G like GREEN / G como GOTA DE SANGUE

G like GREEN :

” one of the colour between blue and yellow in the spectrum; of the colour of trees, growing grass and most plants.

- fresh,

- envious,

- immature, inexperient “

Green because inexperient, green of envy, situations that any human being can live and feel bad about them! IT musn’t BE that way. Envy , if correctly understood, can be a a feeling that gives us the motivation and the energy to make some of our dream come true! Something provoques our ENVY, our liver reacts secreting a bigger amount of bile = that’s why we get GREEn! but we can transform envy in admiration and action !

Experience, maturity: Learn, each day a little bit more…stay curious about your body functions, your mind, your bleedings, your laughs, your friends….LIVE

G como GOTA- DE -SANGUE:” pingo de qualquer líquido” e

sangue: ” líquido normalmente vermelho que corre pelas veias e artérias, formado de plasma, glóbulos vermelhos e brancos, e que serve à nutrição e purificação do organismo”

Aqui dentro de uma gota pode ter 5 milhões de hemácias ou glóbulos vermelhos!

Más não se assuste nosso corpo é capaz de gerar rápidamente muito muito sangue novo com todas suas células: glóbulos brancos, plaquetas, hemácias, fatores da coagulação (são mais de 12) e outras substâncias.

Saiba somente que se você tem hemofilia A; falta o fator da cogulação número 8 e se tiver hemofilia B, falta o fator número….? 9.

B as BALL B como Brincar

B

BALL: “solid or hollow sphere used in different games: football, socker, volley for example”

Here in Brazil, we try to explain why socker  games aren’t not allowed for children with hemophilia: there are big chances of getting hurt seriously, because it is a contact sport, the kid runs a long period of time, cam be hit by another player and or can bump his head hard. In Sao paulo and most other states there isn’t prophylaxis programs for most young kids. We can’t just “prohibit” to have a ball (impossible almost, we are the country of socker) but we can teach parents, siblings and their brothers with hemphilia, to play safely together.

So, unless he is on a prophylaxis program it is recomended to play ball with a friend or a parent, always with sneakers and on a ground like grass or sand.

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B como BRINCAR :” divertir-se, entreter-se…”

Brincar é uma atividade das mais importantes na vida de uma criança. Brincar prepara sua mente para os futuros estudos e para sua vida de trabalho na idade adulta.

Quanto mais a criança brinca mais inteligente ela fica!

Más qué tipo de brincadeiras snao boas para uma criança que tem hemofilia?

como qualquer outra criança brinquedos macios, fofos e coloridos o ajudarão a exercitar o corpo, estimular os movimentos de agarrar e tirar longe…. brincar de esconde esconde é legal, brincar de jogo da memória, jogar de montar e pintar blocos.

Quando cresce jogar video games é bom também (lógico que não por horas a fio! tem que deixar descansar a vista dele).

Convidar amiguinhos em casa para sociabilizar é muito bom. Ver filmes juntos com uma boa pipoca caseira é tudo de bom!

D as DIAGNOSIS / D como Dodói

D

DIAGNOSIS: ” Able to be discernible”

THE “DIAGNOSIS” MOMENT IS A VERY IMPORTANT ONE! receiving the news that your child has a blood clotting disorder called hemophilia is always difficult at first. Who is a parent or who has the same responsabilities as one, knows that raising a child is a complex matter, a passionate one too!
So, my experience tells me that the first moment of diagnosis parents tend to record only the NO, or CAN´T DO, MUSN´T DO, and these words transform in NEVER WILL BE ABLE TO….

DEAR PARENTS, THE INFORMATIONS given IN THE DIAGNOSTIC MOMENT WILL TELL YOU ABOUT HEMOPHILIA in general lines. And these informations ARE TOO MUCH TO “digest” in one meeting. TAKE YOUR TIME…JUST LOOK AT YOUR CHILD AND MEET HIM! “NICE TO MEET YOU SON”
WITH THE DAYS, WEEKS AND YEARS PASSING YOU AND YOUR BOY WILL LEARN TO KNOW ABOUT his HEMOPHILIA. The very peculiar way hemophilia is expressed in his body/mind.

