A simple explanation of blood clotting process and the slowness in clotting in hemophilia in the below sequence. Uma sequência simple do processo da coagulação cartas 9,10,11,12,13,14,15,16,17,18 e 19. PODE ADQUIRI-LO PELA Federacão Brasileira de Hemofilia também!

This word has probably a link with another word called “quest”? which means the search for knowledge or happiness.

A child will always seek for answers: why can’t I play soccer? why do I bleed so often and have to go to the hospital? what’s hemophilia? and in these questions parents may experience difficulties in explaining. Even if you don’t know HOW to explain, you may tell your son:” I don’t really know how to explain yet, but I will search for you the answer….let’s do it together…let’s learn why you better choose another activity and not soccer!”…

Q como Questionar :” perguntar, duvidar de alguma decisão ou atitude”

As crianças sempre fazem perguntas e questionam as regras dos pais.

Na hemofilia é importante saber explicar Porquê não pode praticar por exemplo futebol, ou basquete.

A resposta do Não, não pode ser somente porque ele tem hemofilia. É Importante explicar o qué acontece dentro de seu corpo quando ele se expõe à atividades que vão lhe provocar batidas na canela, ou um chute na coxa por outro colega! E MUITO IMPORTANTE OFERECER OUTRAS OPÇÕES DE ATIVIDADES .

Então, se o jovem sabe que DEMORA MESMO para ”parar ou estancar o sangramento” e que precisa avisar ao responsável que se ele se  feriu, ele vai tomar o fator rapidamente. Deoois ele  irá aprender a escolher a melhor atividade  para si. Os pais têm que aceitar que os filhos as vezes se rebelam, expressam sua frustração, e fiquem tristes. Faz parte da aceitação e aprendizagem para viver cada vez melhor com a hemofilia. Dá para fazer um monte de coisas interessantes: video-games, damas e xadrez, caminhar, trotar, bater uma bola com pai ou um amigo, ping pong,….ler….aprender…..nadar, dançar…

The topics are several : from sexual development/phases always taking into account how important is to develop communication skills and the quest for a life with quality and joy. The approach is to deal with a lot of still “tabu” topics such as choices in love, fears and issues related to hemophilia or not…the illustrations are made by one young man who has hemophilia showing some of the best positions when having sexual relation to avoid bleeding or pain.

"Amor, Sexo y Comunicación" 2011

Estou muito feliz de anunciar o lançamento do livro  ‘Amor , Sexo y Comunicación” realizado em Buenos Aires com uma abordagem desde a psicologia e, com depoimentos de profissionais como também dos própios  portadores de hemofilia.

O livro traz temas inéditos sobre o tema sexualidade: fases do desenvolvimento psicosexual, temas tabus, prevenção com a arte de se comunicar, e o melhor de tudo é  que um paciente desenhista ilustrou algumas das  melhores posições sexuais que são praticadas para evitar sangramentos ou driblar a dor em articulações.

Raimundo O Condicionado tem condições de te deixar muito emocionado… eu o conheci em 2000, e hoje horas antes de celebrar os 12 anos do meu filho Iggy que nasceu uma semana antes do Natal, o revi. Ele e eu trocamos nossos presentes…pequenho ritual que me faz bem, a gente conversa um pouco…ele eh meu pai Noel. Hoje revivi um presente…de ser mãe e de ser eu…

THE PLEASURE OF EATING AND TAKING CARE OF OUR WEIGHT!!

I think we can all agree that eating is a pleasure and an art….nowadays we can consciously understand

the reason we need sometimes to eat stuff like waffles+ double cream on it or with maple syrup “a go-go”… is because our brain likes greasy foods for example…it is all proved now!

but we have to manage this natural urge and keep our weight healthy!

Overweight in hemophilia is a problem:

children and teens with restrictive sport activity (for different reasons: or because have no prophylaxis, compromised joints, overprotective parents, none interest in physical activity what so ever and have nobody to discuss about a healthy diet and about what sport is adequate to practise…) can have  overweight issues. AND THIS IS NOT GOOD FOR THEIR JOINTS , BECAUSE THEY HAVE TO BEAR THIS EXTRA POUNDS AND WILL PROBABLY BLEED BECAUSE OF THE EFFORT.

BUT, eating waffles in the morning can be a good idea because you will have a lots of energy because of the calories and a good taste in your mouth to start the day with

PESSOAL HOJE VOU FAZER DIFERENTE! Não achei nenhuma palavra em português que preste….Waffle é em Inglês..mas algum de vocês ja deve ter ouvido esta palavra. Se não conhecem, hoje é o dia: e tenho muito orgulho em dizer que o Waffle do meu país natal a BÉLGICA, é o melhor do MUNDO! ( en Francês se chama : GAUFFRE (Gôfre)

é um tipo de massa de panqueca moldada numa panela dois 2 lados para dar este formato tão típico!!

é bem calórico , e sabemos que nosso cérebro gosta de coisas doces e gordurosas!! POR ISSO RECOMENDO COMER ISTO NO CAFÉ DA MANHA: com açucar, com geléia, com o que quiser ou sem nada.

Você terá começado o dia cheio de energía, e com um sabor delicioso na boca para relembrar! e, detalhe: terá tempo de queimar as calorias durante o dia!

Você sabe que tem de cuidar de seu corpo e não ficar fora de seu peso normal para a sua idade e para sua estatura, sabe? lembra porquê?

Porque as articulações não aguentam por muito tempo suportar extra peso, elas acabam sofrendo e sangrando provocando lesões crônicas.

