, excercices that relax such as listening or playing an musical instrument, dancing…just to give other alternatives.

The end of a bleeding episode is determined when:

There is  possibility to move, after being recovered with the help of factor replacement and sessions of physiotherapy,  when the person is able to do things normally without pain. All the process  is usually monitorized by the team of doctors at the center of hemophilia.

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E  como ESCONDER: ” não mostrar, não dizer, sumir com…”

Muitos meninos com hemofilia e adolescentes também escondem do seus pais, responsáveis na escola que se machucaram. ISTO NÃO  É  NADA BOM para sua saúde porque o menino terá um sangramento sem atendimento rápido, sentirá muita dor e se tiver um sangramento na articulação e não recebe rápido o fator, ele terá sequelas.

As crianças ESCONDEM  porque eles têm:

– Mêdo de ser repreendidos pelos pais

(o conhecido PORQUÊ teve que se machucar?”)

- Receio de provocar incômodo aos pais fazendo um deles levaram ao hospital e deixar de fazer o que estava fazendo.

- Mêdo de não poder brincar mais como estavam fazendo

D as Dependence / D como Dependência ( from A to Z) 2

D as Dependence : “  Trust in somebody, reliance on something , state of  having to be supported by others or need  of support…”

If you take a look of most psycho social profissionals   and nurses concerns in the treatment of PWH (people with hemophilia), you will find that it is about PROMOTING  autonomy and independence. Independence in self care is  learning to self-infuse clotting factor, registrating correctly the dosis used, taking quickly the best measures for treatment, and creating his own world of interests, work, love and produce as a normal citizen.

A person with severe hemophilia A or B will find that he has been probably in childhood protected or sometimes over protected by his parents…fear of having a dangerous bleeding (in the head, or abdominal for exemple) is normal. But, life urges us to live it, to have relationships that make us feel important and loved.

But if we are living we have to recognize that we are all INTER-DEPENDENTS: we depend on our companion (emotionally), we count on others, they count on us…we need help sometimes (nothing wrong with that), because we are all human beings that can get sick, disable to do things ocasionally.

So, even if a person with hemophilia has a disability or is going under treatment of HCV for ex. , he musn”t feel bad if he NEEDS other’s help. He can also GIVE good things to his family, his friends…..

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D como Dependência : ” do latim: pendere que significa ‘pender de’ ou ‘estar pendurado’… ou derivar de, proceder, contar com……”

Todos os trabalhos em psicologia e enfermagem com as pessoas portadoras de hemofilia enfatizam a busca de AUTONOMIA e independência em relação a maneira de viver com a hemofilia: isso significa desde o mais cedo possível ensinar sobre a disfunção, cómo explicá-la , cómo aplicar o fator, cómo detectar precocemente um sangramento, não deixar os lados difíceis da hemofilia, ou Von Willebrand afetar negativamente o desenvolvimento do jovem.

Mas, como psicóloga, também cabe a mim ressaltar o lado positivo da DEPENDÊNCIA: na verdade, se olharmos atentos, todos somos INTER-DEPENDENTE um do outro, um com um serviço de saúde, com uma instituição acadêmica (escola, facu etc) e precisamos dos outros como os outros precisam da gente.

No caso da hemofilia, quero relembrar que o portador tem de saber PEDIR ajuda quando a necessita! a dependência destrutiva é quando a pessoa não consegue viver e produzir sem a presença do outro. Quando estamos AMANDO não dá para não depender emocionalmente do outro por exemplo, mas isso não significa CONTROLAR o outro ou NÃO TER VIDA PESSOAL