Z like ZEN / Z como ZEN

Z LIike ZEN : ” Japanese form of Buddhism that stresses the importance of meditation more than the reading of religious writings..”

Pain, discomfort, unability to practice sport or usual activities when having a hemartrose or other bleedings, frustration…or any other momentaneous situation that don’t let you flow and be calm…USE MEDITATION, or VISUALIZATION.

You don’t not necessarily to be part of a religious group, but you can take advantage of some of their methods and practices.

It is proved that through relaxation, and vizualizing (giving an image to your pain for exemple) the pain as an object that can be manipulated…the human being can manipulate the “pain” and not feel it anymore by self-hipnose.

The thing is to start this kind of approach that requires:

1. open mind to alternatives different than the usual pain killers

2. faith in your own capacitiy of relaxation and own power of imagining

3. create a space/time in your schedule

4. practising

In the next post I will invite people with hemophilia to discuss and do their comments on their experience with PAIN. I am very interested in this field of self control, hipnose and visualization. I have myself experienced the power of visualization and breathing techniques to control pain and facilitate healing. IT WORKS.

Z como ZEN: ” forma japonesa do Budismo que frisa a importância da meditação acima da simples leitura dos escritos sagrados”

Cheguei a última letra: o Z Percorri de A a Z para encontrar palavras que têm a ver com o mundo da hemofilia…e acho que nada melhor que ZEN para terminar:

Usamos a palavra Zen para falar de CALMA, BEM ESTAR e TRANQUILIDADE. Quem tem hemofilia sabe que deverá muitas vezes lidar com situações de dor aguda ou crônica, frustrações temporárias causadas por uma inesperada hemartrose, enfim…existem situações penosas que fazem parte do ser portador da hemofilia.

Quem tem hemofilia grave e moderada sentem mais vezes o lado da dor, imobilização até sarar por completo e o remanejamento de um plano en função de um problema nas articulações por exemplo.

Por isso, acredito que trabalhar a parte emocional e o bem estar psicológico é muito eficaz e vale a pena investir. A MEDITAÇÃO E A VISUALIZAÇÃO são instrumentos que se aprendem e de resultados comprovados

na sua eficácia em lidar com a dor e o bem estar.

Nos próximos textos irei convidar portadores da hemofilia que darão seus depoimentos sobre o tema ” cómo lidar com a dor? ” pessoalmente tive a prova que usando a visualização e as técnicas de relaxamento através da respiração posso controlar e lidar com a dor em pró de uma recuperação mais rápida e eficaz.

Y as Young / Y como Yuhuuuuuuuuu!!! :)

Y as YOUNG : “Not far advanced in life, growth,

development… of recent birth or origin ; still near

its beginning…”

To live with hemophilia in an easier way, we have to use PREVENTION.

Our children learn with us adults, that it is important to report quickly when they get hurt, or when they feel that something is wrong. If a child with hemophilia learns in an early age how to collaborate in his treatment, he will have more chances of a happy life. Even if he has severe hemophilia and has to treat spontaneous hemorrages in a same joint , he will get to understand his condition and what options that he has to improve his condition: physiotherapy sessions, ocupational therapy, prophylaxis if available, change of routine…

BEING YOUNG or having a young mind means being OPEN to new solutions, new ways to solve the same problems.

Y como YUHUUUUUUUU: “grito de alegria para comemorar ato vitorioso, momento de conquista…”

Pessoal, não achei nenhuma palavra no dicionário com Y… por isso me permití colocar esta expressão de alegría que eu uso muito!!

VAMOS LEMBRAR OS MOMENTOS “YUHUUUUU” DA NOSSA VIDA??

No congresso de hemofilia um membro da Associação de Hemofilia da Bélgica que se chama Patrick, me disse que um dos momentos felizes dos meninos é quando na idade de 7-8 anos eles recebem o diploma da capacitação de AUTO-INFUSÃO!!! o próprio centro fornece com as assinaturas dos médicos e enfermeiros o diploma para o jovem…que fica todo orgulhoso! legal neh?

No nosso centro crianças de até 4-5 já conseguem fazer a auto-infusão…eu gostaría de fazer a mesma coisa e dar um diploma para eles de nosso centro. Vou propôr a idéia.

X like X chromosome / X como cromossomo X

I would like to indicate the excellent monograph of RIVA MILLER about GENETIC COUSELLING, written for the WFH.toh-25_english_genetic_counselling ! click and read it enjoying a intelligent and clear text.

X like X chromosome:

“X is the sex chromosome found twice in normal females = XX and once, along with a Y chromosome, in normal males = XY.”

