Little prince and his red rose / O Pequeno Principe e sua Rosa

Achei esse cartaz num cinema de Tóquio. Amo esta história..a estudei muito na adolescência no Egito…acho que meu amor pelo simbólico nasceu aí. Cada viagem, cada planeta representa uma parte dele, na busca por respostas, na busca do amor nas suas mais diversas manifestações. A rosa… sempre a achei engraçada com seu “ar de importância”..com seus espinhos !

I love that story….he travels (a lot! like me) and asks questions, he has his quest, he is hurt, he bleeds because he loves and then..at the end he heals. Life and death, different worlds, different aspects of our personality.

A common fear among young men is: not to be able to get a job …./ O que vou fazer quando crescer??

So, gathering and listening to their concerns, experiences and doubts is fundamental. Orientation for adecuate, interesting  careers and jobs has been one of our prevalent goals the last 2 years at our hemophilia Center of  Hospital das Clinicas. Just to inform you: the most common jobs are 1) the family ones (father and son, brothers together) where the young man with hemophilia handles the clients/customers aspect, the administrative or and the comercial part.

2) Technology  (technicians in computers, web design, etc -i say etc because I am ignorant in these matters

3) Nurse and medical careers

4) Music business (musicians, band, singing , entertainment)

Uma das grandes preocupações do nosso Centro de Hemofilia nas Clinicas, é orientar e acompanhar de perto a transição para a vida do primeiro trabalho, portanto a atenção começa nos anos anteriores, ou seja no colegial.

O grande receio dos meninos é não saber qual seria o melhor trabalho para eles, e depois como conseguir um emprego!

So para mencionar e dar algumas ideias dos tipos mais comuns de trabalho entre nossos adultos com hemofilia:

1) Trabalhos em empresas familiares: pais com filhos, ou entre irmãos : onde no caso o portador da hemofilia se encarrega da parte de atendimento ao cliente, fecha negócios, toma conta da parte contável, visita (se tem carro e está em boas condições físicas) clientes novos , etc

2) Informática (tudo o relacionado com as chamadas novas tecnologias: computação, web design, desenho industrial, etc)

3) Arte e música (músicos, bandas, entretenimentos)

4) Area administrativa e economia

5) Enfermagem e áreas relacionadas como laboratoriais por exemplo e ou farmaceuticas.

Este tema será abordado mais amplamente nos próximos posts (entrevistas, curriculum, cursos etc)

Poster that Pavão and I did for the Wfhemophilia congress in Bangkok 2004 and Vancouver 2006

Blog do Pavão

Pavão is the artist who did all the images of the Hemoaction flash cards game. He understands the spirit of my work…it´s wonderful, I just say how I imagine something and he translates it in a neat and cute image.

That happened when I told him that I wanted a Turtle to represent slowness in clotting, and then how she could be faster by the Factor infusion.!

Pavão, é o artista que desenhou as cartas do Hemoação. Ele entendeu o espírito do trabalho…quando lhe disse da tartaruga para simbolizar a lentidão da coagulação, ele levou só alguns minutos para desenhá-la tão clara e fofa.

pavao-01.jpg

savoir ou pas savoir???? ode / me deu vontade de escrever na minha lingua materna

Maman ne m’a pas dit

Mais elle m’ a prit

Fort dans ses bras.

Hémophilie ou pas

Bébé sait que ses premiers pas sont bons

si

Papa et maman sont contents!

si

La vie est douce comme un bonbon!

Et le corps parle sans besoin de ventouses ou de chaînes

Le corps s’ en sort

Fluit,

Eh oui!

siblings: our first partners / o- a irmã(o): o/ a primeiro(a) sócio/a! ;)

Siblings in a family with hemophilia have their space too!

And it is a Must. A brother or a sister must get involved in hemophilia in the way that they have to know about the disfunction as much as their brother. They don’t have hemophilia which means that they must have their life and activities that are suitable for them. If they like rugby they ‘ll do rugby, play soccer , practice boxe or play with his brother who has hemophilia in a gentle way with a video game!

What I want to say here is that the fact that one child is allowed to practice an activity and the other one isn’t , can be considered by the family as a good oportunity to work different educational topics as:

differences between people, generosity, tolerance, coping with feelings like envy, jealousy, anger, frustration, creativity…

Let’s realize that who has a family with brothers and sisters learn quicker to share, to negotiate, to discuss issues and find solutions.

