Maman ne m’a pas dit

Mais elle m’ a prit

Fort dans ses bras.

Hémophilie ou pas

Bébé sait que ses premiers pas sont bons

si

Papa et maman sont contents!

si

La vie est douce comme un bonbon!

Et le corps parle sans besoin de ventouses ou de chaînes

Le corps s’ en sort

Fluit,

Eh oui!

I LOVED IT…GUESS WHY? BECAUSE IT´S red!! travelling is a great experience

Amei esta torre…claro é vermelha! Viajar e conhecer outra cultura é demais…vá visitar Liberdade , o bairro é maravilhoso

Siblings in a family with hemophilia have their space too!

And it is a Must. A brother or a sister must get involved in hemophilia in the way that they have to know about the disfunction as much as their brother. They don’t have hemophilia which means that they must have their life and activities that are suitable for them. If they like rugby they ‘ll do rugby, play soccer , practice boxe or play with his brother who has hemophilia in a gentle way with a video game!

What I want to say here is that the fact that one child is allowed to practice an activity and the other one isn’t , can be considered by the family as a good oportunity to work different educational topics as:

differences between people, generosity, tolerance, coping with feelings like envy, jealousy, anger, frustration, creativity…

Let’s realize that who has a family with brothers and sisters learn quicker to share, to negotiate, to discuss issues and find solutions.

All that because a child with hemophilia has partners to deal with in order to get from the parents what they want and need! let’s remember also that siblings unite “against” the parents sometimes! and it is wise from the parents to let this happen.

Ter uma irmã ou um irmão é a primeira experiência de sociedade para alguém dentro de uma familia. A importância dada ao fato de ter um irmão é independente dele ter ou não uma disfunção!

O irmão é o primeiro companheiro diferente de mim mesmo que tem suas peculiaridades, suas qualidades e defeitos…e tenho que dividir com ele ou ela o afeto de meus pais

Se tem hemofilia, ele terá que se adaptar as atividades que lhe são permitidas e benéficas…e o outro irmão que não tem hemofilia deverá também traçar seu caminho e realizar tudo o que puder! pode ser difícil para os pais, ver as diferenças entre os filhos..más CORAGEM, somente permitindo que cada um deles se expresse e se desenvolva COMO PODE E DEVE, somente assím, nós pais podemos criar seres independentes e fortes espiritualmente.

ACEITEMOS as limitações para, a partir delas, fluir nas profundezas da vida nesta terra.

Paz a todos.

Remember him with the preparation we did with the sand play technique before the surgery  http://blood4.wordpress.com/2009/09/25/sandplay-techn…-para-cirurgia ?

Well now he is ready for his sessions of physiotherapy….it hurts but he is willing to excercise, to get stronger…and walk soon. I like you so much Adrion.

Se tivesse que escolher uma cor para a RAIVA colocaría o VERMELHO.

Más , quem incorpora legal o momento PICO quando sentimos  raiva e ira ,é o Hulk!

Eu assistía fascinada o seriado nos anos 70/80 e achava o máximo quando o dr. Bruce tentava se controlar para não machucar alguém ou destruir alguma coisa…más não dava!!! a raiva dele também era sempre COM RAZÂO!!!  al final, ele era uma vítima, um fugitivo, um não amado e um defensor público!

No filme recente 2008? achei interessante rever para analisar mais a questão da RAIVA: perceberam que, quanto mais o Dr Bruce “quer tirar dele mesmo o hulk, esse lado monstruoso” menos ele se da bem?? e cada vez que ele se aproxima do trabalho de se aceitar com este problema, quanto MAIS ele escuta a namorada, olha para ela, ele se humaniza?? ou seja , temos que aceitar nossas dificuldades para poder transforma-las, não adianta projetar nos outros a causa de nossa raiva, não adianta dizer eu vou TIRAR isto de mim! volta contra nos

