Abrasion or little bruises/ Escoriações e pequenos hematomas from HEMOACTION´s manual
June 28, 2008
Archive for the ‘hemophilia’ Category
X like X chromosome / X como cromossomo X
June 16, 2008I would like to indicate the excellent monograph of RIVA MILLER about GENETIC COUSELLING, written for the WFH.toh-25_english_genetic_counselling ! click and read it enjoying a intelligent and clear text.
X like X chromosome:
“X is the sex chromosome found twice in normal females = XX and once, along with a Y chromosome, in normal males = XY.”
The X chromosome carries hundreds of genes (informations about how you are going to be). Few, if any, of them have anything to do with sex.
The inheritance of genes on the X follows special rules because males have only a single X chromosome, and genes on the X are expressed in males.
Genes inherited in this manner are said to be sex-linked or, more precisely, X-linked. An example is Hemophilia A and hemophilia B.
A boy with hemophilia is Xh Y (the h is the hemophilia gene) and the carrier of hemophilia which is a woman will be XhX.
Sometimes both X in a woman can have the gene of hemophilia…this is very rare and is due to A MUTATION in the other X chromosome or in both. We have cases as I wrote in an old post, of women with hemophilia.
X chromosome
X COMO CROMOSSOMO X : “cromo = cor e somo/a= corpo…..O X é o cromossomo sexual que se encontra duas vezes no caso da mulher (XX) e uma vez só, junto ao Y no caso de um homen (XY).
Estes cromossomos carregan informações sobre muitas características suas…como se vai ou não ficar careca ou se vai ter algumas disfunções como por exemplo a Hemofilia A e a Hemofilia B.
São características ligadas ao X.
Uma mulher portadora da hemofilia terá a hemofilia ligada à um dos X (exemplo XhX onde o h é a hemofilia).
Um homem que tem hemofilia será XhY. No caso do homem a hemofilia se expressa porque o X é que está sozinho!
Algumas mulheres (muito muito raro!) são consideradas hemofílicas porque além de ser portadora , o outro X delas sofre uma mutação genética e não funciona direito em relação a produção do fator da coagulação 8 ou 9.
Lembrem que: quem tem hemofilia nasce com a informação (gen da hemofilia) que o fígado não poderá produzir fator 8 ou 9 o suficiente ou produz o fator mas ele não funciona! fazendo que a coagulação seja muito muito lenta
W as WEIGHT / W como Waffles?(alguma sugestão em português? para a letra W
June 11, 2008
AHA! I AM GOING TO LINK 2 AMAZING THINGS IN HEMOPHILIA:
THE PLEASURE OF EATING AND TAKING CARE OF OUR WEIGHT!!
I think we can all agree that eating is a pleasure and an art….nowadays we can consciously understand
the reason we need sometimes to eat stuff like waffles+ double cream on it or with mapple syrup “a go go”… is because our brain likes greasy foods for example…it is all proved now! 
but we have to manage this natural urge and not gain too much weight! in hemophilia this can be a problem:
children and teens with restrictive sport activity (for different reasons: or because have no prophylaxis, compromised joints, overprotective parents, none interest in physical activity what so ever or none advise about what adecuate one to do..) can have problems of overweight. AND THIS IS NOT GOOD FOR THEIR JOINTS , BECAUSE THEY HAVE TO BEAR THIS EXTRA POUNDS AND WILL PROBABLY BLEED BECAUSE OF THE EFFORT.
BUT, eating waffles in the morning can be a good idea because you will have a lots of energy because of the calories and a good taste in your mouth to start the day with
PESSOAL HOJE VOU FAZER DIFERENTE! Não achei nenhuma palavra em português que preste….Waffle é em Inglês..mas algum de vocês ja deve ter ouvido esta palavra. Se não conhecem, hoje é o dia: e tenho muito orgulho em dizer que o Waffle do meu país natal a BÉLGICA, é o melhor do MUNDO! ( en Francês se chama : GAUFFRE (Gôfre)
é um tipo de massa de panqueca moldada numa panela dois 2 lados para dar este formato tão típico!! 