AND YOU WILL SEE there are plenty of activities and interesting experiences ahead for him to enjoy!

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D

DODÓI :” Machucado, ferida, sangramento”

É IMPORTANTE RE-CONHECER QUÉ TIPO DE MACHUCADO ESTÁ HAVENDO:
DE MODO GERAL exponho aqui os 3 TIPOS:
machucado EXTERNO
machucado INTERNO
machucado leve ou ESCORRIAÇÃO

Nos sangramentos internos e externos é importante aplicar a DDU ou vir para o centro de hemofilia para aplicar o fator.
No machucado leve, geralmente aplicando gelo e fazendo pressão ,o machucado pára de sangrar e não incha! NA DÚVIDA LIGUE PARA NÓS

C as CONSCIOUS C como CORAGEM

C

C as CONSCIOUS : ” Knowing what is going around you because you are able to use your body senses and your mental powers”

DID YOU KNOW THAT IF YOU  DISCOVER  FAST THAT YOU have a BLEEDING (THE FIRST HOURS), you won’t have to endure hours of pain and will help your body to heal FASTER with the replacement factor therapy. Listen to your body, feel your steps on the ground, you are walking….moving firmly

C como CORAGEM: “ bravura, ousadia, intrepidez”

Gosto do olhar forte deste garoto! muitas vezes na vida você terá que enfrentar situações desafiadoras, situações que têm sua complexidade….sempre lembre que eres capaz de fazer, de intentar ou capaz de pedir ajuda para aprender a lidar com a situação.

Temos que ter coragem também para aceitar nossos limites e intentar superá-los com bravura.

VAMOS LÁ ! respira fundo e coragem!

” A ” like AFRAID ” A ” como AUTO-INFUSÃO

A

Afraid= worried or anxious about something…

One of the moment that can frightens a kid , generally babies and kids until their 7 is when they are afraid of needles (some adults are still afraid too! ) One tip is to you spread some anaestesic ointment in the place where you are going to receive the needle minutes before.

Don’t be too afraid of needles, you need to learn how to do your replacement factor therapy as soon as you can…it is much easier after that. You can be independant!!

A

Auto-infusão:

Tão importante ! agora saiba que no nosso centro de hemofilia , a enfermeira Eliane e sua equipe formam crianças desde a idade de 5 anos para se auto-infundir o fator! esta é a Eliane

E as Emotions E como Educação

E

EMOTIONS : “strong feeling of any kind, excitement or disturbance of the mind or the feelings…”

Emotions can be FEAR, JEALOUSY, LOVE, JOY, ENVY, RAGE.…. and as the dictionary tells us , they can lead to excitement or disturb us!

IT DEPENDS ON US HOW WE ARE GOING TO SIGNIFICATE THEM!

example 1: I feel jealous

a) I can significate that as : I LOVE the object of my jealousy (my mom, my girlfriend, my dad, my friend…) and I don’t want to lose his , her love for me. That’s a good thing

or b) I can significate that feeling as : I start to be agressive, possessive and annoying with the person

that make me feel that way. Some people don’t like to feel in-love because it make them feel without total control of the relationship and they are exposed to the beloved!

Jealousy as well as envy as rage…and all the “bad boys of feelings” can be used in a POSITIVE and CONSTRUCTIVE way. We have to understand WHY and WHAT FOR they are appearing to us.

E como EDUCAÇÃO: ” processo de desenvolvimento da capacidade física, intelectual e moral da criança”

Ter acesso a EDUCAÇÃO é um direito e um dever de TODOS.

Na hemofilia, recomendo sempre (e sou chata de tão repetitiva) APRENDER a explicar de uma maneira simples O QUE É HEMOFILIA !!

Acho que se uma pessoa SABE SE EXPRESSAR tranquilamente, com segurança à respeito da sua condição de saúde, ela consegue MAIS respeito e mais amigos também.