All that because a child with hemophilia has partners to deal with in order to get from the parents what they want and need! let’s remember also that siblings unite “against” the parents sometimes! and it is wise from the parents to let this happen.

Ter uma irmã ou um irmão é a primeira experiência de sociedade para alguém dentro de uma familia. A importância dada ao fato de ter um irmão é independente dele ter ou não uma disfunção!

O irmão é o primeiro companheiro diferente de mim mesmo que tem suas peculiaridades, suas qualidades e defeitos…e tenho que dividir com ele ou ela o afeto de meus pais

Se tem hemofilia, ele terá que se adaptar as atividades que lhe são permitidas e benéficas…e o outro irmão que não tem hemofilia deverá também traçar seu caminho e realizar tudo o que puder! pode ser difícil para os pais, ver as diferenças entre os filhos..más CORAGEM, somente permitindo que cada um deles se expresse e se desenvolva COMO PODE E DEVE, somente assím, nós pais podemos criar seres independentes e fortes espiritualmente.

ACEITEMOS as limitações para, a partir delas, fluir nas profundezas da vida nesta terra.

Paz a todos.

Y as Young / Y como Yuhuuuuuuuuu!!! :)

Y as YOUNG : “Not far advanced in life, growth,

development… of recent birth or origin ; still near

its beginning…”

To live with hemophilia in an easier way, we have to use PREVENTION.

Our children learn with us adults, that it is important to report quickly when they get hurt, or when they feel that something is wrong. If a child with hemophilia learns in an early age how to collaborate in his treatment, he will have more chances of a happy life. Even if he has severe hemophilia and has to treat spontaneous hemorrages in a same joint , he will get to understand his condition and what options that he has to improve his condition: physiotherapy sessions, ocupational therapy, prophylaxis if available, change of routine…

BEING YOUNG or having a young mind means being OPEN to new solutions, new ways to solve the same problems.

Y como YUHUUUUUUUU: “grito de alegria para comemorar ato vitorioso, momento de conquista…”

Pessoal, não achei nenhuma palavra no dicionário com Y…:) por isso me permití colocar esta expressão de alegría que eu uso muito!!

VAMOS LEMBRAR OS MOMENTOS “YUHUUUUU” DA NOSSA VIDA??

No congresso de hemofilia um membro da Associação de Hemofilia da Bélgica que se chama Patrick, me disse que um dos momentos felizes dos meninos é quando na idade de 7-8 anos eles recebem o diploma da capacitação de AUTO-INFUSÃO!!! o próprio centro fornece com as assinaturas dos médicos e enfermeiros o diploma para o jovem…que fica todo orgulhoso! legal neh?

No nosso centro crianças de até 4-5 já conseguem fazer a auto-infusão…eu gostaría de fazer a mesma coisa e dar um diploma para eles de nosso centro. Vou propôr a idéia.

B as BALL B como Brincar

B

BALL: “solid or hollow sphere used in different games: football, socker, volley for example”

Here in Brazil, we try to explain why socker  games aren’t not allowed for children with hemophilia: there are big chances of getting hurt seriously, because it is a contact sport, the kid runs a long period of time, cam be hit by another player and or can bump his head hard. In Sao paulo and most other states there isn’t prophylaxis programs for most young kids. We can’t just “prohibit” to have a ball (impossible almost, we are the country of socker) but we can teach parents, siblings and their brothers with hemphilia, to play safely together.

So, unless he is on a prophylaxis program it is recomended to play ball with a friend or a parent, always with sneakers and on a ground like grass or sand.

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B como BRINCAR :” divertir-se, entreter-se…”

Brincar é uma atividade das mais importantes na vida de uma criança. Brincar prepara sua mente para os futuros estudos e para sua vida de trabalho na idade adulta.

Quanto mais a criança brinca mais inteligente ela fica!

Más qué tipo de brincadeiras snao boas para uma criança que tem hemofilia?

como qualquer outra criança brinquedos macios, fofos e coloridos o ajudarão a exercitar o corpo, estimular os movimentos de agarrar e tirar longe…. brincar de esconde esconde é legal, brincar de jogo da memória, jogar de montar e pintar blocos.

