The flash cards HEMOACTION : HEMOPHILIA WITH PICTURES

manual_eng.pdf

AND 10 MORE CARDS TO PLAY AND LEARN ABOUT HEMOPHILIA, BLOOD CLOTTING, SPORT ACTIVITIES AND SYMBOLS .

2 tipos de hemofilia: A e B

A HEMOFILIA é uma disfunção do processo da coagulação, hereditária e congênita.

Se chama A quando o fator da coagulação número VIII está em falta ou não funcional.

Se chama hemofilia B quando é o fator número IX que está faltando ou não funcional.

Não funcional quer dizer que o fator está presente no sangue más por algum defeito genético ele não faz sua função de ajudar na coagulação
A FALTA DOS FATORES FAZ COM QUE A PESSOA DEMORE MUITO TEMPOcard-15.jpg PARA COAGULAR E SANGRE MAIS LONGAMENTE. O COÁGULO QUE SE FORMA NÃO É FORTE. POR ISSO PRECISA TOMAR O FATOR INFUNDIDO NA VEIA PARA REESTABELECER O PROCESSO.

Para não ter hemofilia a quantidade de fator VIII ou IX deve estar acima de 40 %.

Classificação dependendo da quantdade de fator presente e atuante no sangue:

QUEM TEM MENOS DE 1% de fator terá hemofilia grave.
Quem tem mais de 1 até 5% de fator terá hemofilia moderada
Quem tem mais de 5% de fator no sangue terá a chamada hemofilia leve.

Don’t be afraid! Não tenha mêdo! No tengas miedo! N’ aies pas peur!

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At your centre of hemophilia, we will help you to understand why is important to take your infusion of Factor.

No centro de hemofilia, a equipe te ajudará a entender porque é importante que você tome o seu fator.

En el centro de hemofilia, el equipo te ayudará a entender el porque de tomar el factor.

Au centre nous t ‘aiderons a comprendrer pourquoi c’ est important que tu prennes ton facteur.

Raising our child in the middle of bruises and visits to the center… Educando nosso filho entre um sangramento e visita ao ambulatório…

As parents we know that our children will have to face the days at school, later college, first job, first love… it’s an endless list of happenings, of events that we can’t control.

But what  we can do  is to transform an event into a SIGNIFICANT EXPERIENCE.

I want to say by  that , if you, as a person with hemophilia, let your self be a victim by repeated “events” of hemorrages

you won’t change the way you see hemophilia ot other things in this life. If you change the idea you have about your genetic condition , events transform into something that teaches us how to make soul…in our life.

I want to say by that , we are responsible of what we are going to do about what we feel, think and do. We can learn with our fears, our anxiety and our doubts. Learn how to not let them take control over us.

We love and what a loving person gives in any relationship is confidence, it is a safe harbor to come back if needed, a place to get the necessary “fuel” and get back to the day-to-day challenges.

In a family with hemophilia parents must handle with calm the issues of bruises, bleedings and that your child is not yet capable to avoid the :”don’t get hurt”! , ” again? I told you” …(and it will vary from severe, moderate or mild)

Getting hurt or a bruise is not so much the big problem…the bad thing is to HIDE and suffer in silence because they don’t want to bother us, or they don´t want to upset us. Not every family in Brazil has the factor at home. And most our families live far from the center.

The child will learn slowly but firmly that he has something missing when he gets hurt and that he must take quickly the factor for his safety and the safety of his joints.

It’s a love story between his body and his mind. A -taking care- of himself.

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Como pais sabemos que nossos filhos terão de enfrentar sozinhos os dias de escola, universidade, o primeiro emprego, o primeiro amor…uma infinita lista de eventos! MAS PODEMOS TRANSFORMAR A SÉRIE DE EVENTOS EM EXPERIÊNCIAS ! um evento passa por nois, uma experiência dá sentido, transforma a gente e nos faz ficar mais profundo, mais ligado ao que realmente importa.

Podemos olhar diferente e mudar nossas idéias que temos sobre nossos mêdos, nossa ansiedade e nossas dúvidas. Podemos aprender com eles e aí sim…elas não precisarão mais ter o controle sobre nós.

Amamos. E quando se ama se dá confiança, se cria para o amado um porto seguro para voltar quando precisa, um lugar para recarregarse e encher o “tanque de combustível” e continuar a jornada .

Numa família com hemofilia, os pais tem que levar a questão dos sangramentos, tombos e roxos com calma porque seu filho pequeno ainda não CONSEGUE evitar cair, tombar ou resistir um convite indecente de jogar demais!

As reclamações e preocupações do tipo ” você não pode machucar! ” ah não …de novo? ja te disse” só o levam a esconder o machucado e a demorar a tomar o fator!! ISSO é o pior. Pior que ter um machucado ao meu ver.