é bem calórico , e sabemos que nosso cérebro gosta de coisas doces e gordurosas!! POR ISSO RECOMENDO COMER ISTO NO CAFÉ DA MANHA: com açucar, com geléia, com o que quiser ou sem nada.
Você terá começado o dia cheio de energía, e com um sabor delicioso na boca para relembrar!
Você sabe que tem de cuidar de seu corpo e não ficar fora de seu peso normal para a sua idade e para sua estatura, sabe? lembra porquê?
Porque as articulações não aguentam por muito tempo suportar extra peso, elas acabam sofrendo e sangrando provocando lesões crônicas.
POR ISSO LEMBREM: ARTICULAÇÕES CUIDADAS SÃO AQUELAS : 1. TRATADAS RAPIDAMENTE com fator
2. Fortalecidas com exercícios de fisioterapia e/ou atividades físicas adecuadas
3. e, Articulações com um corpo leve para ser levado pode assím caminhar também mais leve nesta vida!
V like Vein / V como viagem
June 9, 2008V like vein : ” One of the type of tubes carrying blood from all parts of the body to the heart….”
Finding a vein to puncture is very important : when babies we know how difficult it is to find one able to receive the factor, we watch a baby suffering because his vein punctured several times. It is important to STOP trying if the vein isn’t appearing.
As a parent you can also ask for another nurse to try, or to wait to calm your baby and yourself again. This moment requires calmness and dedication to succeed. From everybody : from the parents, kid and from the stuff involved.
The team conforts him and his family, try to be as assertive as it can to find the vein.
As years pass the vein and the patient are partners…little kids ages 3 at our center are trained by Eliane Sandoval our Chief nurse to puncture that early! Ana and Nijane the other nurses in the team are part of the project too. Our center work for an early self-management; it is a challenge.
V como viagem :” do latim viaticum que significa provisões para ir longe….ato de ir de um a outro lugar relativamente afastados…”
Nos congressos de hemofilia sempre encontro cada vez mais pais, jovens e não tão jovens portadores da disfunção, que aproveitam a ocasião para participar ativamente, assistindo e dando aos palestrantes seus pareceres.
Isto me motiva a buscar e a caprichar na escolha das palavras para explicar o que eu quero dizer de uma maneira simples e me colocando nos seus lugares. Se eu tivesse um filho com hemofilia eu gostaría de ouvir coisas claras , idéias para lidar melhor com a disfunção e material didático e psicológico para facilitar a aprendizagem. Gostaria de “viajar” em sugestões e projetos que deram certo em outros centros, procuraría inspirações….
Agora sabemos que , quem tem hemofilia, pode viajar, carregando suas doses de fator consigo, ficando assim independente e responsável. Boa viagem!
My presentation in the Nurse workshop: preparing a 5 -year-old boy for a joint aspiration with local anesthesia….a preparação com ludo terapia de um menino com hemofilia, 5 anos, para um procedimento no próprio ambulatório
June 8, 2008and in a out patient context.
CLICK HERE in fcassis -Istanbul and enjoy the spirit of the work.
Foi muito interessante trabalhar com ludo terapia com Gabriel de 5 anos. O objetivo era fazer com que ele ficasse tranquilo durante a punção do joelho com anestesia local e que ele possa participar de seu tratamento entendendo cada passo e a importância de praticar os exercicios de fisioterapia depois do procedimento.
Usei as técnicas seguintes: ludo com as cartas do Hemoação, aprendizagem da técnica de respiração para controlar ansiedade e possível desconforto com a agulha, dramatização para elaborar o mêdo da agulha, e a fabricação de um biombo de cartulina para lhe a dar a opção de esconder ou não a visão do joelho sendo puncionado.
A aprensentação no workshop das Nurses (enfermeiras ) no Congresso Internacional de Hemofilia foi um sucesso e os desenhos do Pavão www.marcopavao.blogspot.com colaboraram intensamente na mesma!