Quando cresce jogar video games é bom também (lógico que não por horas a fio! tem que deixar descansar a vista dele).

Convidar amiguinhos em casa para sociabilizar é muito bom. Ver filmes juntos com uma boa pipoca caseira é tudo de bom!

The experience of taking care of a pet / A boa experiência de ter um animal de estimação

pup king by Yashitomo Nara

Kids and teenagers with hemophilia are often concerned about outdoor activities or sports…but having a puppy , or a bird or a squirell of Mongolia (exotic!!) can help the youngster to occupy himself, to learn how to take care of another being.

At the same time youngsters talk about their pet as their companion when they are at home recovering from a bleed, or just a companion for new games. Having a walk with your dog, or going out showing your rabbit, or turtle can be a way to make new friends or to just have fun!

TER um animal de estimação como um cachorrinho, um pássaro, um coelho da India, ou um esquilo da Mongólia (exótico não?….um adolescente no centro teve um que morreu de velhice) pode ser uma ótima experiência para um jovem com hemofilia.

Além de ter um companheiro com quem dividir horas quando se está em casa se recuperando de um sangramento…ou simplesmente pelo carinho estruturante que se constroi entre os dois ..ter a responsabilidade de cuidar de outro faz muito bem!

PARA AS CRIANÇAS: Um super dia para vocês!!/ Happy day for you little guys!

12/10 :KID’ S day here in Brazil… Um feliz dia para vocês  queridas crianças…beijos!

A family that struggled so much: kids growing /Uma familia crescendo

Geovana, 5 years old drew me (the one at the right , the secretary of our center Val and the 3rd one is Lais the voluntary that plays with them. Thank you for drawing so cutely!!

I met Lucimara, in 2000, she was in her early twenties, single mother with a one year-old boy : Guilherme! this little one in the picture…he is now almost 9 and has going through several head surgery  because of internal bleedings when baby.Today, he is a smart kid, goes to school, plays with friends and has a sister Giovana, 5. Lucimara is a woman that I admire a lot.  She  grew up, learned everything she could about hemophilia, she did the course with our nurse Eliane to learn how to infuse factor to her son, she changed job, got a better one, and she is an independant woman.

I remember the first time she was in my little office at the Center and she was always so scared of any  normal movement of her little boy, afraid of everything….well, look at her face now

Conhecí Lucimara em 2000, quando ela veio fazer a sua primeira consulta para Guilherme o filhinho Guilherme, na época com um ano de idade. Hoje , como podem ver na foto ele é um fofo, esperto, leva a vida de qualquer criança de 8 anos! Mas se vocês souberam pelo que ele passou nos primeiros anos de vida: 5 cirurgias na cabeça , veia com acesso difícil teve que colocar durante 2 anos e meio um catéter e tudo isso com a mãe solteira, lutando por um trabalho mais digno, lutando por sua independência e  por uma vida digna. Giovana nasceu ha 5 anos e assim a familia cresceu.

Lembro da Lucimara na sua primeira visita, pulava da cadeira de mêdo cada vez que o Guilherme fazia um movimento !

olhem para a cara dela agora….!:) bonita e serena … THIS DRAWING IS FROM TODAY  at age 9! his flying motocycle and sportive car going home!!!

SANDPLAY technique to cope with an orthopedic surgery/ Brincando na caixa de areia e se preparar para cirurgia

AFTER THE SESSIONS: he is brave, he knows that he is in pain sometimes, but that he is recovering well.

Adrion, you rock!

ADRION  VOCê é um menino inteligente, colaborador e sabe lidar com a dor (respirando profundo, se ajustando, pedindo ajuda aos pais e profissionais) você é um exemplo para  todos nos!BEFORE THE SURGERY

few sessions of play therapy:Sand Play

Algumas sessões de Jogo de Areia: montando a cena , brincando de cirurgia,lidando com os mêdos e expectativas.

vrum, vrum vrum….. I am full of energy and looking for doing a fibrin net!/ Estou pronta para coagular eficientemente agora!!!

!!VRUM VRUM VRUM….Em caso de suspeita de sangramento interno, rapidamente procure o centro para infundir o fator de coagulação ou ja aplique a DDU (dose domiciliar única) e depois venham avaliar. TEMPO é tudo.