The X chromosome carries hundreds of genes (informations about how you are going to be). Few, if any, of them have anything to do with sex.

The inheritance of genes on the X follows special rules because males have only a single X chromosome, and genes on the X are expressed in males.

Genes inherited in this manner are said to be sex-linked or, more precisely, X-linked. An example is Hemophilia A and hemophilia B.

A boy with hemophilia is Xh Y (the h is the hemophilia gene) and the carrier of hemophilia which is a woman will be XhX.

Sometimes both X in a woman can have the gene of hemophilia…this is very rare and is due to A MUTATION in the other X chromosome or in both. We have cases as I wrote in an old post, of women with hemophilia.

X chromosome

X COMO CROMOSSOMO X : “cromo = cor e somo/a= corpo…..O X é o cromossomo sexual que se encontra duas vezes no caso da mulher (XX) e uma vez só, junto ao Y no caso de um homen (XY).

Estes cromossomos carregan informações sobre muitas características suas…como se vai ou não ficar careca ou se vai ter algumas disfunções como por exemplo a Hemofilia A e a Hemofilia B.

São características ligadas ao X.

Uma mulher portadora da hemofilia terá a hemofilia ligada à um dos X (exemplo XhX onde o h é a hemofilia).

Um homem que tem hemofilia será XhY. No caso do homem a hemofilia se expressa porque o X é que está sozinho!

Algumas mulheres (muito muito raro!) são consideradas hemofílicas porque além de ser portadora , o outro X delas sofre uma mutação genética e não funciona direito em relação a produção do fator da coagulação 8 ou 9.

Lembrem que: quem tem hemofilia nasce com a informação (gen da hemofilia) que o fígado não poderá produzir fator 8 ou 9 o suficiente ou produz o fator mas ele não funciona! fazendo que a coagulação seja muito muito lenta

W as WEIGHT / W como Waffles?(alguma sugestão em português? para a letra W

AHA! I AM GOING TO LINK 2 AMAZING THINGS IN HEMOPHILIA:

THE PLEASURE OF EATING AND TAKING CARE OF OUR WEIGHT!!

I think we can all agree that eating is a pleasure and an art….nowadays we can consciously understand

the reason we need sometimes to eat stuff like waffles+ double cream on it or with mapple syrup “a go go”… is because our brain likes greasy foods for example…it is all proved now!

but we have to manage this natural urge and not gain too much weight! in hemophilia this can be a problem:

children and teens with restrictive sport activity (for different reasons: or because have no prophylaxis, compromised joints, overprotective parents, none interest in physical activity what so ever or none advise about what adecuate one to do..) can have problems of overweight. AND THIS IS NOT GOOD FOR THEIR JOINTS , BECAUSE THEY HAVE TO BEAR THIS EXTRA POUNDS AND WILL PROBABLY BLEED BECAUSE OF THE EFFORT.

BUT, eating waffles in the morning can be a good idea because you will have a lots of energy because of the calories and a good taste in your mouth to start the day with

PESSOAL HOJE VOU FAZER DIFERENTE! Não achei nenhuma palavra em português que preste….Waffle é em Inglês..mas algum de vocês ja deve ter ouvido esta palavra. Se não conhecem, hoje é o dia: e tenho muito orgulho em dizer que o Waffle do meu país natal a BÉLGICA, é o melhor do MUNDO! ( en Francês se chama : GAUFFRE (Gôfre)

é um tipo de massa de panqueca moldada numa panela dois 2 lados para dar este formato tão típico!!

é bem calórico , e sabemos que nosso cérebro gosta de coisas doces e gordurosas!! POR ISSO RECOMENDO COMER ISTO NO CAFÉ DA MANHA: com açucar, com geléia, com o que quiser ou sem nada.

Você terá começado o dia cheio de energía, e com um sabor delicioso na boca para relembrar!

Você sabe que tem de cuidar de seu corpo e não ficar fora de seu peso normal para a sua idade e para sua estatura, sabe? lembra porquê?

Porque as articulações não aguentam por muito tempo suportar extra peso, elas acabam sofrendo e sangrando provocando lesões crônicas.

POR ISSO LEMBREM: ARTICULAÇÕES CUIDADAS SÃO AQUELAS : 1. TRATADAS RAPIDAMENTE com fator

2. Fortalecidas com exercícios de fisioterapia e/ou atividades físicas adecuadas

3. e, Articulações com um corpo leve para ser levado  pode assím caminhar também mais leve nesta vida!

V like Vein / V como viagem

V like vein : ” One of the type of tubes carrying blood from all parts of the body to the heart….”

