U como União / U like UNDERSTAND

U como UNIÃO : ” agrupados física ou mentalmente, reunidos, juntos…”

é assim que devemos ser os que trabalham juntos, os que vivem juntos…

unirse para conseguir mais qualidade de atendimento, mais bem estar para nossos pacientes…

os próprios hemofílicos teríam que se comunicar mais, pedir mais Fator do governo, unirse para boas causas.

U LIKE UNDERSTAND: ” grasp the meaning of words, a situation, a person….”

For a family with hemophilia , understanding what the blood clotting disorder will mean in they day to day life is a long and complex process. Each child is unique in his way to manifest the symptoms, is unique in his understanding of hemophilia! So it is up to us family members and care agents to provide clear informations about hemophilia BUT ALSO be HIM TO BUILT A PERSONALITY where he can improve his natural skills and deal with his limitations with courage and criativity. I invite you to read the monography about psycho social care for People with hemophilia psychosocial-care-frederica-cassis.

And give me a feed back after…

This painting on rocks is called “Idols & Sacrifices”: is not always about blood …

By Bernard FAUCON in Tree’s Shadow serie.

I liked that work because it reminds me a tree, reminds me wars, veins, donation…life and death.

Gostei desta obra porque me relembra uma árvore com seus galhos, me relembra as guerras, veias, doação…vida e morte.

T as TIMING / T como TEMPO

T as TIMING : ” a) determining or regulating the time when an action or event occurs

b) skill in this, as a way of achieving the desired result…when to do something effectively right.”

In Hemophilia, BLOOD CLOTTING has a proper timing …a SLOW one. This SLOWNESS is dangerous in severe bleedings because the person can bleed internally for example for days and lead to death if proper measures are not taken.

Bleeding for a long time in a joint without infusing the factor 8 or 9 can lead to subacute hemarthroses.

SO , THE RIGHT TIMING is to be as QUICK AS POSSIBLE in detecting the bleeding at its start and taking the factor replacement therapy.

The slowness of clotting is symbolized by the dear turtle that do its best but needs the help of factor to boost the slowness and transform it into effective clotting.

T com TEMPO: ” a) a sucessão dos anos, meses, das horas…que envolve, para o homem, a noção de presente, passado e futuro.

b) momento ou ocasião apropriada para….”

Sabemos que a hemofilia é por definição uma lentidão na hora de coagular. Por falta de um dos fatores da coagulação o processo inteiro

fica atrapalhado. Essa LENTIDÃO pode ser perigosa levando à morte se a pessoa não for atendida; por exemplo no caso de hemorragia interna, como um traumatismo craneano.

O sangramento que dura muito tempo sem receber fator da coagulação danifica as articulações e provoca danos articulares que afetam os movimentos do corpo.

POR isso é muito importante que a pessoa com hemofilia faça seu tratamento de infusão de fator o mais rápido possível! se tiver a DDU deve usá-la e depois checar o sangramento no centro de hemofilia.

S like SMILE / S como SANGUE

S like SMILE : ” expression of the face with the corners of the mouth turned up, showing amusement, happiness….”

when a child smiles is so overwhelming…a moment of grace. At the hospital, I have seen kids smile when they play, when they joke, when they are receiving factor replacement therapy even when they are in pain.

SMILING IS SPONTANEOUS BUT CAN ALSO BE LEARNED…. we can learn to be more lovable.

S como SANGUE: ” líquido vermelho que flui ( e coagula) no corpo de seres humanos e muitos outros seres vivos…”

Aqui vemos uma veia que abriu-se porque machucou, aí sangra. As plaquetas tampam o buraco (isto ja resolve o sangramento em caso de raspão, machucado pequenos), aí vem a rede de fibrina ( coágulo ) que resolve definitivamente o sangramento.

Quem faz a rede é a ação em conjunto de mais de 10 fatores da coagulação+ a própria parede do vaso sanguíneo+ Calcio+ as plaquetas+ proteína Von Willebrand+ muitos outros detalhes complexos!!

o SANGUE é sim VERMELHO e é aparentemente LIQUIDO mas ele está repleto de células como um mar cheio DE VIDA!!

GOOD MOMENTS / BONS MOMENTOS

playing and learning about hemophilia!! at this age of 5 and 6, I have to repeat a LOT and PLAY MUCH MORE

R like Rehabilitation / R como Recuperação

REHABILITATION : ” process of recovering, restoring….that takes its time.”

Rehab has always 2 sides: the first is that it is an oportunity to fix something. But in order to do that we must recognize that something is not that well and need TIME and DEDICATION to get better.

The sequency is injury-factor replacement-rest-physiotherapy = rehabilitation

Rehabilitation INCLUDEs remembering the situation of getting hurt, to learn what happened.

The other day a young teenager with severe hemophilia A told me that he wanted to understand WHY he bleeded in his wrist if he didn’t do any kind of sport activity, he did nothing???

I told him, that some people had a bleeding after a bad position of a joint (posture during hours of studying, or sleeping) and the fact that he didn’t practice sport acitivity wasn’t in fact something good!! he probably was without muscles strong enough to protect the joint. The most important thing was to take care of the bleeding as quick as possible to avoid joint damage.