S like SMILE / S como SANGUE
May 18, 2008S like SMILE : ” expression of the face with the corners of the mouth turned up, showing amusement, happiness….”
when a child smiles is so overwhelming…a moment of grace. At the hospital, I have seen kids smile when they play, when they joke, when they are receiving factor replacement therapy even when they are in pain.
SMILING IS SPONTANEOUS BUT CAN ALSO BE LEARNED…. we can learn to be more lovable.
S como SANGUE: ” líquido vermelho que flui ( e coagula) no corpo de seres humanos e muitos outros seres vivos…”
Aqui vemos uma veia que abriu-se porque machucou, aí sangra. As plaquetas tampam o buraco (isto ja resolve o sangramento em caso de raspão, machucado pequenos), aí vem a rede de fibrina ( coágulo ) que resolve definitivamente o sangramento.
Quem faz a rede é a ação em conjunto de mais de 10 fatores da coagulação+ a própria parede do vaso sanguíneo+ Calcio+ as plaquetas+ proteína Von Willebrand+ muitos outros detalhes complexos!!
o SANGUE é sim VERMELHO e é aparentemente LIQUIDO mas ele está repleto de células como um mar cheio DE VIDA!!
Q like Question / Q como Questionar
May 12, 2008Q like Question: ” form of expression in speech or writing that requests an answer from somebody”
This word has probably a link with another word called “quest”? which means the search for knowledge or happiness.
A child will always seek for answers: why can’t I play socker? why do I bleed so often and have to go to the hospital? what’s hemophilia? and in these questions parents may experience difficulties in explaining. Even if you don’t know HOW to explain, you may tell your son: ” I don’t really know how to explain yet, but I will search for you the answer….let’s do it together…let’s learn why you better choose another activity rather than socker!”…
Q como Questionar :” perguntar, duvidar de alguma decisão ou atitude”
As crianças sempre fazem perguntas e questionam as regras dos pais.
Na hemofilia é importante saber explicar Porquê não pode praticar por exemplo futebol, ou basquete.
A resposta do Não, não pode ser somente porque ele tem hemofilia. É Importante explicar o qué acontece dentro de seu corpo quando ele se expõe à atividades que vão lhe provocar batidas na
canela, ou um chute na coxa por outro colega! E MUITO IMPORTANTE OFERECER OUTRAS OPÇÕES DE ATIVIDADES .
Então, se ele sabe que DEMORA MESMO para sarar e que precisa avisar ao responsável que se feriu, ele vai tomar o fator rapidamente e aprender a escolher a melhor atividade para si. Os pais têm que aceitar que os filhos as vezes se rebelam, expressam sua frustração, e fiquem tristes. Faz parte da aceitação e aprendizagem para viver cada vez melhor com a hemofilia. Dá para fazer um monte de coisas interessantes: video-games, damas e xadrez, caminhar, trotar, bater uma bola com pai ou um amigo, ping pong,….ler….aprender…..nadar, dançar…
Hemophilia World Congress, 2008 :Istanbul
May 9, 2008ISTANBUL, Turkey
BLUE MOSQUE at sunset
Istanbul has the flavour of Bursa’s juicy and smelly peaches that I used to eat at the beach….i was 7 !
my family (mom, dad, my sister and I) lived in that beautiful city for 5 years. Part of my childhood, an important part , i lived listening to the Muezzin call, eating Bureks (so tasty)…my first swim in the Black sea,
a strange river fish called 
I am coming back ! after so many years to give two oral presentations in the Pre Congress of Hemophilia Int. Congress….it’s great.
I’m too emotional maybe…but I am a woman who travelled so much, moved from country to another…a nomad. I honoured each country that marked me..and made me the way I am.
A collage, a patchwork.
Hemophilia World Congress - my posters from 1998, 2000, 2002,2004 e 2006 to click on and Zoom :)
May 8, 2008
THE HAGUE, 1998
MONTREAL, 2000
hemophilia: slowness in doing an efficient clot
May 2, 2008
This slowness make the bleedings longer and this is harmful for the person with hemophilia. To clot quicker and stop the bleeding Factor replacement therapy is needed.