Uma pessoa EDUCADA sobre si mesma transmite auto-respeito, e se sente mais SEGURA para conseguir o que quer.

o QUE é HEMOFILIA? pergunto sempre para CHECAR com meus pacientes…

cada um responde e aprimora a sua resposta a cada vez, e a cada vez vejo como eles FLUEM e se sentem mais à vontade!

hemofilia é assim: “QUANDO ME MACHUCO E SANGRO, DEMORO MAIS TEMPO DO QUE VOCÊ para parar de sangrar….falta alguma coisa no meu sangue que se chama Fator….não é bom para mim demorar em tomar esse fator..preciso me infundir o fator para coagular e sarar mais rapidamente….”

H como HUMOR H like Home therapy

H como HUMOR :

” Líquido contido num corpo organizado, umidade”

“boa disposição do espírito, veia cômica…”

NADA COMO O BOM HUMOR !

É interessante perceber que o Humor tem a ver com o que FLUI, um líquido. Quando estamos de bom humor as tarefas ficam mais leves, as relações interpessoais são gostosas e o ambiente de trabalho fica agradável.

Por mais que esteja sofrendo, com dor física ou moral, lembre de que se ri, se tem humor, as dores não ficam tão fortes. O corpo fica menos TENSO , mais RELAXADO = menos sofrimento.

H like HOME THERAPY :” home=place where one lives and feel comfortable” and “Therapy= any treatment designed to relieve or cure an illness or disability”

Luan receives his factor replacement therapy prepared by his mom. She has the first factor dosis at home to apply if her son has a bleeding. Then she will come to the hospital for re-avaliation.

A family who has the factor at home feels more comfortable with the treatment and has the tranquility to relieve faster the pain of a bleeding. Also , by infusing quickly the factor, the chances of joint problems are minor.

J as Joy with pads / J Joelho com proteção para Jogar

J

Joy: ” feeling of great happiness”

Pads: ” thick piece of soft material used to protect something from rubbing, jarring or blows… or something to give shape “

I have already written about the importance of JOY in our life!

Music, dancing, playing and having friends to interact with make any child very happy and emotionally healthy! I have discovered at www.redbleed.com a site about pants with pads!!

They help our children with blood clotting disorders to crawl, to play with more protection and avoiding “black, blue knees” Click here and discover all the possibilities for a safer game!

J

Joelho: ” parte anterior da articulação que conecta a coxa com a perna”

Jogar: ” atividade que diverte, que ensina e que tem seu conjunto de regras”

Mães! Tias! e vovós mão à OBRA! esta idéia é de uma empresa americana que fez proteções costuradas nas calças dos filhos pequenos ( do bebê que engatinha até uns 10 anos dá para usar )Assim eles podem brincar, descobrir o mundo que os rodéia com muito mais proteção e segurança.

O tecido dá uma proteção extra na parte mais sensível que é o JOELHO.

A fricção é menor, o atrito é menor e a preocupação é também MENOR !

I as Interest / I como INFÂNCIA

I

INTEREST:

“State of wanting to learn or know about something; curiosity”

“advantage, benefit: look after, protect, safeguard one’s own interests”

I found this description in the dictionary fascinating because the same word with these 2 significations can apply to young people with hemophilia!

At the same time that parents and care givers will incentive the boys to find activities that are interesting and source of pleasure, they will have to chose more carefully in order to adjust their desires to their actual condition.

Just to give an example: a young boy had the dream to start a small school of socker, although he had 14 and mild hemophilia A, he didn’t had a good physical condition (muscles and flexibility, resistance as well) so he needed first to recognize that and go under a preparation with his physiotherapist first! it was going to be a PROJECT !<a

I como

INFÂNCIA:

“período da vida onde meninos e meninas de pouca idade têm de brincar, aprender, ser amadas para amar e outras cositas mais”

sem muito mais palavras, acho que as imagens falam por sí só