Ed, is 23 and he stopped studying in high school…he had to work. Now , he is a young father with a baby girl to raise and he wants to improve his life. He will apply at night courses next year  to get his degree and in this way will have more  job opportunities.

ps: did you notice  his beard very cool!

Supletivo! Edmilson, 23 anos e pai de uma linda menininha de 4 , vai voltar o ano que vem para concluir o segundo grau! Está cansado de trabalhar como passador e  sabe que terá mais oportunidades de trabalho se terminar o colegial.

ps: amei o desenho da barba! legal…!

So, gathering and listening to their concerns, experiences and doubts is fundamental. Orientation for adecuate, interesting  careers and jobs has been one of our prevalent goals the last 2 years at our hemophilia Center of  Hospital das Clinicas. Just to inform you: the most common jobs are 1) the family ones (father and son, brothers together) where the young man with hemophilia handles the clients/customers aspect, the administrative or and the comercial part.

2) Technology  (technicians in computers, web design, etc -i say etc because I am ignorant in these matters

3) Nurse and medical careers

4) Music business (musicians, band, singing , entertainment)

Uma das grandes preocupações do nosso Centro de Hemofilia nas Clinicas, é orientar e acompanhar de perto a transição para a vida do primeiro trabalho, portanto a atenção começa nos anos anteriores, ou seja no colegial.

O grande receio dos meninos é não saber qual seria o melhor trabalho para eles, e depois como conseguir um emprego!

So para mencionar e dar algumas ideias dos tipos mais comuns de trabalho entre nossos adultos com hemofilia:

1) Trabalhos em empresas familiares: pais com filhos, ou entre irmãos : onde no caso o portador da hemofilia se encarrega da parte de atendimento ao cliente, fecha negócios, toma conta da parte contável, visita (se tem carro e está em boas condições físicas) clientes novos , etc

2) Informática (tudo o relacionado com as chamadas novas tecnologias: computação, web design, desenho industrial, etc)

3) Arte e música (músicos, bandas, entretenimentos)

4) Area administrativa e economia

5) Enfermagem e áreas relacionadas como laboratoriais por exemplo e ou farmaceuticas.

Este tema será abordado mais amplamente nos próximos posts (entrevistas, curriculum, cursos etc)

Erika Okazaki, is hematologist in our multidisciplinary team at the hemophilia center. She is very sensitive and  is fond of psychosocial matters! She had a course about Project’s Management at Vanzolini Foundation in São Paulo and had the great idea of applying her studies to promote with a group of other professionals, A PROJECT FOR A GROUP OF TEENAGERS ABOUT PROFESSIONAL ORIENTATION.

She comments:” the most beautiful moment was when they were face to face, the big guys talking about their job experiences / careers and the teens asking questions, listening with so much admiration”. An arquitect, a administrator, a  dentist surgeon, a lawyer, a gym teacher….

BRAVO TO ERIKA, TO HER COLLEGUES FOR THE GREAT PRACTICAL PROJECT!

A Hematologista  Erica Okazaki da nossa equipe multidisciplinar cursou a disciplina Gestão de Projetos  na Fundação Vanzolini e direcionou seu trabalho para a área de Orientação Profissional! um dos momentos altos do encerramento do projeto foi segundo  Erica quando os proprios adultos hemofílicos falaram para o grupo de adolescentes . De igual para igual, eles contaram o que eles fazem. Os meninos receberam os comentários de um advogado, um dentista, um arquiteto, um professor de educação física e de um administrador.!! Amaram…

BROOCH from Y. Watanabe and Y. Uchida

One of the main topics of life  is LOVE .  I want to talk about the different manifestations of loving people: friendlyness is a state of being (if the word exists

in my practice when I am i contact with teenagers, being with friends boys and girls is even more important then dating actually. As human beings we love to have “good” companies, friends to share our moments with.

I always urge young men to “work out” communications skills to have good chances to make new friends: ex:

-be curious about the other person but not invasive

- pay atention to what the other one is saying, make eye contact.

- laugh about yourself if something goes wrong…don´t take yourself so seriously!

- breath ……….to be relaxed

- smile a lot

-when you feel annoyed try to express as soon as you can what upsets you

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O sentimento de Amar pode se manifestar de diferentes maneiras: hoje vou falar do amor na amizade!

