group with the little ones with FX ! :) Terapía grupal com os pequenos e efeitos especiais !

WHEN WE GATHER IS TO TALK, DRAW AND TO USE CLAY TO REPRESENT CERTAIN ASPECTS OF HEMOPHILIA. THEY DID THE PLATELETS IN A VEIN, THEY DID A CLOT,
WE PLAYED WITH THE FLASH CARDS…
CHILDREN WITH THE SAME DISORDER LIKE TO BE WITH EACH OTHER .

QUANDO NOS REUNIMOS É PARA FALAR, DESENHAR, PINTAR E MEXER COM ARGILA. ELES JA REPRESENTARAM VÁRIOS ASPECTOS DA HEMOFILIA, COMO VEIA COM PLAQUETAS (bolinhas) OU UM COÁGULO OU SIMPLESMENTE JOGAR COM O BARALHO HEMOAÇÃO.

2 tipos de hemofilia: A e B

A HEMOFILIA é uma disfunção do processo da coagulação, hereditária e congênita.

Se chama A quando o fator da coagulação número VIII está em falta ou não funcional.

Se chama hemofilia B quando é o fator número IX que está faltando ou não funcional.

Não funcional quer dizer que o fator está presente no sangue más por algum defeito genético ele não faz sua função de ajudar na coagulação
A FALTA DOS FATORES FAZ COM QUE A PESSOA DEMORE MUITO TEMPOcard-15.jpg PARA COAGULAR E SANGRE MAIS LONGAMENTE. O COÁGULO QUE SE FORMA NÃO É FORTE. POR ISSO PRECISA TOMAR O FATOR INFUNDIDO NA VEIA PARA REESTABELECER O PROCESSO.

Para não ter hemofilia a quantidade de fator VIII ou IX deve estar acima de 40 %.

Classificação dependendo da quantdade de fator presente e atuante no sangue:

QUEM TEM MENOS DE 1% de fator terá hemofilia grave.
Quem tem mais de 1 até 5% de fator terá hemofilia moderada
Quem tem mais de 5% de fator no sangue terá a chamada hemofilia leve.

OUR HEART NOSSO CORAÇÃO NUESTRO CORAZÓN NOTRE COEUR

human-heart.jpg

It looks like a strawberry or some trees in a beautiful sunset….I want to take care of the heart who pumps our blood to every little part of the body

Parece um morango ou galhos de árvores num belo atardecer….quero cuidar do coração : órgão que envía o sangue pelo corpo todo

Doe umas gotas de sangue

No Hospital das Clínicas existe no primeiro andar, o local para doar. Se vc quiser.

Don’t be afraid! Não tenha mêdo! No tengas miedo! N’ aies pas peur!

card-27.jpg
At your centre of hemophilia, we will help you to understand why is important to take your infusion of Factor.

No centro de hemofilia, a equipe te ajudará a entender porque é importante que você tome o seu fator.

En el centro de hemofilia, el equipo te ayudará a entender el porque de tomar el factor.

Au centre nous t ‘aiderons a comprendrer pourquoi c’ est important que tu prennes ton facteur.

Blood Oranges …………. Laranjas “sangue” ?

Well yes! they have a deep red flesh and taste great! the darkest is the Moro variety. They have a pigment called anthocyanin and licopene (the same found in tomatoes!) They are originally from Sicily.

Sim salabin! essas laranjas vão do vermelho claro ao escuro cor vinho como a variedade chamada Moro! Elas têm pigmentos como a anthocianina e o licopeno(este encontrado no tomate!) Elas são originárias da Sicília, Itália.

After the Pain, life always returns/ “Depois da dor sempre vem a vida”

This drawing was made by a teenager with severe hemophilia A, when asked to express what he felt about his hemophilia. He expressed a common sensation:
Pain, felt from several hemarthroses he endured.Pain was  a sensation he had to face repeatedly.

The tree with red fruits, which also seem to be drops of blood,represent his hope. Because although it is  blood it is a tree with life in it. The Pain is illustrated by the black, dry and empty tree.depois-da-dor.jpg

Psychologist Irene Fuchs In Buenos Aires Argentina(http://www.hemofiliarte.com.ar) has a wonderful work with relaxation techniques. Relaxing is a state of mind, spirit and body that can be learned. And when a person relaxes, pain can be dealt with and lived in a different perspective.
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Este desenho foi feito por um jovem com hemofilia A grave, quando expressou seus sentimentos a respeito da hemofilia.
Dor, foi a sensação mais difícil para encarar depois de inúmeras hemartroses. A esperança de poder lidar com a dor de uma maneira mais legal aparece no desenho da árvores com frutas, que também parecem gotas de sangue. Más a Dor é vivida como seca, nua. Uma árvore preta e sem vida.

A psicóloga Irene Fuchs em Buenos Aires, (www.hemofiliarte.com.ar) tem realizado um trabalho maravilhoso com técnicas de relaxamentos nos pacientes com hemofilia. Relaxarse é um estado de espirito, de corpo que pode se alcançar com a prática.
Focar en sí mesmo, na sua propria capacidade de encarar a dor e de lidar com ela proporciona uma sensação real de independência.

Hemofilia: etimologia….

Hemo - filia
hemo vem de Haima em Grego = sangue
Filia= amor
Conclusão : amor ao sangue

Sempre gostei de conhecer a origem das palavras. E, quando me deparei com o mundo da Hemofilia, quis adentrar o significado da própria palavra HEMOFILIA que surgiu como tal em 1828!

Más, naquele ano, os cientistas ainda não tinham descoberto que o TRATAMENTO PARA OS SANGRAMENTOS SERíA REPOR O FATOR que falta extraíndo-o do próprio sangue humano! (na maioría dos fatores comprados e usados aqui na America Latina).

aí me perguntei: cómo assim? não parece estranho? Cómo colocar o nome AMOR AO SANGUE se você ainda nem sabe que depende do Sangue para repôr o que falta no teu?
vocês tem que saber que no começo a hemofilia era chamada de Haemorraphilia = amor ao sangramento ! o comúm não sería alguém gostar de sangrar…por que chamar então HEMOFILIA  esta disfunção da coagulação?

Eu acho que foi um ato falho! e que no fundo hemo-filia quer dizer o seguinte para o portador da disfunção: você tem que se Amar, amar seu próprio sangue, saber se cuidar. E isso não significa ter medo de enfrentar a vida e os seus desafíos.
significa fazer fisioterapía, aprender o máximo na escola, sobre a disfunção, aprender a viver da melhor maneira possível.

Mephisto diz à Fausto: ” Silêncio…deixe a imagem fazer à sua vontade”

Poema para tortuga

Tortuga
camina camina
Dedicada pero lenta card-15.jpg
El tiempo pasa y no coagula
Tortuga
De factor usted necesita
Para hacer rápido la red de fibrina card-18.jpg