Y as Young / Y como Yuhuuuuuuuuu!!! :)

Y as YOUNG : “Not far advanced in life, growth,

development… of recent birth or origin ; still near

its beginning…”

To live with hemophilia in an easier way, we have to use PREVENTION.

Our children learn with us adults, that it is important to report quickly when they get hurt, or when they feel that something is wrong. If a child with hemophilia learns in an early age how to collaborate in his treatment, he will have more chances of a happy life. Even if he has severe hemophilia and has to treat spontaneous hemorrages in a same joint , he will get to understand his condition and what options that he has to improve his condition: physiotherapy sessions, ocupational therapy, prophylaxis if available, change of routine…

BEING YOUNG or having a young mind means being OPEN to new solutions, new ways to solve the same problems.

Y como YUHUUUUUUUU: “grito de alegria para comemorar ato vitorioso, momento de conquista…”

Pessoal, não achei nenhuma palavra no dicionário com Y… por isso me permití colocar esta expressão de alegría que eu uso muito!!

VAMOS LEMBRAR OS MOMENTOS “YUHUUUUU” DA NOSSA VIDA??

No congresso de hemofilia um membro da Associação de Hemofilia da Bélgica que se chama Patrick, me disse que um dos momentos felizes dos meninos é quando na idade de 7-8 anos eles recebem o diploma da capacitação de AUTO-INFUSÃO!!! o próprio centro fornece com as assinaturas dos médicos e enfermeiros o diploma para o jovem…que fica todo orgulhoso! legal neh?

No nosso centro crianças de até 4-5 já conseguem fazer a auto-infusão…eu gostaría de fazer a mesma coisa e dar um diploma para eles de nosso centro. Vou propôr a idéia.

W as WEIGHT / W como Waffles?(alguma sugestão em português? para a letra W

AHA! I AM GOING TO LINK 2 AMAZING THINGS IN HEMOPHILIA:

THE PLEASURE OF EATING AND TAKING CARE OF OUR WEIGHT!!

I think we can all agree that eating is a pleasure and an art….nowadays we can consciously understand

the reason we need sometimes to eat stuff like waffles+ double cream on it or with mapple syrup “a go go”… is because our brain likes greasy foods for example…it is all proved now!

but we have to manage this natural urge and not gain too much weight! in hemophilia this can be a problem:

children and teens with restrictive sport activity (for different reasons: or because have no prophylaxis, compromised joints, overprotective parents, none interest in physical activity what so ever or none advise about what adecuate one to do..) can have problems of overweight. AND THIS IS NOT GOOD FOR THEIR JOINTS , BECAUSE THEY HAVE TO BEAR THIS EXTRA POUNDS AND WILL PROBABLY BLEED BECAUSE OF THE EFFORT.

BUT, eating waffles in the morning can be a good idea because you will have a lots of energy because of the calories and a good taste in your mouth to start the day with

PESSOAL HOJE VOU FAZER DIFERENTE! Não achei nenhuma palavra em português que preste….Waffle é em Inglês..mas algum de vocês ja deve ter ouvido esta palavra. Se não conhecem, hoje é o dia: e tenho muito orgulho em dizer que o Waffle do meu país natal a BÉLGICA, é o melhor do MUNDO! ( en Francês se chama : GAUFFRE (Gôfre)

é um tipo de massa de panqueca moldada numa panela dois 2 lados para dar este formato tão típico!!

é bem calórico , e sabemos que nosso cérebro gosta de coisas doces e gordurosas!! POR ISSO RECOMENDO COMER ISTO NO CAFÉ DA MANHA: com açucar, com geléia, com o que quiser ou sem nada.

Você terá começado o dia cheio de energía, e com um sabor delicioso na boca para relembrar!

Você sabe que tem de cuidar de seu corpo e não ficar fora de seu peso normal para a sua idade e para sua estatura, sabe? lembra porquê?

Porque as articulações não aguentam por muito tempo suportar extra peso, elas acabam sofrendo e sangrando provocando lesões crônicas.

POR ISSO LEMBREM: ARTICULAÇÕES CUIDADAS SÃO AQUELAS : 1. TRATADAS RAPIDAMENTE com fator

2. Fortalecidas com exercícios de fisioterapia e/ou atividades físicas adecuadas

3. e, Articulações com um corpo leve para ser levado  pode assím caminhar também mais leve nesta vida!

My presentation in the Nurse workshop: preparing a 5 -year-old boy for a joint aspiration with local anesthesia….a preparação com ludo terapia de um menino com hemofilia, 5 anos, para um procedimento no próprio ambulatório

and in a out patient context.

fcassis-istanbul

CLICK HERE in fcassis -Istanbul and enjoy the spirit of the work.

Foi muito interessante trabalhar com ludo terapia com Gabriel de 5 anos. O objetivo era fazer com que ele ficasse tranquilo durante a punção do joelho com anestesia local e que ele possa participar de seu tratamento entendendo cada passo e a importância de praticar os exercicios de fisioterapia depois do procedimento.

