PARA AS CRIANÇAS: Um super dia para vocês!!/ Happy day for you little guys!

12/10 :KID’ S day here in Brazil… Um feliz dia para vocês  queridas crianças…beijos!

With eyes closed ;)!Body language / Consciência corporal: sentir os pezinhos pisando firme

SINCE BRUNO’S first visit 2 years and a half ago at our Hemophilia Center, I had participated with the young parents in the process of raising their first child with severe hemophilia A.

Prevention of over protection, early self awareness, talking to the child even when very little about how to climb and getting down of a chair, couch…, make feel safe and secure when stepping…

give the best results!! look at his face and the tranquility of the father, the crossed foot of mam’s boot!

Bruno, que fofo e seguro de seus movimentos você está!!! parabéns para ti e para teus pais! eles, desde o começo das tuas visitas ao centro, uns 2 anos e meio atrás, foram aprendendo a ter mais segurança nos seus primeiros passos e agora podem apreciar o resultado. Falamos muitas vezes da sobre proteção, do cómo te segurar e te ensinar a descer e subir de uma cadeira ou sofá…a importância de sentir teus pés no chão e te olhar  se mexer sem medos exagerados. Cuidar é muito importante. A questão é sempre se perguntar: cómo?

Sandplay, salty waters and joy/ Brincar na areia, águas salgadas e alegria!

ANY CHILD AND PARENTS WILL ENJOY SO MUCH ” CREATING”   THINGS TOGETHER! VACATIONS CAN BE  LIVED WITH PLEASURE IN A SIMPLE WAY…ON A BEACH, BUT ALSO IN A GARDEN, PARK OR AT HOME.

TODA CRIANÇA E PAIS  PODEM CURTIR AS FERIAS DE UMA MANEIRA SIMPLE. NUMA PRAÇA, NUMA PRAIA …QUALQUER LUGAR QUE ANIME A FICAR “FAZENDO” COISAS JUNTOS É MUITO SAUDáVEL!

I AM SOOOOO GOOD AT THIS GAME! LOL!

SOU óTIMA NO FRESCOBALL! MORRÍ   DE  RIR..VALEU TENTAR!

The importance of dialogue / A importância do diálogo

When you get hurt, or feel pain in one of your joint  tell your parent as soon as you can. You will get better sooner too with factor replacement therapy.

Assim que sentir dor ou que machucar, avisa teus pais ou professora…assim você irá melhorar rapidamente. Não tenha mêdo de conversar…nunca!

Some days are tough…..Alguns dias são mais difíceis que outros…

Usually, Henrique 5, is calm, cooperative with the nurses to participate in his self-infusion of factor VIII…but today he was crying and crying out and loud saying that it would hurt, hurt…he was afraid, he needed to take the factor..but “didn’t feel like taking it”.

These changes of moods and feelings toward a familiar situation are common in early ages and we, as care agents and parents, must be comprehensive and patient.

I tried to talk to him and other kids who were there told him that it was ok, not to be afraid. I stayed with him and watching crying…he received the proper treatment. Somedays I feel I can’t do much, somedays are worst than others…..

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Henrique, 5 anos estava no centro  o outro dia com seu pai  Vandeí  para tomar fator. Não parava de chorar, soluçar no colo do paizinho…nem queria conversa, só repetía: “vai doer, vai doer…não quero..”

Ele é normalmente colaborador, não chora e participa ativamente na sua auto-infusão! o que aconteceu então esse dia? regrediu?

É  muito importante  que pais e profissionais da saúde saibam que, nessa faixa etária, as crianças oscilam muito no humor e na sua disposição para fazer  (ou re-fazer) coisas que normalmente fazem . Temos que ser compreensíveis e pacientes com os pequenos.

Aquele dia, por mais que tentei tirá-lo do mêdo, fzendo minhas brincadeiras, por mais que outros meninos vieram falar com ele….nada adiantou muito. Continuava querendo ir para casa e simplesmente, por ele, não faría infusão nenhuma. Mais , precisava do fator para sarar mais rápido e fiquei perto dele na hora, e as enfermeiras cuidaram com carinho.

Tem dias que são mais diffíceis que outros!!

SOCORRO ou DIRIGINDO O PRÓPRIO BARCO? / S.O.S or Driving our own “boat”

SOCORRO!  ou Dirigindo o próprio barco?

O que ajuda a se sentir mais confiante?

1. Saber explicar o que é hemofilia de uma maneira simples: ” quando eu me machuco e sangro, demoro mais tempo para parar de sangrar …e isso pode ser ruim para mim se eu não tomar o remédio rapidamente”

2. Aprender a fazer os exercícios físicos adequados para fortalecer e cuidar dos músculos e articulações do corpo. (Baixe federacao_brasileira_de_hemofilia_manual_miolo)

3. Não deixar de se instruir : na escola, colégio, ler livros interessantes, ver filmes inspiradores, visitar museus, conversar com amigos legais…….

S.O.S  or  Driving with confidence ??

Of course here I mean Driving in a metaphorical sense: be as autonomous as possible

by 1) like I always say try and practise a lot to explain hemophilia, a joint that is swollen, or the reason you are limping, in the most natural and clear way: the more natural you sound explaining even saying for exemple that you dont’ feel at ease with the fact that you have a target joint, or that you have to miss school sometimes, or just say “that you take more time than other people to clot properly… because something is missing in your blood.…. (I am repeating myself but i really believe in that)

2) Do and redo the physiotherapist excercices! your muscles have to be taking care off, as well as your joints…and only excercices done frequently can give good results and prevent more bleedings.

3) Inspire yourself with interesting READINGS, good movies, funny friends! music and art are the “guarantee for sanity” a great artist said (Louise Bourgeois)