R  LIKE  RAGE

I used to love the hulk  episodes when I was a kid…the amazing thing about him was the transformation: i understood him so well! But I would have chosen another color for rage: RED not green! whatever…the man/monster was a hero and the conflict between the beast and human being was obvious. Nowadays; I look at the movie and my vision is still sympathizing with him, BUT I ALSO LEARNED THAT if we want like Dr Bruce to ” take it out of  me” refering to the HULK side, we cannot! the more we deny or detest our destructive or rageous aspects, the more they control us.! Rage is a  consequence of anger…and we get angry…and sometimes it is very well to get angry. We can´t be like soft as a banana always.! but yes, we must learn to ADMINISTRATE our rage, and not destroy everything. And this task requires a lot of ENERGY, but at the end  we feel much better when we can put the person in her place without calling him names, or smashing something…

Blood by Anish Kapoor,2000

Fiberglass and laquer

Sangue por Anish Kapoor, 2000

Fibra de vidro e laca

231 x  122x  15 cm

This is the experience of Patrick Finders-Binje who has hemophilia and is in his 40 ’s. Lets read what he had to tell us:

“
The Discovery of HypnosisDuring the WFH congress in Montreal (in 2000) I met a patient who applied hypnosis to manage his chronic pain. We gathered in a room and heard a brief statement about his meditation which works based on similar principles but still very different. I was afraid of trusting such discipline, but in this situation the patient had no interest in selling anything and suffered, as I did, from the consequences brought by hemophilia.

The Boldness of Hypnosis

After some research, I found out that at the Sart Tilman Hospital in Liege, Belgium, an anesthetist applied hypnosis for thyroid surgery. I needed, somehow, to check on that. My mistrusts were: How could I be sure that I would not turn into a charlatan of a psycho-medical-mystic discipline; do I want to continue having myself as my own boss? Doctor Faymonville who works at the pain clinic reinforced this to me based on 2 factors. With hypnosis, we continue to have ourselves as our own boss and if a doctor demands a price many times over the regular, they have another goal beyond the well being of the patient. In face of such understanding an involvement with such mission is expected which usually is precisely confirmed.

The First Contact with Hypnosis

It is useful to go through the first session in order to understand what hypnosis is. The therapist starts asking you about pleasant past experiences. The first session tends to reproduce such feelings. For me it was all very surprising. Once convinced, you are ready for the course.

Hypnosis and self-Hypnosis Education

In my case, the process took 6 months with appointments once or twice a month. The time varies from individual to individual as any other learning process. There are some tasks which consist of learning to go deep in hypnosis and then come to surface. Such exercises must be carried out on a daily basis (20 minutes) as entertainment. It is exciting to touch unknown land. After 2 months, I was able to complete my first self-hypnosis. After 6 months, I already felt self-sufficient.

Results against Pain

It is just amazing. I usually take around 4 to 8 Dafalgan Codeine daily not to mention other complementary medication. On days I practice hypnosis, the number of pain killers plunges to zero. So, why would I not use hypnosis on a daily basis? Simply because it is necessary to be at a favorable state of mind and in certain situations it is easier to take some medication. Before starting a meeting, you can’t just ask everyone to wait 30 minutes for your hypnosis session. In this case, it is easier to take some medication.
The duration is the same for both, in other words, 4 hours. It is, overall, enough to fight back chronic pain. There is no expectation of getting a long-lasting relief but to feel no pain for a 4-hour period. During the rest of the day, it is possible to manage pain as long as you get a good night sleep.

There are also the unexpected secondary effects of hypnosis

It is so hard to be at the same pace as coworkers during a meeting since pain stops you from reflecting. After a hypnosis session at midday, not only is pain eliminated but a great feeling of creativeness takes over you. And when you get that going, coworkers are the ones who cannot keep up with you, I usually take advantage of such given “grace” to take care of complex problems which I usually cannot. Another advantage: besides stress from work and anxiety from hemophilia, I have high blood pressure. Such burden is not new to me. A medication is needed. Right after hypnosis, I find no need in taking medication for high blood pressure. When I am aware of such state, every time I get high blood pressure, I take myself through a hypnosis session and my blood pressure quickly gets back to acceptable levels.