POR ISSO LEMBREM: ARTICULAÇÕES CUIDADAS SÃO AQUELAS :

1. TRATADAS RAPIDAMENTE com fator

2. Fortalecidas com exercícios de fisioterapia e/ou atividades físicas adecuadas

3. e, Articulações com um corpo leve para ser levado  pode assím caminhar também mais leve nesta vida!

foto final do coágulo com Clôves representando  a proteína Von Willebrand

This is how ended a short Dramatization that some kids and I at the hospital did few years ago.

The play was about ” what happens inside your body when you BLEED ?”

So after some minutes the kids were the Platelets, the clotting factors represented by a Net and …the CLOT was formed! this is a “real” CLOT with the fibrin net and red cells!

This is how it really looks in our blood…

ONCE YOU play the role of   A PLATELET, or you are a fibrin net YOU NEVER FORGET HOW IT WORKS…dramatizing is useful in teaching complex issues like blood clotting process.

Tortuga

camina camina

Dedicada pero lenta

El tiempo pasa y no coagula

Tortuga

De factor usted necesita

Para hacer rápido la red de fibrina

QUE ALEGRIA VER AS CARTAS DO HEMOAÇÃO VIRAR O PRIMEIRO JOGO ON-LINE  NA FEDERAÇÃO MUNDIAL DE HEMOFILIA

Acesse e aprenda brincando….AGORA ESTA EM ESPANHOL TAMBEM!

I HOPE YOU ENJOY HEMOACTION GAMES! NOW IN SPANISH TOO!  GO TO http://www.hemoaction.org/

B

BALL: “solid or hollow sphere used in different games: basketball, soccer, volley for example”

Here in Brazil, we try to explain why soccer  games aren’t  allowed for children with  severe and moderate hemophilia, or  in a child who is neither receiving prophylaxis nor with a physiotherapy program: there are big chances of getting hurt seriously, because it is a contact sport, the kid runs a long period of time, can be hit by another player and or can bump his head hard or just make a target joint bleed again!. In Sao Paulo and most other states there isn’t prophylaxis programs for most young kids. We can’t just “prohibit” to have a ball (impossible almost, we are the country of soccer) but we can teach parents  to play safely together with their sons and siblings together too! IT IS ALL ABOUT SELF AWARENESS AND LEARNING TO KNOW YOUR BODY’s POTENTIALITIES AND LIMITATIONS.

So, unless he is on a prophylaxis program it is recommended to play ball with one friend or a parent, always with sneakers and on a ground like grass or sand.

card-22.jpg

B como BRINCAR :” divertir-se, entreter-se…”

Brincar é uma atividade das mais importantes na vida de uma criança. Brincar prepara sua mente para os futuros estudos e para sua vida de trabalho na idade adulta.

Quanto mais a criança brinca mais inteligente ela fica!

Más qué tipo de brincadeiras snao boas para uma criança que tem hemofilia?

como qualquer outra criança brinquedos macios, fofos e coloridos o ajudarão a exercitar o corpo, estimular os movimentos de agarrar e tirar longe…. brincar de esconde esconde é legal, brincar de jogo da memória, jogar de montar e pintar blocos.

Quando cresce jogar video games é bom também (lógico que não por horas a fio! tem que deixar descansar a vista dele).

Convidar amiguinhos em casa para sociabilizar é muito bom. Ver filmes juntos com uma boa pipoca caseira é tudo de bom!

Acho esta imagem muito poderosa: os felinos atacam sem piedade porque faz parte do ciclo da vida, morte e sobrevivência.

Nós humanos e os pequenos humanos temos um lado agressivo também, não tanto como os felinos ! más , quantas vezes vemos os meninos brincarem de video games nas lutas e matanças virtuais, nas aventuras perigosas que eles tramam no seus computadores e jogos eletrõnicos.

Faz parte deixar as crianças extravasarem seu lado agressivo nos jogos. E, quando se trata de um menino com hemofilia, tem que fornecer esta oportunidade de :

- expressar verbalmente a raiva que ele sente as vezes

-ensinar a maneira socialmente aceita de resolver conflitos, sem ter que brigar com as mãos e os pés!

- permitir que ele jogue porque na FANTASIA ele é TUDO QUE ELE precisa ser.

E porque na vida de todos os dias, ele não poderá jogar por exemplo partidas de futebol, rugby ou karatê. Então, a busca de um equilíbrio é necessário para um bom desenvolvimento de sua personalidade como um TODO.

FANTASY AND IMAGINATION help the child with severe hemophilia or with some physical limitation, to compensate in a healthy way his need to express his agressive side. In general, boys adore video games and movies where blood, fights and physical combat skills are happening.

Agressiveness is part of our wild and savage side and it doesn´t have always to do with hostile feelings. It has to do with a natural energy that requires attention.

We can´t repress it all the time: that´s why sportive activities are important for all kids. But when we deal with hemophilia, we notice that we have to find substitutes and find alternative sport activities that are adequate to each child situation.

At the end every kid must have fun and learn to manage his anger, or excitability in order to be a socially creative and adapted being .

I WOULD LIKE TO BE PART OF THAT!! ADORARIA FAZER ESTA GUERRA DOS TOMATES !

Guerra dos tomates maduros em Bunol-Valença em Espanha. Que melecagem..deve ser divertido.tomatina-001.jpg

TOMATOES WAR in Bunol-Valencia, Spain. It looks like a battle field..only that this one looks really funny!