Agressividade nas crianças…e na hemofilia?/Agressiveness in children…what about hemophilia?

Acho esta imagem muito poderosa: os felinos atacam sem piedade porque faz parte do ciclo da vida, morte e sobrevivência.

Nós humanos e os pequenos humanos temos um lado agressivo também, não tanto como os felinos ! más , quantas vezes vemos os meninos brincarem de video games nas lutas e matanças virtuais, nas aventuras perigosas que eles tramam no seus computadores e jogos eletrõnicos.

Faz parte deixar as crianças extravasarem seu lado agressivo nos jogos. E, quando se trata de um menino com hemofilia, tem que fornecer esta oportunidade de :

- expressar verbalmente a raiva que ele sente as vezes

-ensinar a maneira socialmente aceita de resolver conflitos, sem ter que brigar com as mãos e os pés!

- permitir que ele jogue porque na FANTASIA ele é TUDO QUE ELE precisa ser.

E porque na vida de todos os dias, ele não poderá jogar por exemplo partidas de futebol, rugby ou karatê. Então, a busca de um equilíbrio é necessário para um bom desenvolvimento de sua personalidade como um TODO.

FANTASY AND IMAGINATION help the child with severe hemophilia or with some physical limitation, to compensate in a healthy way his need to express his agressive side. In general, boys adore video games and movies where blood, fights and physical combat skills are happening.

Agressiveness is part of our wild and savage side and it doesn´t have always to do with hostile feelings. It has to do with a natural energy that requires attention.

We can´t repress it all the time: that´s why sportive activities are important for all kids. But when we deal with hemophilia, we notice that we have to find substitutes and find alternative sport activities that are adequate to each child situation.

At the end every kid must have fun and learn to manage his anger, or excitability in order to be a socially creative and adapted being .

R like Rehabilitation / R como Recuperação

REHABILITATION : ” process of recovering, restoring….that takes its time.”

Rehab has always 2 sides: the first is that it is an oportunity to fix something. But in order to do that we must recognize that something is not that well and need TIME and DEDICATION to get better.

The sequency is injury-factor replacement-rest-physiotherapy = rehabilitation

Rehabilitation INCLUDEs remembering the situation of getting hurt, to learn what happened.

The other day a young teenager with severe hemophilia A told me that he wanted to understand WHY he bleeded in his wrist if he didn’t do any kind of sport activity, he did nothing???

I told him, that some people had a bleeding after a bad position of a joint (posture during hours of studying, or sleeping) and the fact that he didn’t practice sport acitivity wasn’t in fact something good!! he probably was without muscles strong enough to protect the joint. The most important thing was to take care of the bleeding as quick as possible to avoid joint damage.

Here, Gabriel, 5, severe hemophilia A is doing his rehabilitation with his physiotherapist Dr Luciola from the CHESP (House of the Hemophiliac in São Paulo) after going through a joint aspiration and infiltration of corticoesteroids.

ADRION, IS NOW GOING THROUGH THE PROCESS OF REHABILITATION TOO. HE IS DOING WELL.

R como Recuperação :” re-aver, tornar a ter novamente, melhorar…”

Aqui na foto, Gabriel, 5 anos e com hemofilia A grave, pratica exercícios fisioterápicos sob os cuidados da dra Lucíola do Chesp (casa do hemofílico de São paulo). Ele tinha acabado de fazer uma aspiração do joelho com infiltração de corticoesteroides.

Recuperação significa tanto a recuperação de um estado físico, mental que perdeu-se por um momento como também significa melhoría.

Para adequar esta imagem à hemofilia…posso dizer que uma criança com esta disfunção aprende o tempo todo a se conhecer, sabe detectar rapidamente um sangramento, sabe que é um processo o ATO DE SARAR,

e depois do machucado vem um tempo para se-recuperar e para refletir também. A Fisioterapía é um momento MUITO importante na vida de uma pessoa com hemofilia…permite fortalecer a parte do corpo machucada, otorga um momento de concentração e auto-conhecimento. Permite portanto uma rápida volta ao estado funcional.

Play therapy for a joint aspiration/ (vale a pena ver de novo): Ludo terapia para uma aspiração com anestesia local