Explaining Hypnosis

It is probably the most complex thing to me, but I will try. There are two methods which I personally call “evasion” and “the game”. The feeling of “evasion” is quite simple. You are having a good night sleep, you are in a dream and you suddenly wake up with some noise. You have another 30 minutes before waking up and you know that it is not enough time to go back to sleep but you try to get back to the dream you were enjoying. The feeling of hypnosis is close to that. You are aware of what is around you and you are between your dream and reality. “The game” is more special than that. Right after a knee pain due to prosthetic knee surgery, I picture the pain I feel before anything else. Therefore, I identified myself with such pain (some heat), the right place and intensity. The game consists of, first, playing with intensity (much at first and then less bad) and then location (small circles come with the pain). The end of the game consists of placing the pain on your bed right beside you and picturing it as not being part of you. The experience is particular to each individual. As if I violently pinched my left hand so that I would no longer feel the pain for some time all the way to my right heel unless in the case of hypnosis the experience lasts longer.

Hypnosis is no miracle. It is another approach. I prefer to have my solutions come from my actions and from my decisions as a whole instead of simply swallowing it all. This gives me a feeling, during pain moments, to be active instead of passive. Hypnosis has really changed my life on a routine basis, it hasn’t replaced everything, but it has added to my therapeutic supply bringing me other benefits.”

ps: A big thank you to Patrick and to Helena Nicotero for both translation to English and Portuguese versions!

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Patrick Finders-Binje, com hemofilia …adulto em seus 40 anos nos conta:
“Descoberta da Hipnose

No congresso da WFH em Montreal (no ano de 2000) eu conheci um paciente que utilizava a hipnose para administrar suas dores crônicas. Nós estávamos na sala e escutamos uma breve exposição sobre a meditação que funciona baseando-se em princípios similares, mas ainda sendo muito diferente.
Eu tinha receio de confiar neste tipo de disciplina, mas nesta situação o paciente não tinha interesse de vender nada e sofria como eu das conseqüências da hemofilia.

A Ousadia da Hipnose

Após alguma pesquisa, fiquei sabendo que no Hospital Sart Tilman em Liege na Bélgica, um anestesista aplicava a hipnose em operações de tireóide. Eu precisava de qualquer maneira, certificar-me disto. Minhas desconfianças eram as seguintes: Como eu poderia ter certeza que não me tornaria um charlatão de uma disciplina psico- médica -mística; pois quero continuar a ser dono de mim mesmo? O doutor Faymonville que trabalha na clínica da dor enfatizou dois pontos: Com a hipnose, nós permanecemos donos de nós mesmos e se um médico exige um preço muitas vezes superior ao normal, é que ele tem outros objetivos além do bem estar de seu paciente. Diante desse conhecimento espera se um envolvimento nesta empreitada que geralmente se confirma de maneira exata.

O Primeiro Contato com a Hipnose

É útil passar pela primeira sessão a fim de compreender o que é a hipnose. O terapeuta começa nos questionando sobre experiências agradáveis do passado. A primeira sessão tende a reproduzir estas sensações. Para mim foi realmente surpreendente. Uma vez convencido, as aulas poderiam começar.

Formação da Hipnose e da Auto-Hipnose

No meu caso, a formação se deu em 6 meses com consultas de 1 a 2 vezes por mês. A duração varia de um indivíduo para outro como todo aprendizado. Há tarefas que consistem em aprender a se aprofundar na hipnose e voltar à superfície. Estes exercícios devem ser feitos todos os dias (20 minutos) como um entretenimento. É muito emocionante avançar em um terreno desconhecido. Após 2 meses, eu consegui a minha primeira auto-hipnose completa. Após 6 meses já me senti auto-suficiente.

Os resultados Contra a Dor

É simplesmente espetacular. Geralmente eu tomo aproximadamente entre 4 e 8 Dafalgan Codeína por dia sem falar nos outros medicamentos complementares. Nos dias que eu pratico a hipnose, o número de analgésicos cai para zero. Então, por qual razão não utilizar a hipnose diariamente. Simplesmente porque é preciso estar em um estado de espírito favorável e em certos casos tomar um medicamento fica mais fácil. Antes de começar uma reunião de trabalho, você não pode pedir a todos que aguardem 30 minutos para sua sessão de hipnose. Neste caso tomar um medicamento é mais fácil.
A duração é a mesma para ambos, ou seja, 4 horas. É, em geral, o suficiente para combater uma dor crônica. Não há expectativa de um alívio duradouro, mas sim poder ficar livre da dor durante 4 horas. No resto do dia é possível administrar a dor contanto que você tenha uma boa noite de sono.