Usei as técnicas seguintes: ludo com as cartas do Hemoação, aprendizagem da técnica de respiração para controlar ansiedade e possível desconforto com a agulha, dramatização para elaborar o mêdo da agulha, e a fabricação de um biombo de cartulina para lhe a dar a opção de esconder ou não a visão do joelho sendo puncionado.

A aprensentação no workshop das Nurses (enfermeiras ) no Congresso Internacional de Hemofilia foi um sucesso e os desenhos do Pavão www.marcopavao.blogspot.com colaboraram intensamente na mesma!

U como União / U like UNDERSTAND

U como UNIÃO : ” agrupados física ou mentalmente, reunidos, juntos…”

é assim que devemos ser os que trabalham juntos, os que vivem juntos…

unirse para conseguir mais qualidade de atendimento, mais bem estar para nossos pacientes…

os próprios hemofílicos teríam que se comunicar mais, pedir mais Fator do governo, unirse para boas causas.

U LIKE UNDERSTAND: ” grasp the meaning of words, a situation, a person….”

For a family with hemophilia , understanding what the blood clotting disorder will mean in they day to day life is a long and complex process. Each child is unique in his way to manifest the symptoms, is unique in his understanding of hemophilia! So it is up to us family members and care agents to provide clear informations about hemophilia BUT ALSO be HIM TO BUILT A PERSONALITY where he can improve his natural skills and deal with his limitations with courage and criativity. I invite you to read the monography about psycho social care for People with hemophilia psychosocial-care-frederica-cassis.

And give me a feed back after…

GOOD MOMENTS / BONS MOMENTOS

playing and learning about hemophilia!! at this age of 5 and 6, I have to repeat a LOT and PLAY MUCH MORE

R like Rehabilitation / R como Recuperação

REHABILITATION : ” process of recovering, restoring….that takes its time.”

Rehab has always 2 sides: the first is that it is an oportunity to fix something. But in order to do that we must recognize that something is not that well and need TIME and DEDICATION to get better.

The sequency is injury-factor replacement-rest-physiotherapy = rehabilitation

Rehabilitation INCLUDEs remembering the situation of getting hurt, to learn what happened.

The other day a young teenager with severe hemophilia A told me that he wanted to understand WHY he bleeded in his wrist if he didn’t do any kind of sport activity, he did nothing???

I told him, that some people had a bleeding after a bad position of a joint (posture during hours of studying, or sleeping) and the fact that he didn’t practice sport acitivity wasn’t in fact something good!! he probably was without muscles strong enough to protect the joint. The most important thing was to take care of the bleeding as quick as possible to avoid joint damage.

Here, Gabriel, 5, severe hemophilia A is doing his rehabilitation with his physiotherapist Dr Luciola from the CHESP (House of the Hemophiliac in São Paulo) after going through a joint aspiration and infiltration of corticoesteroids.

R como Recuperação :” re-aver, tornar a ter novamente, melhorar…”

Aqui na foto, Gabriel, 5 anos e com hemofilia A grave, pratica exercícios fisioterápicos sob os cuidados da dra Lucíola do Chesp (casa do hemofílico de São paulo). Ele tinha acabado de fazer uma aspiração do joelho com infiltração de corticoesteroides.

Recuperação significa tanto a recuperação de um estado físico, mental que perdeu-se por um momento como também significa melhoría.

Para adequar esta imagem à hemofilia…posso dizer que uma criança com esta disfunção aprende o tempo todo a se conhecer, sabe detectar rapidamente um sangramento, sabe que é um processo o ATO DE SARAR,

e depois do machucado vem um tempo para se-recuperar e para refletir também. A Fisioterapía é um momento MUITO importante na vida de uma pessoa com hemofilia…permite fortalecer a parte do corpo machucada, otorga um momento de concentração e auto-conhecimento. Permite portanto uma rápida volta ao estado funcional.

P as Prevention / P como Prevenir

P as Prevention: ” avoid something to happen”

Living with hemophilia can be easier if we help families and young patients to prevent

self exposure to dangers, or low self esteem or emotional problems by

1. LEARNING ABOUT BODY FUNCTIONS LIKE CLOTTING, HEALING

2. LEARNING HOW TO FEEL THE BODY IN MOVEMENT AND PROMOTE SELF-CONFIDENCE

3. ENCOURAGING THE CHILD, SIBLINGS AND PARENTS TO EXPRESS THEIR THOUGHTS AND FEELINGS ABOUT HEMOPHILIA

4. SEEKING TOGETHER AS A TEAM FOR ADAPTATIONS AND SOLUTIONS FOR EACH FAMILY ‘ s SITUATION.

P como PREVENÇÃO: ” impedir algo de acontecer”

Podemos viver e con-viver com a hemofilia de uma maneira mais fácil prevenindo: a instalação de problemas emocionais na criança e nos pais como sentimentos de baixa auto-estima, falta de ânimo, passividade e exposição desnecessária a perigos.