Na verdade , conversando com muitos adolescentes no hospital, ficou muito claro que ter amigos e amigas é muitas vezes mais importante do que “ficar” ou ter “namorada”. Ter companheiras para sair, amigos para conversar faz muito bem para o florescer de sua personalidade. (de novo, na verdade, faz bem para a alma)

De todas formas existem recursos que se aprendem (praticando tanto na imaginação como na vida com o outro) que ajudam a criar vínculos de amizade e de relacionamento amoroso:

- Mostre-se curioso mas não faça perguntas invasivas

- Preste atenção quando o outro fala e faça contato visual (olhar nos olhos)

-sonria

-ria de você mesmo….al final um erro é uma boa oportunidade para aprender mais coisas sobre você e sobre o outro!

- respira…………..assim você relaxa e o nervosismo vai sumindo.

I would like to indicate the excellent monograph of RIVA MILLER about GENETIC COUSELLING, written for the WFH.toh-25_english_genetic_counselling ! click and read it enjoying a intelligent and clear text.

X like X chromosome:

“X is the sex chromosome found twice in normal females = XX and once, along with a Y chromosome, in normal males = XY.”

The X chromosome carries hundreds of genes (informations about how you are going to be). Few, if any, of them have anything to do with sex.

The inheritance of genes on the X follows special rules because males have only a single X chromosome, and genes on the X are expressed in males.

Genes inherited in this manner are said to be sex-linked or, more precisely, X-linked. An example is Hemophilia A and hemophilia B.

A boy with hemophilia is Xh Y (the h is the hemophilia gene) and the carrier of hemophilia which is a woman will be XhX.

Sometimes both X in a woman can have the gene of hemophilia…this is very rare and is due to A MUTATION in the other X chromosome or in both. We have cases as I wrote in an old post, of women with hemophilia.

X chromosome

X COMO CROMOSSOMO X : “cromo = cor e somo/a= corpo…..O X é o cromossomo sexual que se encontra duas vezes no caso da mulher (XX) e uma vez só, junto ao Y no caso de um homen (XY).

Estes cromossomos carregan informações sobre muitas características suas…como se vai ou não ficar careca ou se vai ter algumas disfunções como por exemplo a Hemofilia A e a Hemofilia B.

São características ligadas ao X.

Uma mulher portadora da hemofilia terá a hemofilia ligada à um dos X (exemplo XhX onde o h é a hemofilia).

Um homem que tem hemofilia será XhY. No caso do homem a hemofilia se expressa porque o X é que está sozinho!

Algumas mulheres (muito muito raro!) são consideradas hemofílicas porque além de ser portadora , o outro X delas sofre uma mutação genética e não funciona direito em relação a produção do fator da coagulação 8 ou 9.

Lembrem que: quem tem hemofilia nasce com a informação (gen da hemofilia) que o fígado não poderá produzir fator 8 ou 9 o suficiente ou produz o fator mas ele não funciona! fazendo que a coagulação seja muito muito lenta

WE  CAN ALSO DONATE BLOOD OR PLATELETS …IF WE CANNOT DO ART!!

Marc Quinn took samples of his own blood everyday during 6 months and molded his self portrait. It is made of his own FROZEN  blood and has to be kept that way…always  under zero because otherwise it melts, clots and decomposes!
What do you think of that bloody art????

O artista Marc Quinn tomou amostras de seu sangue durante 6 meses e  as guardou para moldar seu próprio rosto. A escultura é feita de sangue congelado e representa a quantidade de sangue que circula no corpo humano…e tem de ficar assim, sempre abaixo de zero centígrados..senão sabemos o que acontecería…efémero é nosso sangue: derrete, coagula e apodrece.!!

O que achou desta arte sangrenta???

Click on the pictures to see them better! Cliquem nas fotos e aparecerão maiores…:) dad, this is for you, I honor your teaching along the years. Today 19/11/09:  6 months since you died.

Para você, pai, honrando o que você sempre quis…que aprendesse o Arabe.

Hoje faz 6 meses que você morreu. I love you.

G like GREEN :

” one of the colour between blue and yellow in the spectrum; of the colour of trees, growing grass and most plants.