Há também os efeitos secundários inesperados da hipnose

No trabalho é tão difícil acompanhar os colegas durante uma reunião, já que a dor lhe impede de refletir. Depois de uma sessão de hipnose ao meio dia, não só a dor vai embora, mas uma grande sensação de criatividade toma conta de mim. E quando isto ocorre, são os meus colegas que não conseguem me acompanhar. Eu geralmente aproveito esses períodos de “graça” para resolver problemas complexos que eu não consigo solucionar habitualmente. Outra vantagem: além do estresse do trabalho e da ansiedade da hemofilia, eu tenho hipertensão; Este fardo não me é estranho. Um medicamento é necessário. Logo após a hipnose, eu não tenho necessidade de tomar medicamento para pressão. Quando eu tomo consciência deste estado, cada vez que tenho hipertensão, faço uma sessão de hipnose e minha pressão volta rapidamente ao nível aceitável.

Explicar a Hipnose

É provavelmente a coisa mais complexa para mim, mas eu vou tentar. Há dois métodos que eu chamo pessoalmente de “a evasão” e “o jogo”. A sensação de “evasão” é simples. Você está tendo uma boa noite de sono, você está dentro de um sonho e você acorda por causa de um barulho. E você tem mais 30 minutos de sono, mas sabe que não é tempo o suficiente para voltar a dormir e você tenta voltar ao sonho que você estava curtindo. A sensação da hipnose é bem próxima disto. Você tem consciência do que está ao seu redor e você está entre o sonho e a realidade. “O jogo” é mais especial. Logo após uma dor no joelho por razão de uma operação total de joelho para colocação de prótese, imaginei minha dor, antes de mais nada. Portanto, eu me identifiquei com esta dor (um calor), o lugar exato e a intensidade. O jogo consiste, primeiramente, em jogar com intensidade (faz-se muito mal, mas depois menos mal) e depois o local (ocorrem pequenos círculos com a dor). O fim do jogo consiste em colocar a dor sobre a cama próxima a você e imaginar como ela não faz parte de você.
A vivência é individual. Como se eu beliscasse de forma violenta minha mão esquerda para não mais sentir durante alguns instantes esta dor até meu calcanhar direito a não ser que no caso da hipnose a sensação dure muito tempo.

A Hipnose não é um milagre. É uma outra abordagem. Eu prefiro que minhas soluções venham de minhas ações e de minhas decisões como um todo do que simplesmente engolir o que vier. Isto me dá uma sensação, durante minhas dores, de poder ser ativo ao invés de ser passivo. A hipnose realmente mudou minha vida cotidiana, não substituiu tudo, mas agregou ao meu arsenal terapêutico me trazendo outros benefícios.”

Ps: Um obrigadão para Patrick e para Helena Nicotero pela tradução do texto para o Inglês e o Português!

 

This drawing was made by a teenager with severe hemophilia A, when asked to express what he felt about his hemophilia. He expressed a common sensation:
Pain, felt from several hemarthroses he endured.Pain was  a sensation he had to face repeatedly.

The tree with red fruits, which also seem to be drops of blood,represent his hope. Because although it is  blood it is a tree with life in it. The Pain is illustrated by the black, dry and empty tree.depois-da-dor.jpg

Psychologist Irene Fuchs In Buenos Aires Argentina(http://www.hemofiliarte.com.ar) has a wonderful work with relaxation techniques. Relaxing is a state of mind, spirit and body that can be learned. And when a person relaxes, pain can be dealt with and lived in a different perspective.
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Este desenho foi feito por um jovem com hemofilia A grave, quando expressou seus sentimentos a respeito da hemofilia.
Dor, foi a sensação mais difícil para encarar depois de inúmeras hemartroses. A esperança de poder lidar com a dor de uma maneira mais legal aparece no desenho da árvores com frutas, que também parecem gotas de sangue. Más a Dor é vivida como seca, nua. Uma árvore preta e sem vida.

A psicóloga Irene Fuchs em Buenos Aires, (www.hemofiliarte.com.ar) tem realizado um trabalho maravilhoso com técnicas de relaxamentos nos pacientes com hemofilia. Relaxarse é um estado de espirito, de corpo que pode se alcançar com a prática.
Focar en sí mesmo, na sua propria capacidade de encarar a dor e de lidar com ela proporciona uma sensação real de independência.