Here, Gabriel, 5, severe hemophilia A is doing his rehabilitation with his physiotherapist Dr Luciola from the CHESP (House of the Hemophiliac in São Paulo) after going through a joint aspiration and infiltration of corticoesteroids.

R como Recuperação :” re-aver, tornar a ter novamente, melhorar…”

Aqui na foto, Gabriel, 5 anos e com hemofilia A grave, pratica exercícios fisioterápicos sob os cuidados da dra Lucíola do Chesp (casa do hemofílico de São paulo). Ele tinha acabado de fazer uma aspiração do joelho com infiltração de corticoesteroides.

Recuperação significa tanto a recuperação de um estado físico, mental que perdeu-se por um momento como também significa melhoría.

Para adequar esta imagem à hemofilia…posso dizer que uma criança com esta disfunção aprende o tempo todo a se conhecer, sabe detectar rapidamente um sangramento, sabe que é um processo o ATO DE SARAR,

e depois do machucado vem um tempo para se-recuperar e para refletir também. A Fisioterapía é um momento MUITO importante na vida de uma pessoa com hemofilia…permite fortalecer a parte do corpo machucada, otorga um momento de concentração e auto-conhecimento. Permite portanto uma rápida volta ao estado funcional.

Red cute faces / carinhas vermelhas / visages rouges tout doux

Q like Question / Q como Questionar

Q like Question: ” form of expression in speech or writing that requests an answer from somebody”

This word has probably a link with another word called “quest”? which means the search for knowledge or happiness.

A child will always seek for answers: why can’t I play socker? why do I bleed so often and have to go to the hospital? what’s hemophilia? and in these questions parents may experience difficulties in explaining. Even if you don’t know HOW to explain, you may tell your son: ” I don’t really know how to explain yet, but I will search for you the answer….let’s do it together…let’s learn why you better choose another activity rather than socker!”…

Q como Questionar :” perguntar, duvidar de alguma decisão ou atitude”

As crianças sempre fazem perguntas e questionam as regras dos pais.

Na hemofilia é importante saber explicar Porquê não pode praticar por exemplo futebol, ou basquete.

A resposta do Não, não pode ser somente porque ele tem hemofilia. É Importante explicar o qué acontece dentro de seu corpo quando ele se expõe à atividades que vão lhe provocar batidas na canela, ou um chute na coxa por outro colega! E MUITO IMPORTANTE OFERECER OUTRAS OPÇÕES DE ATIVIDADES .

Então, se ele sabe que DEMORA MESMO para sarar e que precisa avisar ao responsável que se feriu, ele vai tomar o fator rapidamente e aprender a escolher a melhor atividade para si. Os pais têm que aceitar que os filhos as vezes se rebelam, expressam sua frustração, e fiquem tristes. Faz parte da aceitação e aprendizagem para viver cada vez melhor com a hemofilia. Dá para fazer um monte de coisas interessantes: video-games, damas e xadrez, caminhar, trotar, bater uma bola com pai ou um amigo, ping pong,….ler….aprender…..nadar, dançar…

COUNT DOWN for hemophilia congress/ Compte à rebours/ Contagem regressiva

Vou apresentar O TRABALHO DE PREPARAÇãO com ludo-terapía de um menino de 5 anos que fez uma aspiração na região do joelho com infiltração de corticoesteroides com anestesia local e sem internação.

A PARTICIPAÇÃO DA CRIANÇA ERA MUITO NECESSÁRIA PARA O SUCESSO DO PROCEDIMENTO.

A segunda apresentação será sobre 2 adolescentes com hemofilia A grave, que apresentavam dificuldades de sono e terrores noturnos.

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On day 1/6/08

I’ll be participating in the Nurse workshop in the Pre Congress presenting the case of a 5 year-old-boy with severe hemophilia A and with a subacute hemarthrose of the knee.

I prepared the kid for the procedure of a joint aspiration and infiltration with corticoesteroids, with local anestesia and in a out patient context. The previous preparation with playtherapy was necessary for the full cooperation during the procedure.

The other presentation will be about 2 adolescents suffering from sleeping problems due to scary images product of their imagination. I will present the case and how I worked with the young boys.

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Le premier Juin 2008

Cette fois-ci je présenterai 2 cas cliniques:

le premier sera pendant le workshop des Infirmières: j’ ai préparé un enfant de 5 ans avec une hemarthrose qui ne réagissait plus à la reposition de facteur. Donc l’ équipe de notre hospital a décidé de faire in situ et avec une anesthésie locale, une aspiration de l’ariculation et infiltration de corticoesteroides.

Avec la ludo , Gabriel a pu comprendre et participé consciement de l’intervention qui a été inédite pour notre ambulatoire.! le chirurgien orthopediste a même reconnu qu’il n’avait pas encore fait cette intervention sans anesthésie genérale!!

Le second cas sera à propos de 2 jeunes adolescents qui présentaient des problemes de sommeil et terreur nocturne. Ces symptomes en fait étaient disons la pointe de “l’ iceberg” … et oú le travail psychotherapeutique grupal a pu dévoiler les raisons profondes de ces malaises.

A bientôt chers collegues!

happy Mom’s Day! feliz dia das Mães !

this isn’t a red picture…but it’s warm, energizing like the color itself!

Não é uma foto da série vermelha, más é quente e cheio de energía como se fosse!

Feliz dia para todas as mamás das crianças com hemofilia!