No Brasil sabemos que nem todas as famílias têm DDU, nem todas têm profilaxia…portanto a relação é com o Centro de Hemofilia. Muitas vezes a criança esconde porque não quer “encher os pais” “preocupar os pais” nem “levar bronca” porque terão que ir ao centro que fica longe ….

É difícil ter que perder energías, tempo para acompanhar o filho de novo e tomar fator? Pode ser.

Mas, pior é perder a confiança, a relação de amor que tem que se establecer entre o menino e seu corpo, aprender a gostar de si mesmo, aprender pouco a pouco a se CUIDAR.

Lentamente lentamente se chega a maturidade, mas rapidamente rapidamente tem de tomar o fator.

Primeiros socorros para pequenos dodóis… First aids for little bumps and scratches

Se o machucado for leve, como um “ralado”, uma simples escorriação ou um”roxo” , a criança com hemofilia não precisa tomar fator.

Ela consegue coagular bem para este tipo de machucado.

Na dúvida ligue para seu centro de hemofilia e pergunte.

If the child with hemophilia gets a little bump. or a scratch or even start bleeding , he won´t be needing Infusion of Factor always. For small injuries , first aids can be enough.

I recommend, nevertheless a good communication with your hemophilia center to ask for advice.

Eis o que se faz:These are the basic first aids:

Exitem meninas com hemofilia? Girls with hemophilia?

manual_eng.pdf Eu conheço 2. Gosto muito de conversar com elas, nos conhecemos há muitos anos.

Uma é adulta com três filhos e a outra é adolescente.

A hemofilia é uma disfunção da coagulação muito rara. 1 em 10.000 nascimentos de Meninos para Hemofilia A (falta de fator número VIII) e 1:40.000 nascimentos para hemofilia B (falta de Fator número IX).

No caso do nascimento de uma MENINA é ainda muito muito mais raro, tipo 1  num milhão. O gen da hemofilia está num dos cromosomas X e o outro X sofre uma mutação ficando igual ao outro.

O tratamento para as meninas é fazer infusões de fator quando se tem um sangramento. Também existe a possibilidade de fazer profilaxía: ou seja tomar o fator 2 a 3 vezes por semana para manter o nível da proteína alto no sangue .

Para se ter uma idéia: nosso nível de protéina da coagulação Fator VIII ou IX (para coagular direito) é de 40% a mais de 100%.

A pessoa com hemofilia está abaixo dos 40 % podendo chegar a ter menos de 1% no sangue (caso da hemofilia grave)

I ´ve met two. manual_eng.pdf

One is an adult with 3 children and the other one is a teen ager.

Hemophilia is a very rare blood clotting disorder: 1:10.000 BOYS has Hemophilia A and 1:40.000 for hemophilia B.

For GIRLS is even much much more rare…1: million ….it happens because both chromosomes X present an alteration or mutation and the liver (our blood clotting factors Factory) is not capable to produce enuogh or atall one of the protein.

WHAT IS HEMOPHILIA with the help of images

from slowness to clot card-15.jpg to a quicker and proper clotting after the self-infusion of Factor card-18.jpg

Poster for World Federation of Hemophilia Congress in Vancouver 2006

Batendo na mesma tecla do Aprender com imagens!

Insisting in my belief in the importance of images when learning concepts !

O artista Pavão e eu na luta…

Pavão again in motion with Frederica´s projects at the hospital.

In Hemophilia A and B, the problem during the clotting process happens….

in this phase: the clot takes too much time card-15.jpg to be made and when it is formed it´s still weak, it doesn´t hold back efficiently the blood from coming out.

so, the patient has to infuse a clotting protein that is missing (Factor VII or IX, depending on what hemophilia he has)card-18.jpg

Now, yes! the clot is formed and strong enough to heal correctly.

Hemoación: Jugando y aprendiendo sobre hemofilia

Te gustaria aprender de una manera divertida, colorida y fácil sobre Hemofilia?

Entonces bajá el manual y divertite leyendo como si fuera una história.

Las cartas son numeradas y tienen una lógica para construir una pila de informaciones útiles para que te sientas mas seguro,

más participativo en lo que significa tener hemofilia o trabajar con las personas que tienen la disfunción.

Yo utilizo estas cartas para facilitar la comunicación, para entretener enseñando a las personas con hemofilia, sus parientes y sus amigos, aspectos importantes de la disfunción.
Otros profisionales lo usan tambien para enseñar conceptos difíciles como el proceso de la coagulación y su diferencia entre los que tienen y los que no tienen una disfuncción en la coagulación. O para explicar mejor lo que significa la lentitud en coagular utilizando el símbolo de la TORTUGA.card-15.jpg

Lea el manual y despues sera fácil imprimirlo e imprimir las cartas también.( Aguarden mas un tiempo para tener el manual y las cartas…no estoy pudiendo colocarla en la página todavia