She is a wonder woman: 72 and 7 sons and daughters. The last one is 36 years old! 22 grand sons….:)

She has inhibitor of factor 8 adquired , she´s quite a mistery, no serious hemorrages for loong years now.

She takes care of her house, cooks, cleans, iron everything, she is always doing something!

Last Thursday she told me she has 2 days ago felt nervous, trumbling and sad suddenly…she cried, and told me that she decided to pray to Virgen Mary …and she was calm and peacefull again.

We talked a lot. I am with you dona Maria.

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Esta é realmente a mulher maravilha! dona Maria tem 73 anos, 7 filhos e filhas e 22 netos….

ela vem no nosso centro fazer anualmente seu check up porque foi diagnosticada há anos com inibidor adquirido de Fator 8! é como se fosse hemofílica e com inibidor!

mesmo assim ela não padece de hemorragías severas e faz TUDO em casa!! lava, passa, prepara com carinho a janta para seu caçula de 36 anos que também cuida com amor da mãezinha (ela pega no pé dele ainda as vezes

Ela é a velhinha mais linda do mundo para mim!

Na quinta feira ela estava me contando que 2 dias atras estava: “ sentindo muito nervos e tremendo e eu estava chorando muito ” (cansaço e tristeza de se sentir sozinha as vezes). Aí ela se ajoelhou (até fez questão de me mostrar) e rezou pela Nossa Senhora e tudo melhorou na hora: uma calma e reconforto !

REZAR é um remédio SIM!

“CUT the  HEAD off!”  orders always the Queen when anyone frustrates her. A lot of people solve their problems by cutting off other people from their lives…by “cutting” the head off, they cut the dialogue, the possibility of  generosity by exposing their ideas, respect and of being more gentle. Even if we cannot get to a pleasant solution sometimes; the conversation humanizes us. Let avoid being like the queen although her solution is radical and effortless.

“CORTE A CABEÇA” ordena a Rainha de Copas cada vez que alguém a frustra.

Simbolicamente, muitas pessoas fazem como a Rainha da história quando são confrontadas, ou percebem que suas vidas vão se complicar com muitas conversações. Não querem nem saber se a pessoa que está na frente está certa ou não, o que elas têm a dizer. CORTA!

Não fazer como a Rainha , sería sim conversar, resolver os problemas que surgem, aceitar o máximo possível as diferenças, ser generoso.

I give value to “little” things. step by step we CAN do it.

Valorizo o pequeno. Pequenos passos, um por vez e chegamos aonde queremos.

Y as YOUNG : “Not far advanced in life, growth,

development… of recent birth or origin ; still near

its beginning…”

To live with hemophilia in an easier way, we have to use PREVENTION.

Our children learn with us adults, that it is important to report quickly when they get hurt, or when they feel that something is wrong. If a child with hemophilia learns in an early age how to collaborate in his treatment, he will have more chances of a happy life. Even if he has severe hemophilia and has to treat spontaneous hemorrages in a same joint , he will get to understand his condition and what options that he has to improve his condition: physiotherapy sessions, ocupational therapy, prophylaxis if available, change of routine…

BEING YOUNG or having a young mind means being OPEN to new solutions, new ways to solve the same problems.

Y como YUHUUUUUUUU: “grito de alegria para comemorar ato vitorioso, momento de conquista…”

Pessoal, não achei nenhuma palavra no dicionário com Y…:) por isso me permití colocar esta expressão de alegría que eu uso muito!!

VAMOS LEMBRAR OS MOMENTOS “YUHUUUUU” DA NOSSA VIDA??

No congresso de hemofilia um membro da Associação de Hemofilia da Bélgica que se chama Patrick, me disse que um dos momentos felizes dos meninos é quando na idade de 7-8 anos eles recebem o diploma da capacitação de AUTO-INFUSÃO!!! o próprio centro fornece com as assinaturas dos médicos e enfermeiros o diploma para o jovem…que fica todo orgulhoso! legal neh?

No nosso centro crianças de até 4-5 já conseguem fazer a auto-infusão…eu gostaría de fazer a mesma coisa e dar um diploma para eles de nosso centro. Vou propôr a idéia.