DE QUÉ MANEIRA?

1. ENSINANDO DESDE CÊDO SOBRE O FUNCIONAMENTO INTERNO DO CORPO, NO CASO: MACHUCADOS, COAGULAÇãO, IMPORTÂNCIA DO FATOR , DA FISIOTERAPIA…

2. ENSINANDO A SENTIR O PRÓPRIO CORPO EM MOVIMENTO, CADA PASSO, CADA PISADA AUMENTANDO ASSÍM A AUTO-CONFIANÇA do menino.

3. ENCORAJANDO A EXPRESSÃO DOS SENTIMENTOS E IDÉIAS A RESPEITO DA HEMOFILIA DE TODOS NA FAMÍLIA.

4. PROCURAR JUNTOS SOLUÇÕES E ADAPTAÇÕES A SEREM FEITAS PARA RESOLVER OS PROBLEMAS PSICO-SOCIAIS DE CADA FAMÍLIA.

hemophilia: slowness in doing an efficient clot

This slowness make the bleedings longer and this is harmful for the person with hemophilia. To clot quicker and stop the bleeding Factor replacement therapy is needed.

F as Friend F como Fator VIII e Fator IX

F as FRIENDS

to have fun together

to learn together

to help each other

nothing better

than a friendly shoulder

F como FATOR VIII e FATOR IX

os fatores da coagulação que permitem fazer uma Rede de fibrina ( O COÁGULO) são numerosos, não sou hematologista, mais acho que são 13 no total. Todos trabalham juntos para que se forme um coágulo que estanque o sangramento!

Se faltam um deles, a coagulação fica atrapalhada…. na hemofilia A , o fator que falta é o número 8 (VIII) e na hemofilia B é o fator número 9 (IX).

As vezes o fator da coagulação falta somente em quantidade, as vezes ele está presente no sangue más não funciona! as vezes os 2. Tipo: está pouco e não funciona…

De todas maneiras hoje em dia existem fator para aplicar de ótima qualidade; ele é obtido do plasma humano que é altamente selecionado e limpo de vírus. O banco de sangue literalmente LIMPAM o sangue com uns “detergentes” que matam os virus por exemplo da hepatites A, B, e C e o virus do HIV.

Existem outros tipo de fator que se chamam Recombinante, ou seja ele não foi feito a partir do sangue humano.

O fator é aplicado na veia do braço, da mão, do pé até…o importante que seja uma veia de fácil acesso. Cada paciente descobre isso com a prática.

E as Emotions E como Educação

E

EMOTIONS : “strong feeling of any kind, excitement or disturbance of the mind or the feelings…”

Emotions can be FEAR, JEALOUSY, LOVE, JOY, ENVY, RAGE.…. and as the dictionary tells us , they can lead to excitement or disturb us!

IT DEPENDS ON US HOW WE ARE GOING TO SIGNIFICATE THEM!

example 1: I feel jealous

a) I can significate that as : I LOVE the object of my jealousy (my mom, my girlfriend, my dad, my friend…) and I don’t want to lose his , her love for me. That’s a good thing

or b) I can significate that feeling as : I start to be agressive, possessive and annoying with the person

that make me feel that way. Some people don’t like to feel in-love because it make them feel without total control of the relationship and they are exposed to the beloved!

Jealousy as well as envy as rage…and all the “bad boys of feelings” can be used in a POSITIVE and CONSTRUCTIVE way. We have to understand WHY and WHAT FOR they are appearing to us.

E como EDUCAÇÃO: ” processo de desenvolvimento da capacidade física, intelectual e moral da criança”

Ter acesso a EDUCAÇÃO é um direito e um dever de TODOS.

Na hemofilia, recomendo sempre (e sou chata de tão repetitiva) APRENDER a explicar de uma maneira simples O QUE É HEMOFILIA !!

Acho que se uma pessoa SABE SE EXPRESSAR tranquilamente, com segurança à respeito da sua condição de saúde, ela consegue MAIS respeito e mais amigos também.

Uma pessoa EDUCADA sobre si mesma transmite auto-respeito, e se sente mais SEGURA para conseguir o que quer.

o QUE é HEMOFILIA? pergunto sempre para CHECAR com meus pacientes…

cada um responde e aprimora a sua resposta a cada vez, e a cada vez vejo como eles FLUEM e se sentem mais à vontade!

hemofilia é assim: QUANDO ME MACHUCO E SANGRO, DEMORO MAIS TEMPO DO QUE VOCÊ para parar de sangrar….falta alguma coisa no meu sangue que se chama Fator….não é bom para mim demorar em tomar esse fator..preciso me infundir o fator para coagular e sarar mais rapidamente….