- fresh,

- envious,

- immature, inexperient “

Green because inexperient, green of envy, situations that any human being can live and feel bad about them! IT musn’t BE that way. Envy , if correctly understood, can be a a feeling that gives us the motivation and the energy to make some of our dream come true! Something provoques our ENVY, our liver reacts secreting a bigger amount of bile = that’s why we get GREEn! but we can transform envy in admiration and action !

Experience, maturity: Learn, each day a little bit more…stay curious about your body functions, your mind, your bleedings, your laughs, your friends….LIVE

G como GOTA- DE -SANGUE:” pingo de qualquer líquido” e

sangue: ” líquido normalmente vermelho que corre pelas veias e artérias, formado de plasma, glóbulos vermelhos e brancos, e que serve à nutrição e purificação do organismo”

Aqui dentro de uma gota pode ter 5 milhões de hemácias ou glóbulos vermelhos!

Más não se assuste nosso corpo é capaz de gerar rápidamente muito muito sangue novo com todas suas células: glóbulos brancos, plaquetas, hemácias, fatores da coagulação (são mais de 12) e outras substâncias.

Saiba somente que se você tem hemofilia A; falta o fator da cogulação número 8 e se tiver hemofilia B, falta o fator número….? 9.

Blog do Pavão

Pavão is the artist who did all the images of the Hemoaction flash cards game. He understands the spirit of my work…it´s wonderful, I just say how I imagine something and he translates it in a neat and cute image.

That happened when I told him that I wanted a Turtle to represent slowness in clotting, and then how she could be faster by the Factor infusion.!

Pavão, é o artista que desenhou as cartas do Hemoação. Ele entendeu o espírito do trabalho…quando lhe disse da tartaruga para simbolizar a lentidão da coagulação, ele levou só alguns minutos para desenhá-la tão clara e fofa.

pavao-01.jpg

Maman ne m’a pas dit

Mais elle m’ a prit

Fort dans ses bras.

Hémophilie ou pas

Bébé sait que ses premiers pas sont bons

si

Papa et maman sont contents!

si

La vie est douce comme un bonbon!

Et le corps parle sans besoin de ventouses ou de chaînes

Le corps s’ en sort

Fluit,

Eh oui!

I LOVED IT…GUESS WHY? BECAUSE IT´S red!! travelling is a great experience

Amei esta torre…claro é vermelha! Viajar e conhecer outra cultura é demais…vá visitar Liberdade , o bairro é maravilhoso

Siblings in a family with hemophilia have their space too!

And it is a Must. A brother or a sister must get involved in hemophilia in the way that they have to know about the disfunction as much as their brother. They don’t have hemophilia which means that they must have their life and activities that are suitable for them. If they like rugby they ‘ll do rugby, play soccer , practice boxe or play with his brother who has hemophilia in a gentle way with a video game!

What I want to say here is that the fact that one child is allowed to practice an activity and the other one isn’t , can be considered by the family as a good oportunity to work different educational topics as:

differences between people, generosity, tolerance, coping with feelings like envy, jealousy, anger, frustration, creativity…

Let’s realize that who has a family with brothers and sisters learn quicker to share, to negotiate, to discuss issues and find solutions.

All that because a child with hemophilia has partners to deal with in order to get from the parents what they want and need! let’s remember also that siblings unite “against” the parents sometimes! and it is wise from the parents to let this happen.

Ter uma irmã ou um irmão é a primeira experiência de sociedade para alguém dentro de uma familia. A importância dada ao fato de ter um irmão é independente dele ter ou não uma disfunção!

O irmão é o primeiro companheiro diferente de mim mesmo que tem suas peculiaridades, suas qualidades e defeitos…e tenho que dividir com ele ou ela o afeto de meus pais

Se tem hemofilia, ele terá que se adaptar as atividades que lhe são permitidas e benéficas…e o outro irmão que não tem hemofilia deverá também traçar seu caminho e realizar tudo o que puder! pode ser difícil para os pais, ver as diferenças entre os filhos..más CORAGEM, somente permitindo que cada um deles se expresse e se desenvolva COMO PODE E DEVE, somente assím, nós pais podemos criar seres independentes e fortes espiritualmente.

ACEITEMOS as limitações para, a partir delas, fluir nas profundezas da vida nesta terra.

Paz a todos.