Finding a vein to puncture is very important : when babies we know how difficult it is to find one able to receive the factor, we watch a baby suffering because his vein punctured several times. It is important to STOP trying if the vein isn’t appearing.

As a parent you can also ask for another nurse to try, or to wait to calm your baby and yourself again. This moment requires calmness and dedication to succeed. From everybody : from the parents, kid and from the stuff involved.

The team conforts him and his family, try to be as assertive as it can to find the vein.

As years pass the vein and the patient are partners…little kids ages 3 at our center are trained by Eliane Sandoval our Chief nurse to puncture that early! Ana and Nijane the other nurses in the team are part of the project too. Our center work for an early self-management; it is a challenge.

V como viagem :” do latim viaticum que significa provisões para ir longe….ato de ir de um a outro lugar relativamente afastados…”

Nos congressos de hemofilia sempre encontro cada vez mais pais, jovens e não tão jovens portadores da disfunção, que aproveitam a ocasião para participar ativamente, assistindo e dando aos palestrantes seus pareceres.

Isto me motiva a buscar e a caprichar na escolha das palavras para explicar o que eu quero dizer de uma maneira simples e me colocando nos seus lugares. Se eu tivesse um filho com hemofilia eu gostaría de ouvir coisas claras , idéias para lidar melhor com a disfunção e material didático e psicológico para facilitar a aprendizagem. Gostaria de “viajar” em sugestões e projetos que deram certo em outros centros, procuraría inspirações….

Agora sabemos que , quem tem hemofilia, pode viajar, carregando suas doses de fator consigo, ficando assim independente e responsável. Boa viagem!

U como União / U like UNDERSTAND

U como UNIÃO : ” agrupados física ou mentalmente, reunidos, juntos…”

é assim que devemos ser os que trabalham juntos, os que vivem juntos…

unirse para conseguir mais qualidade de atendimento, mais bem estar para nossos pacientes…

os próprios hemofílicos teríam que se comunicar mais, pedir mais Fator do governo, unirse para boas causas.

U LIKE UNDERSTAND: ” grasp the meaning of words, a situation, a person….”

For a family with hemophilia , understanding what the blood clotting disorder will mean in they day to day life is a long and complex process. Each child is unique in his way to manifest the symptoms, is unique in his understanding of hemophilia! So it is up to us family members and care agents to provide clear informations about hemophilia BUT ALSO be HIM TO BUILT A PERSONALITY where he can improve his natural skills and deal with his limitations with courage and criativity. I invite you to read the monography about psycho social care for People with hemophilia psychosocial-care-frederica-cassis.

And give me a feed back after…

T as TIMING / T como TEMPO

T as TIMING : ” a) determining or regulating the time when an action or event occurs

b) skill in this, as a way of achieving the desired result…when to do something effectively right.”

In Hemophilia, BLOOD CLOTTING has a proper timing …a SLOW one. This SLOWNESS is dangerous in severe bleedings because the person can bleed internally for example for days and lead to death if proper measures are not taken.

Bleeding for a long time in a joint without infusing the factor 8 or 9 can lead to subacute hemarthroses.

SO , THE RIGHT TIMING is to be as QUICK AS POSSIBLE in detecting the bleeding at its start and taking the factor replacement therapy.

The slowness of clotting is symbolized by the dear turtle that do its best but needs the help of factor to boost the slowness and transform it into effective clotting.

T com TEMPO: ” a) a sucessão dos anos, meses, das horas…que envolve, para o homem, a noção de presente, passado e futuro.

b) momento ou ocasião apropriada para….”

Sabemos que a hemofilia é por definição uma lentidão na hora de coagular. Por falta de um dos fatores da coagulação o processo inteiro

fica atrapalhado. Essa LENTIDÃO pode ser perigosa levando à morte se a pessoa não for atendida; por exemplo no caso de hemorragia interna, como um traumatismo craneano.

O sangramento que dura muito tempo sem receber fator da coagulação danifica as articulações e provoca danos articulares que afetam os movimentos do corpo.

POR isso é muito importante que a pessoa com hemofilia faça seu tratamento de infusão de fator o mais rápido possível! se tiver a DDU deve usá-la e depois checar o sangramento no centro de hemofilia.

S like SMILE / S como SANGUE

S like SMILE : ” expression of the face with the corners of the mouth turned up, showing amusement, happiness….”

when a child smiles is so overwhelming…a moment of grace. At the hospital, I have seen kids smile when they play, when they joke, when they are receiving factor replacement therapy even when they are in pain.

SMILING IS SPONTANEOUS BUT CAN ALSO BE LEARNED…. we can learn to be more lovable.

