As parents we know that our children will have to face the days at school, later college, first job, first love… it’s an endless list of happenings, of events that we can’t control.
But what we can do is to transform an event into a SIGNIFICANT EXPERIENCE.
I want to say by that , if you, as a person with hemophilia, let your self be a victim by repeated “events” of hemorrages
you won’t change the way you see hemophilia ot other things in this life. If you change the idea you have about your genetic condition , events transform into something that teaches us how to make soul…in our life.
I want to say by that , we are responsible of what we are going to do about what we feel, think and do. We can learn with our fears, our anxiety and our doubts. Learn how to not let them take control over us.
We love and what a loving person gives in any relationship is confidence, it is a safe harbor to come back if needed, a place to get the necessary “fuel” and get back to the day-to-day challenges.
In a family with hemophilia parents must handle with calm the issues of bruises, bleedings and that your child is not yet capable to avoid the :”don’t get hurt”! , ” again? I told you” …(and it will vary from severe, moderate or mild)
Getting hurt or a bruise is not so much the big problem…the bad thing is to HIDE and suffer in silence because they don’t want to bother us, or they don´t want to upset us. Not every family in Brazil has the factor at home. And most our families live far from the center.
The child will learn slowly but firmly that he has something missing when he gets hurt and that he must take quickly the factor for his safety and the safety of his joints.
It’s a love story between his body and his mind. A -taking care- of himself.
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Como pais sabemos que nossos filhos terão de enfrentar sozinhos os dias de escola, universidade, o primeiro emprego, o primeiro amor…uma infinita lista de eventos! MAS PODEMOS TRANSFORMAR A SÉRIE DE EVENTOS EM EXPERIÊNCIAS ! um evento passa por nois, uma experiência dá sentido, transforma a gente e nos faz ficar mais profundo, mais ligado ao que realmente importa.
Podemos olhar diferente e mudar nossas idéias que temos sobre nossos mêdos, nossa ansiedade e nossas dúvidas. Podemos aprender com eles e aí sim…elas não precisarão mais ter o controle sobre nós.
Amamos. E quando se ama se dá confiança, se cria para o amado um porto seguro para voltar quando precisa, um lugar para recarregarse e encher o “tanque de combustível” e continuar a jornada .
Numa família com hemofilia, os pais tem que levar a questão dos sangramentos, tombos e roxos com calma porque seu filho pequeno ainda não CONSEGUE evitar cair, tombar ou resistir um convite indecente de jogar demais!
As reclamações e preocupações do tipo ” você não pode machucar! ” ah não …de novo? ja te disse” só o levam a esconder o machucado e a demorar a tomar o fator!! ISSO é o pior. Pior que ter um machucado ao meu ver.
No Brasil sabemos que nem todas as famílias têm DDU, nem todas têm profilaxia…portanto a relação é com o Centro de Hemofilia. Muitas vezes a criança esconde porque não quer “encher os pais” “preocupar os pais” nem “levar bronca” porque terão que ir ao centro que fica longe ….
É difícil ter que perder energías, tempo para acompanhar o filho de novo e tomar fator? Pode ser.
Mas, pior é perder a confiança, a relação de amor que tem que se establecer entre o menino e seu corpo, aprender a gostar de si mesmo, aprender pouco a pouco a se CUIDAR.
Lentamente lentamente se chega a maturidade, mas rapidamente rapidamente tem de tomar o fator.
Ed, is 23 and he stopped studying in high school…he had to work. Now , he is a young father with a baby girl to raise and he wants to improve his life. He will apply at night courses next year to get his degree and in this way will have more job opportunities.
very cool!