S como SANGUE: ” líquido vermelho que flui ( e coagula) no corpo de seres humanos e muitos outros seres vivos…”

Aqui vemos uma veia que abriu-se porque machucou, aí sangra. As plaquetas tampam o buraco (isto ja resolve o sangramento em caso de raspão, machucado pequenos), aí vem a rede de fibrina ( coágulo ) que resolve definitivamente o sangramento.

Quem faz a rede é a ação em conjunto de mais de 10 fatores da coagulação+ a própria parede do vaso sanguíneo+ Calcio+ as plaquetas+ proteína Von Willebrand+ muitos outros detalhes complexos!!

o SANGUE é sim VERMELHO e é aparentemente LIQUIDO mas ele está repleto de células como um mar cheio DE VIDA!!

R like Rehabilitation / R como Recuperação

REHABILITATION : ” process of recovering, restoring….that takes its time.”

Rehab has always 2 sides: the first is that it is an oportunity to fix something. But in order to do that we must recognize that something is not that well and need TIME and DEDICATION to get better.

The sequency is injury-factor replacement-rest-physiotherapy = rehabilitation

Rehabilitation INCLUDEs remembering the situation of getting hurt, to learn what happened.

The other day a young teenager with severe hemophilia A told me that he wanted to understand WHY he bleeded in his wrist if he didn’t do any kind of sport activity, he did nothing???

I told him, that some people had a bleeding after a bad position of a joint (posture during hours of studying, or sleeping) and the fact that he didn’t practice sport acitivity wasn’t in fact something good!! he probably was without muscles strong enough to protect the joint. The most important thing was to take care of the bleeding as quick as possible to avoid joint damage.

Here, Gabriel, 5, severe hemophilia A is doing his rehabilitation with his physiotherapist Dr Luciola from the CHESP (House of the Hemophiliac in São Paulo) after going through a joint aspiration and infiltration of corticoesteroids.

R como Recuperação :” re-aver, tornar a ter novamente, melhorar…”

Aqui na foto, Gabriel, 5 anos e com hemofilia A grave, pratica exercícios fisioterápicos sob os cuidados da dra Lucíola do Chesp (casa do hemofílico de São paulo). Ele tinha acabado de fazer uma aspiração do joelho com infiltração de corticoesteroides.

Recuperação significa tanto a recuperação de um estado físico, mental que perdeu-se por um momento como também significa melhoría.

Para adequar esta imagem à hemofilia…posso dizer que uma criança com esta disfunção aprende o tempo todo a se conhecer, sabe detectar rapidamente um sangramento, sabe que é um processo o ATO DE SARAR,

e depois do machucado vem um tempo para se-recuperar e para refletir também. A Fisioterapía é um momento MUITO importante na vida de uma pessoa com hemofilia…permite fortalecer a parte do corpo machucada, otorga um momento de concentração e auto-conhecimento. Permite portanto uma rápida volta ao estado funcional.

Q like Question / Q como Questionar

Q like Question: ” form of expression in speech or writing that requests an answer from somebody”

This word has probably a link with another word called “quest”? which means the search for knowledge or happiness.

A child will always seek for answers: why can’t I play socker? why do I bleed so often and have to go to the hospital? what’s hemophilia? and in these questions parents may experience difficulties in explaining. Even if you don’t know HOW to explain, you may tell your son: ” I don’t really know how to explain yet, but I will search for you the answer….let’s do it together…let’s learn why you better choose another activity rather than socker!”…

Q como Questionar :” perguntar, duvidar de alguma decisão ou atitude”

As crianças sempre fazem perguntas e questionam as regras dos pais.

Na hemofilia é importante saber explicar Porquê não pode praticar por exemplo futebol, ou basquete.

A resposta do Não, não pode ser somente porque ele tem hemofilia. É Importante explicar o qué acontece dentro de seu corpo quando ele se expõe à atividades que vão lhe provocar batidas na canela, ou um chute na coxa por outro colega! E MUITO IMPORTANTE OFERECER OUTRAS OPÇÕES DE ATIVIDADES .

Então, se ele sabe que DEMORA MESMO para sarar e que precisa avisar ao responsável que se feriu, ele vai tomar o fator rapidamente e aprender a escolher a melhor atividade para si. Os pais têm que aceitar que os filhos as vezes se rebelam, expressam sua frustração, e fiquem tristes. Faz parte da aceitação e aprendizagem para viver cada vez melhor com a hemofilia. Dá para fazer um monte de coisas interessantes: video-games, damas e xadrez, caminhar, trotar, bater uma bola com pai ou um amigo, ping pong,….ler….aprender…..nadar, dançar…